Get Involved
ABOUT US
resources

Fag, forskning og politikk

feb. 16, 2021

I Stoffskifteforbundet er mer forskning og kunnskap om stoffskiftesykdom et av de viktigste målene våre. For å nå dette målet må vi jobbe for å få stoffskifte på dagsorden og knytte fag, forskning og politikk enda tettere sammen.


Forbundets strategiområder er inndelt i fire kategorier; medlemmer, politikk, forskning og organisasjon. I det store bildet kan vi være fornøyd med fortsatt fremdrift og utvikling på sentrale områder som for eksempel politikk, fagmiljø og forskning. Men vi har fremdeles en lang vei å gå. Her er måten vi arbeider for å knytte fag, forskning og politikk enda tettere sammen.

Faglig råd

Som en pasientorganisasjon ønsker vi å styrke fagmiljøet i landet. I 2003 opprettet Stoffskifteforbundet et faglig råd for å styrke arbeidet med å bedre vilkårene for personer med stoffskiftesykdom. Faglig råd er et rådgivende organ på det medisinske feltet, og skal bidra til å fremme forbundets formål gjennom nasjonalt og internasjonalt arbeid.

Medlemmene i faglig råd er spesialister i endokrinologi, overleger og allmennleger med kunnskap om stoffskiftesykdom. De skal medvirke og stimulere til god standard på diagnostikk, behandling og mestringstiltak. Du kan lese mer om faglig råd her.

Thyrafondet

Thyrafondet er Stoffskifteforbundets forskningsfond. Med Thyrafondet ønsker vi å være en aktiv støttespiller for alle ressurspersoner innen området.  Her kan vi også bidra med finansiering av forskning. Fondets formål er å oppmuntre, påvirke og gi økonomisk støtte til forskning på sykdommer relatert til skjoldbruskkjertelen som kan bidra til å øke livskvaliteten for denne gruppen av kronisk syke.

Forbundet har mottatt flere henvendelser fra forskere som ønsker å støttes økonomisk og/eller formelt i forskernes prosjekthenvendelser. Dette betrakter vi som en anerkjennelse fra det faglige miljøet etter flere års strategisk arbeid. Mulighetene er fortsatt større og innehar et betydelig potensial for fremtiden. Samtidig er det flere bekymringer i fagmiljøet som gir konsekvenser for pasientene. Det fremkommer et tydelig behov for et faglig løft hvor forbundet bør innta en større posisjon enn tidligere. I 2020 har forbundet forsterket dialogen med nøkkelpersoner innen fagmiljøet.

Her er noen eksempler på forskningsprosjekter Stoffskifteforbundet har støttet:

  • Betty Ann Bjerkreim, OUS Påvisning av nye biologiske markører for bedre behandling av hypotyreose. I 2018 gikk doktorgradstipendiat Betty Ann Bjerkreim ut med et ønske om å rekruttere kvinner i alderen 18-65 år med vedvarende symptomer på dårlig regulert hypotyreose. Hun fikk god støtte fra Stoffskifteforbundet og våre medlemmer. Du kan lese mer om prosjektet her: Ønsker kvinner i alderen 18 til 65 år til forskningsprosjekt
  • Hans Olav Ueland, Helse Vest Optimized diagnostics and treatment to prevent serious eye disease in patients with Grave’s hyperthyreosis.
  • Sara Hammerstad, Helse Sør-Øst ThyrVlnt – Autoimmune Thyroid Diseases Virus Detection and Intervention study.
  • Sara Hammerstad, Helse Sør-Øst Virus and Pathogenic Mechanisms in Autoimmune Diseases – Towards Cure and Prevention.
  • Grethe Ueland, Helse Vest «Improved prediction, treatment and outcome of Graves’ disease.

Helsepolitisk innflytelse og interessepolitiske områder

Med gode retningslinjer for Thyra-fondet, er vi med på å finansiere spennende forskningsprosjekter som er viktige for de 240 000 nordmenn med stoffskiftesykdom. Men vi er også klar over at det ikke alltid er tilstrekkelig. Derfor jobber vi med politisk innflytelse slik at vi kan få stoffskifte enda høyere opp på dagsorden og innta en sterkere posisjon for viktige helsepolitiske saker som fag og forskning.

Gjennom vårt politiske arbeid er målet også å fjerne stempelet «den glemte folkesykdommen».  For å gjøre dette jobber vi for økt kunnskap om hvor mange nordmenn som faktisk rammes av stoffskifteplager og påvirke hvordan de blir møtt i helsetjenesten. Noen nøkkelord er pasientsikkerhet og økte forskningsmidler for stoffskiftesykdom.

I tillegg tar vi til orde for å iverksette tiltak som flere stoffskiftemedisiner på refusjon. Noen av tiltakene vi også ønsker politisk gjennomslag for er økt valgfrihet, full byttbarhet i apotek og økt mangfold av medisiner på refusjon.

Ønsker du å gi en gave til forbundsforskning og støtte vårt arbeid? Klikk her.
Kontonummer: 4280 13 34436

Her kan du lese litt mer om våre interessepolitiske områder:

Andre innlegg

Kristin Krohn Devold er rammet av stoffskiftesykdom.
Av Lasse Jangaas 02 Apr, 2024
Kristin Krohn Devold mener alle over 40 år bør testes rutinemessig
Av Carita 19 Mar, 2024
For å markere Stoffskiftedagen, inviterer vi i år alle våre medlemmer til å delta i sommerfuglaksjonen!
Kvinne i mørket
Av Lasse Jangaas 08 Mar, 2024
I natt ligger Siv våken i senga. Det er ikke besøket på legevakta i Alta eller blodklumpene i håret. Ikke tanna som gikk tapt, nesa som brakk eller at senga på Krisesenteret er annerledes. Mest at hun føler seg så liten, nesten som ingen. Siv er bare Siv, én sjel. Bare én av de over 275.000 kvinnene i Norge som har opplevd vold fra en partner, bare et tall: 1. I natt ligger lille Lise våken i senga. Det er ikke det kvalmende med at hun tok på den gamle tissen eller det som kom ut. Ikke pustingen i øret eller at hun må dele hemmeligheter med en ekkel mann i Bergen. Mest følelsen av at det nok var hennes feil. Og at hun er så liten, faktisk enda mindre enn før. Nå er det snart ingen igjen av henne, og hvis du ikke er noen, kan du vel heller ikke sove? Lise er bare én i den andelen på 20 prosent av norske kvinner som har blitt utsatt for seksuelle overgrep før de fylte 18, bare et tall: 1. I natt ligger Nie våken i senga. Det er ikke den dramatiske flukten fra en mann i et land langt borte eller risikoen datteren var utsatt for underveis. Ikke at de må holde seg skjult for mishandleren i blokkleiligheten på Stovner eller alle arrene. Mest at hun føler seg så liten, selv om det jo er hun som er voksen. Og i morgen har jentungen bursdag og det er ingen penger igjen og det blir ingen gave, langt mindre selskap. Nie er bare en forsvinnende liten del av statistikken som forteller at det særlig er blant enslige forsørgere at mange havner lever under fattigdomsgrensen i Norge. Flest kvinner. Og i den andre enden av skalaen er 48 av de 50 rikeste i Norge menn, den reelle makten i dette landet. Nies datter er bare ett av over 100.000 barn som vokser opp i fattigdom i Norge, bare et tall: 1. I natt ligger Solveig våken i senga. Det er ikke at hun er kronisk syk, at hun bare kan bli frisk av dyre medisiner hun ikke får på blå resept og derfor ikke har råd til. Ikke urettferdigheten i at hun lider av en kvinnesykdom eller at hun er fullstendig utmattet. Mange titusener andre lever jo også med sykdommer som rammer bare kvinner eller aller flest kvinner. Over et år etter Kvinnehelseutvalgets knusende rapport om den vanvittige skjevheten kvinner er utsatt for innenfor helse, skjer det ganske lite. Kvinnehelsens lave status, den mangelfulle kunnskapen og at kvinners stemmer ikke får gjennomslag sitter fast. Mest føler Solveig seg liten. Hun pleide å være sterk, hadde en viktig jobb i Trondheim og arbeidet hardt, men nå... Ingenting, hun er ingenting – og har ingenting. Ikke noe sosialt nettverk, nesten ikke familie, er ufør, dårlig råd. Solveig er bare én av hundretusenvis som lider av en kvinnesykdom, de som ikke har status nok til å bli prioritert i helsevesenet eller forskningen, bare et tall: 1. I natt ligger Ingrid på kirkegården i Kristiansand, hun sover evig. Det var ikke den psykiske volden hun ble utsatt for eller det å leve livet i frykt for egen ektemann. Ikke slagene eller den omfattende terroren. Mest at hun følte seg så liten, i ekteskapet, i verden. Ingrid var bare Ingrid, nesten ingen. Men nå føler hun ikke mer, det sørget 17 knivstikk for. Og 80-90 prosent av partnerdrap begås av menn, Ingrid var bare ett av ofrene, bare et tall. 1. Så kan vi godt glede oss over at Norge er best i verden på likestilling. Men spørsmålet kan ikke være om Kvinnedagen er nødvendig.  Spørsmålet er om én dag er nok. Denne teksten er skrevet av kommunikasjonsansvarlig Lasse Jangås i Stoffskifteforbundet, først publisert på hans Facebook-side.
Se flere innlegg
Share by: