Get Involved
ABOUT US
resources

Dette får du som medlem i Stoffskifteforbundet

Som medlem i Stoffskifteforbundet bidrar du til at flere kan leve gode liv med stoffskiftesykdom. Støtt vårt arbeid for mer faktabasert informasjon om stoffskiftesykdommer og bli en del av et felleskap med likesinnede. Du er ikke alene, sammen er vi sterke.

Hva gjør vi?

De fleste lever etter hvert godt med sin stoffskiftesykdom. Men vi vet at det er opp mot 20% av pasienter som går på medisin for sin stoffskiftesykdom som ikke får god nok effekt av medisinen som i dag tilbys. For dem finnes det få alternative behandlingsmetoder, og de må leve med store plager. For dem blir det å mestre jobb, studier og sosiale aktiviteter svært vanskelig.  Dette er vår sak!


Vi må kjempe sammen for at det skal forskes med på sykdommene og behandlingsalternativer. For å få til dette må vi ha flere på laget! Vi trenger flere medlemmer, familiemedlemmer og støttemedlemmer. Med dere på laget kan vi jobbe politisk, øke kunnskap og kjennskap til sykdommene som rammer 250 000 nordmenn og vi kan være en støttespiller for alle våre medlemmer som trenger hjelp!  Takk for at du er med på laget.

VÅRE MEDLEMSKAP

Vi er her for deg som nylig har fått en stoffskiftediagnose og trenger mer kunnskap om sykdommen din. 

Vi er her for deg som trenger å snakke med andre i samme situasjon som deg selv og for å dele erfaring.

Vi er her for deg som lever godt med sykdommen og ikke føler deg syk. 

Vi er her for deg som har levd godt med sykdommen, men har en kropp som er i endring og ikke responderer like godt på medisinen som tidligere. 

Vi er her for deg som trenger individuell behandling for å føle deg friskere. 

Vi er her for deg som er pårørende for barn eller andre familiemedlemmer som er syke.

Vi er her for deg som trenger støtte og kunnskap i kontakt med det offentlige.

Vi er her for alle som lever med en stoffskiftesykdom, uansett hvor du befinner deg i behandlingsløpet.

"Hvordan leve bedre med stoffskiftesykdom”

– Et mestringskurs for deg med stoffskiftesykdom 

Meld deg på et unikt mestringskurs for deg med stoffskiftesykdom! Vi tar deg gjennom ni spennende temaer som kan hjelpe deg på veien til et bedre liv. Som deltaker får du også tilgang til vårt digitale klasserom, for å dele erfaringer med andre kursdeltakere. Kursstart er i August, se hele kursplanen her.

Medlemsfordeler

Som medlem i Stoffskifteforbundet er du med på å gjøre en forskjell. Du støtter blant annet vårt arbeid for å gi alle rammet av stoffskiftesykdom bedre behandling og livskvalitet.


Hva får du igjen for den årlige medlemskontingenten på 475 kr? Medlemmene våre er det aller viktigste for oss, og uten medlemmenes støtte og tillit kan vi heller ikke jobbe med våre kjernesaker. «Vi» er alle tillitsvalgte, alle lokallagene, faglig råd, forbundsstyret og administrasjonen. Sammen har vi et felles mål; gjøre hverdagen til våre medlemmer og alle andre med en stoffskiftesykdom bedre.

Stoffskifteforbundet arbeider strategisk med politikk og kommunikasjon for å styrke og løfte frem underkommuniserte og nedprioriterte områder som angår blant annet personer med stoffskiftesykdom og pårørende.


Dette gjelder problemstillinger innen:

  • Et større medisinsk mangfold
  • Mer forskning
  • Kvinnehelse
  • Fastleger
  • Faktabasert informasjon


Stoffskifteforbundet er en sikker kilde til troverdig, faktabasert informasjon om stoffskiftesykdommer. Dette får du bl.a. gjennom vår dialog med forskere innen stoffskiftemedisin, vårt faglige råd og medlemsbladet Thyra.


28 lokallag rundt om i landet har regelmessige medlemstreff, med alt fra sosiale treff til foredragsbaserte seminarer, og drives av tillitsvalgte som selv har en stoffskiftesykdom (eller er i familie med en som har sykdommen). Medlemstreffene er et lavterskeltilbud for å bli kjent og dele erfaringer. Du finner alle lokallagsaktiviteter i vår aktivitetskalender.


Som medlem for du også tilgang på våre likepersoner dersom du har behov for å snakke med et medmenneske som har vært gjennom lignende erfaringer. Du finner kontaktinfo under.


Du får også tilgang til en rekke rabattavtaler som du finner lenger ned på siden.


Ungmedlem

For personer i alderen 15–36 år

  • Fulle rettigheter.
  • Mottar medlemsbladet Thyra fire ganger i året.
  • Kan delta til medlemspris på alle aktiviteter i lokallaget og sentralt.
  • Har stemmerett på årsmøter.
  • Kan velges inn i styrer og utvalg.
  • Medlemskapet koster 237 kr per år.



KUN

237,- per år

BLI MEDLEM

Hovedmedlem

  • Fulle rettigheter. 
  • Mottar medlemsbladet Thyra fire ganger i året.
  • Kan delta til medlemspris på alle aktiviteter i lokallaget og sentralt.
  • Har stemmerett på årsmøter.
  • Kan velges inn i styrer og utvalg.
  • Medlemskapet koster 475 kr per år.

KUN

475,- per år

BLI MEDLEM

Støttemedlem

  • Fulle rettigheter.
  • Mottar ikke medlemsbladet Thyra.
  • Mottar ikke lodd til landslotteriet, men kan delta på alle medlemsaktiviteter til medlemspris.
  • Har stemmerett på årsmøter.
  • Kan velges inn i styrer og utvalg.
  • Medlemskap koster 150 kr per år.



KUN

150,- per år

BLI MEDLEM

Familiemedlemskap

Vi tilbyr også familiemedlemskap til kr 150,- per familiemedlem pr år. 

Familiemedlemmet må være knyttet til et hovedmedlem og bo på samme bostedsadresse. Familiemedlemmet mottar ikke medlemsbladet Thyra eller lodd til landslotteriet. Familiemedlemmet har stemmerett på årsmøter og kan delta på alle medlemsaktiviteter til medlemspris.


Er du pårørende til et barn med en stoffskiftesykdom? Les mer her.


Kjøpsvilkår 



Ved innmelding får du tilsendt informasjonsmateriell og neste eksemplar av medlemsbladet Thyra (gjelder for hovedmedlemskap og STOFO Ung medlemskap). Vær oppmerksom på at det kan ta opptil 14 dager fra vi mottar innmeldingen til du får tilsendt velkomstinformasjon og materiell.


Pris på medlemskap
Hovedmedlemskap koster 475 kroner i året og faktureres en gang pr. år. Ungmedlem gjelder til og med det året du fyller 36 år, og koster halvparten av hovedmedlemskap (237 kroner). Støttemedlemskap og familiemedlemskap koster 150 kroner.


Betaling
Betal med Kort, AvtaleGiro, eller Vipps. Velkomstbrev, med eventuell ettersendelse av medlemsbladet Thyra, sendes først ut etter at medlemskapet er betalt.


Tidligere medlem?
Har du tidligere vært medlem og ikke får meldt deg inn igjen? Ta kontakt på post@stoffskifte.org eller 22941010 så hjelper vi deg.


Utmelding
Alle utmeldinger gjøres skriftlig per e-post. Har du spørsmål, ta kontakt med oss på 22941010 eller post@stoffskifte.org

Noen å snakke med

Har du spørsmål om din sykdom og trenger noen å snakke med? Da kan likepersonene i Stoffskifteforbundets kontaktutvalg hjelpe deg.


En likeperson er en frivillig som ønsker å bruke sin fritid og sine erfaringer med stoffskiftesykdom til å hjelpe andre. Samtlige personer i kontaktutvalget er sertifiserte likepersoner og har god trening i å lytte til og snakke med andre personer. Alle har også signert taushetserklæring.


Likepersonene i kontaktutvalget er ikke medisinske fagpersoner, og kan ikke uttale seg om medisinskfaglige spørsmål. De er medmennesker som i kraft av sin egen erfaring, lytter og hjelper med å bearbeide og bistår med praktiske løsninger.


Dette er noen av de kvaliteter som kreves av likepersoner i Stoffskifteforbundet:


  • Tid og lyst til å hjelpe andre
  • Personlig egnethet
  • Bearbeidet sykdomsforløp
  • Kunne sette grenser
  • Være en ikke-profesjonell
  • Be om veiledning når du trenger/ønsker det
  • Kjenne til det grunnleggende om sykdommene, Stoffskifteforbundet og hjelpeapparatet rundt.


En likeperson er først og fremst et medmenneske, som i kraft av sine erfaringer kan være til hjelp for andre mennesker i deres bearbeidelse av egen livssituasjon.


Kom i kontakt med noen av våre likepersoner:


Høyt stoffskifte

Berit Toskedal Kvilhaug

480 96 867 (dag og kveld)

berit.toskedal.kvilhaug@gmail.com


Monica Oksavik

992 24 398


Lavt stoffskifte

Harry Solsem

916 04 600 (kveld)


Anita Solsem Larsen

915 36 072 (kveld)


Turid Hult

(permisjon)


Liv Jensvoll

997 44 696


Kreft- og tyroidea-opererte

For tiden har vi ingen likepersoner i denne pasientgruppen. Ta gjerne kontakt med oss på tlf: 22941010


Foreldregruppe (Barn med lavt stoffskifte)

Veslemøy Klavenes-Berge

414 26 256

veslemoy.klavenes@gmail.com


Ung-gruppe (under 36 år)

For tiden har vi ingen likepersoner i denne pasientgruppen. Ta gjerne kontakt med oss på tlf: 22941010


Ønsker du å bli en likeperson?


Er du nysgjerrig på likepersonarbeid? Hva betyr det å være likeperson, og passer det for deg?

Mange opplever det å få en kronisk sykdom som en stor omveltning i livet. Informasjonen blir voldsom, og det kan være mye å sette seg inn i. Det å snakke med en like, det vil si en person som har samme sykdom som deg, kan ofte være befriende og opplysende.


Alle våre likepersoner gjennomgår kursing. Ta kontakt med administrasjonen for mer informasjon om likepersonsarbeidet og neste kursmulighet. Skriv til oss på post@stoffskifte.org eller bruk kontaktskjemaet nederst på siden.

Rabattavtaler til våre medlemmer

Rørosbanken

Stoffskifteforbundet samarbeider med Rørosbanken for å gi våre medlemmer bankens beste vilkår på lån og innskudd, ubegrenset økonomisk rådgivning, og rådgivere som har god kjennskap til vår medlemsgruppe, en thyra-rådgiver.


Rørosbanken er en bank for hele landet med fjernbetjeningsteam og egen avdeling i Oslo. Rørosbanken er en del av Eika-alliansen, Stoffskifteforbundets medlemmer har minimum 10% avslag på forsikring via Rørosbanken, som f.eks hus, bil, fritidsbolig, husdyr og båt.


Rørosbanken svarer på alt du lurer på om sparing, pensjon, forsikring og finansiering, og det er ingen begrensning på timer med veiledning.


En thyra-rådgiver har ekstra god kunnskap om de utfordringer våre medlemmer kan oppleve. En thyra-rådgiver kan ikke gi deg råd om sykdom og behandling, men de er godt orientert om lange sykdomsperioder, usikkerhet rundt lønn og pensjon, og problemer med forsikring, samtaler med NAV mv. Thyra-rådgiverne forstår at dette er situasjoner der du trenger en fleksibel bank.


Bli kontaktet ved å sende e-post til stofo@rorosbanken.no eller ringe 72 40 90 00.


Hotellavtaler

Stoffskifteforbundet har en hotellavtale med Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO), som er en paraplyorganisasjon for landets interesse-/pasientorganisasjoner. Hotellavtalen gjelder Scandic Hotels, Nordic Choice Hotels og Thon Hotels.


Les mer: Hotellavtaler hos FFO


FFO Rettighetssenter

Som medlem får du tilgang til advokater og jurister i rettighetssenteret til Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) som har spisskompetanse på feltet. Du kan lese mer på denne lenken.

Tlf. 23 90 51 55

Mandag til Torsdag: 10.00 – 14.00


Legalis

Advokatfirmaet Legalis tilbyr juridisk bistand til våre medlemmer.


Du får gratis samtale med advokat og gunstig pris ved behov for mer bistand. Legalis har sju fagavdelinger og spesialister innen alle områder. Du kan få bistand knyttet til sykdom, eksempelvis ytelser fra NAV, samt andre behov som kan oppstå. Det kan være arbeidsrett, samlivsbrudd og samvær med barn, arveoppgjør, kjøp av bolig, kjøp av bil og båt og oppstart bedrift.


Advokatene undersøker alltid om rettshjelpsforsikring eller fri rettshjelp er aktuelt i din sak.


Du kan kontakte Legalis på telefon (21416785) eller send mail til stoffskifte@legalis.no. Det påløper aldri noen kostnad før det er inngått skriftlig oppdragsavtale.


Fedon Helse

50 % rabatt på alle digitale foredrag av Fedon: Bruk rabattkode STOFOMEDLEM

Noen av de digitale foredragene som er tilgjengelig:

 

25 % rabatt på alle våre nettkurs: Bruk rabattkode STOFOMEDLEM

Noen av nettkursene tilgjengelig:

Obs: Gjelder ikke kurs som allerede har redusert kampanjepris.


Arnika

Våre medlemmer får 10 prosent rabatt hos Arnika.no, en nettbutikk som tilbyr et bredest mulig utvalg kvalitetsprodukter innen helsekost, mat, hudpleie og velvære.

Kontakt oss for rabattkoden.


Farmasiet

Farmasiet gir deg 10 prosent rabatt på et bredt utvalg av sortimentet.

Reseptpliktige medisiner har samme pris som på andre apotek, mens reseptfrie medisiner kan være betydelig rimeligere. I tillegg kommer rabatten.

Du registrerer rabatten ved å logge inn på denne siden.


Expain

Expain tilbyr produkter som forebygger, støtter og lindrer muskel- og leddsmerter i hele kroppen. Som medlem får du 20% rabatt på alle Expain-produkter ved kjøp i deres nettbutikk. Les om og velg produkter fra forsiden på www.expain.com eller fra menyen øverst på siden. Skriv inn rabattkoden i feltet merket referansekode stofo20 og trykk på knappen «Bruk rabattkupong».

Klikk her for å komme til nettsiden.


Radiant Health

Radiant Health selger infrarøde varmeprodukter. Som medlem får du 20 prosent rabatt på produktene i deres nettbutikk. Se hele sortimentet på radianthealth.no

Ta kontakt med forbundet eller Radiant Health på post@radianthealth for å motta kode.


Actic

Hos Actic får våre medlemmer 10 prosent rabatt på medlemskap med binding og pakker med timer hos personlig trener. Du kan velge om du vil trene ved et eller flere sentre.

Se oversikten over sentre på actic.no


Evo Fitness

Hos Evo Fitness får våre medlemmer gratis innmeldingsavgift (ordinær pris 249 kr), gratis inneværende måned (måned 0) og halv pris på neste måned (måned 1) og en gratis kartleggingstime på 50 minutter med personlig trener.

Kontakt oss for rabattkoden.

Meld deg inn her

Siste nytt

Av Lasse Jangaas 26 Apr, 2024
Mange med stoffskiftesykdom har slitt med at fastlegen ikke fant diagnosen. For Karen Lucy Spangen var det omvendt: - Jeg fikk sykdommen av legen, sier hun. Mandag i Østfold, men rundt bordet er stemningen god, tross alt. I kveld skinner sola på vakre Sellebakk øst i Fredrikstad. Den sniker seg også inn gjennom vinduene i Frivilligsentralens lokaler og treffer buketten kvinner som sitter her med pensler, maling, glitter og fjær – og sine egne, unike historier. Her har Østfold lokallag i Stoffskifteforbundet likepersonstreff, med innlagt workshop foran den internasjonale Stoffskiftedagen 25. mai. De frammøtte har sommerfugler å dekorere, venner å treffe og historier å dele. – Å være med her har gitt meg så mye glede og fyll, sier én av dem, før alle bryter ut i latter. – ÅNEI!! Jeg mente PÅfyll!!!! Nedslående møte med legen Allerede ved møtets begynnelse har fire meldt seg til tjeneste på stand under Stoffskiftedagen. Og alle bidrar etter beste evne for å skape blest om stoffskiftesykdom ved hjelp av sommerfuglene som både skal pynte opp og gi noen svar til de som ikke vet så mye. – Det er mange som ikke vet noe særlig om stoffskiftesykdom. Det fikk Unni Forsberg merke da hun oppsøkte sin daværende lege for mange år siden. Hun var svært aktiv i hverdagen, men begynte plutselig å legge på seg. Unni hadde også stoffskiftesykdom i familien. – Men legen avfeide det med å si at jeg «nok var glad i feite sauser», sier hun. – Og han fulgte opp med å hevde at jeg vel var klar over at de fine fruene på vestkanten i Oslo brukte Levaxin som slankemiddel.
Av Carita 23 Apr, 2024
Vi inviterer til åpent seminar tirsdag 7. mai kl. 19-21 for å snakke om kronisk sykdom, den belastning det har på samfunnet og ikke minst den som selv rammes. Vi ønsker å snakke om løsninger, om det er mulig å tenke annerledes og ta i bruk ny teknologi som AI. Dette er et gratis arrangement som er åpent for alle.
Kristin Krohn Devold er rammet av stoffskiftesykdom.
Av Lasse Jangaas 02 Apr, 2024
Kristin Krohn Devold mener alle over 40 år bør testes rutinemessig
Av Carita 19 Mar, 2024
For å markere Stoffskiftedagen, inviterer vi i år alle våre medlemmer til å delta i sommerfuglaksjonen!
Kvinne i mørket
Av Lasse Jangaas 08 Mar, 2024
I natt ligger Siv våken i senga. Det er ikke besøket på legevakta i Alta eller blodklumpene i håret. Ikke tanna som gikk tapt, nesa som brakk eller at senga på Krisesenteret er annerledes. Mest at hun føler seg så liten, nesten som ingen. Siv er bare Siv, én sjel. Bare én av de over 275.000 kvinnene i Norge som har opplevd vold fra en partner, bare et tall: 1. I natt ligger lille Lise våken i senga. Det er ikke det kvalmende med at hun tok på den gamle tissen eller det som kom ut. Ikke pustingen i øret eller at hun må dele hemmeligheter med en ekkel mann i Bergen. Mest følelsen av at det nok var hennes feil. Og at hun er så liten, faktisk enda mindre enn før. Nå er det snart ingen igjen av henne, og hvis du ikke er noen, kan du vel heller ikke sove? Lise er bare én i den andelen på 20 prosent av norske kvinner som har blitt utsatt for seksuelle overgrep før de fylte 18, bare et tall: 1. I natt ligger Nie våken i senga. Det er ikke den dramatiske flukten fra en mann i et land langt borte eller risikoen datteren var utsatt for underveis. Ikke at de må holde seg skjult for mishandleren i blokkleiligheten på Stovner eller alle arrene. Mest at hun føler seg så liten, selv om det jo er hun som er voksen. Og i morgen har jentungen bursdag og det er ingen penger igjen og det blir ingen gave, langt mindre selskap. Nie er bare en forsvinnende liten del av statistikken som forteller at det særlig er blant enslige forsørgere at mange havner lever under fattigdomsgrensen i Norge. Flest kvinner. Og i den andre enden av skalaen er 48 av de 50 rikeste i Norge menn, den reelle makten i dette landet. Nies datter er bare ett av over 100.000 barn som vokser opp i fattigdom i Norge, bare et tall: 1. I natt ligger Solveig våken i senga. Det er ikke at hun er kronisk syk, at hun bare kan bli frisk av dyre medisiner hun ikke får på blå resept og derfor ikke har råd til. Ikke urettferdigheten i at hun lider av en kvinnesykdom eller at hun er fullstendig utmattet. Mange titusener andre lever jo også med sykdommer som rammer bare kvinner eller aller flest kvinner. Over et år etter Kvinnehelseutvalgets knusende rapport om den vanvittige skjevheten kvinner er utsatt for innenfor helse, skjer det ganske lite. Kvinnehelsens lave status, den mangelfulle kunnskapen og at kvinners stemmer ikke får gjennomslag sitter fast. Mest føler Solveig seg liten. Hun pleide å være sterk, hadde en viktig jobb i Trondheim og arbeidet hardt, men nå... Ingenting, hun er ingenting – og har ingenting. Ikke noe sosialt nettverk, nesten ikke familie, er ufør, dårlig råd. Solveig er bare én av hundretusenvis som lider av en kvinnesykdom, de som ikke har status nok til å bli prioritert i helsevesenet eller forskningen, bare et tall: 1. I natt ligger Ingrid på kirkegården i Kristiansand, hun sover evig. Det var ikke den psykiske volden hun ble utsatt for eller det å leve livet i frykt for egen ektemann. Ikke slagene eller den omfattende terroren. Mest at hun følte seg så liten, i ekteskapet, i verden. Ingrid var bare Ingrid, nesten ingen. Men nå føler hun ikke mer, det sørget 17 knivstikk for. Og 80-90 prosent av partnerdrap begås av menn, Ingrid var bare ett av ofrene, bare et tall. 1. Så kan vi godt glede oss over at Norge er best i verden på likestilling. Men spørsmålet kan ikke være om Kvinnedagen er nødvendig.  Spørsmålet er om én dag er nok. Denne teksten er skrevet av kommunikasjonsansvarlig Lasse Jangås i Stoffskifteforbundet, først publisert på hans Facebook-side.
invitasjon til webinar for unge
Av Vibeke Skretting 07 Mar, 2024
Hva bør du vite når du får lavt stoffskifte i en alder der kroppen fortsatt er i utvikling? Dette, og mer, er hva vi skal få svar på i dette webinaret.
Av Carita 07 Feb, 2024
Hvordan påvirker sykdommen ditt sexliv?
Av Vibeke Skretting 06 Feb, 2024
Stoffskifteforbundets webinar-serie – et gratistilbud for deg som er medlem
Foto av en pc skjerm som er i webinar modus.
Av Carita 01 Feb, 2024
I august starter et unikt online kurs for å bedre mestre din stoffskiftesykdom.
Invitasjon webinar fatigue, stress, smerte
Av Vibeke Skretting 11 Jan, 2024
Velkommen til det første av flere webinarer i 2024!
Se flere innlegg
Share by: