Om oss
Stoffskifteforbundet er en nasjonal interesseorganisasjon for personer med sykdom i skjoldbruskkjertelen, og deres nærmeste. Vi består av 26 lokallag over hele landet, samt en egen ungdomsorganisasjon - STOFO Ung.
HVA GJØR VI?
Velkommen til Stoffskifteforbundet!
Stoffskifteforbundet jobber for å skape en bedre hverdag for personer med stoffskiftesykdom og deres nærmeste, for økt faktabasert kunnskap i samfunnet generelt og i helsevesenet spesielt, for større synlighet i mediene og sterkere politisk innflytelse.
Det trengs blant annet mye mer forskning på årsakssammenhenger, nye medisiner og individuelle behandlingsalternativer når det kommer til stoffskiftesykdommer. Andre sykdomsgrupper har hatt stor fremgang når det gjelder medisinering, forskning og behandling, og til sammenligning har det på stoffskifte skjedd få, store gjennombrudd siden 70-tallet. Vi jobber derfor hardt for å stimulere til mer forskning, og for mer penger til forskning på stoffskifte.
Kunnskapen om stoffskiftesykdom må dessuten heves betraktelig både blant fastleger, politikere og byråkrater – og i resten av befolkningen. Vi jobber derfor på flere fronter, ikke minst politisk, for å få gjennomslag for sakene våre. En viktig sak er å få flere medisiner inn i blå resept-ordningen.
Vår jobb er også å være den viktigste informasjonskanalen om stoffskiftesykdom, og formidle troverdig og relevant forskning og kunnskap fra hele verden.
Ditt medlemskap hjelper oss med å nå disse målene og bidrar til at alle skal kunne leve gode liv med en stoffskiftesykdom. Les mer om våre medlemskategorier:
Medlemskapet ditt gir deg flere fordeler
Her er noen av dem:
- Tilgang på likepersonsordningen vår. En likeperson er et medmenneske som bruker sin erfaring med stoffskiftesykdom for å hjelpe andre. Likepersonene våre er sertifiserte gjennom kurs og har selvsagt taushetsplikt. Les mer om vår likepersonsordning her.
- Du er med i et av våre 26 lokallag, som blant annet arrangerer hyggelige og interessante medlemskvelder med faglig og sosialt innhold. Her kan du også utveksle erfaringer med andre som har en stoffskiftediagnose. Les mer om våre lokallag her.
- Du mottar eksklusiv informasjon/nyheter om stoffskiftesykdom gjennom vår kunnskapsbase som du finner på Min Side, og gjennom nyhetsbrev som sendes ut ca. en gang i måneden.
- Du får vårt medlemsmagasin Thyra i posten fire ganger i året.
Ungmedlem
For personer i alderen 15–36 år
- Fulle rettigheter.
- Mottar medlemsbladet Thyra fire ganger i året.
- Kan delta til medlemspris på alle aktiviteter i lokallaget og sentralt.
- Har stemmerett på årsmøter.
- Kan velges inn i styrer og utvalg.
- Medlemskapet koster 240 kr per år.
F.o.m. 1.11.24: Bli medlem for kun 50,-
KAMPANJEPRIS UT ÅRET
50,- per år
F.o.m. januar 240,- per år
Hovedmedlem
- Fulle rettigheter.
- Mottar medlemsbladet Thyra fire ganger i året.
- Kan delta til medlemspris på alle aktiviteter i lokallaget og sentralt.
- Har stemmerett på årsmøter.
- Kan velges inn i styrer og utvalg.
- Medlemskapet koster 480 kr per år.
F.o.m. 1.11.24: Bli medlem for kun 50,-
KAMPANJEPRIS UT ÅRET
50,-
F.o.m. januar 480,- per år
Støttemedlem
- Mottar ikke medlemsbladet Thyra.
- Mottar ikke lodd til landslotteriet, men kan delta på alle medlemsaktiviteter til medlemspris.
- Har stemmerett på årsmøter.
- Kan velges inn i styrer og utvalg.
- Medlemskap koster 150 kr per år.
KUN
150,- per år
BAKGRUNN
Om forbundet
Forbundet ble stiftet 18. desember 1990 som Norsk Hypothyreoseforening. I 2003 endret organisasjonen navn til Norsk Thyreoideaforbund og i 2015 til Stoffskifteforbundet. Stoffskifteforbundet er medlem av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon og Unge funksjonshemmede. Organisasjonen har i overkant av 8000 medlemmer og 26 lokallag.
Styrer, råd og utvalg
Forbundsstyret
Forbundsstyret velges av landsmøtet, og er Stoffskifteforbundets øverste myndighet mellom landsmøtene.
FORBUNDSSTYRET: Fra venstre: Toril Simonsen, Malin Moen, Tor Rune Halset (leder), Tone Elisabeth Hodneland Larsen, Harry Solsem og Lise Mittet Kvernen.
Lokallag
Våre lokallag arbeider for å fremme forbundets formål på lokalt plan. Lokallagene tilbyr en trygg og god møteplass for medlemmene, og er et sted der man kan dele erfaringer, få mer kunnskap og skape et fellesskap.
I ditt lokallag møter du andre i samme situasjon, og kan snakke med mennesker som har lang erfaring med mestring av stoffskiftesykdom. Lokallagene arrangerer møter og temakvelder, har ulike sosiale og kulturelle arrangement, driver likepersonarbeid og gir deg mulighet for erfaringsutveksling.
Alle våre lokallag drives av engasjerte frivillige, som står på hele året for å skape en trygg arena for alle med en stoffskiftesykdom. Mange av våre frivillige har drevet lokallagene i flere år og mange er nye som tillitsvalgte. Og det er alltid plass til flere frivillige. Om du vil bidra med smått eller stort, ta kontakt med ditt lokallag i listen under.
Ønsker du mer informasjon om aktiviteter i lokallagene, klikk på knappen under for å komme til aktivitetskalenderen vår.
Kontaktpersonene du finner under har selv en stoffskiftesykdom, og alle har taushetsplikt.
STOFO Ung
Er du mellom 15 og 36 år? Da tilhører du også vår egne ungdomsorganisasjon som er for og med unge med stoffskiftesykdom. STOFO Ung jobber for økt kunnskapsnivå om stoffskiftesykdom hos unge. Styret i Stofo Ung kan kontaktes gjennom følgende kanaler:
- E-post: ung@stoffskifteforbundet.org
- Følg Stofo Ung på Facebook
- Følg Stofo Ung på Instagram
Klikk her for å lese vedtektene til STOFO Ung
Administrasjonen
Valgkomiteen
Stoffskifteforbundet holder landsmøte annethvert år hvor det velges nytt forbundsstyre. Har du innspill til kandidater eller ønsker å vite mer kan du kontakte:
Venche Anita Fagereng
Leder for valgkomiteen
977 66 352
Faglig råd
I 2003 opprettet Stoffskifteforbundet et faglig råd for å styrke arbeidet med å bedre vilkårene for personer med stoffskiftesykdom. Faglig råd er et rådgivende organ på det medisinske feltet, og skal bidra til å fremme forbundets formål gjennom nasjonalt og internasjonalt arbeid.
Oppgaver
- å medvirke og stimulere til opplysningsarbeid og opplæring for medlemmer og deres nærpersoner, for ulike faggrupper og for befolkningen generelt
- å medvirke og stimulere til god standard på diagnostikk, behandling og mestringstiltak
- svare på henvendelser/spørsmål fra forbundsstyret
- bidra i medlemsmagasinet Thyra med artikler og intervjuer
- oppdatere Stoffskifteforbundet på aktuell forskning og utvikling innenfor fagfeltet
- medvirke og stimulere til forskning og fagutvikling
Medlemmer i faglig råd
Sara Hammerstad (leder)
- Dr. med, spesialist i endokrinologi og indremedisin
- Overlege v/ Oslo universitetssykehus
- Førsteamanuensis v/ Universitetet i Oslo (UiO)
Lars Omdal
- Allmennlege med fokus på helhetsmedisin, v/ Balderklinikken, Oslo
Vegard Heimly Brun
- Førsteamanuensis v/ Universitetet i Tromsø – Norges arktiske universitet
Ann-Elin Meling Stokland
- Lege i spesialisering i indremedisin og i endokrinologi, v/ Stavanger universitetssjukehus
Oskar Eugen Kelp
- Spesialist i endokrinologi og indremedisin, v/ Hormonlaboratoriet, Oslo universitetssykehus
Nicolas Øyane
- Allmennlege v/ Senter for kvalitet i legetjenester (SKIL)
Line Sletner
- Overlege i barneendokrinologi, v/ Barne- og ungdomsklinikken, Akershus universitetssykehus
Jens V. Jørgensen
- Pensjonert barnelege, tidligere v/ avdeling for nyfødtscreening, Rikshospitalet, Oslo universitetssykehus