Fagpolitisk leder Berit Therese Larsen i FFO og generalsekretær Eddy Kjær i Stoffskifteforbundet. Foto: FFO og Martin Aasen Wright

Organisasjonene reagerer på uttalelser som seniorrådgiver Svein Høegh Henrichsen i Helsedirektoratet ga i forbindelse med en større artikkel om stoffskiftesykdom i VG + torsdag. (Artikkelen krever innlogging).

I en kommentar til at antallet resepter på stoffskiftemedisin er nesten doblet i Norge siden 2004, og til Stoffskifteforbundets krav om faglige retningslinjer for behandling, sier Høegh Henrichsen:

– Vi tror ikke økningen i medisinbruk betyr at det har vært en eksplosiv økning i antall personer som lider av sykdommen. Vi hadde i 2013 og 2016 hatt flere møter med pasientorganisasjonen der vi har lyttet til deres bekymringer. Vi har tatt dem på alvor i form av justeringer i anbefalinger og utarbeidelse av informasjonsmateriell.

– Ser ikke hva vi taper

Generalsekretær Eddy Kjær i Stoffskifteforbundet tolker det som en avvisning av forslaget om å lage retningslinjer for behandling av stoffskiftesyke.

– Jeg ser ikke hva vi taper på å få på plass faglige retningslinjer, som er vanlig innenfor andre sykdommer som er like utbredt, for eksempel diabetes. Samfunnsproblemet knyttet til stoffskiftesykdom er udiskutabelt. Vi mener det er på høy tid å sette ned et utvalg som utarbeider retningslinjer for behandling. Det vil gi den enkelte lege et mye bedre grunnlag for å behandle pasientene, sier generalsekretær Eddy Kjær i Stoffskifteforbundet.

– Ikke en god begrunnelse

Han får støtte av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO).

– Vi klarer ikke helt å forstå grunnen til at Helsedirektoratet har avslått oppfordringen om å lage en retningslinje for denne sykdomsgruppen. Tatt i betraktning omfanget av sykdommen og kompleksiteten i behandlingssituasjon burde det være tilstrekkelig for å utarbeide en retningslinje, sier fagpolitisk leder Berit Therese Larsen i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO).

– Siden direktoratet ikke har gitt en god begrunnelse for hvorfor de ikke vil utarbeide en slik retningslinje, og med bakgrunn i råd fra fagmiljøene og fra Stoffskifteforbundet, ber vi dem om å vurdere dette på nytt, sier Larsen.

Mener 90 prosent fornøyde er bra

I VG-artikkelen refererer Stoffskifteforbundet og lege Lars Omdal til anslag som viser at 10 til 20 prosent av stoffskiftesyke ikke blir symptomfrie av standardmedisinen Levaxin.

– Dette dreier seg om opptil 50.000 nordmenn, sier generalsekretæren i Stoffskifteforbundet.

Steinar Madsen, medisinsk fagdirektør i Legemiddelverket og spesialist i indremedisin og hjertesykdommer, synes ikke tallene er så dramatiske.

– Det er ofte andre årsaker enn behandlingen som ligger bak. Snudd den andre veien – en behandling der mer enn 90 prosent er fornøyde, er i medisinsk sammenheng meget bra, sier Madsen til VG.

– Å ekskludere titusener av personer fra arbeidslivet og et godt sosialt liv er lite ambisiøst. Det er rett og slett veldig pussig hvis myndighetene ikke ønsker å finne ut mer om verken forebygging, diagnostisering og behandling av en sykdom som gjør at en enormt stor gruppe faller utenfor, sier Eddy Kjær i Stoffskifteforbundet.