Vi kjemper for at alle kan leve gode liv med sin stoffskiftesykdom

Forskere i Tyrkia undersøkte om rødlysterapi kan hjelpe Hashimotos-pasienter som ikke opplever god nok effekt av standardbehandling. Resultatene var interessante, men studien var liten. Studien , som nylig ble publisert i det velrennomerte tidsskriftet Springer, har riktignok noen svakheter. Det var et relativt lite utvalg pasienter med i studien, og den undersøkte virkning bare etter tre måneder. Stor forbedring Funnene var likevel interessante. Når pasientene fikk en kombinasjon av standardmedisin (T4) og rødlys, opplevde de en markant forbedring på områdene utmattelse (fatigue), søvnkvalitet, søvnighet på dagtid, angst og depresjoner. I studien ble 60 pasienter delt inn i to like store grupper, der den ene fikk reell rødlysterapi, mens den andre fikk falsk rødlysterapi to ganger i uken, i tillegg til sin vanlige T4-medisin. Også «placebo-gruppen» rapporterte om bedring, men den var liten sammenliknet med gruppen som fikk ekte rødlysterapi. Den kliniske evalueringen av deltakerne ble gjort før de startet behandlingen, og deretter den tredje måneden etter oppstart. – Mer forskning trengs Forskerne konkluderer med at rødlysbehandling er en effektiv metode for å redusere kliniske symptomer hos pasienter med Hashimotos som et tillegg til T4, men understreker også at det trengs større studier som måler langtidsvirkninger som kan bekrefte funnene de har gjort. Mye rødlysforskning De senere årene er det forsket svært mye på fotobiomodulasjon, også kalt rødlysterapi. Det er publisert flere tusen vitenskapelige studier, og noen metastudier tyder på at denne formen for terapi kan ha effekt på områder som bedre muskelrestitusjon, mot begynnende hårtap og på smerter og betennelse. Det er imidlertid viktig å understreke at tunge fagmiljøer understreker at det fremdeles er få store, høykvalitetsstudier tilgjengelig, og at det foreløpig mangler klar evidens for påstandene om virkning.

Trenger deltakere til banebrytende studie på lavt stoffskifte

– Ta deg ei natt på hotell for å sove ut, foreslo fastlegen da Karianne var utkjørt. Så viste det seg at hun hadde en TSH på over 150. Tekst og foto: Lasse Jangås – Jeg var heldig som opplevde en drøm av et svangerskap. Fødselen var riktignok tøff, men jeg hentet meg ganske fort inn etterpå, sier Karianne Andreassen (32) fra Tromsø. Gradvis forverring Hun er profesjonell danser, utdannet ved London Studio Centre i England, og jobbet i England og Skottland i flere år før hun i 2019 flyttet til Oslo. – Albert ble født i juni i 2024, og i løpet av seinsommeren og tidlig på høsten begynte jeg å få energien tilbake. Jeg gledet meg til å reise på turné med en soloforestilling i november, minnes hun. Men slik skulle det ikke gå. – Jeg ble mer og mer sliten utover høsten, og måtte etter hvert sove med Albert hver gang han trengte en lur. Men det utviklet seg så gradvis at det ikke var så lett å merke fra dag til dag. I jula reiste hun hjem til Tromsø, og familien reagerte umiddelbart på hvordan Karianne så ut. – Søsteren min jobber i helsevesenet og spurte med én gang om jeg var syk. Og når jeg ser på bilder av meg fra den jula, kjenner jeg meg nesten ikke igjen. Jeg var veldig pløsete og hoven i ansiktet. Klarte ikke å gå til legen Etter at hun kom tilbake til Oslo på nyåret i fjor ble det bare verre. – Jeg orket omtrent ingenting, ville bare sove. Jeg hadde bestilt legetime, men da dagen kom, ringte jeg for å avbestille. Jeg orket ikke, tenkte det var bedre at jeg brukte den tida på å sove, sier hun. Det skulle dessverre bli enda verre. – Noen uker senere fikk jeg et voldsomt panikkanfall, hvor jeg gråt og hikstet og ikke klarte å snakke. I denne perioden følte hun seg også alene. De andre i barselgruppa hennes sa at det nok kom til å bli bedre. – Men det gjorde det jo ikke. Og jeg følte på en skam over at jeg var den eneste som ikke fikk det til. De andre tok med seg barna på babysvømming og andre aktiviteter, men jeg hadde ikke en sjanse til å delta på sånt. Jeg orket rett og slett ikke. Karianne reiste i stedet tilbake til Tromsø. Familien reagerte igjen på formen hennes og søsteren hennes ga henne et skjema hun kunne fylle ut for å se om hun kanskje led av fødselsdepresjon. – Da var det ganske ille fatt med meg. Jeg var så sliten at jeg måtte bytte hånd mens jeg pusset tennene. Og fødselspermisjonen nærmet meg slutten. Jeg skulle snart begynne å jobbe igjen, med to krevende forestillinger om dagen... (Artikkelen fortsetter under bildet.)

Kunstig intelligens (KI) har allerede gjort sitt inntog i helsesektoren. En ny studie viser at KI-assistert ultralyd også kan øke presisjonen ved diagnostisering og skille mellom god- og ondartede knuter på skjoldbruskkjertelen. Forskerne analyserte data fra 28 studier med til sammen over 130.000 pasienter og mer enn 150.000 skjoldbruskkjertelknuter, og resultatene viser at KI-systemer har høy diagnostisk nøyaktighet når det gjelder å skille mellom godartede og ondartede knuter. Sensitivitet (evne til å oppdage sykdom): ca. 89 % Spesifisitet (evne til å utelukke sykdom): ca. 84 % Dette betyr at teknologien i stor grad klarer å identifisere både de som faktisk har kreft og de som ikke har det. Bedre analyse av medisinske bilder KI-systemene analyserer ultralydbilder av skjoldbruskkjertelen, og særlig såkalte dyp-læringsmodeller (deep learning) utmerker seg, fordi de kan oppdage komplekse mønstre i bildene som kan være vanskelige å se for det menneskelige øyet. I motsetning til tradisjonelle metoder, som er avhengige av forhåndsdefinerte kriterier og subjektive vurderinger, lærer disse modellene direkte fra store datamengder. Dette gjør dem bedre egnet til å håndtere komplekse og nyanserte medisinske data. Studien tyder på at KI-verktøyene fungerer spesielt godt for pasienter over 50 år, kvinner og på knuter som er under 20 mm i diameter. Kan redusere unødvendige inngrep Denne forbedringen i diagnostikk også kan bidra til å redusere overbehandling. Oppdagelse av knuter på skjoldbruskkjertelen øker i omfang med bedre verktøy, og i dag oppdages mange små knuter som kanskje aldri ville utviklet seg til alvorlig sykdom. Ved hjelp av KI kan leger i større grad unngå unødvendige biopsier og operasjoner, og følge enkelte pasienter med aktiv overvåking i stedet for behandling. Fortsatt utfordringer Selv om resultatene er lovende, peker forskerne på flere store utfordringer: Studiene varierer mye i kvalitet og metode. De ulike KI-modellene varierer i presisjonsnivå. KI-systemer må fortsatt kvalitetssikres og brukes sammen med leger. I tillegg reiser teknologien spørsmål om personvern, ansvar og etikk som må avklares før bred implementering. Forskerne understreker også i sin artikkel at kunstig intelligens foreløpig bør brukes som et støtteverktøy, ikke som en erstatning for klinisk vurdering. Legens kompetanse vil fortsatt være avgjørende i diagnostikk og behandling. Veien videre, uttaler forskerne, bør være at forskningen fokuserer på å utvikle mer avanserte og presise modeller, kombinerer ulike typer data (bilder, genetikk, kliniske opplysninger) og tester teknologien i større og mer varierte pasientgrupper. Etterlyser tolkningsmodeller – I tillegg er tolkningsmodeller fortsatt en betydelig forskningsutfordring. Per i dag er mange forskere usikre på hvor pålitelige KI-modeller er. Som såkalte «black box»-systemer mangler de innsyn i hvordan diagnoser og beslutninger tas, noe som skaper et forståelsesgap mellom leger og modeller og svekker tilliten i klinisk praksis, skriver forskerne i artikkelen. – «Forklarbar kunstig intelligens» (interpretable AI) er en samlebetegnelse for verktøy og metoder som hjelper mennesker med å forstå og tolke prediksjonene fra maskinlæringsalgoritmer. Dette omfatter både forklarbare modeller og brukervennlige grensesnitt. Slike løsninger kan bidra til økt nøyaktighet, rettferdighet og åpenhet i diagnostiske modeller, og til bedre forståelse av beslutninger basert på kunstig intelligens.

Mia Årebru har vært med på å utvikle en app som gir personer med stoffskiftesykdom bedre oversikt over egen helse. Årebru er fra Øvre Årdal og studerer energi og miljø på sivilingeniørstudiet ved NTNU i Trondheim. Sammen med medstudent Birk Jonathan Ramstad har hun utviklet et digitalt verktøy for å følge med på symptomer, søvn, energinivå og prøvesvar hos personer med stoffskiftesykdom. Bedre innsikt i egen helse – Jeg opplevde selv hvor vanskelig det kan være å forstå egen helse når symptomer, prøvesvar og råd fra ulike steder aldri settes i sammenheng. Selv når man gjør «alt riktig» kan det fortsatt være krevende å forstå hva som faktisk påvirker deg og hva man kan gjøre med det. Jeg savner et sted der all informasjon kunne samles og gi reell innsikt, sier hun. – Der ble ideen om Thylo Insight født – en sykdomsspesifikk plattform som gjør helsedata mer forståelig og nyttig slik at man kan få bedre innsikt i egen helse og hva som faktisk gjør en forskjell. Duoen bak appen begynte med å kartlegge behovet. En spørreundersøkelse de la ut, fikk over 900 svar. Dermed skjøt prosjektet fart, og nå er appen Thylo Insight snart klar for lansering. – Interesserte kan melde seg på venteliste via nettsiden for å kunne være de første til å teste den, sier Mia Årebru. (Artikkelen fortsetter under bildet.)