Fag, forskning og politikk

Vesa • 16. februar 2021

I Stoffskifteforbundet er mer forskning og kunnskap om stoffskiftesykdom et av de viktigste målene våre. For å nå dette målet må vi jobbe for å få stoffskifte på dagsorden og knytte fag, forskning og politikk enda tettere sammen.


Forbundets strategiområder er inndelt i fire kategorier; medlemmer, politikk, forskning og organisasjon. I det store bildet kan vi være fornøyd med fortsatt fremdrift og utvikling på sentrale områder som for eksempel politikk, fagmiljø og forskning. Men vi har fremdeles en lang vei å gå. Her er måten vi arbeider for å knytte fag, forskning og politikk enda tettere sammen.

Faglig råd

Som en pasientorganisasjon ønsker vi å styrke fagmiljøet i landet. I 2003 opprettet Stoffskifteforbundet et faglig råd for å styrke arbeidet med å bedre vilkårene for personer med stoffskiftesykdom. Faglig råd er et rådgivende organ på det medisinske feltet, og skal bidra til å fremme forbundets formål gjennom nasjonalt og internasjonalt arbeid.

Medlemmene i faglig råd er spesialister i endokrinologi, overleger og allmennleger med kunnskap om stoffskiftesykdom. De skal medvirke og stimulere til god standard på diagnostikk, behandling og mestringstiltak. Du kan lese mer om faglig råd her.

Thyrafondet

Thyrafondet er Stoffskifteforbundets forskningsfond. Med Thyrafondet ønsker vi å være en aktiv støttespiller for alle ressurspersoner innen området.  Her kan vi også bidra med finansiering av forskning. Fondets formål er å oppmuntre, påvirke og gi økonomisk støtte til forskning på sykdommer relatert til skjoldbruskkjertelen som kan bidra til å øke livskvaliteten for denne gruppen av kronisk syke.

Forbundet har mottatt flere henvendelser fra forskere som ønsker å støttes økonomisk og/eller formelt i forskernes prosjekthenvendelser. Dette betrakter vi som en anerkjennelse fra det faglige miljøet etter flere års strategisk arbeid. Mulighetene er fortsatt større og innehar et betydelig potensial for fremtiden. Samtidig er det flere bekymringer i fagmiljøet som gir konsekvenser for pasientene. Det fremkommer et tydelig behov for et faglig løft hvor forbundet bør innta en større posisjon enn tidligere. I 2020 har forbundet forsterket dialogen med nøkkelpersoner innen fagmiljøet.

Her er noen eksempler på forskningsprosjekter Stoffskifteforbundet har støttet:

  • Betty Ann Bjerkreim, OUS Påvisning av nye biologiske markører for bedre behandling av hypotyreose. I 2018 gikk doktorgradstipendiat Betty Ann Bjerkreim ut med et ønske om å rekruttere kvinner i alderen 18-65 år med vedvarende symptomer på dårlig regulert hypotyreose. Hun fikk god støtte fra Stoffskifteforbundet og våre medlemmer. Du kan lese mer om prosjektet her: Ønsker kvinner i alderen 18 til 65 år til forskningsprosjekt
  • Hans Olav Ueland, Helse Vest Optimized diagnostics and treatment to prevent serious eye disease in patients with Grave’s hyperthyreosis.
  • Sara Hammerstad, Helse Sør-Øst ThyrVlnt – Autoimmune Thyroid Diseases Virus Detection and Intervention study.
  • Sara Hammerstad, Helse Sør-Øst Virus and Pathogenic Mechanisms in Autoimmune Diseases – Towards Cure and Prevention.
  • Grethe Ueland, Helse Vest «Improved prediction, treatment and outcome of Graves’ disease.

Helsepolitisk innflytelse og interessepolitiske områder

Med gode retningslinjer for Thyra-fondet, er vi med på å finansiere spennende forskningsprosjekter som er viktige for de 240 000 nordmenn med stoffskiftesykdom. Men vi er også klar over at det ikke alltid er tilstrekkelig. Derfor jobber vi med politisk innflytelse slik at vi kan få stoffskifte enda høyere opp på dagsorden og innta en sterkere posisjon for viktige helsepolitiske saker som fag og forskning.

Gjennom vårt politiske arbeid er målet også å fjerne stempelet «den glemte folkesykdommen».  For å gjøre dette jobber vi for økt kunnskap om hvor mange nordmenn som faktisk rammes av stoffskifteplager og påvirke hvordan de blir møtt i helsetjenesten. Noen nøkkelord er pasientsikkerhet og økte forskningsmidler for stoffskiftesykdom.

I tillegg tar vi til orde for å iverksette tiltak som flere stoffskiftemedisiner på refusjon. Noen av tiltakene vi også ønsker politisk gjennomslag for er økt valgfrihet, full byttbarhet i apotek og økt mangfold av medisiner på refusjon.

Ønsker du å gi en gave til forbundsforskning og støtte vårt arbeid? Klikk her.
Kontonummer: 4280 13 34436

Her kan du lese litt mer om våre interessepolitiske områder:

Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 14. august 2026
En stor studie fra USA har undersøkt sammenheng mellom stoffskiftesykdom og risiko for brystkreft. Studien viser ingen sikker sammenheng mellom lavt stoffskifte og brystkreft, men en signifikant økning (85 prosent) i risiko for kvinner med høyt stoffskifte før de kommer i overgangsalderen. Forskerne understreker imidlertid at flere av analysene var usikre, og at det trengs mer forskning før man kan trekke klare konklusjoner. Gode nyheter Flere mindre studier har tidligere gitt grunn til mistanke om en sammenheng mellom stoffskiftesykdom (samt behandling av stoffskiftesykdom) og risiko for brystkreft. Laboratoriestudier har tidligere vist at stoffskiftehormoner kan ha enkelte effekter som ligner østrogenets. Forskerne mener derfor at høye nivåer av stoffskiftehormoner kan påvirke celledelingen i brystvev og dermed muligens bidra til økt risiko for brystkreft hos personer med hypertyreose. I den nye studien undersøkte forskerne om kvinner med høyt eller lavt stoffskifte hadde større sannsynlighet for å utvikle brystkreft enn kvinner uten stoffskiftesykdom. Studien er den største som er gjort hittil, og den gode nyheten er at forskerne ikke fant noen sammenheng mellom hypotyreose (lavt stoffskifte) og risiko for brystkreft. Tvert imot viste tallene at risikoen var mindre for denne gruppen (25 prosent), men funnene er ikke signifikante. Signifikant er heller ikke funnet som viser at kvinner generelt med hypertyreose (høyt stoffskifte) har en litt økt risiko for å utvikle brystkreft (15 prosent). Litt dårligere nyheter Derimot fant forskerne en signifikant økning i risiko blant kvinner før de nådde overgangsalderen. Her er estimatet 85 prosent økt risiko, men tallet er usikkert, i og med et konfidensintervall på 1,11-3,07. Det vil si at risikoen sannsynligvis ligger et sted mellom 11 og 207 prosent. Bør følges nøye Kohortstudien er gjort blant over 50.000 amerikanske kvinner, og forskerne er forsiktige i sine konklusjoner. De skriver likevel: «Kvinner som er diagnostisert med hypertyreose eller som får behandling for dette kan ha en økt risiko for brystkreft, spesielt før overgangsalderen. Selv om mer forskning trengs, kan kvinner som behandles for hypertyreose før overgangsalder med fordel sjekkes i økt grad for brystkreft.»
Av Kristine Lone 12. august 2026
Medlemswebinar 
Av Lasse Jangaas 6. august 2026
En ny amerikansk studie gir viktig kunnskap om hva funn av subklinisk hypotyreose og TPO-antistoffer under graviditeten kan bety på lang sikt. Forskerne fulgte kvinner i opptil 25 år etter svangerskapet og fant at omtrent én av tre senere utviklet manifest hypotyreose (lavt stoffskifte). Resultatene forteller at stoffskifteavvik under graviditet ikke bare er et midlertidig svangerskapsfenomen, men kan være et tidlig signal om økt risiko for framtidig sykdom. Graviditeten som «stresstest» Under graviditeten øker kroppens behov for stoffskiftehormoner betydelig. For de fleste klarer skjoldbruskkjertelen å møte dette behovet uten problemer. Men hos noen avslører graviditeten en underliggende sårbarhet som ellers kunne ha forblitt skjult i mange år. I studien ble kvinner med subklinisk hypotyreose, TPO-antistoffer eller begge deler fulgt gjennom flere tiår. Over 25 års oppfølging utviklet 33 prosent varig hypotyreose. Risikoen var særlig høy hos kvinner som både hadde forhøyet TSH og positive TPO-antistoffer under graviditeten. I denne gruppen utviklet mer enn halvparten (53 %) senere manifest hypotyreose. TPO-antistoffer ga viktig informasjon Et av de mest interessante funnene var at også kvinner med normale stoffskifteverdier, men positive TPO-antistoffer, hadde betydelig økt risiko for senere hypotyreose. TPO-antistoffer er tegn på at immunforsvaret reagerer mot skjoldbruskkjertelen, og mange har slike antistoffer lenge før stoffskiftet blir unormalt. Studien viser at dette kan være et tidlig varsel om framtidig sykdom. Kvinner med positive TPO-antistoffer alene hadde nesten like høy risiko (28 %) for senere hypotyreose som kvinner med subklinisk hypotyreose alene (25 %). Nesten tre ganger høyere risiko Forskerne sammenlignet også kvinnene med en kontrollgruppe som hadde normale stoffskifteprøver under graviditeten. Mens rundt 10 prosent av kvinnene i kontrollgruppen utviklet hypotyreose i løpet av oppfølgingstiden, gjaldt dette nesten 29 prosent av kvinnene som hadde hatt et stoffskifteavvik under graviditeten. Det innebærer nær tredoblet risiko. Hva betyr dette? Studien understreker betydningen av å oppdage stoffskifteforstyrrelser tidlig i svangerskapet. Fram til nå har oppmerksomheten først og fremst vært rettet mot hvordan mors stoffskifte kan påvirke graviditeten og fosterets utvikling. De nye funnene forteller oss at prøvene også kan gi viktig informasjon om kvinners helse mange år fram i tid. For kvinner som får påvist subklinisk hypotyreose eller positive TPO-antistoffer under graviditeten, kan det derfor være god grunn til å følge stoffskiftet også etter fødselen og i årene som følger. Relevant for debatten om screening I Norge screenes ikke alle gravide rutinemessig for stoffskiftesykdom, men Stoffskifteforbundet har tatt til orde for at alle gravide bør tilbys testing for både hypotyreose og hypertyreose tidlig i svangerskapet. Dersom testing i svangerskapet ikke bare kan identifisere kvinner med behov for behandling under graviditeten, men også kvinner med betydelig økt risiko for framtidig stoffskiftesykdom, kan gevinsten av tidlig oppdagelse være større enn tidligere vurdert. Stoffskifteprøver i graviditeten handler altså ikke bare om ni måneder. Denne studien peker på at det for noen kvinner kan gi viktig informasjon om helsen de neste 20–25 årene.
Se flere innlegg