Fag, forskning og politikk

I Stoffskifteforbundet er mer forskning og kunnskap om stoffskiftesykdom et av de viktigste målene våre. For å nå dette målet må vi jobbe for å få stoffskifte på dagsorden og knytte fag, forskning og politikk enda tettere sammen.


Forbundets strategiområder er inndelt i fire kategorier; medlemmer, politikk, forskning og organisasjon. I det store bildet kan vi være fornøyd med fortsatt fremdrift og utvikling på sentrale områder som for eksempel politikk, fagmiljø og forskning. Men vi har fremdeles en lang vei å gå. Her er måten vi arbeider for å knytte fag, forskning og politikk enda tettere sammen.

Faglig råd

Som en pasientorganisasjon ønsker vi å styrke fagmiljøet i landet. I 2003 opprettet Stoffskifteforbundet et faglig råd for å styrke arbeidet med å bedre vilkårene for personer med stoffskiftesykdom. Faglig råd er et rådgivende organ på det medisinske feltet, og skal bidra til å fremme forbundets formål gjennom nasjonalt og internasjonalt arbeid.

Medlemmene i faglig råd er spesialister i endokrinologi, overleger og allmennleger med kunnskap om stoffskiftesykdom. De skal medvirke og stimulere til god standard på diagnostikk, behandling og mestringstiltak. Du kan lese mer om faglig råd her.

Thyrafondet
Thyrafondet er Stoffskifteforbundets forskningsfond. Med Thyrafondet ønsker vi å være en aktiv støttespiller for alle ressurspersoner innen området.  Her kan vi også bidra med finansiering av forskning. Fondets formål er å oppmuntre, påvirke og gi økonomisk støtte til forskning på sykdommer relatert til skjoldbruskkjertelen som kan bidra til å øke livskvaliteten for denne gruppen av kronisk syke.

Forbundet har mottatt flere henvendelser fra forskere som ønsker å støttes økonomisk og/eller formelt i forskernes prosjekthenvendelser. Dette betrakter vi som en anerkjennelse fra det faglige miljøet etter flere års strategisk arbeid. Mulighetene er fortsatt større og innehar et betydelig potensial for fremtiden. Samtidig er det flere bekymringer i fagmiljøet som gir konsekvenser for pasientene. Det fremkommer et tydelig behov for et faglig løft hvor forbundet bør innta en større posisjon enn tidligere. I 2020 har forbundet forsterket dialogen med nøkkelpersoner innen fagmiljøet.

Her er noen eksempler på forskningsprosjekter Stoffskifteforbundet har støttet:

  • Betty Ann Bjerkreim, OUS Påvisning av nye biologiske markører for bedre behandling av hypotyreose. I 2018 gikk doktorgradstipendiat Betty Ann Bjerkreim ut med et ønske om å rekruttere kvinner i alderen 18-65 år med vedvarende symptomer på dårlig regulert hypotyreose. Hun fikk god støtte fra Stoffskifteforbundet og våre medlemmer. Du kan lese mer om prosjektet her: Ønsker kvinner i alderen 18 til 65 år til forskningsprosjekt
  • Hans Olav Ueland, Helse Vest Optimized diagnostics and treatment to prevent serious eye disease in patients with Grave’s hyperthyreosis.
  • Sara Hammerstad, Helse Sør-Øst ThyrVlnt – Autoimmune Thyroid Diseases Virus Detection and Intervention study.
  • Sara Hammerstad, Helse Sør-Øst Virus and Pathogenic Mechanisms in Autoimmune Diseases – Towards Cure and Prevention.
  • Grethe Ueland, Helse Vest «Improved prediction, treatment and outcome of Graves’ disease.

Helsepolitisk innflytelse og interessepolitiske områder

Med gode retningslinjer for Thyra-fondet, er vi med på å finansiere spennende forskningsprosjekter som er viktige for de 240 000 nordmenn med stoffskiftesykdom. Men vi er også klar over at det ikke alltid er tilstrekkelig. Derfor jobber vi med politisk innflytelse slik at vi kan få stoffskifte enda høyere opp på dagsorden og innta en sterkere posisjon for viktige helsepolitiske saker som fag og forskning.

Gjennom vårt politiske arbeid er målet også å fjerne stempelet «den glemte folkesykdommen».  For å gjøre dette jobber vi for økt kunnskap om hvor mange nordmenn som faktisk rammes av stoffskifteplager og påvirke hvordan de blir møtt i helsetjenesten. Noen nøkkelord er pasientsikkerhet og økte forskningsmidler for stoffskiftesykdom.

I tillegg tar vi til orde for å iverksette tiltak som flere stoffskiftemedisiner på refusjon. Noen av tiltakene vi også ønsker politisk gjennomslag for er økt valgfrihet, full byttbarhet i apotek og økt mangfold av medisiner på refusjon.

Ønsker du å gi en gave til forbundsforskning og støtte vårt arbeid? Klikk her.
Kontonummer: 4280 13 34436

Her kan du lese litt mer om våre interessepolitiske områder:

Andre innlegg

Kvinner med autoimmune sykdommer rapporterer lengre vei til diagnose

Av Lasse Jangaas • 2. november 2026
En ny internasjonal studie med over 6600 deltakere finner at kvinner oftere enn menn oppgir lang utredningstid og at symptomene deres tidligere er blitt forklart som psykiske eller psykosomatiske. Forskerne understreker imidlertid at resultatene bygger på pasientenes egne erfaringer. Autoimmune sykdommer kan være vanskelige å oppdage. Symptomene kan utvikle seg gradvis, variere over tid og ligne på symptomer ved andre sykdommer. For mange pasienter kan det derfor gå lang tid fra de første symptomene oppstår, til en diagnose blir stilt. En ny internasjonal studie, publisert i det vitenskapelige tidsskriftet eClinicalMedicine, har undersøkt hvordan personer med autoimmune sykdommer opplever veien frem til diagnose. Forskerne har særlig sett på om det er forskjeller mellom kvinner og menn. Over 6600 deltakere Studien omfattet 6607 personer med ulike autoimmune sykdommer, og deltakerne ble rekruttert gjennom blant annet sosiale medier, pasientorganisasjoner og andre nettbaserte kanaler. De svarte på et omfattende spørreskjema om hvor lang tid det tok fra symptomene begynte til de fikk diagnosen, hvor mange ganger de hadde oppsøkt helsepersonell, og om de opplevde at symptomene tidligere var blitt forklart med andre tilstander. Forskerne undersøkte blant annet om deltakerne mente at symptomene hadde blitt feiltolket som psykiske helseproblemer eller psykosomatiske plager. Psykosomatiske plager ble i undersøkelsen forklart som fysiske symptomer som skyldes eller forverres av psykiske faktorer. Kvinner rapporterte oftere lang utredningstid Resultatene viste forskjeller mellom kvinner og menn på flere områder. Blant kvinnene oppga 31,8 prosent at det hadde gått minst fire år fra de første symptomene til diagnosen ble stilt. Tilsvarende andel blant mennene var 25,5 prosent. Kvinner rapporterte også oftere at de hadde hatt mange konsultasjoner med helsepersonell før diagnosen ble stilt. Mens 26,2 prosent av kvinnene oppga minst elleve konsultasjoner, gjaldt dette 18,4 prosent av mennene. Forskjellene var statistisk signifikante. Symptomer ble oftere forklart som psykiske Forskerne fant også forskjeller i hvordan deltakerne opplevde at symptomene deres tidligere var blitt vurdert. Blant kvinnene rapporterte 43,3 prosent at symptomer på den autoimmune sykdommen tidligere var blitt feiltolket som psykiske helseproblemer. Blant mennene var andelen 32,7 prosent. Tilsvarende oppga 33,9 prosent av kvinnene at symptomene var blitt forklart som psykosomatiske, mot 21,5 prosent av mennene. Forskjellene var statistisk signifikante også etter at forskerne hadde justert for blant annet alder, sykdomsgruppe, geografisk område og økonomisk situasjon. Forskerne undersøkte dessuten om deltakerne opplevde å ha fått en annen fysisk sykdomsdiagnose før den autoimmune sykdommen ble påvist. Her fant de ingen statistisk signifikant forskjell mellom kvinner og menn. Mange deltakere med stoffskiftesykdom Autoimmune stoffskiftesykdommer utgjorde den største sykdomsgruppen i undersøkelsen. Totalt 1514 deltakere oppga at de hadde en autoimmun stoffskiftesykdom som hoveddiagnose. Det tilsvarer nærmere 23 prosent av deltakerne. Også blant disse rapporterte pasienter at symptomene tidligere var blitt forklart som psykiske eller psykosomatiske, men forskerne presenterer ikke egne statistiske analyser som kan fastslå om forskjellene mellom kvinner og menn i denne sykdomsgruppen er sikre. Av de 1514 deltakerne med autoimmun stoffskiftesykdom var nemlig bare 59 menn, noe som begrenser muligheten til å trekke konklusjoner om kjønnsforskjeller innenfor denne gruppen. Studien gir derfor ikke grunnlag for å fastslå med sikkerhet at kvinner med autoimmune stoffskiftesykdommer oftere blir feildiagnostisert enn menn. Ulike sykdommer – ulike erfaringer Forskerne fant også betydelige forskjeller mellom de autoimmune sykdommene. Deltakere med enkelte sykdommer rapporterte langt oftere at symptomene tidligere var blitt forklart som psykiske eller psykosomatiske enn deltakere med andre sykdommer. Sykdommer med tydelige fysiske kjennetegn eller mer spesifikke biologiske markører var gjennomgående forbundet med færre slike rapporterte feildiagnoser. Forskerne peker på at mange autoimmune sykdommer kan gi diffuse og uspesifikke symptomer, særlig tidlig i sykdomsforløpet. Tretthet, søvnproblemer, konsentrasjonsvansker og psykiske symptomer kan ha flere mulige årsaker og kan gjøre det vanskelig å skille mellom autoimmune sykdommer og andre tilstander før sykdomsbildet blir tydeligere. De understreker også at psykiske lidelser og autoimmune sykdommer kan forekomme samtidig, og at en tidligere psykisk diagnose ikke nødvendigvis var feil. Kan ikke fastslå årsakene Selv om studien fant forskjeller mellom kvinner og menn, kan den ikke forklare hvorfor forskjellene oppstår. Forskerne diskuterer flere mulige årsaker, blant annet biologiske forskjeller, ulik sykdomsutvikling og mulige kjønnsrelaterte skjevheter i helsevesenet. Om dette skriver de at undersøkelsen ikke kan avgjøre hvilken betydning de ulike faktorene har hatt. Studien bygger dessuten på deltakernes egne beskrivelser av tidligere erfaringer, og forskerne har ikke gjennomgått pasientjournaler for å undersøke om det faktisk ble stilt feil diagnoser. Viktige begrensninger Forskerne understreker at resultatene må tolkes med forsiktighet, ikke minst fordi deltakerne ble rekruttert gjennom digitale kanaler, blant annet sosiale medier og pasientorganisasjoner. Det kan ha ført til at personer med særlig vanskelige erfaringer fra helsevesenet var overrepresentert. Hele 91,2 prosent av deltakerne var kvinner, og nesten 70 prosent kom fra Storbritannia. Undersøkelsen var også basert på deltakernes hukommelse om tidligere hendelser. I tillegg var det frafall underveis, slik at ikke alle deltakerne besvarte samtlige spørsmål, og resultatene kan derfor ikke uten videre overføres til alle personer med autoimmune sykdommer. Forskerne mener likevel at pasientenes erfaringer kan gi viktig kunnskap om forhold som ikke nødvendigvis kommer frem i medisinske journaler. De konkluderer også med at det trengs mer forskning på området, som også inkluderer helsepersonells perspektiver, for å få bedre forståelse av hvorfor forskjellene oppstår og hvordan utredningen av autoimmune sykdommer kan forbedres. Kilde: Sloan M, Taylor S, Cox B, et al. Sex and disease differences in patients’ diagnostic experiences in autoimmune diseases: an international cross-sectional study. eClinicalMedicine. 202 6.

Søvn og hukommelse kan påvirkes

Av Lasse Jangaas • 21. oktober 2026
etter omfattende skjoldbruskkjertelkirurgi

Kirurgi er ikke eneste alternativ mot knuter

Av Lasse Jangaas • 15. oktober 2026
Radiofrekvensablasjon kan redusere godartede knuter i skjoldbruskkjertelen betydelig – uten at selve kjertelen må opereres bort. En ny studie føyer seg inn i en stadig større mengde forskning som viser at metoden kan være et trygt alternativ for utvalgte pasienter. For mange som får påvist en godartet knute i skjoldbruskkjertelen, er ikke knuten i seg selv et problem. Men noen knuter vokser og gir trykkfølelse, svelgvansker eller kosmetiske plager. Da blir det aktuelt med behandling. Tradisjonelt har kirurgi vært den viktigste behandlingen dersom knuten skulle fjernes. I dag finnes det imidlertid et annet alternativ for enkelte pasienter: Radiofrekvensablasjon (RFA). Metoden innebærer at en tynn elektrode føres inn i knuten under ultralydveiledning. Radiofrekvensenergi varmer opp vevet, slik at cellene i knuten ødelegges. Kroppen bryter deretter gradvis ned det behandlede vevet, og knuten blir mindre. Stadig mer dokumentasjon RFA er ikke lenger en eksperimentell metode, og internasjonale retningslinjer og konsensusdokumenter beskriver behandlingen som et alternativ for utvalgte pasienter med knuter som gir symptomer eller kosmetiske plager. Nyere internasjonal konsensus har også lagt vekt på hvordan behandlingen bør gjennomføres, hvilke pasienter som er aktuelle og hvordan kvalitet og sikkerhet kan ivaretas. Studier gjennom flere år har vist at RFA kan gi betydelig reduksjon av knutevolumet. Så sent som i juni 2026 skrev vi om en studie fra Kina som viser tilsvarende funn. Samtidig er alvorlige og permanente komplikasjoner sjeldne, og metoden har en viktig fordel sammenlignet med kirurgi: Selve skjoldbruskkjertelen blir ikke fjernet. Det betyr blant annet at risikoen for permanent lavt stoffskifte er lavere enn etter kirurgisk fjerning av kjertelen. RFA gir heller ikke et operasjonssår på halsen. En ny studie En ny prospektiv studie fra Spania, publisert i tidsskriftet Endocrine i september 2026, undersøkte minimalt invasive behandlinger av godartede thyreoideaknuter. Totalt 120 knuter ble behandlet, hvorav 75 med RFA og 45 med perkutan etanolbehandling. Pasientene ble fulgt i ett år. Etter 12 måneder var det gjennomsnittlige volumet redusert med 77,4 prosent blant knutene som var behandlet med RFA. For hele gruppen var reduksjonen 84,2 prosent. Forskerne rapporterte også bedring i symptomer og kosmetiske plager. Blant pasientene med såkalte autonome knuter – knuter som produserer thyreoideahormon uavhengig av kroppens regulering – steg TSH-nivået mot normalområdet, og alle som brukte tyreostatisk behandling før inngrepet kunne avslutte denne etter behandlingen. Et viktig funn var sikkerheten. De registrerte bivirkningene var milde og forbigående. Lokale smerter ble rapportert hos 27,5 prosent og forbigående heshet hos 6,7 prosent. Forskerne registrerte ingen permanente komplikasjoner i dette materialet. Hvem kan være aktuell? En typisk kandidat er en pasient med en godartet, symptomgivende knute som gir trykkplager, svelgvansker eller kosmetiske problemer. Det er avgjørende at knuten er tilstrekkelig undersøkt og vurdert som godartet før behandling. Retningslinjer legger blant annet vekt på ultralyd og cytologisk undersøkelse for å sikre at knuten er godartet før RFA. Det finnes også forskning på RFA ved autonome knuter og ved enkelte former for thyreoideakreft. Bruksområdet er dermed større enn bare godartede knuter. En behandling i utvikling Utviklingen innen thyreoideabehandling går derfor i retning av flere behandlingsalternativer. For pasienten kan det bety at valget i noen tilfeller ikke lenger står mellom «operasjon eller ingen behandling». RFA og andre ablasjonsmetoder kan være aktuelle for enkelte – forutsatt riktig diagnose, riktig pasientutvelgelse og behandling utført av personell med nødvendig kompetanse. I Norge er termoablasjon fortsatt ikke etablert som et behandlingstilbud for godartede knuter i skjoldbruskkjertelen.
Se flere innlegg