Fag, forskning og politikk

16. februar 2021

I Stoffskifteforbundet er mer forskning og kunnskap om stoffskiftesykdom et av de viktigste målene våre. For å nå dette målet må vi jobbe for å få stoffskifte på dagsorden og knytte fag, forskning og politikk enda tettere sammen.


Forbundets strategiområder er inndelt i fire kategorier; medlemmer, politikk, forskning og organisasjon. I det store bildet kan vi være fornøyd med fortsatt fremdrift og utvikling på sentrale områder som for eksempel politikk, fagmiljø og forskning. Men vi har fremdeles en lang vei å gå. Her er måten vi arbeider for å knytte fag, forskning og politikk enda tettere sammen.

Faglig råd

Som en pasientorganisasjon ønsker vi å styrke fagmiljøet i landet. I 2003 opprettet Stoffskifteforbundet et faglig råd for å styrke arbeidet med å bedre vilkårene for personer med stoffskiftesykdom. Faglig råd er et rådgivende organ på det medisinske feltet, og skal bidra til å fremme forbundets formål gjennom nasjonalt og internasjonalt arbeid.

Medlemmene i faglig råd er spesialister i endokrinologi, overleger og allmennleger med kunnskap om stoffskiftesykdom. De skal medvirke og stimulere til god standard på diagnostikk, behandling og mestringstiltak. Du kan lese mer om faglig råd her.

Thyrafondet

Thyrafondet er Stoffskifteforbundets forskningsfond. Med Thyrafondet ønsker vi å være en aktiv støttespiller for alle ressurspersoner innen området.  Her kan vi også bidra med finansiering av forskning. Fondets formål er å oppmuntre, påvirke og gi økonomisk støtte til forskning på sykdommer relatert til skjoldbruskkjertelen som kan bidra til å øke livskvaliteten for denne gruppen av kronisk syke.

Forbundet har mottatt flere henvendelser fra forskere som ønsker å støttes økonomisk og/eller formelt i forskernes prosjekthenvendelser. Dette betrakter vi som en anerkjennelse fra det faglige miljøet etter flere års strategisk arbeid. Mulighetene er fortsatt større og innehar et betydelig potensial for fremtiden. Samtidig er det flere bekymringer i fagmiljøet som gir konsekvenser for pasientene. Det fremkommer et tydelig behov for et faglig løft hvor forbundet bør innta en større posisjon enn tidligere. I 2020 har forbundet forsterket dialogen med nøkkelpersoner innen fagmiljøet.

Her er noen eksempler på forskningsprosjekter Stoffskifteforbundet har støttet:

  • Betty Ann Bjerkreim, OUS Påvisning av nye biologiske markører for bedre behandling av hypotyreose. I 2018 gikk doktorgradstipendiat Betty Ann Bjerkreim ut med et ønske om å rekruttere kvinner i alderen 18-65 år med vedvarende symptomer på dårlig regulert hypotyreose. Hun fikk god støtte fra Stoffskifteforbundet og våre medlemmer. Du kan lese mer om prosjektet her: Ønsker kvinner i alderen 18 til 65 år til forskningsprosjekt
  • Hans Olav Ueland, Helse Vest Optimized diagnostics and treatment to prevent serious eye disease in patients with Grave’s hyperthyreosis.
  • Sara Hammerstad, Helse Sør-Øst ThyrVlnt – Autoimmune Thyroid Diseases Virus Detection and Intervention study.
  • Sara Hammerstad, Helse Sør-Øst Virus and Pathogenic Mechanisms in Autoimmune Diseases – Towards Cure and Prevention.
  • Grethe Ueland, Helse Vest «Improved prediction, treatment and outcome of Graves’ disease.

Helsepolitisk innflytelse og interessepolitiske områder

Med gode retningslinjer for Thyra-fondet, er vi med på å finansiere spennende forskningsprosjekter som er viktige for de 240 000 nordmenn med stoffskiftesykdom. Men vi er også klar over at det ikke alltid er tilstrekkelig. Derfor jobber vi med politisk innflytelse slik at vi kan få stoffskifte enda høyere opp på dagsorden og innta en sterkere posisjon for viktige helsepolitiske saker som fag og forskning.

Gjennom vårt politiske arbeid er målet også å fjerne stempelet «den glemte folkesykdommen».  For å gjøre dette jobber vi for økt kunnskap om hvor mange nordmenn som faktisk rammes av stoffskifteplager og påvirke hvordan de blir møtt i helsetjenesten. Noen nøkkelord er pasientsikkerhet og økte forskningsmidler for stoffskiftesykdom.

I tillegg tar vi til orde for å iverksette tiltak som flere stoffskiftemedisiner på refusjon. Noen av tiltakene vi også ønsker politisk gjennomslag for er økt valgfrihet, full byttbarhet i apotek og økt mangfold av medisiner på refusjon.

Ønsker du å gi en gave til forbundsforskning og støtte vårt arbeid? Klikk her.
Kontonummer: 4280 13 34436

Her kan du lese litt mer om våre interessepolitiske områder:

Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 25. mars 2026
Mia Årebru har vært med på å utvikle en app som gir personer med stoffskiftesykdom bedre oversikt over egen helse. Årebru er fra Øvre Årdal og studerer energi og miljø på sivilingeniørstudiet ved NTNU i Trondheim. Sammen med medstudent Birk Jonathan Ramstad har hun utviklet et digitalt verktøy for å følge med på symptomer, søvn, energinivå og prøvesvar hos personer med stoffskiftesykdom. Bedre innsikt i egen helse – Jeg opplevde selv hvor vanskelig det kan være å forstå egen helse når symptomer, prøvesvar og råd fra ulike steder aldri settes i sammenheng. Selv når man gjør «alt riktig» kan det fortsatt være krevende å forstå hva som faktisk påvirker deg og hva man kan gjøre med det. Jeg savner et sted der all informasjon kunne samles og gi reell innsikt, sier hun. – Der ble ideen om Thylo Insight født – en sykdomsspesifikk plattform som gjør helsedata mer forståelig og nyttig slik at man kan få bedre innsikt i egen helse og hva som faktisk gjør en forskjell. Duoen bak appen begynte med å kartlegge behovet. En spørreundersøkelse de la ut, fikk over 900 svar. Dermed skjøt prosjektet fart, og nå er appen Thylo Insight snart klar for lansering. – Interesserte kan melde seg på venteliste via nettsiden for å kunne være de første til å teste den, sier Mia Årebru. (Artikkelen fortsetter under bildet.)
Av Lasse Jangaas 23. mars 2026
Forbudet mot thyroider (NDT), som ble utstedt av amerikanske helsemyndigheter i august, mykes nå opp.  Tekst: Lasse Jangås I fjor sommer sjokkerte FDA (det amerikanske legemiddelverket) både produsenter av thyroider, pasienter og leger med et brev til produsentene og importørene av medisintypen der de skrev at medisinene blir forbudt fra 2026 dersom det innen da ikke foreligger dokumentasjon på medisinens sikkerhet og virkning. Dette skapte sterke reaksjoner blant leger og ikke minst hos de anslagsvis 1,5 millioner amerikanere som bruker thyroider. Vi omtalte denne saken i august. Direktøren ble fjernet I november 2025 kom det fram at den nytilsatte direktøren for FDAs medisinsenter, dr. George Tidmarsh, som sto bak beslutningen, ble fjernet fra sin stilling etter at føderale tjenestepersoner uttrykte «alvorlig bekymring knyttet til hans adferd». Mange spekulerte da i motivasjonen Tidmarsh hadde for forbudet. Noen måneder tidligere hadde han postet på X (tidl. Twitter) at «FDA må fjerne farlige og ubrukelige medisiner fra markedet. La oss begynne med thyroider. Jobber med det nye FDA for å få fjernet det permanent.» Personkonflikt Så viste det seg altså, i november, at Tidmarsh tidligere hadde blitt sparket fra sin stilling i American Laboratories, selskapet som produserer den aktive ingrediensen i NDT-medisin, og ifølge et søksmål skal han ha brukt sin posisjon i FDA til å gå etter flere av produktene for å skade eieren av selskapets forretninger. FDA har imidlertid vært sparsomme med nye opplysninger om forbudet etter at Tidmarsh ble fjernet fra jobben. Fjernet fristen Men nå har helsemyndighetene kommet med det som anses som en delvis retrett. I en uttalelse fra 11. mars, skriver FDA at apotek/sykehusfarmasøytiskframstilt og pasienttilpasset produksjon (ekstemporeproduksjon) fortsatt er forbudt. Men det interessante er at den tidligere nevnte fristen (sommeren 2026) for dokumentasjon for godkjenning av thyroider er fjernet. Også referansen til det opprinnelige «forbudsbrevet» fra august 2025 er tatt bort. I stedet skal FDA publisere et utkast til retningslinjer i august 2026. I mellomtiden skal helsemyndighetene fortsette med kontroller og inspeksjoner «etter behov» og ta affære kun i konkrete tilfeller hvor pasienter har fått risikabel eller dårlig behandling.
Av Lasse Jangaas 18. mars 2026
En ny studie fra Songklanagarind Hospital i Thailand viser at pasienter som behandles med litium har en større risiko for å utvikle hypotyreose. Litium brukes primært som en stemningsstabiliserende medisin for behandling og forebygging av bipolar lidelse. I studien, som nylig ble publisert National Library of Medicine , har forskerne fulgt en gruppe på 166 pasienter som ble behandlet med litium over 10 år. 30 av dem utviklet hypotyreose, de fleste subklinisk. Forskerne oppfordrer derfor til testing av stoffskifteverdiene for disse pasientene gjennom litium-behandlingen. Bekreftelse Flere internasjonale studier har tidligere vist at litium påvirker skjoldbruskkjertelens funksjon, og denne nye studien bekrefter tidligere funn. En metastudie fra 2022 viser at inntak av litium kan: øke jod-mengden i skjoldbruskkjertelen. Kroppen trenger jod for å produsere hormoner, men altfor mye jod kan føre til betennelse i kjertelen, struma og både hypo- og hypertyreose. redusere evnen til å produsere T4 og T3. endre strukturen på proteinet thyroglobulin, som er med på å lage stoffskiftehormoner. En studie fra 2009 viste at 20 prosent av pasientene som tok litium utviklet lavt stoffskifte, mens det i en tilsvarende studie fra 2023 ble påvist lavt stoffskifte hos 32 prosent. Ifølge en studie fra 2015 hadde kvinner under 60 år som fikk høyere doser med litium en større risiko. De gode nyhetene Pasienter som får litium, skal imidlertid ikke å slutte med medisinene de får. Så lenge stoffskiftet blir overvåket, vil de som får lavere stoffskifte av litium få stoffskiftemedisiner som kompenserer for dette. Og de gode nyhetene er at en studie viser at stoffskiftetrøbbel som følge av litium ser ut til å være reversibelt, altså at problemene ofte blir borte når litium-behandlingen avsluttes. Det essensielle her er at behandlende leger er klar over koblingen, slik at pasienter som skal få litium sjekkes for stoffskiftet både før, under og etter behandling.
Se flere innlegg