Fag, forskning og politikk

Vesa • 16. februar 2021

I Stoffskifteforbundet er mer forskning og kunnskap om stoffskiftesykdom et av de viktigste målene våre. For å nå dette målet må vi jobbe for å få stoffskifte på dagsorden og knytte fag, forskning og politikk enda tettere sammen.


Forbundets strategiområder er inndelt i fire kategorier; medlemmer, politikk, forskning og organisasjon. I det store bildet kan vi være fornøyd med fortsatt fremdrift og utvikling på sentrale områder som for eksempel politikk, fagmiljø og forskning. Men vi har fremdeles en lang vei å gå. Her er måten vi arbeider for å knytte fag, forskning og politikk enda tettere sammen.

Faglig råd

Som en pasientorganisasjon ønsker vi å styrke fagmiljøet i landet. I 2003 opprettet Stoffskifteforbundet et faglig råd for å styrke arbeidet med å bedre vilkårene for personer med stoffskiftesykdom. Faglig råd er et rådgivende organ på det medisinske feltet, og skal bidra til å fremme forbundets formål gjennom nasjonalt og internasjonalt arbeid.

Medlemmene i faglig råd er spesialister i endokrinologi, overleger og allmennleger med kunnskap om stoffskiftesykdom. De skal medvirke og stimulere til god standard på diagnostikk, behandling og mestringstiltak. Du kan lese mer om faglig råd her.

Thyrafondet

Thyrafondet er Stoffskifteforbundets forskningsfond. Med Thyrafondet ønsker vi å være en aktiv støttespiller for alle ressurspersoner innen området.  Her kan vi også bidra med finansiering av forskning. Fondets formål er å oppmuntre, påvirke og gi økonomisk støtte til forskning på sykdommer relatert til skjoldbruskkjertelen som kan bidra til å øke livskvaliteten for denne gruppen av kronisk syke.

Forbundet har mottatt flere henvendelser fra forskere som ønsker å støttes økonomisk og/eller formelt i forskernes prosjekthenvendelser. Dette betrakter vi som en anerkjennelse fra det faglige miljøet etter flere års strategisk arbeid. Mulighetene er fortsatt større og innehar et betydelig potensial for fremtiden. Samtidig er det flere bekymringer i fagmiljøet som gir konsekvenser for pasientene. Det fremkommer et tydelig behov for et faglig løft hvor forbundet bør innta en større posisjon enn tidligere. I 2020 har forbundet forsterket dialogen med nøkkelpersoner innen fagmiljøet.

Her er noen eksempler på forskningsprosjekter Stoffskifteforbundet har støttet:

  • Betty Ann Bjerkreim, OUS Påvisning av nye biologiske markører for bedre behandling av hypotyreose. I 2018 gikk doktorgradstipendiat Betty Ann Bjerkreim ut med et ønske om å rekruttere kvinner i alderen 18-65 år med vedvarende symptomer på dårlig regulert hypotyreose. Hun fikk god støtte fra Stoffskifteforbundet og våre medlemmer. Du kan lese mer om prosjektet her: Ønsker kvinner i alderen 18 til 65 år til forskningsprosjekt
  • Hans Olav Ueland, Helse Vest Optimized diagnostics and treatment to prevent serious eye disease in patients with Grave’s hyperthyreosis.
  • Sara Hammerstad, Helse Sør-Øst ThyrVlnt – Autoimmune Thyroid Diseases Virus Detection and Intervention study.
  • Sara Hammerstad, Helse Sør-Øst Virus and Pathogenic Mechanisms in Autoimmune Diseases – Towards Cure and Prevention.
  • Grethe Ueland, Helse Vest «Improved prediction, treatment and outcome of Graves’ disease.

Helsepolitisk innflytelse og interessepolitiske områder

Med gode retningslinjer for Thyra-fondet, er vi med på å finansiere spennende forskningsprosjekter som er viktige for de 240 000 nordmenn med stoffskiftesykdom. Men vi er også klar over at det ikke alltid er tilstrekkelig. Derfor jobber vi med politisk innflytelse slik at vi kan få stoffskifte enda høyere opp på dagsorden og innta en sterkere posisjon for viktige helsepolitiske saker som fag og forskning.

Gjennom vårt politiske arbeid er målet også å fjerne stempelet «den glemte folkesykdommen».  For å gjøre dette jobber vi for økt kunnskap om hvor mange nordmenn som faktisk rammes av stoffskifteplager og påvirke hvordan de blir møtt i helsetjenesten. Noen nøkkelord er pasientsikkerhet og økte forskningsmidler for stoffskiftesykdom.

I tillegg tar vi til orde for å iverksette tiltak som flere stoffskiftemedisiner på refusjon. Noen av tiltakene vi også ønsker politisk gjennomslag for er økt valgfrihet, full byttbarhet i apotek og økt mangfold av medisiner på refusjon.

Ønsker du å gi en gave til forbundsforskning og støtte vårt arbeid? Klikk her.
Kontonummer: 4280 13 34436

Her kan du lese litt mer om våre interessepolitiske områder:

Andre innlegg

19. august 2026
Stillingen er et 3 måneders engasjement!
Av Lasse Jangaas 19. august 2026
Ny forskning viser hvor dynamisk stoffskiftet er – og hvorfor blodprøver må tolkes i sammenheng med pasientens symptomer. Behandling med levotyroksin (Levaxin) har som regel som mål å bringe TSH tilbake innenfor normalområdet. For mange er dette også tilstrekkelig til at symptomene på lavt stoffskifte bedres betydelig eller forsvinner. Men dette gjelder ikke alle. En del pasienter opplever fortsatt symptomer som tretthet, redusert energi, konsentrasjonsvansker eller «hjernetåke», selv om TSH og FT4 ligger innenfor referanseområdet. Dette er en kjent problemstilling i forskningen. En amerikansk gjennomgang fra 2024 anslo at omtrent én av fire pasienter som behandles med levotyroksin fortsatt rapporterer symptomer til tross for normal TSH. En ny systematisk oversikt og metaanalyse , publisert i Frontiers in Endocrinology i august 2026, bidrar til ny innsikt på dette feltet. Forskerne har samlet data fra 15 studier og undersøkt hvordan TSH, FT3, FT4 og total T3 påvirkes av lengre perioder med fullstendig faste. T3 faller – mens FT4 holder seg stabilt Det tydeligste funnet er at faste fører til en betydelig reduksjon i FT3 og total T3. TSH faller også moderat, mens FT4 i gjennomsnitt ikke endres signifikant. Funnene betyr ikke at skjoldbruskkjertelen nødvendigvis har «sluttet å virke» eller at faste svekker kjertelen, men mønsteret tyder på at kroppen endrer hvordan stoffskiftehormonene reguleres og omsettes når energitilgangen er lav. En viktig del av dette er omdanningen av T4 til T3 i kroppens vev. T4 er det viktigste hormonet som produseres av skjoldbruskkjertelen, mens mye av kroppens T3 dannes gjennom omdanning av T4 utenfor kjertelen. Studien viser at denne omdanningen ser ut til å bli redusert ved faste. Kroppen får dermed mindre T3 tilgjengelig, samtidig som FT4 i stor grad bevares, og kan derfor være et godt eksempel på at stoffskiftehormonene ikke bare forteller oss hvor mye hormon skjoldbruskkjertelen produserer. De er også en del av et større reguleringssystem som hele tiden tilpasser seg kroppens situasjon. – Et blodprøvesvar er et øyeblikksbilde For pasienter med lavt stoffskifte er det interessant at studien viser at en blodprøve forteller oss hva nivåene av TSH, FT4 og eventuelt FT3 er på det tidspunktet prøven tas. Blodprøveresultatene gir verdifull informasjon, men det er ikke nødvendigvis hele bildet av hvordan stoffskiftet fungerer over tid. Dersom en frisk person med normale stoffskifteprøver gjennomgår flere døgn med fullstendig faste, kan T3-nivået falle betydelig uten at hen dermed har utviklet en ny sykdom i skjoldbruskkjertelen. Det er bare kroppen som har endret reguleringen. Studien viser derfor at stoffskifteprøver bør tolkes i lys av kroppens fysiologiske situasjon – ikke isolert fra den. Hva med de som bruker Levaxin? Studien undersøkte ikke pasienter med lavt stoffskifte som brukte levotyroksin, og den undersøkte heller ikke vanlig periodisk faste. Forskerne inkluderte studier av fullstendig faste i minst 24 timer, og fasten kunne vare opptil ti dager. Det er derfor ikke grunnlag for å konkludere med at pasienter på Levaxin med normal TSH har for lite T3. Den illustrerer derimot at dersom kroppens regulering av omdanningen fra T4 til T3 i vevet varierer med den fysiologiske situasjonen, kan det i teorien bidra til at forholdet mellom T4 og T3 ikke er helt identisk hos alle mennesker eller i alle situasjoner. Studien konkluderer imidlertid ikke med at en pasient med vedvarende symptomer bør ha mer T4 eller få T3-behandling. Ikke et valg mellom blodprøver og symptomer For pasienter som fortsatt har symptomer tross normal TSH, viser altså ikke studien at behandlingen nødvendigvis er feil, men at de ikke automatisk skal avvises fordi «prøvene er normale». De senere årene har det vært økende oppmerksomhet rundt at blodprøvene må tolkes sammen med pasientens symptomer, behandling og øvrige kliniske situasjon. Den nye studien støtter opp under dette: Kroppen kan endre stoffskiftehormonenes regulering uten at selve skjoldbruskkjertelen nødvendigvis er blitt dårligere. Et laboratorieresultat er ikke en fullstendig beskrivelse av pasientens helse – men informasjon som må forstås i riktig sammenheng. For pasienter med vedvarende symptomer betyr det heller ikke at alle svarene finnes i T3. Det betyr heller ikke at TSH har mistet sin verdi. Studien peker i stedet mot at god behandling handler om mer enn å få et tall innenfor et referanseområde. Sammenhengen mellom hormonverdier, hormonvirkning i vevene, symptomer og livskvalitet forblir derfor et viktig tema i forskningen på hypothyreose.
Av Lasse Jangaas 14. august 2026
En stor studie fra USA har undersøkt sammenheng mellom stoffskiftesykdom og risiko for brystkreft. Studien viser ingen sikker sammenheng mellom lavt stoffskifte og brystkreft, men en signifikant økning (85 prosent) i risiko for kvinner med høyt stoffskifte før de kommer i overgangsalderen. Forskerne understreker imidlertid at flere av analysene var usikre, og at det trengs mer forskning før man kan trekke klare konklusjoner. Gode nyheter Flere mindre studier har tidligere gitt grunn til mistanke om en sammenheng mellom stoffskiftesykdom (samt behandling av stoffskiftesykdom) og risiko for brystkreft. Laboratoriestudier har tidligere vist at stoffskiftehormoner kan ha enkelte effekter som ligner østrogenets. Forskerne mener derfor at høye nivåer av stoffskiftehormoner kan påvirke celledelingen i brystvev og dermed muligens bidra til økt risiko for brystkreft hos personer med hypertyreose. I den nye studien undersøkte forskerne om kvinner med høyt eller lavt stoffskifte hadde større sannsynlighet for å utvikle brystkreft enn kvinner uten stoffskiftesykdom. Studien er den største som er gjort hittil, og den gode nyheten er at forskerne ikke fant noen sammenheng mellom hypotyreose (lavt stoffskifte) og risiko for brystkreft. Tvert imot viste tallene at risikoen var mindre for denne gruppen (25 prosent), men funnene er ikke signifikante. Signifikant er heller ikke funnet som viser at kvinner generelt med hypertyreose (høyt stoffskifte) har en litt økt risiko for å utvikle brystkreft (15 prosent). Litt dårligere nyheter Derimot fant forskerne en signifikant økning i risiko blant kvinner før de nådde overgangsalderen. Her er estimatet 85 prosent økt risiko, men tallet er usikkert, i og med et konfidensintervall på 1,11-3,07. Det vil si at risikoen sannsynligvis ligger et sted mellom 11 og 207 prosent. Bør følges nøye Kohortstudien er gjort blant over 50.000 amerikanske kvinner, og forskerne er forsiktige i sine konklusjoner. De skriver likevel: «Kvinner som er diagnostisert med hypertyreose eller som får behandling for dette kan ha en økt risiko for brystkreft, spesielt før overgangsalderen. Selv om mer forskning trengs, kan kvinner som behandles for hypertyreose før overgangsalder med fordel sjekkes i økt grad for brystkreft.»
Se flere innlegg