Fag, forskning og politikk

Vesa • 16. februar 2021

I Stoffskifteforbundet er mer forskning og kunnskap om stoffskiftesykdom et av de viktigste målene våre. For å nå dette målet må vi jobbe for å få stoffskifte på dagsorden og knytte fag, forskning og politikk enda tettere sammen.


Forbundets strategiområder er inndelt i fire kategorier; medlemmer, politikk, forskning og organisasjon. I det store bildet kan vi være fornøyd med fortsatt fremdrift og utvikling på sentrale områder som for eksempel politikk, fagmiljø og forskning. Men vi har fremdeles en lang vei å gå. Her er måten vi arbeider for å knytte fag, forskning og politikk enda tettere sammen.

Faglig råd

Som en pasientorganisasjon ønsker vi å styrke fagmiljøet i landet. I 2003 opprettet Stoffskifteforbundet et faglig råd for å styrke arbeidet med å bedre vilkårene for personer med stoffskiftesykdom. Faglig råd er et rådgivende organ på det medisinske feltet, og skal bidra til å fremme forbundets formål gjennom nasjonalt og internasjonalt arbeid.

Medlemmene i faglig råd er spesialister i endokrinologi, overleger og allmennleger med kunnskap om stoffskiftesykdom. De skal medvirke og stimulere til god standard på diagnostikk, behandling og mestringstiltak. Du kan lese mer om faglig råd her.

Thyrafondet
Thyrafondet er Stoffskifteforbundets forskningsfond. Med Thyrafondet ønsker vi å være en aktiv støttespiller for alle ressurspersoner innen området.  Her kan vi også bidra med finansiering av forskning. Fondets formål er å oppmuntre, påvirke og gi økonomisk støtte til forskning på sykdommer relatert til skjoldbruskkjertelen som kan bidra til å øke livskvaliteten for denne gruppen av kronisk syke.

Forbundet har mottatt flere henvendelser fra forskere som ønsker å støttes økonomisk og/eller formelt i forskernes prosjekthenvendelser. Dette betrakter vi som en anerkjennelse fra det faglige miljøet etter flere års strategisk arbeid. Mulighetene er fortsatt større og innehar et betydelig potensial for fremtiden. Samtidig er det flere bekymringer i fagmiljøet som gir konsekvenser for pasientene. Det fremkommer et tydelig behov for et faglig løft hvor forbundet bør innta en større posisjon enn tidligere. I 2020 har forbundet forsterket dialogen med nøkkelpersoner innen fagmiljøet.

Her er noen eksempler på forskningsprosjekter Stoffskifteforbundet har støttet:

  • Betty Ann Bjerkreim, OUS Påvisning av nye biologiske markører for bedre behandling av hypotyreose. I 2018 gikk doktorgradstipendiat Betty Ann Bjerkreim ut med et ønske om å rekruttere kvinner i alderen 18-65 år med vedvarende symptomer på dårlig regulert hypotyreose. Hun fikk god støtte fra Stoffskifteforbundet og våre medlemmer. Du kan lese mer om prosjektet her: Ønsker kvinner i alderen 18 til 65 år til forskningsprosjekt
  • Hans Olav Ueland, Helse Vest Optimized diagnostics and treatment to prevent serious eye disease in patients with Grave’s hyperthyreosis.
  • Sara Hammerstad, Helse Sør-Øst ThyrVlnt – Autoimmune Thyroid Diseases Virus Detection and Intervention study.
  • Sara Hammerstad, Helse Sør-Øst Virus and Pathogenic Mechanisms in Autoimmune Diseases – Towards Cure and Prevention.
  • Grethe Ueland, Helse Vest «Improved prediction, treatment and outcome of Graves’ disease.

Helsepolitisk innflytelse og interessepolitiske områder

Med gode retningslinjer for Thyra-fondet, er vi med på å finansiere spennende forskningsprosjekter som er viktige for de 240 000 nordmenn med stoffskiftesykdom. Men vi er også klar over at det ikke alltid er tilstrekkelig. Derfor jobber vi med politisk innflytelse slik at vi kan få stoffskifte enda høyere opp på dagsorden og innta en sterkere posisjon for viktige helsepolitiske saker som fag og forskning.

Gjennom vårt politiske arbeid er målet også å fjerne stempelet «den glemte folkesykdommen».  For å gjøre dette jobber vi for økt kunnskap om hvor mange nordmenn som faktisk rammes av stoffskifteplager og påvirke hvordan de blir møtt i helsetjenesten. Noen nøkkelord er pasientsikkerhet og økte forskningsmidler for stoffskiftesykdom.

I tillegg tar vi til orde for å iverksette tiltak som flere stoffskiftemedisiner på refusjon. Noen av tiltakene vi også ønsker politisk gjennomslag for er økt valgfrihet, full byttbarhet i apotek og økt mangfold av medisiner på refusjon.

Ønsker du å gi en gave til forbundsforskning og støtte vårt arbeid? Klikk her.
Kontonummer: 4280 13 34436

Her kan du lese litt mer om våre interessepolitiske områder:

Andre innlegg

Måtte dele pillene i fire – og ble overdosert

Av Lasse Jangaas • 17. juni 2026
Slik fikk Hilde kontrollen tilbake

Mindre vekt på anti-TPO alene

Av Lasse Jangaas • 16. juni 2026
Nye amerikanske retningslinjer for graviditet og stoffskiftesykdom

– Ultralyd-screening oppdager kreft i høyere grad enn andre tester

Av Lasse Jangaas • 11. juni 2026
En banebrytende studie i USA viser at en enkel ultralyd kan oppdage kreft i skjoldbruskkjertelen hos kvinner uten symptomer i vesentlig høyere grad enn mammografi oppdager brystkreft. I studien , som nylig ble publisert i tidsskriftet Annals of Endocrinology, Diabetes and Metabolism, undersøkte forskerne ved Clayman Thyroid Center, Hospital for Endocrine Surgery i Florida skjolbruskkjertelen hos 548 kvinner uten symptomer eller kjent stoffskiftesykdom, og funnene var oppsiktsvekkende: 54 prosent (296 personer) hadde knuter på 1 cm eller større som tidligere ikke var påvist. 2,4 prosent (13 personer) hadde kreft. – Til sammenlikning oppdager mammografi kreft hos 0,5 prosent av de som blir screenet, skriver forskerne i sin artikkel. Pasientene vet ikke Forskning viser at antallet tilfeller av kreft i skjoldbruskkjertelen øker globalt, og at kvinner mellom 30 og 50 år rammes oftest. Kreft i skjoldbruskkjertelen er den femte mest vanlige blant kvinner i USA. Tidlig oppdagelse av kreft i skjoldbruskkjertelen gir en svært god prognose (overlevelse på ca. 95 prosent), og mange i fagmiljøet peker på at bedre diagnostiske verktøy og mer kunnskap er en stor del av årsaken til at antallet krefttilfeller øker. – Kreft i skjoldbruskkjertelen er vanlig, spesielt hos kvinner, men i dag er finnes det ingen retningslinjer for rutinemessig screening, sier Rashimi Roy, senior kirurg ved Clayman Thyroid Center og førsteforfatter i studien. – Våre funn viser at ultralyd-screening kan oppdage kreft tidlig, ofte før pasienter eller leger ville visst at noe er galt. 13 hadde kreft Forskerne peker på de store fordelene for pasientene hvor kreft oppdages tidlig. Blant de 13 som ble oppdaget under studien, viste det seg at alle hadde minimal eller ingen spredning til lymfene da de ble operert, ingen måtte fjerne hele skjoldbruskkjertelen, ingen trengte radioaktiv jod-behandling og 62 prosent slapp å gå på stoffskiftemedisiner resten av livet. – I oppdage kreft i skjoldbruskkjertelen tidlig kan endre pasientens reise dramatisk, sier Gary Clayman, grunnlegger av Clayman Thyroid Center og medforfatter i studien. – I stedet for kompleks behandling med livslange konsekvenser, kan mange pasienter bli friske med begrenset kirurgi. Ingen rutiner i dag Teamet bak studien sier også at det, per i dag, ikke finnes noen anbefaling for rutine-screening for kreft i skjoldbruskkjertelen, slik det gjør for eksempelvis brystkreft, og at det heller ikke finnes noen blodprøve som troverdig oppdager denne typen kreft. – De fleste tilfellene av kreft i skjoldbruskkjertelen gir ingen symptomer tidlig i løpet, sier Rashimi Roy. – Du kan ha kreft i skjoldbruskkjertelen mens du har normale prøveverdier, så ultralyd kan være den eneste måten å oppdage sykdom på et stadium der behandling er enklest og resultatene best. Forskerne går ikke så langt som å foreslå formelle screening-retningslinjer basert på en enkeltstudie, men mener funnene baner vei for større studier som kan slå fast om dette bør innføres.
Se flere innlegg