Sykdomsskam gjør det å være syk bare enda tyngre å leve med, mener psykologspesialist Janette Røseth. Hun oppfordrer til mer kunnskap om og forståelse for hvordan det er å leve med en sykdom.

KUNNSKAP: – Åpenhet handler ikke om utlevering, men det handler om litt etter litt å bruke ord som faktisk beskriver. Da møter en oftere forståelse, som i seg selv minsker skammen, sier psykologspesialist Janette Røseth som etterlyser mer kunnskap om og forståelse for de usynlige sykdommene. FOTO: Studio Hjelm

Denne høsten har Stoffskifteforbundet publisert flere intervjuer med personer som har en stoffskiftesykdom om åpenhet og skam. I dette intervjuet møter vi psykologspesialist, forfatter og foredragsholder Janette Røseth fra Stavanger. Røseth forklarer hvorfor folk kan skamme seg over en sykdom, hva som kan forsterke sykdomsskam og hva man kan gjøre selv for å motvirke skamfølelsen.

Røseth er for tiden på en landsomfattende foredragsturné om livssorg, og hun forteller også om sammenhengen mellom sorgen mange kan oppleve når man er i en livskrise, eller når livet tar en uventet vending, og skammen over å ha vært syk eller ha en sykdom. Eksempler på når en livssorg kan inntreffe, ifølge Røseth er alvorlig sykdom (også for pårørende), samlivsbrudd, ufrivillig barnløshet og tap av familieliv.

Den indre kritiker

Hva er sykdomsskam?

– Sykdomsskam er skamfølelse knyttet til sykdom. Selv om alle vet at det ikke er ens egen feil kommer allikevel skammen snikende.

Hvorfor skammer folk seg over å ha en sykdom?

– Det er ikke sykdommen i seg selv en skammer seg over, men alle tankene som kommer snikende om at «jeg ikke lenger strekker til, ikke mestrer som før». Den handler også om at en tar ansvar for sykdommen, «hvordan kunne jeg la meg selv bli syk?», «hvorfor gjorde jeg ikke mer for å unngå at dette skjedde?», «jeg kunne ha spist sunnere, trent mer, sovet mer, gjort mer», «jeg skammer meg over at jeg ikke ble frisk nok, fort nok, og godt nok» og «jeg skammer meg over at jeg er så svak».

– Sykdomsskam gjør det å være syk bare enda tyngre å leve med.

Hvilke faktorer kan forsterke sykdomsskam?

– Lav selvfølelse kan forsterke sykdomsskammen, den indre kritiker får lett herje, og den indre stemmen blir den som bestemmer hva du duger til og ikke. Dette er i tillegg et tveegget sverd, for sykdom kan også rokke i selvfølelsen, og skammen spiser selvfølelsen. Selv om du hadde god selvfølelse før sykdom inntraff kan du allikevel oppleve at sykdomsskammen sniker seg inn. Kommentarer fra andre og andres forventninger bygger opp om skammen, og særlig kan dette gjelde for usynlige sykdommer. «Skal du ikke i jobb igjen? Jeg så du var på fjelltur i går».

Synlig vs. usynlig

Hvilke sykdommer skammer man seg mest over? Og minst over?

– Det finnes dessverre et sykdomshierarki, noen sykdommer er mer legitime, og blir automatisk møtt med større forståelse. Synlige sykdommer, synlige skader hjelper på sykdomsskammen. Men noen diagnoser har det blitt satt mer søkelyset på, og folk vet mer. Kunnskap hjelper. Alle vet at det er noe som heter kreft, og hvordan det kan ramme. Men den samme kunnskapen finnes gjerne ikke om lidelser som rammer få, lidelser som er usynlige, sykdommer som vi ikke helt forstår ennå.

Hvilken erfaring med sykdomsskam har du som psykolog?

– Jeg opplever at mange strever med dette, enten det er psykiske lidelser, forbigående sykdommer, diagnoser med usikre prognoser, og kroniske lidelser. Mange kjenner på utilstrekkelighet, og ønsket om å kunne bidra mer, i familien, i omgangskretsen, på jobb.

Vår erfaring er at mange med en stoffskiftesykdom kan kjenne på en skam fordi de ikke føler seg forstått av fastlegen og i noen tilfeller også familie, venner eller kolleger, og at deres situasjon blir bagatellisert som «det er bare å ta seg sammen» og «skjerp deg». Hvilket behov er det for at helsepersonell som leger, sykepleiere, psykologer opparbeider seg mer kunnskap og forståelse for kroniske sykdommer med usynlige symptomer?

– Det er stort behov for dette. Både forståelsen av hvordan det er å leve med usynlige sykdommer, og den ekstra belastningen det er å hele tiden kjenne på at en må forsvare seg selv. Men også hvilke følger det får, økt forståelse av fatigue, for at du ikke bare kan skjerpe deg. Vi trenger økt forståelse for den livssorgen sykdom utløser, og hvordan vi kan best håndtere den. Kunnskap er veien til forståelse, anerkjennelse og redusert skam.

Selvmedfølelse

Hva kan man gjøre selv for å motvirke en skam man kjenner på fordi man er/har vært syk?

– Det er viktig å minne seg selv på at «jeg er syk, det er ikke selvvalgt, men noe livet rammet meg med». Å kunne minne seg selv på at jeg gjør så godt jeg kan med det livet ga meg. Og gjerne spørre seg selv, «hvordan ville jeg snakket til en venn i samme situasjon?», «hvilken støtte ville jeg gitt? Råd, tips, anerkjennelse?» og «kan jeg øve på å møte meg selv på samme måten?». Å møte seg selv med selvmedfølelse, den samme rausheten du møter andre med, er motgift mot den indre kritiker, og motgift mot skammen.

Vi har intervjuet medlemmer om åpenhet og skam knyttet til stoffskiftesykdom. Det kan lett synes som om det «bare er å være mer åpen» og «snakke om det», men det kan hende at det ikke faller like lett for alle å ta tak i skammen og åpenheten. Hvilke råd har du til dem?

– Å møte sin egen skam gjør vondt. Skam er den vondeste følelsen vi har, og den vi viser minst til andre mennesker. Men, det som vi vet om følelser er at jo mer vi ignorerer dem, later som de ikke er der, ikke setter ord på dem, desto mer vokser de. Skammen gjør mer vondt om vi gjemmer den enn om vi er åpen om den. Og ved åpenhet får vi også en sjanse til økt forståelse i møte med andre. Dersom du skriver ned en-to setninger som du tenker du kan begynne med, for å forklare hvordan det er å være deg, øve på de i speilet, og begynne å si dem høyt når folk spør hvordan det går, er du godt i gang.

– Åpenhet handler ikke om utlevering, men det handler om litt etter litt å bruke ord som faktisk beskriver. Da møter en oftere forståelse, som i seg selv minsker skammen. Bonusen er at når du skriver ned, og leter etter dine to setninger, er det i seg selv skriveterapi, og kan gjøre mye med hvordan du møter deg selv i speilet, for ja, «det er faktisk slik det er å være meg».

Du holder foredrag (og har skrevet bok) om livvssorg. Hvilken sammenheng kan det være mellom livssorg og sykdomsskam? Og hvis sammenheng, hvordan kan vi jobbe med oss selv og sykdomsskammen?

– Jeg tenker at livssorg og sykdomsskam lett kan sameksistere. Vi kan skamme oss over sorgen, over at jeg ikke bare kommer meg videre, «det er jo mange som har det verre enn meg». Og så øker det følelsen av at «jeg er feil, ikke duger, er utilstrekkelig». Og med den økte skamfølelsen, kommer en økt livssorg, for «ikke bare er jeg blitt syk, men jeg er feil i tillegg». Når disse to jobber sammen kan det føre til ensomhet, «jeg føler meg alene i følelsene mine», og den bitre pillen som selvmedlidenhet kan være, der «jeg isolerer meg for ingen forstår meg», «ingen har det så vondt som meg», «ingen vet hvordan det er å være syk og feil».

– Igjen tenker jeg at selvmedfølelse er en nøkkel, å øve opp den indre dialogen som handler om å møte seg selv med forståelse, raushet, empati og vennlighet. Å snakke til seg selv som du snakker til andre du bryr deg om. I begynnelsen er det uvant, men sakte, men sikkert lærer du hjernen din en annen måte å møte deg selv på, som vil kunne gjøre stor forskjell når det gjelder både selvmedlidenhet, ensomhet, sykdomsskam og livssorg. Å anerkjenne dine følelser og opplevelser med vennlighet og forståelse er en viktig livsnøkkel.

martin.wright@stoffskifte.org

RELEVANTE SAKER:

«Jeg hadde aldri klart det uten Stoffskifteforbundet»

«Vi kjøper varm middag på vei hjem i dag»

«Nå er jeg dårlig, men kan vi snakke kort?»

Åpenhet fjerner skam