Tonje Helen Aune Hatmyr mistet mye av 20-årene i stoffskiftesykdom. Hun forteller at hun ikke hadde vært der hun er i dag uten hjelpen fra Stoffskifteforbundet, Balderklinikken og en evig støttende samboer.

STÅ-PÅ-VILJE: Tonje Helen Aune Hatmyr hadde erfart i mange år at det var vanskelig å forklare omverdenen hva som plaget henne, inntil hun meldte seg inn i Stoffskifteforbundet. Hatmyr trekker frem Stoffskifteforbundet og Balderklinikken som de to store vendepunktene på veien frem til slik livet hennes er i dag, og betydningen av å stå på selv, få den riktige hjelpen både med medisinering og forståelse fra dem rundt. FOTO: Privat

– Jeg skulle ønske at jeg helt i starten hadde pratet med noen som hadde det som meg. Da tenker jeg at mitt bidrag nå kan være å være åpen.

Det sier Tonje Helen Aune Hatmyr på telefon fra Trondheim i dette intervjuet med Stoffskifteforbundet. Vi skal 10-15 år tilbake i tid, til en periode av livet som hun beskriver som «helt jævlig» og «helt bortreist i hodet og resten av kroppen».

Etter å ha lest intervjuet med Hege Mærde, kontaktet Hatmyr oss med ønske om å fortelle sin historie med stoffskiftesykdom for å bidra til mer åpenhet, forståelse og kunnskap. I 18-årsalderen begynte Hatmyr å innse at noe ikke stemte; hun var svært sliten fysisk og samtidig deprimert. Dette «noe» fikk hun svar på noen år senere da hun fikk konstatert høyt stoffskifte.

– Etter videregående prøvde jeg å begynne å jobbe, men klarte ikke så veldig mye. Jeg slet psykisk og fysisk. Jeg fikk ikke hjelp fra legen. Jeg ble kun fortalt at «det er ikke noe galt med deg», «det er bare psykisk», «du er deprimert» og «dette er noe du må leve med», sier hun i dag.

Mer kunnskap og forståelse blant leger

Tonje Helen Aune Hatmyr har det bra i dag; mamma til en ettåring, jobber 100-prosent ved en skole i Trondheim og klarte å fullføre førskolelærerutdanningen.

Hun hadde aldri hørt om stoffskiftesykdom da hun i 2008 fikk konstatert høyt stoffskifte som etter medisinering utviklet seg til lavt stoffskifte. Da forstod hun mer av hvorfor hun var så utslitt på videregående. I dag er hun av den oppfatning at hun allerede da kan ha hatt problemer med stoffskiftet uten å vite det.

Hun er ikke bitter. Hun er kategorisk på at hun ikke vil være «hun med stoffskiftesykdom» eller bruke stoffskiftesykdom som en unnskyldning på alt som har vært krevende disse årene. «Alt i livet henger sammen», mener hun.

Det har vært mange fastleger, og Hatmyr ønsker ikke å være for generaliserende, men er tydelig på at leger trenger mer kunnskap om og forståelse for stoffskiftesykdom. «Stoffskiftesykdom er ikke bare en blodprøve», mener hun.

– Noen leger ville hjelpe meg, men de kunne ikke nok om det. Så de gjorde ikke mer, sier hun.

Hatmyr forteller om en situasjon der hun fikk en medisin av legen med beskjed om at «dette ordner seg». Det gjorde det ikke, og Hatmyr var tilbake hos legen. Blodprøvene var innenfor referanseverdiene, og hun var ikke syk ifølge legen.

– Da jeg sa at jeg ikke var bra i kroppen og at det ikke er psykisk i utgangspunktet, svarte legen med at «du er deprimert».

Legen hentet ikke inn kunnskap fra annet hold, ifølge Hatmyr, som legger til:

– Jeg mener legene burde ha tilegnet seg mer kunnskap om hvorfor jeg ikke ble bedre. Hvorfor bare konkludere med at jeg var deprimert? Leger må forstå at folk er forskjellige. Det som er rett for meg, trenger ikke å være rett for en annen selv om referanseverdiene er like.

Fremhever Stoffskifteforbundet

Hun hadde erfart i mange år at det var vanskelig å forklare omverdenen hva som plaget henne, inntil hun meldte seg inn i Stoffskifteforbundet. Hatmyr trekker frem Stoffskifteforbundet og Balderklinikken som de to store vendepunktene på veien frem til slik livet hennes er i dag.

– Jeg ville aldri klart det uten Stoffskifteforbundet. Jeg er et helt annet menneske i dag enn for 10-15 år siden. Jeg har vært gjennom alt dette, blitt eldre og fått mer livserfaring, sier Hatmyr.

En av legene Hatmyr var hos anbefalte henne å melde seg inn i Stoffskifteforbundet. Hun hadde aldri hørt om forbundet, men meldte seg inn. Der ble hun kjent med andre som hadde tilsvarende erfaring. Hun hadde noen å snakke med og dele sine erfaringer med, og få hjelp og støtte, blant annet i møte med NAV.

I 2014 kom hun til Balderklinikken i Oslo. Flere medisiner ble prøvd ut, det var flere samtaler og tett oppfølging.

– Der ble det tatt nye blodprøver. Jeg fikk en ordentlig samtale med dem, de lyttet og forstod. Bare etter to uker var jeg mye friskere. Jeg ble forstått og jeg er blitt fulgt opp siden gjennom mange telefonkonsultasjoner, forklarer Hatmyr.

– Livet mitt er helt annerledes etter det.

I løpet av alle disse årene har Hatmyr i tillegg lært en del om tankemestring, og vært på mange forskjellige kurs.

Støttende samboer

Hun var syk i mange år. Mange kamper. Mye frustrasjon og tårer.

– Jeg føler at jeg har mistet mange år. 20-årene gikk bort til sykdom. Det er veldig synd. Det er starten på voksenlivet. Jeg ville ha unger i begynnelsen av 20-årene, men av flere årsaker fikk jeg ikke det før i fjor i en alder av 34 og er i dag glad for det og stortrives med tilværelsen, forteller Hatmyr åpent, og legger til:

– Jeg tenker ikke tilbake med bitterhet. Jeg er en erfaring rikere, og føler at jeg har et bra liv. Jeg har hatt venner og familie, jeg har aldri stått alene selv om jeg noen ganger har følt meg ensom. Samboeren min har støttet meg i alle de elleve årene.

Har du følt på en skam?

– Ja, det har jeg. Jeg føler per dags dato at det er skam knyttet til stoffskiftesykdom, svarer hun, og begrunner det med manglende kunnskap og forståelse for en sykdom som hun mener ikke blir tatt tilstrekkelig på alvor, i samfunnet generelt og blant leger spesielt.

– Jeg synes det kan være flaut for jeg ser ikke på meg selv som syk, eller en som har en sykdom. Jeg føler mer at jeg har hatt utfordringer. Jeg vil ikke være «hun med stoffskiftesykdom», jeg vil absolutt ikke blitt syntes synd på. Derimot vil jeg at folk skal prøve å forstå og være interessert i å høre om mine utfordringer. Det er nok for meg, forklarer hun.

Hvorfor velger du åpenhet?

– Jeg er en veldig åpen person som liker å dele av meg selv. Åpenhet anser jeg som min styrke. Det er viktig å få satt søkelys på mine erfaringer. Det er for lite kunnskap om stoffskiftesykdom. Derfor vil jeg være åpen, svarer Hatmyr, og presiserer:

– Kanskje kan det hjelpe noen som sliter med mye av det samme som jeg gjorde? Kanskje kjenner de seg igjen? Kanskje får de et håp? Fordi det finnes alltid et håp, uansett hva.

Avslutningsvis kommer Hatmyr med to tips som er mulig å gjennomføre i hverdagen:

  • Skriv ned alt som er bra og positivt om deg selv på ark og heng det opp, og les det for deg selv.
  • Snakk positivt høyt til deg selv i speilet om hva du har oppnådd.

– Dette gjør at jeg klarer å tenke mer positivt selv om ikke alle forstår meg, sier Tonje Helen Aune Hatmyr.

martin.wright@stoffskifte.org

LES RELEVANTE SAKER:

«Nå er jeg dårlig, men kan vi snakke kort?»

«Vi kjøper varm middag på vei hjem i dag»

Åpenhet fjerner skam