– Nå har jeg det veldig bra. Jeg har det bra nok til at jeg fungerer bra hjemme. Jeg har nok energi til å gå fjellturer og padle. Jeg kan bidra med husarbeidet, sier Hege Mærde på telefon fra Veldre i Ringsaker kommune.

Mærde som er medlem av Stoffskifteforbundet, vil helst padle kajakk eller gå fjellturer, men i mange år var det en umulig oppgave. I dette intervjuet forteller hun åpenhjertig om hvordan hun har hatt det siden 2006 og frem til i dag, hvordan lavt stoffskifte har satt livet hennes på vent, og hvordan hun har jobbet seg tilbake til en mer normalisert hverdag.

Og betydningen av å åpne seg, være ærlig og sette ord på situasjonen, både overfor seg selv og de nærmeste rundt.

– Hovedforskjellen er at det nå går av seg selv, og at det ikke er et ork. Før gjorde jeg en del uten at jeg hadde krefter til det. Konsentrasjonen har blitt bedre. Før kunne jeg hverken lese en bok eller se film. Hukommelsen er også blitt bedre, men jeg skriver fortsatt opp avtaler så det ikke går i glemmeboka, utdyper hun.

Stress, søvnvansker og depresjon

I 2006 kom de første symptomene. Stress, søvnvansker og depresjon. Først i 2017 fikk Mærde påvist lavt stoffskifte, etter at hun noen uker tidligere hadde gått til fastlegen og sagt at «nå må jeg ha en hel-sjekk, det er noe som ikke stemmer». Hun hadde manglende overskudd, «brusete» hår og andre symptomer på lavt stoffskifte.

Mærde har fått kognitiv svikt som følge av lavt stoffskifte. Som at hun kan falle ut av samtaler og føle seg usikker på hvordan hun skal komme seg inn igjen. I tillegg har hun hatt symptomer som stress og søvnvansker.

– Søvn, stress og depresjon har vært et gjennomgående problem. Jeg har prøvd ut mange teknikker og ekspertråd på søvn. Jeg takler dårlig å bli sykmeldt, og at jeg ikke kan bidra til samfunnet med hva jeg er god på. Jeg mistrives med bare å være hjemme. Jeg har behov for å være til nytte, og være sosial, sier hun, og legger til:

– Depresjon har vært min største vanske. Årene forut og særlig den siste runden. Det påvirker alt. Jeg fikk diagnosen tilbakevendende depresjon.

– Har du følt på en skam?

– Ja. Det har jeg absolutt. Før dette intervjuet hadde jeg forberedt en liste, og den er lang, svarer hun.

Mærde trekker frem spesielt to punkter:

1. At jeg ikke har energi til noe særlig. Hvordan håndterer de rundt det? Hva tenker folk om du har en god dag og kan gjøre noe, men likevel går hjemme sykmeldt? Jeg har følt på det at jeg ikke har blitt trodd. Selv om jeg kanskje er blitt forstått. Folk må lure. Når jeg tar meg sammen, skjønner ikke folk hvordan det stort sett er.
2. Jeg har mye skamfølelse overfor samboeren min. Mye dårlig samvittighet. Det handler om at han må overta mye av oppgavene hjemme som å handle inn og lage mat, kjøre og hente barn, holde samtalen i gang og komme på noe å snakke om, og sist, men ikke minst, økonomi.

Se hele pasienten

Hun omtaler seg selv som en ærlig og oppriktig person, men frykten for å blottlegge seg om hvordan hun faktisk har det i møte med andre mennesker, har gjort at hun ikke alltid har vært helt ærlig med seg selv om stoffskiftesykdommen.

– Jeg har problemer med å være ærlig. Jeg trekker meg unna og isolerer meg. Da tar jeg ikke kontakt med noen. Jeg har ikke hatt så mye angst, men jeg har trukket meg unna for å unngå å møte elever eller venner. En gang dro jeg til Elverum for å ta julehandelen, og det er en times kjøretur hjemmefra, sier Mærde.

Mærde er utdannet lærer og starter denne høsten på master i logopedi. Hun beskriver seg selv som en ressurssterk dame, en som «gjerne tar i et tak der andre ikke gjør det», og en som lett engasjerer seg og som er målbevisst.

– Hvorfor vil du hjelpe andre med lavt stoffskifte?

– Det er mye fordi vi som ikke får den hjelpen vi trenger i det offentlige helsevesen, sliter grundig. Vi får bare høre at «det går seg til», men det gjør ikke alltid det. Det er mangel på kunnskap innen lavt stoffskifte blant fastleger, utover standard behandling, svarer hun, og trekker frem at det kan bli et klasseskille mellom de som har økonomi til å oppsøke en privatpraktiserende lege eller spesialist, og de som ikke har det.

– Jeg har lest en del på nett og innsett at jeg måtte bruke mye penger på en privatpraktiserende lege. Jeg har vært heldig på grunn av min støttende samboer, men mange har nødvendigvis ikke anledning til det, forklarer hun.

Mærde oppfordrer helsevesenet til en mer helhetlig tankegang ved behandling av lavt stoffskifte.

«Snakk sammen, vær ærlig med deg selv»

– Hvilke råd har du til andre som er eller har vært i en liknende livssituasjon som deg?

– Jeg tror det er viktig å snakke med flere om hvordan man tøyer strikken for langt. At folk ikke ser at jeg ikke orker å gå opp trappen for å lage kaffe. Du må si i fra at du trenger hjelp. For det er ikke helsebringende å isolere seg. Jeg skulle ha ringt og sagt at «nå er jeg dårlig, men kan vi snakke kort?». Jeg har hatt mest kontakt med venninner som skjønner hvordan jeg har det, svarer Mærde.

– Snakk, sett ord på det, vær sosial på den måten du orker, for eksempel si at «jeg sliter med hukommelsen, men jeg vil delta». Da hadde de kanskje skjønt mer, avslutter hun.

LES MER:

Åpenhet fjerner skam

Ønsker du å fortelle din historie eller har du tips til andre som ønsker det, vennligst send en epost til martin.wright@stoffskifte.org