Psykologspesialist: – Mer kunnskap om usynlige sykdommer reduserer sykdomsskam

8. oktober 2020

KUNNSKAP: – Åpenhet handler ikke om utlevering, men det handler om litt etter litt å bruke ord som faktisk beskriver. Da møter en oftere forståelse, som i seg selv minsker skammen, sier psykologspesialist Janette Røseth som etterlyser mer kunnskap om og forståelse for de usynlige sykdommene. FOTO: Studio Hjelm

Denne høsten har Stoffskifteforbundet publisert flere intervjuer med personer som har en stoffskiftesykdom om åpenhet og skam. I dette intervjuet møter vi psykologspesialist, forfatter og foredragsholder Janette Røseth fra Stavanger. Røseth forklarer hvorfor folk kan skamme seg over en sykdom, hva som kan forsterke sykdomsskam og hva man kan gjøre selv for å motvirke skamfølelsen.

Røseth er for tiden på en landsomfattende foredragsturné om livssorg, og hun forteller også om sammenhengen mellom sorgen mange kan oppleve når man er i en livskrise, eller når livet tar en uventet vending, og skammen over å ha vært syk eller ha en sykdom. Eksempler på når en livssorg kan inntreffe, ifølge Røseth er alvorlig sykdom (også for pårørende), samlivsbrudd, ufrivillig barnløshet og tap av familieliv.

Den indre kritiker

– Hva er sykdomsskam?

– Sykdomsskam er skamfølelse knyttet til sykdom. Selv om alle vet at det ikke er ens egen feil kommer allikevel skammen snikende.

– Hvorfor skammer folk seg over å ha en sykdom?

– Det er ikke sykdommen i seg selv en skammer seg over, men alle tankene som kommer snikende om at «jeg ikke lenger strekker til, ikke mestrer som før». Den handler også om at en tar ansvar for sykdommen, «hvordan kunne jeg la meg selv bli syk?», «hvorfor gjorde jeg ikke mer for å unngå at dette skjedde?», «jeg kunne ha spist sunnere, trent mer, sovet mer, gjort mer», «jeg skammer meg over at jeg ikke ble frisk nok, fort nok, og godt nok» og «jeg skammer meg over at jeg er så svak».

– Sykdomsskam gjør det å være syk bare enda tyngre å leve med.

– Hvilke faktorer kan forsterke sykdomsskam?

– Lav selvfølelse kan forsterke sykdomsskammen, den indre kritiker får lett herje, og den indre stemmen blir den som bestemmer hva du duger til og ikke. Dette er i tillegg et tveegget sverd, for sykdom kan også rokke i selvfølelsen, og skammen spiser selvfølelsen. Selv om du hadde god selvfølelse før sykdom inntraff kan du allikevel oppleve at sykdomsskammen sniker seg inn. Kommentarer fra andre og andres forventninger bygger opp om skammen, og særlig kan dette gjelde for usynlige sykdommer. «Skal du ikke i jobb igjen? Jeg så du var på fjelltur i går».

Synlig vs. usynlig

– Hvilke sykdommer skammer man seg mest over? Og minst over?

– Det finnes dessverre et sykdomshierarki, noen sykdommer er mer legitime, og blir automatisk møtt med større forståelse. Synlige sykdommer, synlige skader hjelper på sykdomsskammen. Men noen diagnoser har det blitt satt mer søkelyset på, og folk vet mer. Kunnskap hjelper. Alle vet at det er noe som heter kreft, og hvordan det kan ramme. Men den samme kunnskapen finnes gjerne ikke om lidelser som rammer få, lidelser som er usynlige, sykdommer som vi ikke helt forstår ennå.

– Hvilken erfaring med sykdomsskam har du som psykolog?

– Jeg opplever at mange strever med dette, enten det er psykiske lidelser, forbigående sykdommer, diagnoser med usikre prognoser, og kroniske lidelser. Mange kjenner på utilstrekkelighet, og ønsket om å kunne bidra mer, i familien, i omgangskretsen, på jobb.

– Vår erfaring er at mange med en stoffskiftesykdom kan kjenne på en skam fordi de ikke føler seg forstått av fastlegen og i noen tilfeller også familie, venner eller kolleger, og at deres situasjon blir bagatellisert som «det er bare å ta seg sammen» og «skjerp deg». Hvilket behov er det for at helsepersonell som leger, sykepleiere, psykologer opparbeider seg mer kunnskap og forståelse for kroniske sykdommer med usynlige symptomer?

– Det er stort behov for dette. Både forståelsen av hvordan det er å leve med usynlige sykdommer, og den ekstra belastningen det er å hele tiden kjenne på at en må forsvare seg selv. Men også hvilke følger det får, økt forståelse av fatigue, for at du ikke bare kan skjerpe deg. Vi trenger økt forståelse for den livssorgen sykdom utløser, og hvordan vi kan best håndtere den. Kunnskap er veien til forståelse, anerkjennelse og redusert skam.

Selvmedfølelse

– Hva kan man gjøre selv for å motvirke en skam man kjenner på fordi man er/har vært syk?

– Det er viktig å minne seg selv på at «jeg er syk, det er ikke selvvalgt, men noe livet rammet meg med». Å kunne minne seg selv på at jeg gjør så godt jeg kan med det livet ga meg. Og gjerne spørre seg selv, «hvordan ville jeg snakket til en venn i samme situasjon?», «hvilken støtte ville jeg gitt? Råd, tips, anerkjennelse?» og «kan jeg øve på å møte meg selv på samme måten?». Å møte seg selv med selvmedfølelse, den samme rausheten du møter andre med, er motgift mot den indre kritiker, og motgift mot skammen.

– Vi har intervjuet medlemmer om åpenhet og skam knyttet til stoffskiftesykdom. Det kan lett synes som om det «bare er å være mer åpen» og «snakke om det», men det kan hende at det ikke faller like lett for alle å ta tak i skammen og åpenheten. Hvilke råd har du til dem?

– Å møte sin egen skam gjør vondt. Skam er den vondeste følelsen vi har, og den vi viser minst til andre mennesker. Men, det som vi vet om følelser er at jo mer vi ignorerer dem, later som de ikke er der, ikke setter ord på dem, desto mer vokser de. Skammen gjør mer vondt om vi gjemmer den enn om vi er åpen om den. Og ved åpenhet får vi også en sjanse til økt forståelse i møte med andre. Dersom du skriver ned en-to setninger som du tenker du kan begynne med, for å forklare hvordan det er å være deg, øve på de i speilet, og begynne å si dem høyt når folk spør hvordan det går, er du godt i gang.

– Åpenhet handler ikke om utlevering, men det handler om litt etter litt å bruke ord som faktisk beskriver. Da møter en oftere forståelse, som i seg selv minsker skammen. Bonusen er at når du skriver ned, og leter etter dine to setninger, er det i seg selv skriveterapi, og kan gjøre mye med hvordan du møter deg selv i speilet, for ja, «det er faktisk slik det er å være meg».

– Du holder foredrag (og har skrevet bok) om livvssorg . Hvilken sammenheng kan det være mellom livssorg og sykdomsskam? Og hvis sammenheng, hvordan kan vi jobbe med oss selv og sykdomsskammen?

– Jeg tenker at livssorg og sykdomsskam lett kan sameksistere. Vi kan skamme oss over sorgen, over at jeg ikke bare kommer meg videre, «det er jo mange som har det verre enn meg». Og så øker det følelsen av at «jeg er feil, ikke duger, er utilstrekkelig». Og med den økte skamfølelsen, kommer en økt livssorg, for «ikke bare er jeg blitt syk, men jeg er feil i tillegg». Når disse to jobber sammen kan det føre til ensomhet, «jeg føler meg alene i følelsene mine», og den bitre pillen som selvmedlidenhet kan være, der «jeg isolerer meg for ingen forstår meg», «ingen har det så vondt som meg», «ingen vet hvordan det er å være syk og feil».

– Igjen tenker jeg at selvmedfølelse er en nøkkel, å øve opp den indre dialogen som handler om å møte seg selv med forståelse, raushet, empati og vennlighet. Å snakke til seg selv som du snakker til andre du bryr deg om. I begynnelsen er det uvant, men sakte, men sikkert lærer du hjernen din en annen måte å møte deg selv på, som vil kunne gjøre stor forskjell når det gjelder både selvmedlidenhet, ensomhet, sykdomsskam og livssorg. Å anerkjenne dine følelser og opplevelser med vennlighet og forståelse er en viktig livsnøkkel.

RELEVANTE SAKER:

Andre innlegg

Nå kommer stoffskifte-appen som hjelper deg å holde oversikt

Av Lasse Jangaas • 25. mars 2026
Mia Årebru har vært med på å utvikle en app som gir personer med stoffskiftesykdom bedre oversikt over egen helse. Årebru er fra Øvre Årdal og studerer energi og miljø på sivilingeniørstudiet ved NTNU i Trondheim. Sammen med medstudent Birk Jonathan Ramstad har hun utviklet et digitalt verktøy for å følge med på symptomer, søvn, energinivå og prøvesvar hos personer med stoffskiftesykdom. Bedre innsikt i egen helse – Jeg opplevde selv hvor vanskelig det kan være å forstå egen helse når symptomer, prøvesvar og råd fra ulike steder aldri settes i sammenheng. Selv når man gjør «alt riktig» kan det fortsatt være krevende å forstå hva som faktisk påvirker deg og hva man kan gjøre med det. Jeg savner et sted der all informasjon kunne samles og gi reell innsikt, sier hun. – Der ble ideen om Thylo Insight født – en sykdomsspesifikk plattform som gjør helsedata mer forståelig og nyttig slik at man kan få bedre innsikt i egen helse og hva som faktisk gjør en forskjell. Duoen bak appen begynte med å kartlegge behovet. En spørreundersøkelse de la ut, fikk over 900 svar. Dermed skjøt prosjektet fart, og nå er appen Thylo Insight snart klar for lansering. – Interesserte kan melde seg på venteliste via nettsiden for å kunne være de første til å teste den, sier Mia Årebru. (Artikkelen fortsetter under bildet.)

Delvis thyroid-retrett fra FDA

Av Lasse Jangaas • 23. mars 2026
Forbudet mot thyroider (NDT), som ble utstedt av amerikanske helsemyndigheter i august, mykes nå opp.  Tekst: Lasse Jangås I fjor sommer sjokkerte FDA (det amerikanske legemiddelverket) både produsenter av thyroider, pasienter og leger med et brev til produsentene og importørene av medisintypen der de skrev at medisinene blir forbudt fra 2026 dersom det innen da ikke foreligger dokumentasjon på medisinens sikkerhet og virkning. Dette skapte sterke reaksjoner blant leger og ikke minst hos de anslagsvis 1,5 millioner amerikanere som bruker thyroider. Vi omtalte denne saken i august. Direktøren ble fjernet I november 2025 kom det fram at den nytilsatte direktøren for FDAs medisinsenter, dr. George Tidmarsh, som sto bak beslutningen, ble fjernet fra sin stilling etter at føderale tjenestepersoner uttrykte «alvorlig bekymring knyttet til hans adferd». Mange spekulerte da i motivasjonen Tidmarsh hadde for forbudet. Noen måneder tidligere hadde han postet på X (tidl. Twitter) at «FDA må fjerne farlige og ubrukelige medisiner fra markedet. La oss begynne med thyroider. Jobber med det nye FDA for å få fjernet det permanent.» Personkonflikt Så viste det seg altså, i november, at Tidmarsh tidligere hadde blitt sparket fra sin stilling i American Laboratories, selskapet som produserer den aktive ingrediensen i NDT-medisin, og ifølge et søksmål skal han ha brukt sin posisjon i FDA til å gå etter flere av produktene for å skade eieren av selskapets forretninger. FDA har imidlertid vært sparsomme med nye opplysninger om forbudet etter at Tidmarsh ble fjernet fra jobben. Fjernet fristen Men nå har helsemyndighetene kommet med det som anses som en delvis retrett. I en uttalelse fra 11. mars, skriver FDA at apotek/sykehusfarmasøytiskframstilt og pasienttilpasset produksjon (ekstemporeproduksjon) fortsatt er forbudt. Men det interessante er at den tidligere nevnte fristen (sommeren 2026) for dokumentasjon for godkjenning av thyroider er fjernet. Også referansen til det opprinnelige «forbudsbrevet» fra august 2025 er tatt bort. I stedet skal FDA publisere et utkast til retningslinjer i august 2026. I mellomtiden skal helsemyndighetene fortsette med kontroller og inspeksjoner «etter behov» og ta affære kun i konkrete tilfeller hvor pasienter har fått risikabel eller dårlig behandling.

– Litium-behandlede bør stoffskiftesjekkes

Av Lasse Jangaas • 18. mars 2026
En ny studie fra Songklanagarind Hospital i Thailand viser at pasienter som behandles med litium har en større risiko for å utvikle hypotyreose. Litium brukes primært som en stemningsstabiliserende medisin for behandling og forebygging av bipolar lidelse. I studien, som nylig ble publisert National Library of Medicine , har forskerne fulgt en gruppe på 166 pasienter som ble behandlet med litium over 10 år. 30 av dem utviklet hypotyreose, de fleste subklinisk. Forskerne oppfordrer derfor til testing av stoffskifteverdiene for disse pasientene gjennom litium-behandlingen. Bekreftelse Flere internasjonale studier har tidligere vist at litium påvirker skjoldbruskkjertelens funksjon, og denne nye studien bekrefter tidligere funn. En metastudie fra 2022 viser at inntak av litium kan: øke jod-mengden i skjoldbruskkjertelen. Kroppen trenger jod for å produsere hormoner, men altfor mye jod kan føre til betennelse i kjertelen, struma og både hypo- og hypertyreose. redusere evnen til å produsere T4 og T3. endre strukturen på proteinet thyroglobulin, som er med på å lage stoffskiftehormoner. En studie fra 2009 viste at 20 prosent av pasientene som tok litium utviklet lavt stoffskifte, mens det i en tilsvarende studie fra 2023 ble påvist lavt stoffskifte hos 32 prosent. Ifølge en studie fra 2015 hadde kvinner under 60 år som fikk høyere doser med litium en større risiko. De gode nyhetene Pasienter som får litium, skal imidlertid ikke å slutte med medisinene de får. Så lenge stoffskiftet blir overvåket, vil de som får lavere stoffskifte av litium få stoffskiftemedisiner som kompenserer for dette. Og de gode nyhetene er at en studie viser at stoffskiftetrøbbel som følge av litium ser ut til å være reversibelt, altså at problemene ofte blir borte når litium-behandlingen avsluttes. Det essensielle her er at behandlende leger er klar over koblingen, slik at pasienter som skal få litium sjekkes for stoffskiftet både før, under og etter behandling.
Se flere innlegg