Starten på noe stort

Nytt, godt og viktig vennskap med Sverige

På det store bildet øverst ser vi generalsekretærene Tjarls Metzmaa (Sverige) og Mette Kaaby (Norge).
På gruppebildet, fra øverst til venstre: Kristine Lone, Katarina Nydahl, Anna Bergkvist, Annica Normann og Toril Simonsen. Nederst fra venstre: Carita Teien, Lasse Jangås, Mette Kaaby, Tjarls Metzmaa og Paulina Ilieva.



I 2024 opprettet vi kontakt med vår svenske søsterorganisasjon Sköldkörtelförbundet. Nå, noen måneder senere, har vi hatt et svært vellykket besøk i Oslo av den arbeidsomme, kloke og hyggelige gjengen fra Sverige.


I høst møttes vi digitalt for å se om et samarbeid kunne styrke oss begge – og framfor alt styrke arbeidet for medlemmer og andre stoffskiftesyke. Vi fant fort ut at vi hadde mye felles, ikke minst utfordringer å løse for stoffskiftesyke – og ble enige om å møtes fysisk i slutten av mars i år, slik at vi kunne utforske hvordan vi kan jobbe sammen.

 

Svært nyttig

I to dager hadde vi besøk av våre nye svenske venner, og det har gitt oss mange ideer, stor inspirasjon og en sterk følelse av fellesskap.

Det var fascinerende å se hvor like vi er; i måten å jobbe på, tenke på, prioriteringer og hvilke problemer stoffskiftesyke sliter med i begge land.

Så fascinerende var det at vi brukte også pauser og mange timer på kvelden til å snakke sammen om hvordan vi kan hjelpe hverandre.

 

Viktige punkter

Agendaen var stor foran møtedagene, men samtidig «liten», med tanke på at alt handlet om erfaringsutveksling og måter å jobbe sammen på.

Noen av hovedpunktene var:

 

Behandling. Utfordringer for de som ikke har det bra med stoffskiftesykdom tross medisinering. Hvordan kan vi jobbe for å tilgjengeliggjøre flere behandlingsalternativer? Diagnosemetoder, utveksling av forskningsstudier, møtet med helsevesenet og liknende problemstillinger.

 

Forskning. Hvordan kan vi sammen arbeide for å inspirere til flere som vil forske på stoffskiftesykdommer og flere som vi finansiere slik forskning? Hvordan kommunisere kunnskap om den forskningen som faktisk finnes?

 

Samfunn. Behovet for en egen sykmeldingskode for hypo- og hypertyreose, påvirkning i samfunnet og samfunnsøkonomi når så mange ikke har det bra med sin sykdom – og hvordan vi gjør våre problemstillinger mer interessante for politikere, befolkning, forskere, helsepersonell og -myndigheter.

 

Samarbeid med helsepersonell. Hva gir mest effekt; inspirere til videreutdanning eller utvikle retningslinjer? Hvordan etablere kontakt og får til løsningsorienterte samarbeid?

 

Felles prosjekter. Her er en rekke ting allerede i planleggingsfasen, og vi gleder oss til å fortelle mer om dette snart.

 

En framtid der vi jobber nærmere hverandre. Den viktigste gevinsten av å tilbringe så mye tid sammen er at vi har forstått hvor mye vi – og de stoffskiftesyke – har felles. Og at vi liker hverandre så godt. Ofte forsøker man i slike samarbeidskonstellasjoner å finne prosjekter man kan jobbe sammen om, men vi oppnådde noe mye større: At vi virkelig kommer til å jobbe kontinuerlig sammen i hverdagen, i tillegg til prosjektene. Et praktisk eksempel er at begge organisasjonene jobber sammen om å sammenfatte og kommunisere ny forskning. Vi leter og finner, og utveksler informasjon om dette hver eneste uke. Vi ser en enorm styrke i at vi kan dele denne viktige informasjonen, ettersom vi begge er relativt små administrasjoner, og vi tror at samarbeidet virkelig vil komme medlemmene og andre med stoffskiftesykdommer til gode.


Mye i vente 

Nå har våre svenske venner reist hjem, men vi holder kontakten. Og tilbake sitter vi med ny inspirasjon, enda mer pågangsmot, konkrete samarbeidsprosjekter – og den store verdien som ligger i nye vennskap. Vi - og medlemmene våre - har mye godt i vente.

 

Den svenske delegasjonen besto av:

  • Anna Bergkvist, förbundsordförande
  • Annica Normann, ledamot
  • Katarina Nydahl, medisinsk sakkyndig
  • Paulina Ilieva, opinionsbildare
  • Tjarls Metzmaa, generalsekretær
     

Den norske delegationen besto av:

  • Toril Simonsen, nestleder i forbundsstyret
  • Carita Teien, organisasjonsansvarlig
  • Kristine Lone, salgs- og markedsansvarlig
  • Lasse Jangås, kommunikationsansvarlig/politisk rådgiver
  • Mette Kaaby, generalsekretær


Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 26. mars 2025
En helt fersk metastudie konstaterer at 52 prosent av pasienter med hypotyreose (lavt stoffskifte) foretrekker kombinasjonsbehandling framfor standardbehandling med levotyroksin. Bare 24 prosent forestrekker levotyrksin alene. Tekst: Lasse Jangås Studien , som ble presentert 25. mars, sier at gjennomgangen av andre studier viser at 52 prosent foretrekker kombinasjonsbehandling med liotyronin (t3) + levotyroksin (t4) eller tyroider (t3 av dyrekjertelekstrakt) foran monoterapi med levotyroksin (t4). Bare 24 prosent foretrekker standard L-T4 (levotyroksin) alene, mens 24 prosent ikke hadde noen preferanser. Overkrysningsstudier bekrefter Også når forskerne så på overkrysningsstudier (der pasientene prøver ulike behandlinger i ulike perioder for å kunne sammenlikne), var resultatet det samme; et stort flertall foretrekker kombinasjonsbehandling. I metastudien er forskning fra USA, Europa og Australia inkludert, og når forskerne ekskluderte studier som ikke var relevante, endte de opp med 11 ulike studier, der 1135 pasienter deltok. – Pasientene bør høres Forskerne konkluderer med at gitt at effektiviteten og sikkerheten til både kombinasjonsbehandling og standardbehandling er like, bør behandlende leger lytte til pasientenes ønsker ved behandling av hypotyreose. – Pasienter har større sannsynlighet for å følge behandlingen dersom den samsvarer med deres ønsker, selv når begrunnelsen for disse preferansene ikke er helt klar, noe som kan føre til bedre helseutfall, skriver de.
Av Carita 17. mars 2025
Hva skjer egentlig i kroppen når du beveger deg? Hvilke effekter har det på hjernen, hjertet, muskler og stoffskifte? Disse spørsmålene og mer har vi bedt Andreas Lycke om å utbrodere, i et 60 minutter langt webinar 2. april. Lycke er sertifisert vanecoach og utdannet fysioterapeut, personlig trener og ernæringskonsulent. Han har jobbet med trening, kosthold og motivasjon siden 2002, har vært livsstilsendringsekspert hos KK og er fast ekspert for VGs vektklubb. Han driver Lyckelivet, der han tilbyr veiledning, kurs og foredrag. Lycke er særlig opptatt av hva som skal til for å lykkes med varig livsstilsendring, og for noen år siden ga han ut boken Din vei. Boken handler om å forstå hvorfor du gjør som du gjør, og hvordan du styrer deg selv mot en bedre fremtid. Hvordan finner du treningen som passer for deg, og hvordan finner du kostholdet du kan leve med over tid? Webinaret går på Zoom kl. 19 den 2. april. Lycke vil prate i 45 minutter før vi avslutter med 15 minutter spørsmål og svar. Har du ikke anledning til å være med den aktuelle kvelden, kan du se webinaret i opptak. Det er tilgjengelig i inntil én uke i etterkant. Husk å meld deg på for å få tilsendt lenken. Dette webinaret er eksklusivt for medlemmer i Stoffskifteforbundet. Er du ikke medlem kan du melde deg inn her. Påmeldingsfristen har nå gått ut, og lenken sendt ut til alle påmeldte. Har du ikke mottatt lenken? Skriv til oss på post@stoffskifte.org
Av Lasse Jangaas 14. mars 2025
Nesten alle hadde symptomer etter behandling.
Se flere innlegg
Share by: