Stoffskifteforbundet fyller 30 år – alt vi gjør betyr noe for deg!

18. desember markerer 30 år siden Stoffskifteforbundet ble stiftet, først som Norsk Hypothyreoseforening i 1990. Vi feirer 30 år med en organisasjon som har jobbet for å bedre livskvaliteten for personer med en stoffskiftesykdom og for at de skal oppleve en trygghet i hverdagen.


Forbundet kan vise til en spennende utvikling. I dag er forbundets strategiområder inndelt i fire kategorier:

  • Medlemmer
  • Politikk
  • Forskning
  • Organisasjon

Det er gledelig å se at vi i dag teller over 8000 medlemmer, 300 tillitsvalgte og 31 lokallag. Vi har også en Facebook-side med 23 000 følgere som på mange måter også brukes som medlemmenes arena for å komme med sine innspill og henvendelser. Disse tallene representerer personer med både høyt og lavt stoffskifte, kreft, knuter og struma i skjoldbruskkjertelen.

Noen fungerer fint på behandling, andre strever med å komme seg tilbake til sitt vanlige jeg i hverdagen. Våre undersøkelser tilsier for eksempel at flere med lavt stoffskifte i Norge ikke blir bedre av å ta standard medisiner, og at 62 000 personer med stoffskiftesykdom kan være rammet av legemiddelmangel. Det er disse vi også ønsker å stille opp for. Dette gjør vi gjennom å synliggjøre og diskutere viktige helsepolitiske saker som medisiner på refusjon,  økt valgfrihet, faglig utvikling og forskning.  Gjennom økt informasjon, helsepolitisk innflytelse og uttalelse i media er vi med på å ivareta dine rettigheter som pasient.

De siste årene, spesielt 2020, har vært preget av både gode resultater og spennende utfordringer. Vi har styrket forbundet med nøkkelpersoner innen både endokrinologien og fastlegenes miljøer, økte ressurser innen administrasjonen, en positiv økning i medlemstall og tillitsvalgte som jobber for å skape gode møteplasser for våre medlemmer. Det motiverer oss til å fortsette med både langsiktig og kortsiktig arbeid for at du og dine får en bedre hverdag.

Veien videre

Våre medlemstall utgjør likevel kun en liten del av de totalt 240 000 personene med en stoffskiftesykdom i Norge. Veien videre blir derfor å synliggjøre at det finnes et forbund som er med på å ivareta deres rettigheter, og ikke minst synliggjøre de personlige historiene. Det er mye arbeid som gjenstår, og vi ser frem til å bevege hjulene videre mot konkrete mål slik at du kan få en bedre hverdag, og med en klar holdning om å gi mest mulig tilbake til våre medlemmer. Dette gjør vi også gjennom gode samarbeidsavtaler eksternt som til dags dato har resultert i nyttige medlemsfordeler innen bank og forsikring, juridisk bistand og livsstil og kosthold. I tillegg legger vi vil rette for økt informasjon gjennom utgivelse av Thyra medlemsblad fire ganger i året og for at du som medlem kan møte likesinnede ved å delta på medlemstreff og foredragsbaserte seminarer i ditt lokallag.

En god utvikling viser også at vi er rigget for videre vekst og har et godt utgangspunkt når vi skal bygge rundt våre fremtidsvisjoner. Dette gir en god grunn til å feire litt ekstra, og Stoffskifteforbundet ønsker å rette en stor takk til deg som har vært med på denne reisen. Vi håper å se dere alle igjen også neste år, og vi skal fortsette både langsiktig og kortsiktig arbeid for at du og dine får en bedre hverdag.

God jul og godt nytt år, så ser vi frem til flere år med en utvikling i positiv retning for deg med en stoffskiftesykdom.

Vil du være med oss videre? Klikk her for å bli medlem , eller les mer om våre medlemsfordeler her.

Andre innlegg

– Viktige mangler i meldingen

Av Lasse Jangaas • 2. mai 2025
Prioriteringsmeldingen behandles i Stortinget før sommeren .

Gjennombrudd for KI og diagnostisering av kreft

Av Lasse Jangaas • 30. april 2025
Ny KI-modell har over 90 prosent treffsikkerhet for klassifisering og vurdering av risikonivåer av kreft i skjoldbruskkjertelen. Kunstig intelligens (KI) gjør sitt inntog i helsesektoren, og fra før vet vi at KI brukes på sykehus i Norge i diagnostisering av enkelte skader eller sykdommer. Dette foregår selvsagt med leger som kontrollører. Utviklingen går fort, og nå viser en studie svært lovende resultater når det kommer til diagnostisering og risikovurdering av kreft i skjoldbruskkjertelen. Denne typen er blant de raskest voksende kreftformene, men heldigvis har den gode prognoser. Den første i verden I en studie hvor man har bragt onkologi og helseteknologi sammen, har forskere funnet ut at en KI-modell kan klassifisere kreftstadier og risikoprofiler med en forbløffende nøyaktighet. Modellen er verdens første i sitt slag.x Ved å bruke avanserte språkmodeller fikk de til en nøyaktighet på 88,5-100 prosent i forhold til ATAs (American Thyroid Association) risikoklassifisering, og 92,9-98,1 prosent nøyaktighet mot AJCC (American Joint Committee on Cancer) stadievurdering. Det siste er et verktøy for å kunne beskrive mengde/størrelse og spredning av kreft i en pasients kropp. Flere språkmodeller Betydningen av funnene kan være betydelige, ettersom presis diagnostisering og vurdering av risiko og spredning er avgjørende for god kreftbehandling, og leger som skal behandle kreftpasientene trenger denne informasjonen, som er tid- og ressurskrevende å fremstille manuelt. Modellen benytter seg av fire åpne, frakoblede språkmodeller; Mistral (Mistral AI), Llama (Meta), Gemma (Google) og Qwen (Alibaba) for å analysere fritekst i kliniske dokumenter. KI-modellen ble trent med åpent tilgjengelige amerikanske data fra patologirapporter til 50 pasienter med skjoldbruskkjertelkreft fra Cancer Genome Atlas Program (TCGA), og ble deretter validert mot patologirapporter fra 289 TCGA-pasienter og 35 pseudotilfeller opprettet av endokrinkirurger. Fungerer offline Professor Joseph T. Wu ved University of Hong Kong understreker modellens bemerkelsesverdige ytelse. – Modellen vår oppnår over 90 prosent nøyaktighet i klassifiseringen av AJCC-kreftstadier og ATA-risikokategori. En betydelig fordel med denne modellen er at den fungerer offline, noe som muliggjør lokal implementering uten behov for å dele eller laste opp sensitiv pasientinformasjon – og dermed gir maksimalt personvern for pasientene, sier han. Gjennombruddet gir grunn til stor optimisme, men det er fortsatt et stykke fram til at KI-modellen kan brukes på sykehus og legesentre. Flere studier må bekrefte funnene, på tvers av ulike befolkningsgrupper og kliniske situasjoner.

Gigantsatsing på legemidler mot Graves´

Av Lasse Jangaas • 10. april 2025
Amerikanske Merida Biosciences har satt seg som mål å utvikle en ny klasse presisjonslegemidler designet for å varig eliminere antistoffene som driver flere autoimmune sykdommer. Den private startup-finansieringen er på hele 121 millioner dollar (1,3 milliarder norske kroner), og Graves´ sykdom står øverst på lista. Ifølge biotek-selskapet er det ikke en fjern drøm å nå målet. De skal allerede være i ferd med å lykkes. – Merida har utviklet en ny plattform for presist å målrette de sykdomsfremkallende antistoffene som ligger til grunn for en rekke autoimmune og allergiske sykdommer. Merida utvikler terapeutiske midler som ligner antistoffer, med potensiale til å oppnå dyp og varig reduksjon av sykdomsdrivende antistoffer – uten den brede immunsuppresjonen og de medfølgende toksisitetene som følger med dagens godkjente behandlinger. Selskapet har for tiden programmer rettet mot Graves’ sykdom, allergi og primær membranøs nefropati, en kronisk autoimmun nyresykdom, sier Adam Townsend, administrerende direktør i Merida. Fundamental forandring – Vi drives av muligheten til fundamentalt å forandre behandlingen av et bredt spekter av alvorlige autoimmune og allergiske sykdommer. For første gang har vi muligheten til å målrette de klare sykdomsdrivende faktorene i en gruppe utfordrende sykdommer, med absolutt selektivitet og en grad av fullstendighet og varighet som hittil ikke har vært mulig med noen eksisterende tilnærming. Presisjonsmedisin Graves’ sykdom forårsakes av autoantistoffer som binder seg til reseptorer for tyreoideastimulerende hormon (TSHR) i skjoldbruskkjertelen, noe som fører til overproduksjon av stoffskiftehormoner og akselerert metabolsk aktivitet. Standardbehandling av Graves´ innebærer gjerne radiojod-terapi, antityroide medisiner, betablokkere eller kirurgi. Alle de første tre behandlingsformene medfører en viss komplikasjonsrisiko andre steder i kroppen, mens kirurgisk fjerning av skjoldbruskkjertelen fører til livslangt behov for stoffskiftemedisin etterpå. – Kjernen i Merida er en dyp forståelse av mekanismene bak antistoffdrevne sykdommer som Graves’ – helt ned på molekylært nivå – og å bruke denne innsikten til å utvikle presisjonsmedisin som feltet hittil ikke har klart å levere, sier Meridas medgründer og vitenskapelige direktør, Dario Gutierrez, Ph.D. – Vi tror dette kan hjelpe pasienter til å leve sunnere liv. Selektiv identifisering Ifølge Merida-ledelsen genererer deres plattform for proteinteknologi unike Fc-terapeutiske midler som er utviklet for selektivt å identifisere og binde seg til spesifikke antistoffer, og målrette dem for rask og fullstendig eliminering ved å utnytte kroppens naturlige mekanismer for å fjerne antistoffkomplekser. Disse midlene er designet for kun å eliminere de sykdomsfremkallende antistoffene, samtidig som friske deler av immunsystemet skånes. Stadig flere biotek-selskaper jobber nå med å utvikle Fc-terapeutiske legemidler, deriblant Roivant Sciences, og fokuset på immunologi er sterkt i biotek-industrien nå. Store selskaper som Zenas Biopharma og Nuvig Therapeutics jobber med liknende prosjekter.
Se flere innlegg