Bli med på sommerfuglaksjonen!

mar. 19, 2024

For å markere Stoffskiftedagen, inviterer vi i år alle våre medlemmer til å delta i sommerfuglaksjonen!

Men hva er egentlig sommerfuglaksjonen?

Stoffskifteforbundet endret nylig logo - og har tatt tilbake sommerfuglen, som i form likner skjoldbruskkjertelen.

- Sommerfuglen er det internasjonalt anerkjente symbolet på stoffskiftesykdom, og vi tror dette vil bidra til å øke synligheten for Stoffskifteforbundet og for stoffskiftesykdom, sier Mette Kaaby, generalsekretær i Stoffskifteforbundet.

- Alle kjenner noen, men få vet hva stoffskiftesykdom egentlig handler om. Og dette ønsker vi å gjøre noe med, med denne aksjonen.

Sommerfuglaksjonen inneholder flere ledd. Det første leddet er kreativt og sosialt.

Sommerfuglworkshop

Ledd 1: I løpet av april vil våre lokallag sende ut invitasjon til å delta i en i en «sommerfugl-workshop». Her samles man til en liten, kreativ øvelse, i tillegg til at man får anledning til å snakke sammen om hva man skulle ønske at «folk der ute» forsto om stoffskiftesykdom. De som ønsker får muligheten til å utfolde seg kreativt og dekorere sin sommerfugl. Dekoren skal på den ene siden mens den andre brukes for å synliggjøre hvordan stoffskiftesykdom oppleves for den enkelte.

Når sommerfuglworkshopen er over, skal den dekorerte sommerfuglen leve videre i ledd 2 og 3 av aksjonen.

Fotokonkurranse

Ledd 2: Vi lanserer vi en fotokonkurranse der alle inviteres til å delta. Deltagelse er kjempeenkelt:

Del et bilde av en sommerfugl!

Her kan du bruke sommerfuglen du lagde på sommerfugl-workshopen, eller løs det på andre måter. Det er ingen begrensninger. Kanskje du har en fin tatovering du gjerne vil dele? Eller du har et bilde av en ekte sommerfugl? Kanskje du vil lage noe grafisk? Eller har lyst til å male noe helt abstrakt?

Her er alt lov.

For å være med i fotokonkurransen deler du ditt bilde i sosiale media og tagger Stoffskifteforbundet. Husk å sette på hashtaggene #sommerfuglaksjon og #stoffskiftesykdom.

Dersom du ønsker kan du svare på et av følgende spørsmål (dette er valgfritt):

1) Hva skulle du ønske folk visste om stoffskiftediagnose?

2) Hva er den største misforståelsen du har blitt møtt med?

3) Hva skulle du ønske du hadde blitt fortalt da du først fikk stoffskiftediagnosen?

4) Hva er den største aha-opplevelsen du har hatt etter at du fikk stoffskiftediagnose?

Vi trekker en vinner etter Stoffskiftedagen 25. mai.

Husk at ved å delta i konkurransen er du med på å øke synligheten rundt stoffskiftesykdom, rette mer fokus og bidra til å øke kunnskapen om stoffskiftesykdom.

Stoffskiftedagen 25. mai

Aksjonen har et siste ledd: 25. mai er den internasjonale Stoffskiftedagen, og for å markere dagen vil du finne våre lokallag på stands over hele landet. Her vil du også gjenfinne de dekorerte sommerfuglene, slik at vi sammen farger hele Norge med sommerfugler. I tillegg får vi opplyst de besøkende med dine, og andre medlemmers, historier og opplevelser rundt det å ha en stoffskiftesykdom.

Målet er å spre kunnskap og bevissthet, og det håper vi DU vil være med på å få til.

Andre innlegg

– Legen gjorde meg stoffskiftesyk

Av Lasse Jangaas • 26 Apr, 2024

Mange med stoffskiftesykdom har slitt med at fastlegen ikke fant diagnosen. For Karen Lucy Spangen var det omvendt: - Jeg fikk sykdommen av legen, sier hun. Mandag i Østfold, men rundt bordet er stemningen god, tross alt. I kveld skinner sola på vakre Sellebakk øst i Fredrikstad. Den sniker seg også inn gjennom vinduene i Frivilligsentralens lokaler og treffer buketten kvinner som sitter her med pensler, maling, glitter og fjær – og sine egne, unike historier. Her har Østfold lokallag i Stoffskifteforbundet likepersonstreff, med innlagt workshop foran den internasjonale Stoffskiftedagen 25. mai. De frammøtte har sommerfugler å dekorere, venner å treffe og historier å dele. – Å være med her har gitt meg så mye glede og fyll, sier én av dem, før alle bryter ut i latter. – ÅNEI!! Jeg mente PÅfyll!!!! Nedslående møte med legen Allerede ved møtets begynnelse har fire meldt seg til tjeneste på stand under Stoffskiftedagen. Og alle bidrar etter beste evne for å skape blest om stoffskiftesykdom ved hjelp av sommerfuglene som både skal pynte opp og gi noen svar til de som ikke vet så mye. – Det er mange som ikke vet noe særlig om stoffskiftesykdom. Det fikk Unni Forsberg merke da hun oppsøkte sin daværende lege for mange år siden. Hun var svært aktiv i hverdagen, men begynte plutselig å legge på seg. Unni hadde også stoffskiftesykdom i familien. – Men legen avfeide det med å si at jeg «nok var glad i feite sauser», sier hun. – Og han fulgte opp med å hevde at jeg vel var klar over at de fine fruene på vestkanten i Oslo brukte Levaxin som slankemiddel.

Kronisk sykdom - er vi villige til å finne løsninger?

Av Carita • 23 Apr, 2024

Vi inviterer til åpent seminar tirsdag 7. mai kl. 19-21 for å snakke om kronisk sykdom, den belastning det har på samfunnet og ikke minst den som selv rammes. Vi ønsker å snakke om løsninger, om det er mulig å tenke annerledes og ta i bruk ny teknologi som AI. Dette er et gratis arrangement som er åpent for alle.

Kristin Krohn Devold er rammet av stoffskiftesykdom.

– Jeg fikk behandling altfor sent

Av Lasse Jangaas • 02 Apr, 2024

Kristin Krohn Devold mener alle over 40 år bør testes rutinemessig

Se flere innlegg

Kunnskap er gull

Savner du mer informasjon eller kunnskap om din stoffskiftesykdom? Alle medlemmer har tilgang til kunnskapsbasen vår gjennom Min Side. Her finner du artikler og intervjuer om relevant forskning, symptomer og behandling. Ønsker du noen å snakke med? Dele erfaringer med? Ta kontakt en av våre likepersoner eller bli med på et av våre arrangementer.

SE MER OM MEDLEMSKAP