Et rop om mer forskning, kunnskap og bedre behandling

I slutten av januar deltok Stoffskifteforbundet på Nasjonalt Tyreoidea Symposium arrangert av Norsk Tyreoidea-gruppe. Her var mange engasjerte fagfolk samlet for å dele kunnskap og innsikt om stoffskiftesykdommer. Vår generalsekretær, Mette Kaaby, holdt et innlegg på vegne av våre medlemmer.

Ønsker du å se innlegget hennes i sin helhet, finner du en videofil under denne artikkelen.

Et rop om mer forskning, kunnskap og bedre behandling

Hver dag lever 254 000 mennesker i Norge med en stoffskiftesykdom. To av de viktigste utfordringene de møter, er mangel på forskning og mangel på kunnskap i helsevesenet. Dette var hovedbudskapet i Mettes innlegg på Nasjonalt Thyroidea Symposium – et tydelig rop om mer forskning, bedre kunnskap og bedre behandling for mennesker med stoffskiftesykdom.

Historien om Irene

For å illustrere konsekvensene av dagens situasjon, ble historien om Irene delt. Irene har levd med stoffskiftesykdom i 50 år. Hun fikk subklinisk hypotyreose i tenårene, men fordi anti-TPO ikke ble målt på den tiden og hennes blodprøver ble ansett som normale, fikk hun ingen behandling. Symptomer som tretthet og depresjon preget ungdomstiden hennes, og hun mistet store deler av utdanningen og et sosialt liv.

Irene fikk diagnosen Hashimotos tyreoiditt som 40-åring, men etter år uten riktig behandling klarte ikke medisinene å stabilisere sykdommen hennes.

Som 45-åring ble hun uføretrygdet, selv om hun klarte å jobbe deltid i 12 år før sykdommen tvang henne til å gi opp arbeidslivet. Irene er en av de 10-20 prosentene som ikke har god nok effekt av standardmedisinen. For henne og mange andre er det for få behandlingsalternativer og for lite kunnskap i helsevesenet.

Hvorfor forskes det så lite på lavt stoffskifte?

Det er et stort paradoks at mens de fleste stoffskiftesyke har lavt stoffskifte, så forskes det i Norge hovedsakelig på høyt stoffskifte. Dette er en problemstilling som mange av våre medlemmer stiller seg spørrende til. Temaer som opptar våre medlemmer inkluderer:

• Aldersdifferensierte referanseverdier
• Betydningen av thyroider
• Kombinasjonsbehandling
• TSH som gullstandard for måling av stoffskiftesykdom

Det mangler fortsatt grunnleggende forståelse av mekanismene bak stoffskiftesykdom. Vi etterlyser tverrfaglige studier der lavt stoffskifte ses i lys av immunologi, genetikk og klinisk behandling. Innen diabetes og revmatologi har det skjedd store fremskritt i utviklingen av nye behandlingsalternativer, men når det gjelder stoffskiftesykdom, står vi på stedet hvil.

Et konkret eksempel er mangelen på studier rundt det norsk-produserte preparatet Thyroid NAF, som ikke er tilgjengelig på blå resept fordi det ikke finnes nok forskningsdata til å understøtte dette.

Manglende oppfølging i helsevesenet

Systemet i Norge er ikke lagt opp for å ivareta stoffskiftesyke på en god måte. De fleste pasientene blir fulgt opp av fastleger som ikke har kapasitet til å holde seg oppdatert på de nyeste forskningsfunnene. Mange pasienter opplever at fastlegen deres ikke har tilstrekkelig kunnskap om sykdommen, og bare de heldigste får henvisning til en endokrinolog.

For dem som ønsker en mer spesialisert oppfølging, er det ofte kun private aktører som Balderklinikken som tilbyr en mer helhetlig behandling. Dette skaper en todelt helsetjeneste hvor de som har råd til å betale, får bedre oppfølging enn de som må forholde seg til det offentlige systemet.

Kvinners helse og samfunnsøkonomiske konsekvenser

Lavt stoffskifte rammer flest kvinner, og sykdommen er en viktig faktor i det høye sykefraværet blant kvinner i Norge. Under lanseringen av regjeringens Kvinnehelsestrategi i 2024 advarte arbeidsminister Tonje Brenna om en utgiftsbombe knyttet til det høye sykefraværet. Bare i 2025 måtte regjeringen legge inn over 20 milliarder kroner ekstra i budsjettet for å dekke utgifter til sykefravær, arbeidsavklaringspenger og uføretrygd.

Tall fra Stoffskifteforbundets medlemsundersøkelse i 2023 viser at:

• 48 % av pasientene brukte opptil to år før de fikk ønsket effekt av medisinen
• 21 % brukte mellom tre og fem år eller mer
• 30 % opplevde aldri optimal effekt av medisinen
• 14 % oppgav at de var uføre

Disse tallene viser at stoffskiftesykdom har en stor samfunnsøkonomisk kostnad og at det er behov for bedre behandlingstilbud.

Oppsummering:
Nasjonalt Tyreoidea Symposium 2025

Symposiet bød på en rekke spennende foredrag og diskusjoner om viktige temaer innen tyreoideasykdommer. Noen av de mest sentrale temaene var:

• UL Tyreoidea og TIRADS, presentert av Anne Line Fjelløy
• Nye ATA-retningslinjer for utredning og behandling av tyreoideacancer, presentert av Eva Sigstad og Elin Naderi
• Radiojodbehandling for benigne tyreoideaknuter, presentert av Trond Bogsrud
• Behandling og oppfølging av T3 i monoterapi, med data fra seks års erfaring, presentert av Erik Fink Eriksen
• Kombinasjonsbehandling med LT4/LT3 og rasjonale for bruk, presentert av Birte Nygård
• Oppfølging av gravide med stoffskiftesykdom, presentert av Inga ...
• Kirurgiske behandlinger av Graves sykdom og kikkhullskirurgi for tyreoidea, presentert av Ingrid Alm Andersen, Ingrid Norheim og Vegard Brun
• Behandlingsmetoder for Graves øyesykdom og nye studier på biomarkører, presentert av Kathrine Halsøy og Mikal T. Neset
• 
  

Disse foredragene ga verdifull innsikt og bidro til en viktig diskusjon om fremtidens behandling av tyreoideasykdommer.