Get Involved
ABOUT US
resources

Jobber for mer kunnskap om unge med stoffskiftesykdom

des. 18, 2019

UNG-GRUPPEN: Ung-gruppen jobber for mer kunnskap om unge med stoffskiftesykdom. Bak fra venstre: Steinar Torkilsrud, Siri Elise Enoksen, Kathrine Flaten og Lill Jeanette Holmen. Foran fra Venstre: Ingjerd Henriksen og Malin Moen. Ikke til stede: Amalie Tveit Pedersen og Marita Johnsen. FOTO: Stoffskifteforbundet

Ung-gruppen i Stoffskifteforbundet representerer unge mellom 15 og 36 år med stoffskiftesykdom. Målsettingen for 2020 er flere egne arrangementer og økt kunnskapsnivå om stoffskiftesykdom hos unge.


– Det er lite informasjon for unge med stoffskiftesykdommer. Vi jobber for å skape arenaer hvor unge kan møtes, og dele erfaringer. Det er en økning med unge som får stoffskiftesykdommer. De fleste vet ikke hvilke rettigheter de har, eller hvordan deres sykdom påvirker hverdagen. Ofte har de ikke likesinnede å prate med og føler seg kanskje alene med problemene sine, sier Ingjerd Henriksen i Ung-gruppen.

Ung-gruppen har eksistert i mange år, og i 2016 vedtok landsmøtet å ha et medlem fra Ung-gruppen i forbundsstyret. Hensikten med Ung-gruppen er aktiviteter som er lærerike, gir mestring og skaper bånd mellom deltakerne.

Et viktig mål Ung-gruppen har satt seg for tiden fremover er å få synliggjort seg selv og unge med stoffskiftesykdom enda mer.

«Villmark og mestring»

Ung-gruppen er allerede i gang med å planlegge to samlinger; en foreldre til barn med en stoffskiftesykdom-samling tilsvarende som i 2019, og en samling med tema «Villmark og mestring». Dato for samlingene er ikke endelig bestemt ennå, og nærmere informasjon vil bli lagt ut i våre kanaler når det foreligger.

Helgeseminaret for foreldre ble holdt på Gardermoen Airport Hotell 23. og 24. mars i år. Bakgrunnen for seminaret var at foreldre til barn med en stoffskiftesykdom kan føle seg alene, og nettopp derfor ønsker Stoffskifteforbundet å etablere arenaer for erfaringsutveksling og kompetansepåfyll for denne målgruppen.

– Hva slags informasjon er det mer behov for?

– Informasjon om å leve et godt liv med sykdommen når man er ung er ikke lett å finne. Utfordringer med å være ung, og ha stoffskiftesykdom gir en ekstra utfordring hvor tilpasning og tilrettelegging for funksjonsnedsettelsen ofte ikke går overens med forventninger man opplever. Man blir kanskje mistolket som lat eller i motsatt ende stresset og hyperaktiv, svarer Henriksen.

– «Dum» er også en komponent for både de som har høyt og lavt stoffskifte. Det trengs mer informasjon om stoffskiftepåvirkning i en sårbar livssituasjon, utdyper Henriksen.

Er du mellom 15 og 36 år og har en stoffskiftesykdom? Da er du velkommen som medlem hos oss!

LES OGSÅ:

Andre innlegg

Kristin Krohn Devold er rammet av stoffskiftesykdom.
Av Lasse Jangaas 02 Apr, 2024
Kristin Krohn Devold mener alle over 40 år bør testes rutinemessig
Av Carita 19 Mar, 2024
For å markere Stoffskiftedagen, inviterer vi i år alle våre medlemmer til å delta i sommerfuglaksjonen!
Kvinne i mørket
Av Lasse Jangaas 08 Mar, 2024
I natt ligger Siv våken i senga. Det er ikke besøket på legevakta i Alta eller blodklumpene i håret. Ikke tanna som gikk tapt, nesa som brakk eller at senga på Krisesenteret er annerledes. Mest at hun føler seg så liten, nesten som ingen. Siv er bare Siv, én sjel. Bare én av de over 275.000 kvinnene i Norge som har opplevd vold fra en partner, bare et tall: 1. I natt ligger lille Lise våken i senga. Det er ikke det kvalmende med at hun tok på den gamle tissen eller det som kom ut. Ikke pustingen i øret eller at hun må dele hemmeligheter med en ekkel mann i Bergen. Mest følelsen av at det nok var hennes feil. Og at hun er så liten, faktisk enda mindre enn før. Nå er det snart ingen igjen av henne, og hvis du ikke er noen, kan du vel heller ikke sove? Lise er bare én i den andelen på 20 prosent av norske kvinner som har blitt utsatt for seksuelle overgrep før de fylte 18, bare et tall: 1. I natt ligger Nie våken i senga. Det er ikke den dramatiske flukten fra en mann i et land langt borte eller risikoen datteren var utsatt for underveis. Ikke at de må holde seg skjult for mishandleren i blokkleiligheten på Stovner eller alle arrene. Mest at hun føler seg så liten, selv om det jo er hun som er voksen. Og i morgen har jentungen bursdag og det er ingen penger igjen og det blir ingen gave, langt mindre selskap. Nie er bare en forsvinnende liten del av statistikken som forteller at det særlig er blant enslige forsørgere at mange havner lever under fattigdomsgrensen i Norge. Flest kvinner. Og i den andre enden av skalaen er 48 av de 50 rikeste i Norge menn, den reelle makten i dette landet. Nies datter er bare ett av over 100.000 barn som vokser opp i fattigdom i Norge, bare et tall: 1. I natt ligger Solveig våken i senga. Det er ikke at hun er kronisk syk, at hun bare kan bli frisk av dyre medisiner hun ikke får på blå resept og derfor ikke har råd til. Ikke urettferdigheten i at hun lider av en kvinnesykdom eller at hun er fullstendig utmattet. Mange titusener andre lever jo også med sykdommer som rammer bare kvinner eller aller flest kvinner. Over et år etter Kvinnehelseutvalgets knusende rapport om den vanvittige skjevheten kvinner er utsatt for innenfor helse, skjer det ganske lite. Kvinnehelsens lave status, den mangelfulle kunnskapen og at kvinners stemmer ikke får gjennomslag sitter fast. Mest føler Solveig seg liten. Hun pleide å være sterk, hadde en viktig jobb i Trondheim og arbeidet hardt, men nå... Ingenting, hun er ingenting – og har ingenting. Ikke noe sosialt nettverk, nesten ikke familie, er ufør, dårlig råd. Solveig er bare én av hundretusenvis som lider av en kvinnesykdom, de som ikke har status nok til å bli prioritert i helsevesenet eller forskningen, bare et tall: 1. I natt ligger Ingrid på kirkegården i Kristiansand, hun sover evig. Det var ikke den psykiske volden hun ble utsatt for eller det å leve livet i frykt for egen ektemann. Ikke slagene eller den omfattende terroren. Mest at hun følte seg så liten, i ekteskapet, i verden. Ingrid var bare Ingrid, nesten ingen. Men nå føler hun ikke mer, det sørget 17 knivstikk for. Og 80-90 prosent av partnerdrap begås av menn, Ingrid var bare ett av ofrene, bare et tall. 1. Så kan vi godt glede oss over at Norge er best i verden på likestilling. Men spørsmålet kan ikke være om Kvinnedagen er nødvendig.  Spørsmålet er om én dag er nok. Denne teksten er skrevet av kommunikasjonsansvarlig Lasse Jangås i Stoffskifteforbundet, først publisert på hans Facebook-side.
Se flere innlegg
Share by: