Get Involved
ABOUT US
resources

Helgeseminar for foreldre til barn med stoffskiftesykdom

apr. 24, 2019

Delingskultur og faglig påfyll på foreldreseminar for barn med stoffskiftesykdom


Hvert år fødes det mellom femti og seksti tusen barn her i landet. De fleste foreldre får beskjed om at de har fått et velskapt lite barn, og lykken stråler i øynene deres. Dessverre skal noen av disse få en tøff beskjed etter hvert. Heldigvis er det «bare» 17 av disse som er født uten eller med en defekt skjoldkjertel. «Bare» er imidlertid et ord som beste egner seg når man snakker om statistikk. For de som opplever å få en tung beskjed er det liten trøst at nesten ingen andre opplever det samme, snarere tvert imot.

Foreldre til barn med denne sykdommen føler seg fort alene, og nettopp derfor er det viktig at Stoffskifteforbundet etablerer arenaer for erfaringsutveksling og kompetansepåfyll for denne målgruppen.

Dele erfaringer

Helgeseminaret på Gardermoen Airport Hotell ble avholdt 23. og 24. mars og til sammen var det påmeldt 12 foreldre med ulike utfordringer i forhold til sine barn. Det å skape et miljø hvor det føles trygt å by på egen sårbarhet er svært viktig i en slik sammenheng. Alle foreldre kjenner ganske sikkert på følelsen av å ikke alltid strekke til, at man ofte reagerer feil og kanskje også føler skam når vi ikke mestrer sinne og frustrasjon så bra som vi gjerne ønsker. Som foreldre til barn med stoffskiftesykdom blir ikke utfordringen mindre og nettopp derfor er det mye å hente på en god og trygg delingskultur. Det er både trøst og læring i å møte andre med samme utfordringer som en selv.

Atle Øi som jobber som coach, og også er veileder i likepersongruppene, var invitert inn som fasilitator lørdag morgen. Målet var å få til en prosess hvor vi senker «guarden» som de fleste av oss beskytter oss bak av redsel for å utlevere oss selv for mye. Gruppen responderte ærlig og tillitsfullt og det tok ikke lang tid før latter og tårer ble en god ramme rundt personlige historier og erfaringer. Senere på dagen ble det jobbet med å komme opp med spørsmål som gruppen ønsket å stille Jens Jørgensen påfølgende dag.

Nyfødtscreening

Søndagen var i sin helhet viet til barneendokrinolog Jens Jørgensen som holdt et engasjert og godt foredrag for en lydhør forsamling. Jørgensen er spesialist i pediatri og nyfødtscreening ved Rikshospitalet, og medlem av Stoffskifteforbundets faglige råd . Med sin lune og kloke foredragsform evner han å gjøre vitenskap allment tilgjengelig, og utsondrer en genuin interessert for sitt fagområde. På spørsmål som ikke så lett kan besvares med basis i forskning ga han ydmyke svar. Bare den som kan mye vet hvor mye man ikke vet, har en klok mann eller kvinne en gang sagt.

Stoffskifteforbundet er opptatt av å være et forbund for alle sine medlemmer, så nøl ikke med å sende forslag på temaer som vi bør belyse og sette fokus på.

Vi har også et kontaktutvalg for foreldre med barn med stoffskiftesykom, klikk her

En liten markedsundersøkelse i etterkant av seminaret ga gode tilbakemeldinger på helgesamlingen, så her er det bare å melde seg på ved neste anledning.

Andre innlegg

Kristin Krohn Devold er rammet av stoffskiftesykdom.
Av Lasse Jangaas 02 Apr, 2024
Kristin Krohn Devold mener alle over 40 år bør testes rutinemessig
Av Carita 19 Mar, 2024
For å markere Stoffskiftedagen, inviterer vi i år alle våre medlemmer til å delta i sommerfuglaksjonen!
Kvinne i mørket
Av Lasse Jangaas 08 Mar, 2024
I natt ligger Siv våken i senga. Det er ikke besøket på legevakta i Alta eller blodklumpene i håret. Ikke tanna som gikk tapt, nesa som brakk eller at senga på Krisesenteret er annerledes. Mest at hun føler seg så liten, nesten som ingen. Siv er bare Siv, én sjel. Bare én av de over 275.000 kvinnene i Norge som har opplevd vold fra en partner, bare et tall: 1. I natt ligger lille Lise våken i senga. Det er ikke det kvalmende med at hun tok på den gamle tissen eller det som kom ut. Ikke pustingen i øret eller at hun må dele hemmeligheter med en ekkel mann i Bergen. Mest følelsen av at det nok var hennes feil. Og at hun er så liten, faktisk enda mindre enn før. Nå er det snart ingen igjen av henne, og hvis du ikke er noen, kan du vel heller ikke sove? Lise er bare én i den andelen på 20 prosent av norske kvinner som har blitt utsatt for seksuelle overgrep før de fylte 18, bare et tall: 1. I natt ligger Nie våken i senga. Det er ikke den dramatiske flukten fra en mann i et land langt borte eller risikoen datteren var utsatt for underveis. Ikke at de må holde seg skjult for mishandleren i blokkleiligheten på Stovner eller alle arrene. Mest at hun føler seg så liten, selv om det jo er hun som er voksen. Og i morgen har jentungen bursdag og det er ingen penger igjen og det blir ingen gave, langt mindre selskap. Nie er bare en forsvinnende liten del av statistikken som forteller at det særlig er blant enslige forsørgere at mange havner lever under fattigdomsgrensen i Norge. Flest kvinner. Og i den andre enden av skalaen er 48 av de 50 rikeste i Norge menn, den reelle makten i dette landet. Nies datter er bare ett av over 100.000 barn som vokser opp i fattigdom i Norge, bare et tall: 1. I natt ligger Solveig våken i senga. Det er ikke at hun er kronisk syk, at hun bare kan bli frisk av dyre medisiner hun ikke får på blå resept og derfor ikke har råd til. Ikke urettferdigheten i at hun lider av en kvinnesykdom eller at hun er fullstendig utmattet. Mange titusener andre lever jo også med sykdommer som rammer bare kvinner eller aller flest kvinner. Over et år etter Kvinnehelseutvalgets knusende rapport om den vanvittige skjevheten kvinner er utsatt for innenfor helse, skjer det ganske lite. Kvinnehelsens lave status, den mangelfulle kunnskapen og at kvinners stemmer ikke får gjennomslag sitter fast. Mest føler Solveig seg liten. Hun pleide å være sterk, hadde en viktig jobb i Trondheim og arbeidet hardt, men nå... Ingenting, hun er ingenting – og har ingenting. Ikke noe sosialt nettverk, nesten ikke familie, er ufør, dårlig råd. Solveig er bare én av hundretusenvis som lider av en kvinnesykdom, de som ikke har status nok til å bli prioritert i helsevesenet eller forskningen, bare et tall: 1. I natt ligger Ingrid på kirkegården i Kristiansand, hun sover evig. Det var ikke den psykiske volden hun ble utsatt for eller det å leve livet i frykt for egen ektemann. Ikke slagene eller den omfattende terroren. Mest at hun følte seg så liten, i ekteskapet, i verden. Ingrid var bare Ingrid, nesten ingen. Men nå føler hun ikke mer, det sørget 17 knivstikk for. Og 80-90 prosent av partnerdrap begås av menn, Ingrid var bare ett av ofrene, bare et tall. 1. Så kan vi godt glede oss over at Norge er best i verden på likestilling. Men spørsmålet kan ikke være om Kvinnedagen er nødvendig.  Spørsmålet er om én dag er nok. Denne teksten er skrevet av kommunikasjonsansvarlig Lasse Jangås i Stoffskifteforbundet, først publisert på hans Facebook-side.
Se flere innlegg
Share by: