Jobber for mer kunnskap om unge med stoffskiftesykdom

Martin Aasen Wright • 18. desember 2019

UNG-GRUPPEN: Ung-gruppen jobber for mer kunnskap om unge med stoffskiftesykdom. Bak fra venstre: Steinar Torkilsrud, Siri Elise Enoksen, Kathrine Flaten og Lill Jeanette Holmen. Foran fra Venstre: Ingjerd Henriksen og Malin Moen. Ikke til stede: Amalie Tveit Pedersen og Marita Johnsen. FOTO: Stoffskifteforbundet

Ung-gruppen i Stoffskifteforbundet representerer unge mellom 15 og 36 år med stoffskiftesykdom. Målsettingen for 2020 er flere egne arrangementer og økt kunnskapsnivå om stoffskiftesykdom hos unge.


– Det er lite informasjon for unge med stoffskiftesykdommer. Vi jobber for å skape arenaer hvor unge kan møtes, og dele erfaringer. Det er en økning med unge som får stoffskiftesykdommer. De fleste vet ikke hvilke rettigheter de har, eller hvordan deres sykdom påvirker hverdagen. Ofte har de ikke likesinnede å prate med og føler seg kanskje alene med problemene sine, sier Ingjerd Henriksen i Ung-gruppen.

Ung-gruppen har eksistert i mange år, og i 2016 vedtok landsmøtet å ha et medlem fra Ung-gruppen i forbundsstyret. Hensikten med Ung-gruppen er aktiviteter som er lærerike, gir mestring og skaper bånd mellom deltakerne.

Et viktig mål Ung-gruppen har satt seg for tiden fremover er å få synliggjort seg selv og unge med stoffskiftesykdom enda mer.

«Villmark og mestring»

Ung-gruppen er allerede i gang med å planlegge to samlinger; en foreldre til barn med en stoffskiftesykdom-samling tilsvarende som i 2019, og en samling med tema «Villmark og mestring». Dato for samlingene er ikke endelig bestemt ennå, og nærmere informasjon vil bli lagt ut i våre kanaler når det foreligger.

Helgeseminaret for foreldre ble holdt på Gardermoen Airport Hotell 23. og 24. mars i år. Bakgrunnen for seminaret var at foreldre til barn med en stoffskiftesykdom kan føle seg alene, og nettopp derfor ønsker Stoffskifteforbundet å etablere arenaer for erfaringsutveksling og kompetansepåfyll for denne målgruppen.

– Hva slags informasjon er det mer behov for?

– Informasjon om å leve et godt liv med sykdommen når man er ung er ikke lett å finne. Utfordringer med å være ung, og ha stoffskiftesykdom gir en ekstra utfordring hvor tilpasning og tilrettelegging for funksjonsnedsettelsen ofte ikke går overens med forventninger man opplever. Man blir kanskje mistolket som lat eller i motsatt ende stresset og hyperaktiv, svarer Henriksen.

– «Dum» er også en komponent for både de som har høyt og lavt stoffskifte. Det trengs mer informasjon om stoffskiftepåvirkning i en sårbar livssituasjon, utdyper Henriksen.

Er du mellom 15 og 36 år og har en stoffskiftesykdom? Da er du velkommen som medlem hos oss!

LES OGSÅ:

Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 17. juni 2026
Slik fikk Hilde kontrollen tilbake
Av Lasse Jangaas 16. juni 2026
Nye amerikanske retningslinjer for graviditet og stoffskiftesykdom
Av Lasse Jangaas 11. juni 2026
En banebrytende studie i USA viser at en enkel ultralyd kan oppdage kreft i skjoldbruskkjertelen hos kvinner uten symptomer i vesentlig høyere grad enn mammografi oppdager brystkreft. I studien , som nylig ble publisert i tidsskriftet Annals of Endocrinology, Diabetes and Metabolism, undersøkte forskerne ved Clayman Thyroid Center, Hospital for Endocrine Surgery i Florida skjolbruskkjertelen hos 548 kvinner uten symptomer eller kjent stoffskiftesykdom, og funnene var oppsiktsvekkende: 54 prosent (296 personer) hadde knuter på 1 cm eller større som tidligere ikke var påvist. 2,4 prosent (13 personer) hadde kreft. – Til sammenlikning oppdager mammografi kreft hos 0,5 prosent av de som blir screenet, skriver forskerne i sin artikkel. Pasientene vet ikke Forskning viser at antallet tilfeller av kreft i skjoldbruskkjertelen øker globalt, og at kvinner mellom 30 og 50 år rammes oftest. Kreft i skjoldbruskkjertelen er den femte mest vanlige blant kvinner i USA. Tidlig oppdagelse av kreft i skjoldbruskkjertelen gir en svært god prognose (overlevelse på ca. 95 prosent), og mange i fagmiljøet peker på at bedre diagnostiske verktøy og mer kunnskap er en stor del av årsaken til at antallet krefttilfeller øker. – Kreft i skjoldbruskkjertelen er vanlig, spesielt hos kvinner, men i dag er finnes det ingen retningslinjer for rutinemessig screening, sier Rashimi Roy, senior kirurg ved Clayman Thyroid Center og førsteforfatter i studien. – Våre funn viser at ultralyd-screening kan oppdage kreft tidlig, ofte før pasienter eller leger ville visst at noe er galt. 13 hadde kreft Forskerne peker på de store fordelene for pasientene hvor kreft oppdages tidlig. Blant de 13 som ble oppdaget under studien, viste det seg at alle hadde minimal eller ingen spredning til lymfene da de ble operert, ingen måtte fjerne hele skjoldbruskkjertelen, ingen trengte radioaktiv jod-behandling og 62 prosent slapp å gå på stoffskiftemedisiner resten av livet. – I oppdage kreft i skjoldbruskkjertelen tidlig kan endre pasientens reise dramatisk, sier Gary Clayman, grunnlegger av Clayman Thyroid Center og medforfatter i studien. – I stedet for kompleks behandling med livslange konsekvenser, kan mange pasienter bli friske med begrenset kirurgi. Ingen rutiner i dag Teamet bak studien sier også at det, per i dag, ikke finnes noen anbefaling for rutine-screening for kreft i skjoldbruskkjertelen, slik det gjør for eksempelvis brystkreft, og at det heller ikke finnes noen blodprøve som troverdig oppdager denne typen kreft. – De fleste tilfellene av kreft i skjoldbruskkjertelen gir ingen symptomer tidlig i løpet, sier Rashimi Roy. – Du kan ha kreft i skjoldbruskkjertelen mens du har normale prøveverdier, så ultralyd kan være den eneste måten å oppdage sykdom på et stadium der behandling er enklest og resultatene best. Forskerne går ikke så langt som å foreslå formelle screening-retningslinjer basert på en enkeltstudie, men mener funnene baner vei for større studier som kan slå fast om dette bør innføres.
Se flere innlegg