Jobber for mer kunnskap om unge med stoffskiftesykdom

18. desember 2019

UNG-GRUPPEN: Ung-gruppen jobber for mer kunnskap om unge med stoffskiftesykdom. Bak fra venstre: Steinar Torkilsrud, Siri Elise Enoksen, Kathrine Flaten og Lill Jeanette Holmen. Foran fra Venstre: Ingjerd Henriksen og Malin Moen. Ikke til stede: Amalie Tveit Pedersen og Marita Johnsen. FOTO: Stoffskifteforbundet

Ung-gruppen i Stoffskifteforbundet representerer unge mellom 15 og 36 år med stoffskiftesykdom. Målsettingen for 2020 er flere egne arrangementer og økt kunnskapsnivå om stoffskiftesykdom hos unge.


– Det er lite informasjon for unge med stoffskiftesykdommer. Vi jobber for å skape arenaer hvor unge kan møtes, og dele erfaringer. Det er en økning med unge som får stoffskiftesykdommer. De fleste vet ikke hvilke rettigheter de har, eller hvordan deres sykdom påvirker hverdagen. Ofte har de ikke likesinnede å prate med og føler seg kanskje alene med problemene sine, sier Ingjerd Henriksen i Ung-gruppen.

Ung-gruppen har eksistert i mange år, og i 2016 vedtok landsmøtet å ha et medlem fra Ung-gruppen i forbundsstyret. Hensikten med Ung-gruppen er aktiviteter som er lærerike, gir mestring og skaper bånd mellom deltakerne.

Et viktig mål Ung-gruppen har satt seg for tiden fremover er å få synliggjort seg selv og unge med stoffskiftesykdom enda mer.

«Villmark og mestring»

Ung-gruppen er allerede i gang med å planlegge to samlinger; en foreldre til barn med en stoffskiftesykdom-samling tilsvarende som i 2019, og en samling med tema «Villmark og mestring». Dato for samlingene er ikke endelig bestemt ennå, og nærmere informasjon vil bli lagt ut i våre kanaler når det foreligger.

Helgeseminaret for foreldre ble holdt på Gardermoen Airport Hotell 23. og 24. mars i år. Bakgrunnen for seminaret var at foreldre til barn med en stoffskiftesykdom kan føle seg alene, og nettopp derfor ønsker Stoffskifteforbundet å etablere arenaer for erfaringsutveksling og kompetansepåfyll for denne målgruppen.

– Hva slags informasjon er det mer behov for?

– Informasjon om å leve et godt liv med sykdommen når man er ung er ikke lett å finne. Utfordringer med å være ung, og ha stoffskiftesykdom gir en ekstra utfordring hvor tilpasning og tilrettelegging for funksjonsnedsettelsen ofte ikke går overens med forventninger man opplever. Man blir kanskje mistolket som lat eller i motsatt ende stresset og hyperaktiv, svarer Henriksen.

– «Dum» er også en komponent for både de som har høyt og lavt stoffskifte. Det trengs mer informasjon om stoffskiftepåvirkning i en sårbar livssituasjon, utdyper Henriksen.

Er du mellom 15 og 36 år og har en stoffskiftesykdom? Da er du velkommen som medlem hos oss!

LES OGSÅ:

Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 29. oktober 2025
Etter å ha kommet seg ut av et voldelig forhold ble Eline Syrdalen stoffskiftesyk. – Jeg tror absolutt det har en sammenheng, sier hun. Tekst: Lasse Jangås – Jeg hadde aldri vært syk og alltid vært sterk, men da jeg omsider kom meg ut av den vonde relasjonen skjedde det mye. Jeg ble rett og slett syk. Perfekt fasade På overflaten ser alt ut perfekt ut. I ti år var Eline Syrdalen toppmodell med hele verden som kontor. Hun har 44.000 følgere på Instagram, er coach, yoga-instruktør, samfunnsdebattant og gründer, og har et globalt kontaktnett de fleste vil misunne henne. På den annen side: Eline Syrdalen er én av altfor mange som har vært utsatt for vold i nære relasjoner og som har arr som ikke synes etter påkjenninger som knekker mange. Psykisk vold i et langt forhold med en mann. – Jeg ble mobbet og konstant hakket på - daglig. I ettertid ser jeg at akkurat det jeg ble kritisert for var de fineste sidene ved meg. Noe som gjør at identiteten din brytes ned, sakte, men sikkert, uten at man innser det. Jeg ble hjernevasket til å tro at jeg ikke dugde til noe. Jeg opplevde sterkt stress og sov ekstremt dårlig over lang tid, forteller hun. – På slutten av forholdet, da det var på det verste, var jeg våken i en uke i strekk, hadde mareritt og dyp angst, og ble også fysisk syk. Kroppen var i alarmberedskap hele tiden, og mot slutten tenkte jeg: «Dette overlever jeg ikke».
Av Carita 28. oktober 2025
Vi inviterer til webinar 26. november kl. 19-20 for medlemmer i Stoffskifteforbundet.
Av Lasse Jangaas 22. oktober 2025
Mangel på D-vitamin er vanlig ved sykdommer i skjoldbruskkjertelen. En gjennomgang av flere studier bekrefter at tilskudd av D-vitamin kan redusere nivåene av antistoffer rettet mot skjoldbruskkjertelen. De tre viktigste funnene fra studien: Tilskudd av D-vitamin, i doser mellom 1000 og 5000 IE per dag, kan redusere immunforsvarets produksjon av antistoffer rettet mot skjoldbruskkjertelen. Effekten ble bare observert etter minst 3 måneders bruk . Kun D-vitamin i formen D3 (kolekalsiferol) hadde denne effekten. Den vanligste formen for lavt stoffskifte (hypotyreose) er autoimmun og kalles Hashimotos tyreoiditt . D-vitamin spiller en viktig rolle i immunforsvaret, og mangel er vanlig ved autoimmune sykdommer, inkludert Hashimotos. Men selv om D-vitaminmangel ofte forekommer ved slike sykdommer, er det ikke sikkert at mangelen forårsaker sykdommen – kanskje er den heller en følge av den? Studier på tilskudd gir interessante resultater Derfor er det interessant å se hvordan immunforsvaret påvirkes av tilskudd av D-vitamin. Forskere ved et kinesisk universitet samlet studier der pasienter med lavt stoffskifte har fått D-vitamintilskudd, med mål om å dempe immunforsvarets reaksjon mot skjoldbruskkjertelen. De tok utgangspunkt i studier som har målt nivåene av antistoffene TPO (tyreoideaperoksidase) og TG (tyreoglobulin). Begge finnes naturlig i skjoldbruskkjertelen, men ved sykdom kan immunforsvaret begynne å angripe disse. Det fører ofte til forhøyede nivåer av TPO- og TG-antistoffer, og til at vevet i kjertelen ødelegges. Når det skjer, klarer ikke skjoldbruskkjertelen å produsere nok hormoner – og resultatet blir hypotyreose. Målet: å påvirke autoimmuniteten Det har tidligere vært gjort flere studier for å undersøke om D-vitamin kan påvirke de autoimmune prosessene ved Hashimotos sykdom, men resultatene har vært sprikende. Denne analysen samlet og sammenlignet åtte slike studier for å se om det finnes et tydelig mønster. Forskerne fant at nivåene av både TPO- og TG-antistoffer sank hos pasienter som fikk D-vitamintilskudd i doser på mellom 1000 og 5000 IE per dag. De så også at behandlingen måtte vare i minst tre måneder for å ha effekt, og at kun vitamin D3 (kolekalsiferol) – ikke D2 (ergokalsiferol) – hadde målbar virkning. D3 er mer aktivt enn D2, og det er trolig årsaken til forskjellen. Studien vurderte imidlertid ikke hvordan D-vitamintilskudd påvirker nivåene av skjoldbruskhormoner, og det er uklart om personer med påvist D-vitaminmangel hadde bedre effekt enn de med normale nivåer. Artikkelen er utarbeidet av vår svenske søsterorganisasjon https://skoldkortelforbundet.se/ Artikkelforfatter Katarina Fornander har en mastergrad i biomedisin fra Karolinska Institutet og arbeider som journalist innen medisin og helse. Hun har skrevet boken Etter Graves – Din vei til bedring om Graves’ sykdom (den vanligste formen for høyt stoffskifte) og hvordan man kan komme seg etter sykdommen.
Se flere innlegg