Jobber for mer kunnskap om unge med stoffskiftesykdom

18. desember 2019

UNG-GRUPPEN: Ung-gruppen jobber for mer kunnskap om unge med stoffskiftesykdom. Bak fra venstre: Steinar Torkilsrud, Siri Elise Enoksen, Kathrine Flaten og Lill Jeanette Holmen. Foran fra Venstre: Ingjerd Henriksen og Malin Moen. Ikke til stede: Amalie Tveit Pedersen og Marita Johnsen. FOTO: Stoffskifteforbundet

Ung-gruppen i Stoffskifteforbundet representerer unge mellom 15 og 36 år med stoffskiftesykdom. Målsettingen for 2020 er flere egne arrangementer og økt kunnskapsnivå om stoffskiftesykdom hos unge.


– Det er lite informasjon for unge med stoffskiftesykdommer. Vi jobber for å skape arenaer hvor unge kan møtes, og dele erfaringer. Det er en økning med unge som får stoffskiftesykdommer. De fleste vet ikke hvilke rettigheter de har, eller hvordan deres sykdom påvirker hverdagen. Ofte har de ikke likesinnede å prate med og føler seg kanskje alene med problemene sine, sier Ingjerd Henriksen i Ung-gruppen.

Ung-gruppen har eksistert i mange år, og i 2016 vedtok landsmøtet å ha et medlem fra Ung-gruppen i forbundsstyret. Hensikten med Ung-gruppen er aktiviteter som er lærerike, gir mestring og skaper bånd mellom deltakerne.

Et viktig mål Ung-gruppen har satt seg for tiden fremover er å få synliggjort seg selv og unge med stoffskiftesykdom enda mer.

«Villmark og mestring»

Ung-gruppen er allerede i gang med å planlegge to samlinger; en foreldre til barn med en stoffskiftesykdom-samling tilsvarende som i 2019, og en samling med tema «Villmark og mestring». Dato for samlingene er ikke endelig bestemt ennå, og nærmere informasjon vil bli lagt ut i våre kanaler når det foreligger.

Helgeseminaret for foreldre ble holdt på Gardermoen Airport Hotell 23. og 24. mars i år. Bakgrunnen for seminaret var at foreldre til barn med en stoffskiftesykdom kan føle seg alene, og nettopp derfor ønsker Stoffskifteforbundet å etablere arenaer for erfaringsutveksling og kompetansepåfyll for denne målgruppen.

– Hva slags informasjon er det mer behov for?

– Informasjon om å leve et godt liv med sykdommen når man er ung er ikke lett å finne. Utfordringer med å være ung, og ha stoffskiftesykdom gir en ekstra utfordring hvor tilpasning og tilrettelegging for funksjonsnedsettelsen ofte ikke går overens med forventninger man opplever. Man blir kanskje mistolket som lat eller i motsatt ende stresset og hyperaktiv, svarer Henriksen.

– «Dum» er også en komponent for både de som har høyt og lavt stoffskifte. Det trengs mer informasjon om stoffskiftepåvirkning i en sårbar livssituasjon, utdyper Henriksen.

Er du mellom 15 og 36 år og har en stoffskiftesykdom? Da er du velkommen som medlem hos oss!

LES OGSÅ:

Andre innlegg

Covid-vaksine reduserer risiko for svangerskapsforgiftning

Av Lasse Jangaas • 23. februar 2026
En fersk og banebrytende studie viser at gravide som vaksineres mot Covid-19 – og spesielt de som får booster-dose – reduserer risikoen for å utvikle svangerskapsforgiftning. Beskyttelsen er enda større for de som fra før har en stoffskiftesykdom. Et stort forskerteam i The INTERCOVID Consortium har analysert data fra 6527 pasienter i 18 land i USA, Sør-Amerika, Europa, Afrika og Asia i perioden 2020 til 2022, og sammenliknet vaksinerte og ikke-vaksinerte personer. Oppsiktsvekkende resultater Resultatene er oppsiktsvekkende : Infeksjon av Covid-19 under svangerskap ble koblet til en 45 prosent økt risiko for svangerskapsforgiftning, et tall som steg til 78 prosent blant uvaksinerte kvinner. Vaksinasjon med booster-dose reduserte risikoen for svangerskapsforgiftning med 33 prosent. Stoffskiftesykdom Fordelene var enda tydeligere for kvinner som allerede hadde diagnoser som stoffskiftesykdom, diabetes og andre endokrine sykdommer. For disse var den reduserte risikoen på 42 prosent dersom de fikk en booster-dose. «Våre resultater støtter viktigheten av å styrke Covid-vaksinasjonsprogrammer gjennom svangerskap, spesielt booster-doser, og å sikre at gravide over hele verden har lik tilgang til vaksiner», uttalte medforfatter og amanuensis Jagjit S. Teji ved Northwestern University Feinberg School of Medicine. «Vi tilbyr evidens fra den første store studien som påpeker at Covid-vaksine kan beskytte mot en av de mest alvorlige svangerskapskomplikasjonene.» Fordelen ved vaksinering I tillegg til effekten på svangerskapsforgiftning, viste studien at vaksinerte kvinner også hadde lavere tall for premature fødsler, komplikasjoner og skader på mor og foster/barn og dødelighet. «Disse resultatene går lengre enn de tidligere kjente fordelene med Covid-19 vaksinering under graviditet. Vi har nå evidens som viser at vaksinasjon under graviditet kan påvirke signalveier som er involvert i utviklingen av svangerskapsforgiftning, og som antyder en større immunologisk eller vaskulær fordel ved vaksinering,» sier medforfatter professor José Villar ved Universitetet i Oxford. Ukjent årsak Svangerskapsforgiftning oppstår i 3-8 prosent av svangerskap verden over, avhengig av risikofaktorer, og er en av de største årsakene til sykdom/skade og dødelighet blant gravide og fostre/barn. Årsakene til svangerskapsforgiftning er ukjente, men betennelse og vaskulær dysfunksjon er kjente bidragsytere, mekanismer som overlapper med Covid-19 infeksjon. Covid-risiko En stor studie fra 2023 , der mange av de samme forskerne var involvert, viste at Covid-19 under graviditet – i tiden da Omicron var den ledende Covid-varianten – kunne kobles til økt risiko for alvorlig sykdom/skade og dødelighet hos kvinnene, spesielt blant uvaksinerte. Kvinner som var vaksinerte, gjerne med booster-dose, hadde en redusert risiko for alvorlige symptomer, komplikasjoner og død.

Hun kjemper som en skjoldmøy

Av Lasse Jangaas • 17. februar 2026
– mot kroppen og systemet

– Dagens behandling er ikke tilstrekkelig for alle

Av Lasse Jangaas • 9. februar 2026
– La oss være åpne for at det finnes noe mer enn Levaxin, sier lege Betty Ann Bjerkreim, en av få som forsker på lavt stoffskifte i Norge. Tekst og foto: Lasse Jangås Doktorgradsprosjektet hennes fra noen få år tilbake viste at en del av pasientene som fortsatt opplevde symptomer når de gikk på Levaxin (T4), fikk det bedre når de fikk Liothyronin (T3). – Hovedfunnet er at ren Liothyronin-behandling gir bedre livskvalitet, men det gjenstår fremdeles å komme frem til hvorfor, sa Bjerkreim da forskningen var ferdig for noen få år siden. Vil finne ut hvorfor Nå vil hun forske mer på hvorfor noen pasienter med hypotyreose har restsymptomer når de går på standardbehandling (T4), og dermed bidra til forbedret og personrettet behandling som kan føre til økt livskvalitet, mestring og funksjon for mange med hypotyreose. – At mange pasienter opplever å ha vedvarende plager og symptomer på lavt stoffskifte, til tross for at blodprøver viser et nivå av stoffskiftehormoner innenfor normalområdet, tyder på at dagens behandling ikke er tilstrekkelig for alle og at det er et gap mellom blodprøveverdier og hvordan pasienten faktisk har det. – Unødvendig skepsis Kombinasjonsbehandling (T4+T3) eller ren T3-behandling er fortsatt et tema som skaper debatt, til tross for at en overveldende mengde forskning viser at behandlingen er både trygg og effektiv. Helsedirektoratet strammet i år inn på fastlegenes mulighet til å skrive ut Liothyronin, noe som igjen kan forsterke inntrykket en del fastleger har om at behandlingen ikke er helt «stueren». – Det er jo synd at det eksisterer skepsis mot bruk av Liothyronin, for det er gjort forskning som viser at det er et trygt og godt alternativ for en del av de som ikke blir helt friske av Levaxin. Det er dessuten absolutt et lovlig og godkjent legemiddel som har vært i bruk i mange år, sier Betty Ann Bjerkreim. – Gjennom min egen forskning har jeg sett at en del av de som ikke kommer i mål med Levaxin får det mye bedre med Liothyronin, enten alene eller i kombinasjon med Levaxin. Og hvis man utelukker muligheten til å prøve ut Liothyronin, risikerer vi at mange mennesker har det elendig i hverdagen uten at de trenger å ha det slik. En del av dem mister dessuten arbeidsevne og muligheten til å delta i samfunnet. (Artikkelen fortsetter under bildet.)
Se flere innlegg