Jobber for mer kunnskap om unge med stoffskiftesykdom

18. desember 2019

UNG-GRUPPEN: Ung-gruppen jobber for mer kunnskap om unge med stoffskiftesykdom. Bak fra venstre: Steinar Torkilsrud, Siri Elise Enoksen, Kathrine Flaten og Lill Jeanette Holmen. Foran fra Venstre: Ingjerd Henriksen og Malin Moen. Ikke til stede: Amalie Tveit Pedersen og Marita Johnsen. FOTO: Stoffskifteforbundet

Ung-gruppen i Stoffskifteforbundet representerer unge mellom 15 og 36 år med stoffskiftesykdom. Målsettingen for 2020 er flere egne arrangementer og økt kunnskapsnivå om stoffskiftesykdom hos unge.


– Det er lite informasjon for unge med stoffskiftesykdommer. Vi jobber for å skape arenaer hvor unge kan møtes, og dele erfaringer. Det er en økning med unge som får stoffskiftesykdommer. De fleste vet ikke hvilke rettigheter de har, eller hvordan deres sykdom påvirker hverdagen. Ofte har de ikke likesinnede å prate med og føler seg kanskje alene med problemene sine, sier Ingjerd Henriksen i Ung-gruppen.

Ung-gruppen har eksistert i mange år, og i 2016 vedtok landsmøtet å ha et medlem fra Ung-gruppen i forbundsstyret. Hensikten med Ung-gruppen er aktiviteter som er lærerike, gir mestring og skaper bånd mellom deltakerne.

Et viktig mål Ung-gruppen har satt seg for tiden fremover er å få synliggjort seg selv og unge med stoffskiftesykdom enda mer.

«Villmark og mestring»

Ung-gruppen er allerede i gang med å planlegge to samlinger; en foreldre til barn med en stoffskiftesykdom-samling tilsvarende som i 2019, og en samling med tema «Villmark og mestring». Dato for samlingene er ikke endelig bestemt ennå, og nærmere informasjon vil bli lagt ut i våre kanaler når det foreligger.

Helgeseminaret for foreldre ble holdt på Gardermoen Airport Hotell 23. og 24. mars i år. Bakgrunnen for seminaret var at foreldre til barn med en stoffskiftesykdom kan føle seg alene, og nettopp derfor ønsker Stoffskifteforbundet å etablere arenaer for erfaringsutveksling og kompetansepåfyll for denne målgruppen.

– Hva slags informasjon er det mer behov for?

– Informasjon om å leve et godt liv med sykdommen når man er ung er ikke lett å finne. Utfordringer med å være ung, og ha stoffskiftesykdom gir en ekstra utfordring hvor tilpasning og tilrettelegging for funksjonsnedsettelsen ofte ikke går overens med forventninger man opplever. Man blir kanskje mistolket som lat eller i motsatt ende stresset og hyperaktiv, svarer Henriksen.

– «Dum» er også en komponent for både de som har høyt og lavt stoffskifte. Det trengs mer informasjon om stoffskiftepåvirkning i en sårbar livssituasjon, utdyper Henriksen.

Er du mellom 15 og 36 år og har en stoffskiftesykdom? Da er du velkommen som medlem hos oss!

LES OGSÅ:

Andre innlegg

Forskere fant link mellom endometriose og stoffskiftesykdom

Av Lasse Jangaas • 6. mars 2026
Kvinner som er rammet av endometriose har større langtidsrisiko for å utvikle en stoffskiftesykdom enn de som ikke er det, ifølge en fersk studie fra Taiwan publisert i det internasjonale tidsskriftet Maturitas. I den retrospektive kohortstudien sammenliknet forskerne TriNetX-data fra 59.180 personer med endometriose med like mange uten gjennom 20 år. Endometriosegruppen besto av pasienter mellom 21 og 60 år som enten hadde fått kirurgisk eller medisinsk behandling, mens alle i kontrollgruppen hadde gjennomført gynekologiske undersøkelser og ultralyd av bekken/underliv. Pasienter med metabolske-, kardiovaskulære-, autoimmune- eller stoffskiftelidelser var utelatt fra studien. Resultatene I oppfølgingsperioden viste resultatene at endometriosepasientene hadde økt risiko for å utvikle ulike stoffskiftesykdommer: Hypotyreose (lavt stoffskifte): 19 prosent økt risiko. Hypertyreose (høyt stoffskifte): 21 prosent økt risiko. Graves´ sykdom: 27 prosent økt risiko. Hashimotos: 32 prosent økt risiko. Atoksisk struma: 31 prosent økt risiko. Subakutt tyreoiditt: 99 prosent økt risiko. Akutt tyreoiditt (betennelse i skjoldbruskkjertelen): 138 prosent økt risiko. Ondartede svulster/knuter i kjertelen: 55 prosent økt risiko. Godartede svulster/knuter i kjertelen: 147 prosent økt risiko. Det ble ikke funnet signifikante forskjeller på risikoen mellom de opererte eller medisinsk behandle. Svakheter Forskerne skriver i sin artikkel at svakhetene ved studien er at den bygger på samlede data og ikke på opplysninger om enkeltpersoner. De hadde heller ikke tilgang til detaljert klinisk informasjon, som hvor alvorlig endometriosen var hos den enkelte, eller resultater fra stoffskifteprøver. I sin konklusjon skriver de likevel: – Disse funnene understreker betydningen av jevnlig oppfølging av stoffskiftefunksjonen og økt klinisk oppmerksomhet hos kvinner med endometriose. Hva er endometriose? HelseNorge beskriver endometriose slik: Endometriose er en tilstand hvor vev som ligner slimhinnen som kler innsiden av livmoren (endometrium) finnes andre steder i kroppen. I de aller fleste tilfellene er dette i bekkenet, nederst i bukhulen. Endometriose er da typisk rundt eggstokkene og egglederne på utsiden av livmoren på toppen av skjeden på bukhinnen over blære og bekkenveggene Endometriose rammer cirka 10 % av kvinner i fruktbar alder, og typiske symptomer er sykliske smerter i nedre del av magen og ryggen. De rammede kan få verre menstruasjonssmerter, eggløsningssmerter, smerte ved samleie og/eller plager fra andre organer. En del plages også av en generell følelse av utmattelse (fatigue). Ifølge Endometrioseforeningen er mange av symptomene på endometriose typiske, men uspesifikke og diffuse. Derfor får kvinnene ofte en rekke feildiagnoser, som irritabel tarm eller urinveisinfeksjoner.

Autoimmun sykdom og mat

Av Kristine Lone • 5. mars 2026
Medlemswebinar 

Covid-vaksine reduserer risiko for svangerskapsforgiftning

Av Lasse Jangaas • 23. februar 2026
En fersk og banebrytende studie viser at gravide som vaksineres mot Covid-19 – og spesielt de som får booster-dose – reduserer risikoen for å utvikle svangerskapsforgiftning. Beskyttelsen er enda større for de som fra før har en stoffskiftesykdom. Et stort forskerteam i The INTERCOVID Consortium har analysert data fra 6527 pasienter i 18 land i USA, Sør-Amerika, Europa, Afrika og Asia i perioden 2020 til 2022, og sammenliknet vaksinerte og ikke-vaksinerte personer. Oppsiktsvekkende resultater Resultatene er oppsiktsvekkende : Infeksjon av Covid-19 under svangerskap ble koblet til en 45 prosent økt risiko for svangerskapsforgiftning, et tall som steg til 78 prosent blant uvaksinerte kvinner. Vaksinasjon med booster-dose reduserte risikoen for svangerskapsforgiftning med 33 prosent. Stoffskiftesykdom Fordelene var enda tydeligere for kvinner som allerede hadde diagnoser som stoffskiftesykdom, diabetes og andre endokrine sykdommer. For disse var den reduserte risikoen på 42 prosent dersom de fikk en booster-dose. «Våre resultater støtter viktigheten av å styrke Covid-vaksinasjonsprogrammer gjennom svangerskap, spesielt booster-doser, og å sikre at gravide over hele verden har lik tilgang til vaksiner», uttalte medforfatter og amanuensis Jagjit S. Teji ved Northwestern University Feinberg School of Medicine. «Vi tilbyr evidens fra den første store studien som påpeker at Covid-vaksine kan beskytte mot en av de mest alvorlige svangerskapskomplikasjonene.» Fordelen ved vaksinering I tillegg til effekten på svangerskapsforgiftning, viste studien at vaksinerte kvinner også hadde lavere tall for premature fødsler, komplikasjoner og skader på mor og foster/barn og dødelighet. «Disse resultatene går lengre enn de tidligere kjente fordelene med Covid-19 vaksinering under graviditet. Vi har nå evidens som viser at vaksinasjon under graviditet kan påvirke signalveier som er involvert i utviklingen av svangerskapsforgiftning, og som antyder en større immunologisk eller vaskulær fordel ved vaksinering,» sier medforfatter professor José Villar ved Universitetet i Oxford. Ukjent årsak Svangerskapsforgiftning oppstår i 3-8 prosent av svangerskap verden over, avhengig av risikofaktorer, og er en av de største årsakene til sykdom/skade og dødelighet blant gravide og fostre/barn. Årsakene til svangerskapsforgiftning er ukjente, men betennelse og vaskulær dysfunksjon er kjente bidragsytere, mekanismer som overlapper med Covid-19 infeksjon. Covid-risiko En stor studie fra 2023 , der mange av de samme forskerne var involvert, viste at Covid-19 under graviditet – i tiden da Omicron var den ledende Covid-varianten – kunne kobles til økt risiko for alvorlig sykdom/skade og dødelighet hos kvinnene, spesielt blant uvaksinerte. Kvinner som var vaksinerte, gjerne med booster-dose, hadde en redusert risiko for alvorlige symptomer, komplikasjoner og død.
Se flere innlegg