Jobber for mer kunnskap om unge med stoffskiftesykdom

Martin Aasen Wright • 18. desember 2019

UNG-GRUPPEN: Ung-gruppen jobber for mer kunnskap om unge med stoffskiftesykdom. Bak fra venstre: Steinar Torkilsrud, Siri Elise Enoksen, Kathrine Flaten og Lill Jeanette Holmen. Foran fra Venstre: Ingjerd Henriksen og Malin Moen. Ikke til stede: Amalie Tveit Pedersen og Marita Johnsen. FOTO: Stoffskifteforbundet

Ung-gruppen i Stoffskifteforbundet representerer unge mellom 15 og 36 år med stoffskiftesykdom. Målsettingen for 2020 er flere egne arrangementer og økt kunnskapsnivå om stoffskiftesykdom hos unge.


– Det er lite informasjon for unge med stoffskiftesykdommer. Vi jobber for å skape arenaer hvor unge kan møtes, og dele erfaringer. Det er en økning med unge som får stoffskiftesykdommer. De fleste vet ikke hvilke rettigheter de har, eller hvordan deres sykdom påvirker hverdagen. Ofte har de ikke likesinnede å prate med og føler seg kanskje alene med problemene sine, sier Ingjerd Henriksen i Ung-gruppen.

Ung-gruppen har eksistert i mange år, og i 2016 vedtok landsmøtet å ha et medlem fra Ung-gruppen i forbundsstyret. Hensikten med Ung-gruppen er aktiviteter som er lærerike, gir mestring og skaper bånd mellom deltakerne.

Et viktig mål Ung-gruppen har satt seg for tiden fremover er å få synliggjort seg selv og unge med stoffskiftesykdom enda mer.

«Villmark og mestring»

Ung-gruppen er allerede i gang med å planlegge to samlinger; en foreldre til barn med en stoffskiftesykdom-samling tilsvarende som i 2019, og en samling med tema «Villmark og mestring». Dato for samlingene er ikke endelig bestemt ennå, og nærmere informasjon vil bli lagt ut i våre kanaler når det foreligger.

Helgeseminaret for foreldre ble holdt på Gardermoen Airport Hotell 23. og 24. mars i år. Bakgrunnen for seminaret var at foreldre til barn med en stoffskiftesykdom kan føle seg alene, og nettopp derfor ønsker Stoffskifteforbundet å etablere arenaer for erfaringsutveksling og kompetansepåfyll for denne målgruppen.

– Hva slags informasjon er det mer behov for?

– Informasjon om å leve et godt liv med sykdommen når man er ung er ikke lett å finne. Utfordringer med å være ung, og ha stoffskiftesykdom gir en ekstra utfordring hvor tilpasning og tilrettelegging for funksjonsnedsettelsen ofte ikke går overens med forventninger man opplever. Man blir kanskje mistolket som lat eller i motsatt ende stresset og hyperaktiv, svarer Henriksen.

– «Dum» er også en komponent for både de som har høyt og lavt stoffskifte. Det trengs mer informasjon om stoffskiftepåvirkning i en sårbar livssituasjon, utdyper Henriksen.

Er du mellom 15 og 36 år og har en stoffskiftesykdom? Da er du velkommen som medlem hos oss!

LES OGSÅ:

Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 22. juli 2026
En ny studie publisert i tidsskriftet Scientific Reports viser at lave nivåer av stoffskiftehormonet T3 hos intensivpasienter henger sammen med høyere dødelighet. Forskerne understreker imidlertid at lav T3 først og fremst ser ut til å være et tegn på hvor alvorlig syk kroppen er – ikke nødvendigvis et problem i skjoldbruskkjertelen i seg selv. Kroppen skrur ned forbrenningen Når mennesker blir kritisk syke, skjer det store endringer i hormonbalansen. Ett av de vanligste funnene er at nivået av T3 synker. T3 (trijodtyronin) er det mest aktive stoffskiftehormonet i kroppen og påvirker blant annet energiomsetning, temperaturregulering, hjertefunksjon, muskler og hjernens aktivitet. Ved alvorlig sykdom ser kroppen ut til å gå inn i en slags «sparemodus», der stoffskiftet dempes for å redusere energiforbruket. Forskerne forsøkte å finne ut om lav T3 i seg selv kan brukes til å forutsi hvem som har høy risiko for å dø på sykehus. Undersøkte over 200 intensivpasienter Studien brukte data fra den store amerikanske intensivdatabasen MIMIC-IV, og forskerne undersøkte 201 voksne intensivpasienter uten kjent stoffskiftesykdom som hadde fått målt T3 innen 48 timer etter innleggelse. 65 av pasientene hadde lave T3-verdier. Disse pasientene hadde mer organsvikt, flere andre sykdommer, trengte oftere respirator og hadde oftere behov for blodtrykksstøttende medisiner. Forskerne avdekket også at dødeligheten var betydelig høyere i gruppen med lav T3. 24,6 prosent døde under sykehusoppholdet, sammenlignet med 8,1 prosent blant pasienter med normale T3-nivåer. Svakere effekt I utgangspunktet kunne det se ut som om lav T3 var en sterk og selvstendig risikofaktor, men så justerte forskerne analysene for hvor alvorlig syke pasientene faktisk var, blant annet ved hjelp av den såkalte SOFA-scoren, som brukes internasjonalt for å måle organsvikt hos intensivpasienter. Da ble sammenhengen mellom lav T3 og dødelighet langt svakere, og ikke lenger statistisk sikker. Forskerne konkluderer derfor med at lav T3 trolig først og fremst er et biologisk signal om alvorlig sykdom og høy belastning på kroppen. Ikke det samme som vanlig lavt stoffskifte I sin artikkel understreker de også at lav T3 hos intensivpasienter vanligvis ikke bør tolkes som klassisk hypotyreose (lavt stoffskifte). Ved alvorlig sykdom påvirkes nemlig hormonbalansen av faktorer som betennelse, stressreaksjoner, endret energiforbruk og redusert omdanning av T4 til aktivt T3. Lav T3 kan derfor være en del av kroppens naturlige respons på alvorlig sykdom. Støtter ikke automatisk behandling med T3 Ifølge forskerne gir ikke funnene grunnlag for å behandle intensivpasienter med stoffskiftehormoner bare fordi T3 er lavt. Dette er et tema som fortsatt diskuteres internasjonalt, men denne studien peker mot at lav T3 i mange tilfeller er et symptom på alvorlig sykdom – ikke nødvendigvis årsaken til at pasienten blir dårligere. Viktig bidrag til debatten Tidligere forskning har ofte antydet at lav T3 i seg selv kunne være en uavhengig risikofaktor for død hos intensivpasienter, men denne studien nyanserer dette bildet. Når forskerne tok grundig hensyn til sykdomsalvorlighet, ble effekten betydelig mindre. Dermed styrker studien teorien om at T3 først og fremst fungerer som en markør for hvor hardt kroppen er rammet enn som en direkte årsak til dårligere prognose.
Av Kristine Lone 20. juli 2026
Noen elsker yoga. Andre synes det ikke er noe for dem. Uansett hva du tenker om yoga, viser nyere forskning at det kan ha positive effekter både på fysisk og psykisk helse hos personer med lavt stoffskifte. Yoga kan ikke erstatte medisinsk behandling, men kan være et supplement for noen. Det viktigste er alltid at behandlingen er individuelt tilpasset og følges opp av lege. Systematisk oversikt viser positive effekter En systematisk oversiktsstudie har samlet og vurdert resultatene fra åtte studier med til sammen 421 personer med hypotyreose. Forskerne fant at yoga kunne ha en positiv effekt på: Stoffskifteverdier (TSH, T3 og T4) Blodfettverdier og hjertefrekvensvariabilitet (HRV), som sier noe om balansen i det autonome nervesystemet Lungefunksjon Angst og depresjon Livskvalitet Forskerne konkluderer med at yoga kan være et kostnadseffektivt supplement til behandling av hypotyreose. Samtidig understreker de at det trengs flere studier før man vet hvilke pasienter som har størst nytte av denne typen tiltak. Finnes det en type yoga som er best? Oversiktsstudien sammenlignet flere ulike yogaformer og peker ikke på én bestemt type som den beste. Det forskerne derimot fant, var at programmer som kombinerer yogastillinger, pusteøvelser og meditasjon, ser ut til å kunne bidra til bedre stoffskifteverdier, bedre livskvalitet og bedre psykisk helse hos personer med hypotyreose. En annen studie som omtales nedenfor benyttet nettopp en slik kombinasjon. Nettbasert yogaprogram ga gode resultater I den andre studien deltok 134 personer med hypotyreose i et nettbasert yogaprogram over seks måneder. Deltakerne gjennomførte én times trening seks dager i uken. Studien viste blant annet: Bedre psykisk helse, mer energi og bedre egenopplevd helse Bedre fysisk funksjon og følelsesregulering Lavere BMI og blodtrykk Bedre stoffskifteverdier (TSH og T3) Mindre tretthet og stress Økt selvbevissthet Deltakelsen var høy gjennom hele studieperioden. I gjennomsnitt gjennomførte deltakerne 83 prosent av treningsøktene, og 95 prosent oppga at de var fornøyde med programmet. Hva besto programmet av? Yogaprogrammet inneholdt en kombinasjon av: Yogastillinger (asanas) Pusteøvelser (pranayama) Meditasjon Avslapning Programmet varte i seks måneder, med én times økter seks dager i uken. Hvorfor kan yoga ha en effekt? Forskerne peker på flere mulige forklaringer. Redusert stress Pusteøvelser, meditasjon og avspenning kan bidra til å redusere stress og påvirke kroppens stressrespons. Dette kan blant annet føre til lavere nivåer av stresshormonet kortisol, som igjen kan ha betydning for stoffskiftefunksjonen. Mindre betennelse Studier tyder på at yoga kan redusere nivåene av enkelte betennelsesmarkører, samtidig som aktiviteten i deler av immunforsvaret kan påvirkes. Dette kan være spesielt interessant ved autoimmune stoffskiftesykdommer, men det trengs mer forskning før man kan trekke sikre konklusjoner. Bedre balanse i nervesystemet Yoga kan også bidra til bedre balanse i det autonome nervesystemet og øke hjertefrekvensvariabiliteten (HRV), som er et mål på kroppens evne til å håndtere stress. Et supplement, ikke en erstatning Studiene tyder på at yoga kan være et nyttig supplement for noen som lever med lavt stoffskifte. Det betyr ikke at yoga kan erstatte medisinsk behandling, men at det kan inngå som en del av en helhetlig tilnærming sammen med riktig behandling, fysisk aktivitet og andre gode levevaner. Det er samtidig viktig å huske at forskningen fortsatt er begrenset. Selv om resultatene er lovende, trengs det flere og større studier før man kan si sikkert hvem som har størst nytte av yoga ved hypotyreose.
Av Lasse Jangaas 15. juli 2026
Ny forskning viser tydelig sammenheng mellom lavt stoffskifte og SIBO 
Se flere innlegg