Jobber for mer kunnskap om unge med stoffskiftesykdom

UNG-GRUPPEN: Ung-gruppen jobber for mer kunnskap om unge med stoffskiftesykdom. Bak fra venstre: Steinar Torkilsrud, Siri Elise Enoksen, Kathrine Flaten og Lill Jeanette Holmen. Foran fra Venstre: Ingjerd Henriksen og Malin Moen. Ikke til stede: Amalie Tveit Pedersen og Marita Johnsen. FOTO: Stoffskifteforbundet

Ung-gruppen i Stoffskifteforbundet representerer unge mellom 15 og 36 år med stoffskiftesykdom. Målsettingen for 2020 er flere egne arrangementer og økt kunnskapsnivå om stoffskiftesykdom hos unge.

– Det er lite informasjon for unge med stoffskiftesykdommer. Vi jobber for å skape arenaer hvor unge kan møtes, og dele erfaringer. Det er en økning med unge som får stoffskiftesykdommer. De fleste vet ikke hvilke rettigheter de har, eller hvordan deres sykdom påvirker hverdagen. Ofte har de ikke likesinnede å prate med og føler seg kanskje alene med problemene sine, sier Ingjerd Henriksen i Ung-gruppen.

Ung-gruppen har eksistert i mange år, og i 2016 vedtok landsmøtet å ha et medlem fra Ung-gruppen i forbundsstyret. Hensikten med Ung-gruppen er aktiviteter som er lærerike, gir mestring og skaper bånd mellom deltakerne.

Et viktig mål Ung-gruppen har satt seg for tiden fremover er å få synliggjort seg selv og unge med stoffskiftesykdom enda mer.

«Villmark og mestring»

Ung-gruppen er allerede i gang med å planlegge to samlinger; en foreldre til barn med en stoffskiftesykdom-samling tilsvarende som i 2019, og en samling med tema «Villmark og mestring». Dato for samlingene er ikke endelig bestemt ennå, og nærmere informasjon vil bli lagt ut i våre kanaler når det foreligger.

Helgeseminaret for foreldre ble holdt på Gardermoen Airport Hotell 23. og 24. mars i år. Bakgrunnen for seminaret var at foreldre til barn med en stoffskiftesykdom kan føle seg alene, og nettopp derfor ønsker Stoffskifteforbundet å etablere arenaer for erfaringsutveksling og kompetansepåfyll for denne målgruppen.

– Hva slags informasjon er det mer behov for?

– Informasjon om å leve et godt liv med sykdommen når man er ung er ikke lett å finne. Utfordringer med å være ung, og ha stoffskiftesykdom gir en ekstra utfordring hvor tilpasning og tilrettelegging for funksjonsnedsettelsen ofte ikke går overens med forventninger man opplever. Man blir kanskje mistolket som lat eller i motsatt ende stresset og hyperaktiv, svarer Henriksen.

– «Dum» er også en komponent for både de som har høyt og lavt stoffskifte. Det trengs mer informasjon om stoffskiftepåvirkning i en sårbar livssituasjon, utdyper Henriksen.

Er du mellom 15 og 36 år og har en stoffskiftesykdom? Da er du velkommen som medlem hos oss!

BLI MEDLEM

LES OGSÅ:

Stoffskifteforbundet støtter forslag til lov om endring i behandlingsbiobankloven – varig lagring av blodprøvene i nyfødtscreeningen m.m.

Andre innlegg

Oda ble kritisk stoffskiftesyk etter barnefødsel

Av Lasse Jangaas • 12. oktober 2026

– Jeg lå i senga og lette etter grunner til å stå opp eller fortsette livet. Det eneste som greide å få meg opp, var at jeg ikke kunne etterlate samboeren min alene. Tekst og foto: Lasse Jangås Oda Amalie Bakkalia havnet på et mørkt og fryktelig sted etter å ha født sitt første barn i 2024. Først etter seks måneder i mørket var det en psykolog som spurte: – Du har sjekket stoffskiftet ditt? Det hadde hun ikke. Alle trodde det dreide seg om en fødselsdepresjon, og ingen fortalte Oda at den dype depresjonen kunne skyldes stoffskiftesykdom. – Fødselen var i seg selv ganske krevende, både for datteren min og meg. Hun ble forløst med vakuum, 5-6 drag, og fikk en smertefull skade på nakken sin, forteller Oda. – Skaden oppdaget vi egentlig ved at ammingen ble problematisk og at jeg fikk store, åpne sår på brystet. Oda oppsøkte derfor helsestasjonen for å få undersøkt hva som var galt i datterens nakke. – Da fikk vi vite at hun i forbindelse med forløsningen hadde fått avrevne muskelfibre i den skrå halsmuskelen, som hadde resultert i tilstanden muskulær torticollis. Torticollis er en feilstilling av nakken, som vises ved at hodet er vridd eller bøyd til den ene siden, mens haken ofte peker mot motsatt side. – Vi måtte trille ned til helsestasjonen minst tre ganger i uka for behandling, og hun skrek mye i denne perioden, både fordi hun hadde vondt og fordi hun var sulten. Det var veldig krevende for meg å stå i det at hun hadde det så vondt, minnes Oda. Samtidig ble hun omhyllet av et mørke hun aldri hadde opplevd tidligere. – Jeg merket jo helt siden fra fødselen at ting ikke var helt som det skulle psykisk, for min del. Det var en kaotisk periode, alt føltes veldig tomt, jeg var fryktelig sliten og hadde mange mørke tanker, sier hun. Det var da hun lurte på om det var noen vits i å fortsette livet. (Artikkelen fortsetter under bildet.)