«Jeg hadde aldri klart det uten Stoffskifteforbundet»

STÅ-PÅ-VILJE: Tonje Helen Aune Hatmyr hadde erfart i mange år at det var vanskelig å forklare omverdenen hva som plaget henne, inntil hun meldte seg inn i Stoffskifteforbundet. Hatmyr trekker frem Stoffskifteforbundet og Balderklinikken som de to store vendepunktene på veien frem til slik livet hennes er i dag, og betydningen av å stå på selv, få den riktige hjelpen både med medisinering og forståelse fra dem rundt. FOTO: Privat

Tonje Helen Aune Hatmyr mistet mye av 20-årene i stoffskiftesykdom. Hun forteller at hun ikke hadde vært der hun er i dag uten hjelpen fra Stoffskifteforbundet, Balderklinikken og en evig støttende samboer.


– Jeg skulle ønske at jeg helt i starten hadde pratet med noen som hadde det som meg. Da tenker jeg at mitt bidrag nå kan være å være åpen.

Det sier Tonje Helen Aune Hatmyr på telefon fra Trondheim i dette intervjuet med Stoffskifteforbundet. Vi skal 10-15 år tilbake i tid, til en periode av livet som hun beskriver som «helt jævlig» og «helt bortreist i hodet og resten av kroppen».

Etter å ha lest intervjuet med Hege Mærde , kontaktet Hatmyr oss med ønske om å fortelle sin historie med stoffskiftesykdom for å bidra til mer åpenhet, forståelse og kunnskap. I 18-årsalderen begynte Hatmyr å innse at noe ikke stemte; hun var svært sliten fysisk og samtidig deprimert. Dette «noe» fikk hun svar på noen år senere da hun fikk konstatert høyt stoffskifte.

– Etter videregående prøvde jeg å begynne å jobbe, men klarte ikke så veldig mye. Jeg slet psykisk og fysisk. Jeg fikk ikke hjelp fra legen. Jeg ble kun fortalt at «det er ikke noe galt med deg», «det er bare psykisk», «du er deprimert» og «dette er noe du må leve med», sier hun i dag.

Mer kunnskap og forståelse blant leger 

Tonje Helen Aune Hatmyr har det bra i dag; mamma til en ettåring, jobber 100-prosent ved en skole i Trondheim og klarte å fullføre førskolelærerutdanningen.

Hun hadde aldri hørt om stoffskiftesykdom da hun i 2008 fikk konstatert høyt stoffskifte som etter medisinering utviklet seg til lavt stoffskifte. Da forstod hun mer av hvorfor hun var så utslitt på videregående. I dag er hun av den oppfatning at hun allerede da kan ha hatt problemer med stoffskiftet uten å vite det.

Hun er ikke bitter. Hun er kategorisk på at hun ikke vil være «hun med stoffskiftesykdom» eller bruke stoffskiftesykdom som en unnskyldning på alt som har vært krevende disse årene. «Alt i livet henger sammen», mener hun.

Det har vært mange fastleger, og Hatmyr ønsker ikke å være for generaliserende, men er tydelig på at leger trenger mer kunnskap om og forståelse for stoffskiftesykdom. «Stoffskiftesykdom er ikke bare en blodprøve», mener hun.

– Noen leger ville hjelpe meg, men de kunne ikke nok om det. Så de gjorde ikke mer, sier hun.

Hatmyr forteller om en situasjon der hun fikk en medisin av legen med beskjed om at «dette ordner seg». Det gjorde det ikke, og Hatmyr var tilbake hos legen. Blodprøvene var innenfor referanseverdiene, og hun var ikke syk ifølge legen.

– Da jeg sa at jeg ikke var bra i kroppen og at det ikke er psykisk i utgangspunktet, svarte legen med at «du er deprimert».

Legen hentet ikke inn kunnskap fra annet hold, ifølge Hatmyr, som legger til:

– Jeg mener legene burde ha tilegnet seg mer kunnskap om hvorfor jeg ikke ble bedre. Hvorfor bare konkludere med at jeg var deprimert? Leger må forstå at folk er forskjellige. Det som er rett for meg, trenger ikke å være rett for en annen selv om referanseverdiene er like.

Fremhever Stoffskifteforbundet

Hun hadde erfart i mange år at det var vanskelig å forklare omverdenen hva som plaget henne, inntil hun meldte seg inn i Stoffskifteforbundet. Hatmyr trekker frem Stoffskifteforbundet og Balderklinikken som de to store vendepunktene på veien frem til slik livet hennes er i dag.

– Jeg ville aldri klart det uten Stoffskifteforbundet. Jeg er et helt annet menneske i dag enn for 10-15 år siden. Jeg har vært gjennom alt dette, blitt eldre og fått mer livserfaring, sier Hatmyr.

En av legene Hatmyr var hos anbefalte henne å melde seg inn i Stoffskifteforbundet. Hun hadde aldri hørt om forbundet, men meldte seg inn. Der ble hun kjent med andre som hadde tilsvarende erfaring. Hun hadde noen å snakke med og dele sine erfaringer med, og få hjelp og støtte, blant annet i møte med NAV.

I 2014 kom hun til Balderklinikken i Oslo. Flere medisiner ble prøvd ut, det var flere samtaler og tett oppfølging.

– Der ble det tatt nye blodprøver. Jeg fikk en ordentlig samtale med dem, de lyttet og forstod. Bare etter to uker var jeg mye friskere. Jeg ble forstått og jeg er blitt fulgt opp siden gjennom mange telefonkonsultasjoner, forklarer Hatmyr.

– Livet mitt er helt annerledes etter det.

I løpet av alle disse årene har Hatmyr i tillegg lært en del om tankemestring, og vært på mange forskjellige kurs.

Støttende samboer

Hun var syk i mange år. Mange kamper. Mye frustrasjon og tårer.

– Jeg føler at jeg har mistet mange år. 20-årene gikk bort til sykdom. Det er veldig synd. Det er starten på voksenlivet. Jeg ville ha unger i begynnelsen av 20-årene, men av flere årsaker fikk jeg ikke det før i fjor i en alder av 34 og er i dag glad for det og stortrives med tilværelsen, forteller Hatmyr åpent, og legger til:

– Jeg tenker ikke tilbake med bitterhet. Jeg er en erfaring rikere, og føler at jeg har et bra liv. Jeg har hatt venner og familie, jeg har aldri stått alene selv om jeg noen ganger har følt meg ensom. Samboeren min har støttet meg i alle de elleve årene.

– Har du følt på en skam?

– Ja, det har jeg. Jeg føler per dags dato at det er skam knyttet til stoffskiftesykdom, svarer hun, og begrunner det med manglende kunnskap og forståelse for en sykdom som hun mener ikke blir tatt tilstrekkelig på alvor, i samfunnet generelt og blant leger spesielt.

– Jeg synes det kan være flaut for jeg ser ikke på meg selv som syk, eller en som har en sykdom. Jeg føler mer at jeg har hatt utfordringer. Jeg vil ikke være «hun med stoffskiftesykdom», jeg vil absolutt ikke blitt syntes synd på. Derimot vil jeg at folk skal prøve å forstå og være interessert i å høre om mine utfordringer. Det er nok for meg, forklarer hun.

– Hvorfor velger du åpenhet?

– Jeg er en veldig åpen person som liker å dele av meg selv. Åpenhet anser jeg som min styrke. Det er viktig å få satt søkelys på mine erfaringer. Det er for lite kunnskap om stoffskiftesykdom. Derfor vil jeg være åpen, svarer Hatmyr, og presiserer:

– Kanskje kan det hjelpe noen som sliter med mye av det samme som jeg gjorde? Kanskje kjenner de seg igjen? Kanskje får de et håp? Fordi det finnes alltid et håp, uansett hva.

Avslutningsvis kommer Hatmyr med to tips som er mulig å gjennomføre i hverdagen:

  • Skriv ned alt som er bra og positivt om deg selv på ark og heng det opp, og les det for deg selv.
  • Snakk positivt høyt til deg selv i speilet om hva du har oppnådd.

– Dette gjør at jeg klarer å tenke mer positivt selv om ikke alle forstår meg, sier Tonje Helen Aune Hatmyr.


Andre innlegg

– Viktige mangler i meldingen

Av Lasse Jangaas • 2. mai 2025
Prioriteringsmeldingen behandles i Stortinget før sommeren .

Gjennombrudd for KI og diagnostisering av kreft

Av Lasse Jangaas • 30. april 2025
Ny KI-modell har over 90 prosent treffsikkerhet for klassifisering og vurdering av risikonivåer av kreft i skjoldbruskkjertelen. Kunstig intelligens (KI) gjør sitt inntog i helsesektoren, og fra før vet vi at KI brukes på sykehus i Norge i diagnostisering av enkelte skader eller sykdommer. Dette foregår selvsagt med leger som kontrollører. Utviklingen går fort, og nå viser en studie svært lovende resultater når det kommer til diagnostisering og risikovurdering av kreft i skjoldbruskkjertelen. Denne typen er blant de raskest voksende kreftformene, men heldigvis har den gode prognoser. Den første i verden I en studie hvor man har bragt onkologi og helseteknologi sammen, har forskere funnet ut at en KI-modell kan klassifisere kreftstadier og risikoprofiler med en forbløffende nøyaktighet. Modellen er verdens første i sitt slag.x Ved å bruke avanserte språkmodeller fikk de til en nøyaktighet på 88,5-100 prosent i forhold til ATAs (American Thyroid Association) risikoklassifisering, og 92,9-98,1 prosent nøyaktighet mot AJCC (American Joint Committee on Cancer) stadievurdering. Det siste er et verktøy for å kunne beskrive mengde/størrelse og spredning av kreft i en pasients kropp. Flere språkmodeller Betydningen av funnene kan være betydelige, ettersom presis diagnostisering og vurdering av risiko og spredning er avgjørende for god kreftbehandling, og leger som skal behandle kreftpasientene trenger denne informasjonen, som er tid- og ressurskrevende å fremstille manuelt. Modellen benytter seg av fire åpne, frakoblede språkmodeller; Mistral (Mistral AI), Llama (Meta), Gemma (Google) og Qwen (Alibaba) for å analysere fritekst i kliniske dokumenter. KI-modellen ble trent med åpent tilgjengelige amerikanske data fra patologirapporter til 50 pasienter med skjoldbruskkjertelkreft fra Cancer Genome Atlas Program (TCGA), og ble deretter validert mot patologirapporter fra 289 TCGA-pasienter og 35 pseudotilfeller opprettet av endokrinkirurger. Fungerer offline Professor Joseph T. Wu ved University of Hong Kong understreker modellens bemerkelsesverdige ytelse. – Modellen vår oppnår over 90 prosent nøyaktighet i klassifiseringen av AJCC-kreftstadier og ATA-risikokategori. En betydelig fordel med denne modellen er at den fungerer offline, noe som muliggjør lokal implementering uten behov for å dele eller laste opp sensitiv pasientinformasjon – og dermed gir maksimalt personvern for pasientene, sier han. Gjennombruddet gir grunn til stor optimisme, men det er fortsatt et stykke fram til at KI-modellen kan brukes på sykehus og legesentre. Flere studier må bekrefte funnene, på tvers av ulike befolkningsgrupper og kliniske situasjoner.

Gigantsatsing på legemidler mot Graves´

Av Lasse Jangaas • 10. april 2025
Amerikanske Merida Biosciences har satt seg som mål å utvikle en ny klasse presisjonslegemidler designet for å varig eliminere antistoffene som driver flere autoimmune sykdommer. Den private startup-finansieringen er på hele 121 millioner dollar (1,3 milliarder norske kroner), og Graves´ sykdom står øverst på lista. Ifølge biotek-selskapet er det ikke en fjern drøm å nå målet. De skal allerede være i ferd med å lykkes. – Merida har utviklet en ny plattform for presist å målrette de sykdomsfremkallende antistoffene som ligger til grunn for en rekke autoimmune og allergiske sykdommer. Merida utvikler terapeutiske midler som ligner antistoffer, med potensiale til å oppnå dyp og varig reduksjon av sykdomsdrivende antistoffer – uten den brede immunsuppresjonen og de medfølgende toksisitetene som følger med dagens godkjente behandlinger. Selskapet har for tiden programmer rettet mot Graves’ sykdom, allergi og primær membranøs nefropati, en kronisk autoimmun nyresykdom, sier Adam Townsend, administrerende direktør i Merida. Fundamental forandring – Vi drives av muligheten til fundamentalt å forandre behandlingen av et bredt spekter av alvorlige autoimmune og allergiske sykdommer. For første gang har vi muligheten til å målrette de klare sykdomsdrivende faktorene i en gruppe utfordrende sykdommer, med absolutt selektivitet og en grad av fullstendighet og varighet som hittil ikke har vært mulig med noen eksisterende tilnærming. Presisjonsmedisin Graves’ sykdom forårsakes av autoantistoffer som binder seg til reseptorer for tyreoideastimulerende hormon (TSHR) i skjoldbruskkjertelen, noe som fører til overproduksjon av stoffskiftehormoner og akselerert metabolsk aktivitet. Standardbehandling av Graves´ innebærer gjerne radiojod-terapi, antityroide medisiner, betablokkere eller kirurgi. Alle de første tre behandlingsformene medfører en viss komplikasjonsrisiko andre steder i kroppen, mens kirurgisk fjerning av skjoldbruskkjertelen fører til livslangt behov for stoffskiftemedisin etterpå. – Kjernen i Merida er en dyp forståelse av mekanismene bak antistoffdrevne sykdommer som Graves’ – helt ned på molekylært nivå – og å bruke denne innsikten til å utvikle presisjonsmedisin som feltet hittil ikke har klart å levere, sier Meridas medgründer og vitenskapelige direktør, Dario Gutierrez, Ph.D. – Vi tror dette kan hjelpe pasienter til å leve sunnere liv. Selektiv identifisering Ifølge Merida-ledelsen genererer deres plattform for proteinteknologi unike Fc-terapeutiske midler som er utviklet for selektivt å identifisere og binde seg til spesifikke antistoffer, og målrette dem for rask og fullstendig eliminering ved å utnytte kroppens naturlige mekanismer for å fjerne antistoffkomplekser. Disse midlene er designet for kun å eliminere de sykdomsfremkallende antistoffene, samtidig som friske deler av immunsystemet skånes. Stadig flere biotek-selskaper jobber nå med å utvikle Fc-terapeutiske legemidler, deriblant Roivant Sciences, og fokuset på immunologi er sterkt i biotek-industrien nå. Store selskaper som Zenas Biopharma og Nuvig Therapeutics jobber med liknende prosjekter.
Se flere innlegg