Den glemte folkesykdommen

Tenk deg at du er rammet av en sykdom som nesten ingen kan noe om, bortsett fra de over 250.000 nordmenn som har den.

Eller tenk deg at du er rammet av en sykdom det nesten ikke forskes på, selv om nesten hver tiende kvinne har diagnosen – og at den er kronisk.


At du er rammet av en sykdom der mellom 25.000 og 50.000 av de syke ikke opplever god nok effekt av de ytterst få medisinalternativene som er «godkjente». At du da må betale mange tusen kroner i året for medisinen som faktisk kan ha effekt – dersom du er så heldig å få tilgang til den. Over 60 prosent* av disse oppgir at de har økonomiske utfordringer som følge av dette.


Tenk deg at du har en sykdom der over 40 prosent* av de rammede har vært hos legen mer enn fem ganger før de fikk diagnosen.


Eller at du er rammet av en sykdom der 20 prosent* opplever at de ikke har fått tilbake livskvaliteten til tross for at de får medisiner.


For ikke å snakke om at over halvparten opplever at sykdommen har gått utover deres sosiale liv.


Sannsynligheten er stor for at du ikke visste noe særlig om dette. Eller at 80 prosent av de rammede er kvinner. For kunnskapen om stoffskiftesykdom er svært lav, ikke bare i befolkningen, men også blant helsepersonell.


Norske fastleger er generelt flinke – og de gjør virkelig så godt de kan. Men blant fastlegene, de som møter og behandler stoffskiftesyke, er kunnskapsnivået for lavt. Symptomene er ofte diffuse og kan stemme med andre sykdommer. Det kan være krevende å identifisere stoffskiftesykdom. Men har man denne diagnosen «på radaren», er en blodprøve som regel nok. Heldigvis ser vi en bedring her, flere og flere fastleger sørger for at pasientene får tatt disse blodprøvene raskere nå enn for 20 år siden.


Men fortsatt er kunnskapsnivået for lavt også hos dem. Dette bekreftet lederen i Norsk forening for allmennmedisin, Marte Kvittum Tangen, for et drøyt år siden, da hun sa at det er behov for mer kunnskap om store, kroniske tilstander som stoffskiftesykdom – og mer forskning på dette – i primærhelsetjenesten.


Det stemmer godt med regjeringens syn. I statsbudsjettet for 2024 skriver regjeringen at stoffskiftesykdom er blant de sykdommene det forskes aller minst på – til tross for at mer enn 250.000 nordmenn er rammet.


25. mai markeres Stoffskiftedagen over store deler av verden, også her hjemme. Stoffskiftesykdom er i høyeste grad et globalt problem, og vi markerer dagen for å øke kunnskapen hos alle, for at mennesker med stoffskiftediagnoser skal kunne møte mer forståelse og aksept. Veldig mange sliter tungt. Medsøstre – og -brødre (ca. 50.000 menn i Norge har en stoffskiftediagnose) som har dårligere livskvalitet som følge av sykdommen, som sliter med utmattelse, smerter, hårtap, selvbildet, relasjonen til venner og familie, å prestere som de ønsker på jobb, depresjon, vektutfordringer og andre plager som ofte følger med denne diagnosen.


Vi gjør det for å minne om at det må forskes mer på stoffskiftesykdom, «den glemte folkesykdommen». Og vi gjør det for å kjempe for at alle kan få leve gode liv med stoffskiftesykdom. Mange gjør det, heldigvis. Men langt fra alle. Og det hadde vært fint om du visste litt mer om denne sykdommen, for alle som er berørt.


Lørdag kan det derfor hende du møter oss ute, i kampen vår for å spre kunnskap, bevissthet og forståelse. Jeg håper du har tid til oss – og tar oss godt imot.


PS! Tallene med stjerne bak er hentet fra medlemsundersøkelsen blant flere tusen av Stoffskifteforbundets medlemmer som ble gjort i desember 2023.


(I år står lokallagene på stand som en del av prosjektet "Sommerfuglaksjonen for økt synlighet på stoffskiftesykdom". Prosjektet er støttet av Stiftelsen Dam).

Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 10. april 2025
Amerikanske Merida Biosciences har satt seg som mål å utvikle en ny klasse presisjonslegemidler designet for å varig eliminere antistoffene som driver flere autoimmune sykdommer. Den private startup-finansieringen er på hele 121 millioner dollar (1,3 milliarder norske kroner), og Graves´ sykdom står øverst på lista. Ifølge biotek-selskapet er det ikke en fjern drøm å nå målet. De skal allerede være i ferd med å lykkes. – Merida har utviklet en ny plattform for presist å målrette de sykdomsfremkallende antistoffene som ligger til grunn for en rekke autoimmune og allergiske sykdommer. Merida utvikler terapeutiske midler som ligner antistoffer, med potensiale til å oppnå dyp og varig reduksjon av sykdomsdrivende antistoffer – uten den brede immunsuppresjonen og de medfølgende toksisitetene som følger med dagens godkjente behandlinger. Selskapet har for tiden programmer rettet mot Graves’ sykdom, allergi og primær membranøs nefropati, en kronisk autoimmun nyresykdom, sier Adam Townsend, administrerende direktør i Merida. Fundamental forandring – Vi drives av muligheten til fundamentalt å forandre behandlingen av et bredt spekter av alvorlige autoimmune og allergiske sykdommer. For første gang har vi muligheten til å målrette de klare sykdomsdrivende faktorene i en gruppe utfordrende sykdommer, med absolutt selektivitet og en grad av fullstendighet og varighet som hittil ikke har vært mulig med noen eksisterende tilnærming. Presisjonsmedisin Graves’ sykdom forårsakes av autoantistoffer som binder seg til reseptorer for tyreoideastimulerende hormon (TSHR) i skjoldbruskkjertelen, noe som fører til overproduksjon av stoffskiftehormoner og akselerert metabolsk aktivitet. Standardbehandling av Graves´ innebærer gjerne radiojod-terapi, antityroide medisiner, betablokkere eller kirurgi. Alle de første tre behandlingsformene medfører en viss komplikasjonsrisiko andre steder i kroppen, mens kirurgisk fjerning av skjoldbruskkjertelen fører til livslangt behov for stoffskiftemedisin etterpå. – Kjernen i Merida er en dyp forståelse av mekanismene bak antistoffdrevne sykdommer som Graves’ – helt ned på molekylært nivå – og å bruke denne innsikten til å utvikle presisjonsmedisin som feltet hittil ikke har klart å levere, sier Meridas medgründer og vitenskapelige direktør, Dario Gutierrez, Ph.D. – Vi tror dette kan hjelpe pasienter til å leve sunnere liv. Selektiv identifisering Ifølge Merida-ledelsen genererer deres plattform for proteinteknologi unike Fc-terapeutiske midler som er utviklet for selektivt å identifisere og binde seg til spesifikke antistoffer, og målrette dem for rask og fullstendig eliminering ved å utnytte kroppens naturlige mekanismer for å fjerne antistoffkomplekser. Disse midlene er designet for kun å eliminere de sykdomsfremkallende antistoffene, samtidig som friske deler av immunsystemet skånes. Stadig flere biotek-selskaper jobber nå med å utvikle Fc-terapeutiske legemidler, deriblant Roivant Sciences, og fokuset på immunologi er sterkt i biotek-industrien nå. Store selskaper som Zenas Biopharma og Nuvig Therapeutics jobber med liknende prosjekter.
Av Lasse Jangaas 1. april 2025
Nytt, godt og viktig vennskap med Sverige
Av Lasse Jangaas 26. mars 2025
En helt fersk metastudie konstaterer at 52 prosent av pasienter med hypotyreose (lavt stoffskifte) foretrekker kombinasjonsbehandling framfor standardbehandling med levotyroksin. Bare 24 prosent forestrekker levotyrksin alene. Tekst: Lasse Jangås Studien , som ble presentert 25. mars, sier at gjennomgangen av andre studier viser at 52 prosent foretrekker kombinasjonsbehandling med liotyronin (t3) + levotyroksin (t4) eller tyroider (t3 av dyrekjertelekstrakt) foran monoterapi med levotyroksin (t4). Bare 24 prosent foretrekker standard L-T4 (levotyroksin) alene, mens 24 prosent ikke hadde noen preferanser. Overkrysningsstudier bekrefter Også når forskerne så på overkrysningsstudier (der pasientene prøver ulike behandlinger i ulike perioder for å kunne sammenlikne), var resultatet det samme; et stort flertall foretrekker kombinasjonsbehandling. I metastudien er forskning fra USA, Europa og Australia inkludert, og når forskerne ekskluderte studier som ikke var relevante, endte de opp med 11 ulike studier, der 1135 pasienter deltok. – Pasientene bør høres Forskerne konkluderer med at gitt at effektiviteten og sikkerheten til både kombinasjonsbehandling og standardbehandling er like, bør behandlende leger lytte til pasientenes ønsker ved behandling av hypotyreose. – Pasienter har større sannsynlighet for å følge behandlingen dersom den samsvarer med deres ønsker, selv når begrunnelsen for disse preferansene ikke er helt klar, noe som kan føre til bedre helseutfall, skriver de.
Se flere innlegg
Share by: