Barn og unge med stoffskiftesykdom: Spørsmålsrunde med Jens Jørgensen

1. februar 2023

MEDFØDT STOFFSKIFTESYKDOM: Barnelege Jens Veilemand Jørgensen kommer på foreldreseminaret i Drammen lørdag 4. februar.

Denne nettsaken ble første gang publisert 8. november 2021

Førstkommende lørdag 4. februar arrangerer Stoffskifteforbundet foreldreseminar om barn og unge med stoffskiftesykdom. Barnelegen Jens Veilemand Jørgensen kommer for å snakke om medfødt stoffskiftesykdom, og her kan du lese svar på relevante spørsmål fra foreldre.


Jens Veilemand Jørgensen jobbet mange år som barnelege ved avdeling for nyfødtscreening, Rikshospitalet før han nylig gikk av med pensjon. Jørgensen er også medlem i Stoffskifteforbundets faglige råd. Førstkommende lørdag holder han foredrag under foreldreseminaret om barn og unge med stoffskiftesykdom.

Når skal man begynne å teste barn? Datteren min er tre måneder gammel. Jeg har Hashimotos og lavt stoffskifte og det ligger i familien.

Nyfødtscreeningen tester alle nyfødte i Norge for medfødt hypotyreose i tredje levedøgn. Også barn med lavt stoffskifte på grunn av overførte autoantistoffer fra mor med lavt stoffskifte (via morkaken), fanges opp i nyfødtscreeningen.

Når det gjelder ervervet hypotyreose, som oftest er kronisk autoimmun tyreoiditt (Hashimotos tyreoiditt som utvikler seg etter nyfødtperioden), så er det i dag ingen rutine for å screene barn for denne sykdommen. Er det økt forekomst i slekten er det grunnlag for å følge nøye med på barnets utvikling. Man kan informere helsestasjonen om forekomsten av lavt stoffskifte i familien, slik at også helsestasjonene følger ekstra nøye med på barnets utvikling. Utvikler barnet /ungdommen symptomer som tretthet /uopplagthet over tid tross regelmessig kosthold og normal søvnmengde, kan man kontrollere tyreoideafunksjonen ved å måle TSH og fritt T4 hos fastlegen.

Jeg lurer litt på dette med jod. Det er frarådet at unge med Hashimotos tar jod (f.eks ved radioaktive «uhell»). Jeg vet imidlertid at enkelte hatt fått påvist jodmangel i døgnurin og hatt god effekt av tilskudd. Hva er egentlig status i forskningen på Hashimoto og jod?

Har man jodmangel og ikke bruker  disse  matvarene, som bidrar med mest jod i kostholdet, må man få et lite jodtilskudd daglig:

  1. Hvit fisk, som torsk og sei
  2. Fiskepinner, fiskekaker og fiskepudding av hvit fisk med høyt innhold av fisk
  3. Melk
  4. Syrnet melk
  5. Yoghurt
  6. Brunost og prim
  7. Egg

Anbefalinger fra FHI: Barn 6 – 11 måneders alder: 50 mikrogram pr. døgn, Barn 12 – 23 måneders alder: 70 mikrogram pr. døgn, Barn 2 – 5 års alder: 90 mikrogram pr. døgn, Barn 6 – 9 års alder: 120 mikrogram pr. døgn og barn/unge 10 års alder eller eldre: 150 mikrogram pr. døgn.

Vedrørende radioaktive uhell:

Pasienter med hypotyreose eller tyreotoksikose, som er behandlet kirurgisk eller med radioaktivt jod, kan ta jodtabletter hvis en ulykke skulle inntreffe. Eldre mennesker er i større fare for å få hypertyreose enn yngre voksne og barn. Det er en av grunnene til at det generelt ikke anbefales jodprofylakse for eldre voksne over 40 år. Forsiktighet bør også vises ved justering av stabilt jod til nyfødte i første leveuke. Spesielt gjelder dette barn som er født for tidlig. Men det er viktig at disse barna også får jod hvis en ulykke skulle inntreffe, men det kreves en presis dosering og tett oppfølging av lege.

Hva vet vi om potensielle årsaker for barn med medfødt lavt stoffskifte hvor sykdommen ikke skyldes underutviklet kjertel eller autoimmunitet? Kom gjerne med eksempler på eventuelle aktuelle protein/gen.

Rundt 10% av barn med medfødt hypotyreose utvikler dyshormonogenese eller en sykelig tyreoideahormon dannelse. Det dreier seg om arvelige og sjeldne tilstander, hvor foreldre er friske bærere (autosoma recessiv arv). Det kan være feil i tyroglobulin syntesen, feil i jodoppkonsentrering i skjoldbruskkjertelcellene, feil i jodproteinbinding, feil i jodtyrosinkobling eller feil i dejodering av jodtyrosin. Denne sykdomsgruppe favner også arvelige TSH reseptor feil og feil i selve TSH. Den mest alminnelige av disse sykdommer er Tyreoperoksidase defekt (TPO defekt), hvor pasienter ikke får bunnet jod til tyroglobulin. Disse pasienter utvikler struma i tillegg til hypotyreose.

 I de tilfeller hvor barnelege foreslår nedtrapping av medisin for å se om kjertelen kan begynne å produsere hormon selv, hva kan man forvente seg av prosessen? Hva er det viktig å være oppmerksom på?

Når barnelegen vil trappe og stoppe behandlingen er det fordi han mistenker at barnets skjoldbruskkjertel er normal og egentlig ikke trenger behandling i form av hormontilskudd. TSH nivået kan i en slik nedtrappings periode gå opp, som en naturlig reaksjon, for å stimulere barnets egen skjoldbruskkjertel til å produsere tilstrekkelig med hormoner: T4 og T3. Hvor høyt TSH nivået når opp varierer fra barn til barn. Det kan ta flere uker før TSH nivået er stabilt i riktig nivå igjen. Jeg kan tenke meg at kortvarig tretthet kan ses, men jeg har ikke sett dette selv. Når barnelegen gjennomfører en slik test avslutning, er det fordi han har en sterk følelse av at behandling er unødvendig. Men er behandling nødvendig vil barnet utvikle tegn på underdosering: tretthet og slapphet som ikke bedres som tiden går. Det er derfor helt sentralt at barnelegen følger denne nedtrappingen og avslutning av behandling opp med jevne blodprøver og polikliniske kontroller hver 2.-3. uke, inntil barnet er trygt ute av behandling eller tilbake i optimal behandling.

Er det gjort studier på individer som har vokst opp med medfødt lavt stoffskifte? Hva viser i så fall disse studiene?

Det er gjort mange studier på pasienter med medfødt hypotyreose. Nyfødtscreeningen er i startgropen med en ny undersøkelse, som skal evaluere hvordan det går med de nyfødte barn med forhøyet TSH i 3. levedøgn, som man varslet landets barneleger om siden 2012. Vi håper også at undersøkelsen vil gi kunnskap om hvor gode våre screeningsundersøkelser er og om vi greier å finne alle nyfødte i Norge med lavt stoffskifte.

Er det noe spesielt barn bør holde seg unna i kostholdet?

Det er viktig for alle barn å ha et regelmessig og variert godt kosthold i tråd med ernæringsanbefalingene. Dette gjelder også for barn med hypotyreose.

Spiller stoffskiftesykdom inn på fordøyelsen? Datteren vår er avhengig av å få movicol (reseptfritt legemiddel som brukes til korttidsbehandling av treg mage)

Barn med lavt stoffskifte vil få treg mage og problemer med forstoppelse. Det kan ta tid før kroppen normaliserer seg med Levaxin behandling etter en langvarig hypotyreose. Det er ikke uvanlig med 6 – 12 måneders behandling før man føler seg tydelig bedre. Mitt inntrykk er dessverre at det kan være vanskelig for noen å bli helt kvitt problemer med forstoppelse. Men det er viktig å sikre seg at Levaxin dosen til enhver tid er best mulig tilpasset alder og vekt.

Noe man bør være oppmerksom på i for eksempel barnehagen? Får ofte høre at jenta vår har hatt en slitsom dag.

For barn er en dag i barnehagen som en full arbeidsdag. Det er lov å være sliten når mamma eller pappa kommer og henter en hjem. Jeg vil si det slik at så lenge barnet får den riktige behandlingsdosen av Levaxin, skal det kunne klare en hverdag i barnehagen. Men er behandlingen utilstrekkelig er det en risiko for at barnet ikke vil «henge med» i leken. Opplever man at barnet, som ikke er syk av infeksjoner, er trøtt over flere dager, bør man kontrollere barnets skjoldbruskkjertelfunksjon med en blodprøve. Især hvis det har gått flere måneder siden siste gang en blodprøve ble tatt.

Hvordan skal/bør et barn med stoffskiftesykdom følges opp av fastlege og helsestasjon? Hyppigere kontroller? Kliniske undersøkelser eller kun blodprøver?

Barn med lavt stoffskifte må følges opp av leger på barneavdeling. Sykdommen påvirker både barnets vekst, metabolisme og psykomotoriske utvikling og det er viktig barn behandles og følges av leger med spesialkompetanse på disse områdene. Fastleger tar som regel over behandling og oppfølging i ungdomsårene. Men noen barn følges videre som voksne i spesialisthelsetjenesten. Helsestasjonen er sentral i alle barns oppvekst. Her følger man nøye med på at barna utvikler seg normalt.

Vanligvis kontrolleres barn med hypotyreose poliklinisk to ganger årlig med blodprøve kontroll av skjoldbruskkjertelfunksjonen: FT4 og TSH. Skjer det endringer i vekt eller lengde, kan hyppigere blodprøvekontroller bli nødvendige. I barnets tre første leveår pleier jeg å kontrollere skjoldbruskkjertelfunksjonen minst hver 3. måned for å være sikker på behandlingsdosen er optimal. Ekstra polikliniske kontroller kan da bli nødvendig.

Andre innlegg

– Litium-behandlede bør stoffskiftesjekkes

Av Lasse Jangaas • 18. mars 2026
En ny studie fra Songklanagarind Hospital i Thailand viser at pasienter som behandles med litium har en større risiko for å utvikle hypotyreose. Litium brukes primært som en stemningsstabiliserende medisin for behandling og forebygging av bipolar lidelse. I studien, som nylig ble publisert National Library of Medicine , har forskerne fulgt en gruppe på 166 pasienter som ble behandlet med litium over 10 år. 30 av dem utviklet hypotyreose, de fleste subklinisk. Forskerne oppfordrer derfor til testing av stoffskifteverdiene for disse pasientene gjennom litium-behandlingen. Bekreftelse Flere internasjonale studier har tidligere vist at litium påvirker skjoldbruskkjertelens funksjon, og denne nye studien bekrefter tidligere funn. En metastudie fra 2022 viser at inntak av litium kan: øke jod-mengden i skjoldbruskkjertelen. Kroppen trenger jod for å produsere hormoner, men altfor mye jod kan føre til betennelse i kjertelen, struma og både hypo- og hypertyreose. redusere evnen til å produsere T4 og T3. endre strukturen på proteinet thyroglobulin, som er med på å lage stoffskiftehormoner. En studie fra 2009 viste at 20 prosent av pasientene som tok litium utviklet lavt stoffskifte, mens det i en tilsvarende studie fra 2023 ble påvist lavt stoffskifte hos 32 prosent. Ifølge en studie fra 2015 hadde kvinner under 60 år som fikk høyere doser med litium en større risiko. De gode nyhetene Pasienter som får litium, skal imidlertid ikke å slutte med medisinene de får. Så lenge stoffskiftet blir overvåket, vil de som får lavere stoffskifte av litium få stoffskiftemedisiner som kompenserer for dette. Og de gode nyhetene er at en studie viser at stoffskiftetrøbbel som følge av litium ser ut til å være reversibelt, altså at problemene ofte blir borte når litium-behandlingen avsluttes. Det essensielle her er at behandlende leger er klar over koblingen, slik at pasienter som skal få litium sjekkes for stoffskiftet både før, under og etter behandling.

Kan magnesiumtilskudd påvirke opptaket av stoffskiftemedisiner?

Av Kristine Lone • 16. mars 2026
Tar du magnesiumtilskudd? Da er det noen forhold du bør være oppmerksom på, slik at tilskuddet ikke reduserer effekten av behandlingen din med skjoldbruskkjertelhormon. Levotyroksin (T4), som finnes i Levaxin og Eutyrox, er følsomt for forstyrrelser i opptaket fra tarmen. En faktor som kan påvirke dette, er magnesium. En ny sveitsisk klinisk studie fra 2024 (ThyroMag) har undersøkt hvordan magnesiumtilskudd påvirker opptaket av T4. Resultatene viste at magnesiumaspartat reduserte opptaket med rundt 12 prosent, mens magnesiumsitrat reduserte opptaket med omtrent 7 prosent. Det er fra før kjent at magnesium, og enkelte andre mineraler som jern og kalsium, kan binde seg til T4 og danne tungt løselige komplekser som tarmen ikke klarer å ta opp. Dette kan virke som små forskjeller, men personer som trenger lave doser T4 kan være mer følsomme for endringer i opptaket. For dem som har behov for stabile og relativt smale TSH-verdier, kan dette være tilstrekkelig til å gi merkbare svingninger. Ta magnesium og T4-legemidler på ulike tidspunkter Magnesium finnes i mange kosttilskudd, vitaminer og reseptfrie preparater, og det er lett å overse at det kan påvirke medisinen. Det finnes også ulike typer magnesium, noe studien illustrerer. Forskerne anbefaler derfor at T4 og magnesiumtilskudd tas på ulike tidspunkter. Studien har ikke fastslått et optimalt tidsintervall mellom magnesium og T4, men den generelle anbefalingen for mineraltilskudd er å vente minst fire timer. Det er også verdt å merke seg at studien ble gjennomført på friske frivillige som fikk en svært høy dose T4 (1000 mikrogram). Dette er en vanlig metode i legemiddelforskning for å kunne måle forskjeller i opptak. Dosen magnesium i studien tilsvarte derimot nivåer mange bruker i praksis (250 til 300 mg). Hvordan resultatene helt konkret overføres til pasienter med skjoldbruskkjertelsykdom som bruker lavere, individuelt tilpassede doser, er fortsatt ikke kjent. Det som derimot er godt dokumentert, er at magnesium kan påvirke opptaket av T4. Bruker du legemidler som inneholder T3 (liotyronin)? Hvis du bruker T3, enten alene eller i kombinasjon med T4, eller i form av NDT, er det viktig å være klar over at kunnskapen om hva som påvirker opptaket er begrenset. Forskningen på hvordan mineraler påvirker opptaket av T3 er svært begrenset. Anbefalingen om å skille inntaket bygger derfor på studier av T4, og man antar at det samme kan gjelde for T3. Rådene blir derfor de samme, men det er viktig å være klar over at kunnskapsgrunnlaget er svakere for T3. Snakk alltid med lege eller apotek dersom du er usikker på hva som gjelder for deg. Husk dette om magnesium og T4 Sjekk om du tar magnesiumtilskudd. Se også på multivitaminer og andre kosttilskudd, siden magnesium ofte finnes i kombinasjonspreparater. Ta levotyroksin og magnesium på ulike tidspunkter. Det finnes ikke et fastsatt optimalt intervall for magnesium spesielt, men den generelle anbefalingen for mineraltilskudd er minst fire timers mellomrom. Har skjoldbruskkjertelverdiene dine svingt uten en tydelig forklaring? Gå gjennom hvilke tilskudd du bruker og når du tar dem. Redusert opptak kan være en mulig årsak. Snakk med lege eller apotek, særlig dersom du nylig har endret hvilke tilskudd du bruker eller dersom TSH-verdien er vanskelig å stabilisere.

App gjorde folk flinkere til å ta medisin

Av Lasse Jangaas • 12. mars 2026
En fersk studie fra Tyrkia viser at stoffskiftepasienter som bruker en mobil-app for å minne dem på å ta medisinene, blir flinkere til å ta dem. Studien ble gjort på 63 pasienter som hadde gjennomgått kirurgiske inngrep og fjernet skjoldbruskkjertelen. 31 pasienter brukte mobil-appen for å bli minnet på å ta sin medisin, mens 32 skulle klare seg uten. Pedagogiske moduler i appen De pedagogiske modulene som var inkludert i appen ga pasientene tilgjengelig og forståelig informasjon om tilstanden deres, riktig tidspunkt for bruk av medisiner og mulige konsekvenser av manglende etterlevelse. Dette skulle bidra til å øke pasientenes aktive deltakelse i behandlingsprosessen og styrket deres evne til egenmestring. Etter den første uka viste resultatene at de som ikke brukte appen var marginalt flinkere enn de som brukte appen, noe forskerne forklarer med at de fleste har helsepersonell eller familiemedlemmer som passer på at de tar medisinene de første dagene etter en operasjon. Signifikant forskjell Ved målepunktene etter fire og åtte uker viste imidlertid at klart flere av de som brukte appen tok medisinene sine enn de som ikke hadde et slikt hjelpemiddel. Etter fire uker oppnådde 7 i «app-gruppen» høy måloppnåelse, 18 middels og 6 lav oppnåelse, mens kontrollgruppens resultater var 4 høy, 15 middels og 13 lav. Etter åtte uker oppnådde 12 i i «app-gruppen» høy score, 9 middels og 10 lav, mens resultatene for kontrollgruppen (uten app) var 2 høy, 14 middels og 16 lav. Studien ble gjennomført ved hjelp av selvrapporteringsskjemaer (MMAS-8), noe som kan ha ført til upresise resultater. Forskerne bak studien konkluderer likevel med at: «Våre funn støtter hypotesen om at bruk av mobilapplikasjoner med påminnelser effektivt fremmer etterlevelse av medisinering. Applikasjonens påminnelses- og opplæringsfunksjoner ser ut til å være nyttige for håndtering av medisinbruk. Det er imidlertid behov for ytterligere strategier for å opprettholde langvarig bruk av mobilapplikasjoner. I tillegg er det behov for flere studier som inkluderer objektive biokjemiske utfallsmål for å fastslå den kliniske effekten av forbedret etterlevelse.»
Se flere innlegg