62.000 stoffskiftesyke kan være rammet av legemiddelmangel

7. november 2019

PASIENTENES TALSPERSON: – Ved å spre risikoen med flere medisiner og flere terapeutiske løsninger, vil vi redusere sårbarheten for en så stor pasientgruppe, mener generalsekretær Eddy Kjær i Stoffskifteforbundet. På bildet ser vi Kjær under et legemiddelmangelseminar hos Norges Farmaceutiske Forening før sommeren. FOTO: Martin Aasen Wright

Stoffskifteforbundet vil i en paneldebatt om legemiddelberedskap under Farmasidagene 2019 i Oslo presentere konkrete tiltak som vil bidra til å øke pasientsikkerheten. Våre undersøkelser viser at 62.000 stoffskiftesyke kan være rammet av gjentakende legemiddelmangel.


Som eneste pasientorganisasjon deltar Stoffskifteforbundet på Farmasidagene 2019 på Ullevål stadion i Oslo. Tema for konferansen som arrangeres av Norsk Farmasøytisk Selskap, er hvordan samhandling i helsevesenet og farmasøyters bidrag kan være til pasientens beste.

Fredag stiller Stoffskifteforbundet ved generalsekretær Eddy Kjær i en paneldebatt om legemiddelmangel. Stoffskifteforbundet er opptatt av å foreslå tiltak som hjelper pasienten.

– Vi har nulltoleranse for legemiddelmangel. Pasientene skal oppleve en trygghet i hverdagen, sier Eddy Kjær før konferansen.

26 prosent stoffskiftesyke rammes

Legemiddelberedskapen i Norge har endret seg drastisk de siste årene, ifølge Nasjonal rapport om legemiddelberedskap som administrerende direktør i Helsedirektoratet, Bjørn Guldvog overrakte Helse- og omsorgsdepartementet ved helse- og omsorgsminister Bent Høie i juni. Økende og gjentakende legemiddelmangel de siste årene har gjort tilgangen på legemidler mer sårbar. Det går utover pasientsikkerheten, ifølge beredskapsrapporten.

Stoffskifteforbundet bidro som eneste pasientorganisasjon til rapporten, og har siden fulgt opp med møte med statssekretær Anne Grethe Erlandsen (H).

I en helt fersk medlemsundersøkelse svarer våre medlemmer på hvilke direkte følger sykdommen har. Totalt oppgir 26 prosent at de er berørt av legemiddelmangel:

  • 7 prosent oppgir at de ikke fikk en erstatningsmedisin og måtte gå tomhendt hjem fra apoteket.
  • 9 prosent svarer at de har fått en erstatningsmedisin.
  • 10 prosent svarer at de fikk en medisin med en annen styrke enn det de pleier å bruke.
  • 77 prosent fikk den medisinen de skulle.

Basert på vår medlemsundersøkelse innebærer dette at rundt 62.000 stoffskiftesyke kan være rammet av den gjentakende legemiddelmangel de siste årene. Medlemsundersøkelsen ble sendt ut til 6.000 medlemmer, hvorav 3.000 besvarte, og var ferdigstilt oktober 2019.

Rett medisin til rett pasient

Stoffskiftesykdommer er en autoimmun, kronisk sykdom som rammer totalt 236.000 nordmenn, ifølge Reseptregisteret. Det er en økning på 61 prosent siden 2004. Lavt stoffskifte er den mest utbredte (212.000), en økning på 51 prosent, og som i anslagsvis 50.000 tilfeller gir betydelig redusert livskvalitet, i verste tilfelle dødelig.

Takeda dominerer som leverandør av Levaxin og Liothyronin som er standard behandling av lavt stoffskifte, i såpass stor grad at det i praksis er et monopol. Siden 2016 har det vært gjentakende mangel på begge medisiner.

Ifølge Apotekforeningens rapport om legemiddelmangel som kom tidligere i år, er særlig generika-medisiner som Levaxin og Liothyronin utsatt for mangel. Dette er medisiner med utgått patent som er billige og som ikke er med i bytteordningen for medisiner.

Stoffskifteforbundet mener derfor at:

  • Monopolsituasjonen truer pasientsikkerheten, og for å øke pasientsikkerheten trenger vi flere leverandører av generisk byttbare medisiner og et større utvalg av medisiner (flere terapeutiske løsninger). En reell variasjon på medisiner vil redusere risiko for legemiddelmangel og trygge pasientsikkerheten.
  • Det er et paradoks at det ikke eksisterer et normerende dokument for behandling tilsvarende faglige retningslinjer eller pakkeforløp for en av de mest utbredte sykdommene i Norge. Pasientene får ofte ikke god nok behandling og legene får ikke de nødvendige verktøy for å gi denne pasientgruppen best mulig, individuelt tilpasset behandling.

– Ved å spre risikoen med flere medisiner og flere terapeutiske løsninger, vil vi redusere sårbarheten for en så stor pasientgruppe, forklarer Kjær.

Norsk Farmasøytisk Selskap arbeider for å fremme farmasøytisk kompetanse, og arrangerer blant annet Farmasidagene hvert år. Diskusjonsleder for debatten om legemiddelmangel er Rønnaug Larsen, leder av Norges Farmaceutiske Forening.

Foruten Eddy Kjær deltar Kirsten Hjelle, seniorrådgiver i Helsedirektoratet, Anne Markestad, rådgiver ved Nasjonalt senter for legemiddelmangel og legemiddelberedskap i spesialisthelsetjenesten (Mangelsenteret), Erling Ulltveit, seniorrådgiver i Legemiddelindustrien (LMI), Kurt Haga, salgs- og driftsdirektør i Vitusapotek/NMD, og Ketil Arne Espnes, spesialist i allmennmedisin.

LES ANDRE AKTUELLE SAKER:

Medisinmangel truer pasientsikkerheten (kronikk, Dagens Medisin)

Vil du vite mer om hva dagens legemiddelmangelsituasjon innebærer for deg med en stoffskiftesykdom, og generelt mer om stoffskiftesykdommer? Da er du velkommen som medlem i Stoffskifteforbundet!

Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 12. mars 2026
En fersk studie fra Tyrkia viser at stoffskiftepasienter som bruker en mobil-app for å minne dem på å ta medisinene, blir flinkere til å ta dem. Studien ble gjort på 63 pasienter som hadde gjennomgått kirurgiske inngrep og fjernet skjoldbruskkjertelen. 31 pasienter brukte mobil-appen for å bli minnet på å ta sin medisin, mens 32 skulle klare seg uten. Pedagogiske moduler i appen De pedagogiske modulene som var inkludert i appen ga pasientene tilgjengelig og forståelig informasjon om tilstanden deres, riktig tidspunkt for bruk av medisiner og mulige konsekvenser av manglende etterlevelse. Dette skulle bidra til å øke pasientenes aktive deltakelse i behandlingsprosessen og styrket deres evne til egenmestring. Etter den første uka viste resultatene at de som ikke brukte appen var marginalt flinkere enn de som brukte appen, noe forskerne forklarer med at de fleste har helsepersonell eller familiemedlemmer som passer på at de tar medisinene de første dagene etter en operasjon. Signifikant forskjell Ved målepunktene etter fire og åtte uker viste imidlertid at klart flere av de som brukte appen tok medisinene sine enn de som ikke hadde et slikt hjelpemiddel. Etter fire uker oppnådde 7 i «app-gruppen» høy måloppnåelse, 18 middels og 6 lav oppnåelse, mens kontrollgruppens resultater var 4 høy, 15 middels og 13 lav. Etter åtte uker oppnådde 12 i i «app-gruppen» høy score, 9 middels og 10 lav, mens resultatene for kontrollgruppen (uten app) var 2 høy, 14 middels og 16 lav. Studien ble gjennomført ved hjelp av selvrapporteringsskjemaer (MMAS-8), noe som kan ha ført til upresise resultater. Forskerne bak studien konkluderer likevel med at: «Våre funn støtter hypotesen om at bruk av mobilapplikasjoner med påminnelser effektivt fremmer etterlevelse av medisinering. Applikasjonens påminnelses- og opplæringsfunksjoner ser ut til å være nyttige for håndtering av medisinbruk. Det er imidlertid behov for ytterligere strategier for å opprettholde langvarig bruk av mobilapplikasjoner. I tillegg er det behov for flere studier som inkluderer objektive biokjemiske utfallsmål for å fastslå den kliniske effekten av forbedret etterlevelse.»
Av Lasse Jangaas 6. mars 2026
Kvinner som er rammet av endometriose har større langtidsrisiko for å utvikle en stoffskiftesykdom enn de som ikke er det, ifølge en fersk studie fra Taiwan publisert i det internasjonale tidsskriftet Maturitas. I den retrospektive kohortstudien sammenliknet forskerne TriNetX-data fra 59.180 personer med endometriose med like mange uten gjennom 20 år. Endometriosegruppen besto av pasienter mellom 21 og 60 år som enten hadde fått kirurgisk eller medisinsk behandling, mens alle i kontrollgruppen hadde gjennomført gynekologiske undersøkelser og ultralyd av bekken/underliv. Pasienter med metabolske-, kardiovaskulære-, autoimmune- eller stoffskiftelidelser var utelatt fra studien. Resultatene I oppfølgingsperioden viste resultatene at endometriosepasientene hadde økt risiko for å utvikle ulike stoffskiftesykdommer: Hypotyreose (lavt stoffskifte): 19 prosent økt risiko. Hypertyreose (høyt stoffskifte): 21 prosent økt risiko. Graves´ sykdom: 27 prosent økt risiko. Hashimotos: 32 prosent økt risiko. Atoksisk struma: 31 prosent økt risiko. Subakutt tyreoiditt: 99 prosent økt risiko. Akutt tyreoiditt (betennelse i skjoldbruskkjertelen): 138 prosent økt risiko. Ondartede svulster/knuter i kjertelen: 55 prosent økt risiko. Godartede svulster/knuter i kjertelen: 147 prosent økt risiko. Det ble ikke funnet signifikante forskjeller på risikoen mellom de opererte eller medisinsk behandle. Svakheter Forskerne skriver i sin artikkel at svakhetene ved studien er at den bygger på samlede data og ikke på opplysninger om enkeltpersoner. De hadde heller ikke tilgang til detaljert klinisk informasjon, som hvor alvorlig endometriosen var hos den enkelte, eller resultater fra stoffskifteprøver. I sin konklusjon skriver de likevel: – Disse funnene understreker betydningen av jevnlig oppfølging av stoffskiftefunksjonen og økt klinisk oppmerksomhet hos kvinner med endometriose. Hva er endometriose? HelseNorge beskriver endometriose slik: Endometriose er en tilstand hvor vev som ligner slimhinnen som kler innsiden av livmoren (endometrium) finnes andre steder i kroppen. I de aller fleste tilfellene er dette i bekkenet, nederst i bukhulen. Endometriose er da typisk rundt eggstokkene og egglederne på utsiden av livmoren på toppen av skjeden på bukhinnen over blære og bekkenveggene Endometriose rammer cirka 10 % av kvinner i fruktbar alder, og typiske symptomer er sykliske smerter i nedre del av magen og ryggen. De rammede kan få verre menstruasjonssmerter, eggløsningssmerter, smerte ved samleie og/eller plager fra andre organer. En del plages også av en generell følelse av utmattelse (fatigue). Ifølge Endometrioseforeningen er mange av symptomene på endometriose typiske, men uspesifikke og diffuse. Derfor får kvinnene ofte en rekke feildiagnoser, som irritabel tarm eller urinveisinfeksjoner.
Av Ina Hebnes 5. mars 2026
Medlemswebinar 
Se flere innlegg