62.000 stoffskiftesyke kan være rammet av legemiddelmangel

7. november 2019

PASIENTENES TALSPERSON: – Ved å spre risikoen med flere medisiner og flere terapeutiske løsninger, vil vi redusere sårbarheten for en så stor pasientgruppe, mener generalsekretær Eddy Kjær i Stoffskifteforbundet. På bildet ser vi Kjær under et legemiddelmangelseminar hos Norges Farmaceutiske Forening før sommeren. FOTO: Martin Aasen Wright

Stoffskifteforbundet vil i en paneldebatt om legemiddelberedskap under Farmasidagene 2019 i Oslo presentere konkrete tiltak som vil bidra til å øke pasientsikkerheten. Våre undersøkelser viser at 62.000 stoffskiftesyke kan være rammet av gjentakende legemiddelmangel.


Som eneste pasientorganisasjon deltar Stoffskifteforbundet på Farmasidagene 2019 på Ullevål stadion i Oslo. Tema for konferansen som arrangeres av Norsk Farmasøytisk Selskap, er hvordan samhandling i helsevesenet og farmasøyters bidrag kan være til pasientens beste.

Fredag stiller Stoffskifteforbundet ved generalsekretær Eddy Kjær i en paneldebatt om legemiddelmangel. Stoffskifteforbundet er opptatt av å foreslå tiltak som hjelper pasienten.

– Vi har nulltoleranse for legemiddelmangel. Pasientene skal oppleve en trygghet i hverdagen, sier Eddy Kjær før konferansen.

26 prosent stoffskiftesyke rammes

Legemiddelberedskapen i Norge har endret seg drastisk de siste årene, ifølge Nasjonal rapport om legemiddelberedskap som administrerende direktør i Helsedirektoratet, Bjørn Guldvog overrakte Helse- og omsorgsdepartementet ved helse- og omsorgsminister Bent Høie i juni. Økende og gjentakende legemiddelmangel de siste årene har gjort tilgangen på legemidler mer sårbar. Det går utover pasientsikkerheten, ifølge beredskapsrapporten.

Stoffskifteforbundet bidro som eneste pasientorganisasjon til rapporten, og har siden fulgt opp med møte med statssekretær Anne Grethe Erlandsen (H).

I en helt fersk medlemsundersøkelse svarer våre medlemmer på hvilke direkte følger sykdommen har. Totalt oppgir 26 prosent at de er berørt av legemiddelmangel:

  • 7 prosent oppgir at de ikke fikk en erstatningsmedisin og måtte gå tomhendt hjem fra apoteket.
  • 9 prosent svarer at de har fått en erstatningsmedisin.
  • 10 prosent svarer at de fikk en medisin med en annen styrke enn det de pleier å bruke.
  • 77 prosent fikk den medisinen de skulle.

Basert på vår medlemsundersøkelse innebærer dette at rundt 62.000 stoffskiftesyke kan være rammet av den gjentakende legemiddelmangel de siste årene. Medlemsundersøkelsen ble sendt ut til 6.000 medlemmer, hvorav 3.000 besvarte, og var ferdigstilt oktober 2019.

Rett medisin til rett pasient

Stoffskiftesykdommer er en autoimmun, kronisk sykdom som rammer totalt 236.000 nordmenn, ifølge Reseptregisteret. Det er en økning på 61 prosent siden 2004. Lavt stoffskifte er den mest utbredte (212.000), en økning på 51 prosent, og som i anslagsvis 50.000 tilfeller gir betydelig redusert livskvalitet, i verste tilfelle dødelig.

Takeda dominerer som leverandør av Levaxin og Liothyronin som er standard behandling av lavt stoffskifte, i såpass stor grad at det i praksis er et monopol. Siden 2016 har det vært gjentakende mangel på begge medisiner.

Ifølge Apotekforeningens rapport om legemiddelmangel som kom tidligere i år, er særlig generika-medisiner som Levaxin og Liothyronin utsatt for mangel. Dette er medisiner med utgått patent som er billige og som ikke er med i bytteordningen for medisiner.

Stoffskifteforbundet mener derfor at:

  • Monopolsituasjonen truer pasientsikkerheten, og for å øke pasientsikkerheten trenger vi flere leverandører av generisk byttbare medisiner og et større utvalg av medisiner (flere terapeutiske løsninger). En reell variasjon på medisiner vil redusere risiko for legemiddelmangel og trygge pasientsikkerheten.
  • Det er et paradoks at det ikke eksisterer et normerende dokument for behandling tilsvarende faglige retningslinjer eller pakkeforløp for en av de mest utbredte sykdommene i Norge. Pasientene får ofte ikke god nok behandling og legene får ikke de nødvendige verktøy for å gi denne pasientgruppen best mulig, individuelt tilpasset behandling.

– Ved å spre risikoen med flere medisiner og flere terapeutiske løsninger, vil vi redusere sårbarheten for en så stor pasientgruppe, forklarer Kjær.

Norsk Farmasøytisk Selskap arbeider for å fremme farmasøytisk kompetanse, og arrangerer blant annet Farmasidagene hvert år. Diskusjonsleder for debatten om legemiddelmangel er Rønnaug Larsen, leder av Norges Farmaceutiske Forening.

Foruten Eddy Kjær deltar Kirsten Hjelle, seniorrådgiver i Helsedirektoratet, Anne Markestad, rådgiver ved Nasjonalt senter for legemiddelmangel og legemiddelberedskap i spesialisthelsetjenesten (Mangelsenteret), Erling Ulltveit, seniorrådgiver i Legemiddelindustrien (LMI), Kurt Haga, salgs- og driftsdirektør i Vitusapotek/NMD, og Ketil Arne Espnes, spesialist i allmennmedisin.

LES ANDRE AKTUELLE SAKER:

Medisinmangel truer pasientsikkerheten (kronikk, Dagens Medisin)

Vil du vite mer om hva dagens legemiddelmangelsituasjon innebærer for deg med en stoffskiftesykdom, og generelt mer om stoffskiftesykdommer? Da er du velkommen som medlem i Stoffskifteforbundet!

Andre innlegg

Målte effekt av rødlysterapi på Hashimotos-pasienter

Av Lasse Jangaas • 20. april 2026
Forskere i Tyrkia undersøkte om rødlysterapi kan hjelpe Hashimotos-pasienter som ikke opplever god nok effekt av standardbehandling. Resultatene var interessante, men studien var liten. Studien , som nylig ble publisert i det velrennomerte tidsskriftet Springer, har riktignok noen svakheter. Det var et relativt lite utvalg pasienter med i studien, og den undersøkte virkning bare etter tre måneder. Stor forbedring Funnene var likevel interessante. Når pasientene fikk en kombinasjon av standardmedisin (T4) og rødlys, opplevde de en markant forbedring på områdene utmattelse (fatigue), søvnkvalitet, søvnighet på dagtid, angst og depresjoner. I studien ble 60 pasienter delt inn i to like store grupper, der den ene fikk reell rødlysterapi, mens den andre fikk falsk rødlysterapi to ganger i uken, i tillegg til sin vanlige T4-medisin. Også «placebo-gruppen» rapporterte om bedring, men den var liten sammenliknet med gruppen som fikk ekte rødlysterapi. Den kliniske evalueringen av deltakerne ble gjort før de startet behandlingen, og deretter den tredje måneden etter oppstart. – Mer forskning trengs Forskerne konkluderer med at rødlysbehandling er en effektiv metode for å redusere kliniske symptomer hos pasienter med Hashimotos som et tillegg til T4, men understreker også at det trengs større studier som måler langtidsvirkninger som kan bekrefte funnene de har gjort. Mye rødlysforskning De senere årene er det forsket svært mye på fotobiomodulasjon, også kalt rødlysterapi. Det er publisert flere tusen vitenskapelige studier, og noen metastudier tyder på at denne formen for terapi kan ha effekt på områder som bedre muskelrestitusjon, mot begynnende hårtap og på smerter og betennelse. Det er imidlertid viktig å understreke at tunge fagmiljøer understreker at det fremdeles er få store, høykvalitetsstudier tilgjengelig, og at det foreløpig mangler klar evidens for påstandene om virkning.

Utvikler unik «kalkulator» for riktig dosering av Levaxin

Av Lasse Jangaas • 15. april 2026
Trenger deltakere til banebrytende studie på lavt stoffskifte

Karianne fikk ekstremt lavt stoffskifte etter barnefødsel

Av Lasse Jangaas • 13. april 2026
– Ta deg ei natt på hotell for å sove ut, foreslo fastlegen da Karianne var utkjørt. Så viste det seg at hun hadde en TSH på over 150. Tekst og foto: Lasse Jangås – Jeg var heldig som opplevde en drøm av et svangerskap. Fødselen var riktignok tøff, men jeg hentet meg ganske fort inn etterpå, sier Karianne Andreassen (32) fra Tromsø. Gradvis forverring Hun er profesjonell danser, utdannet ved London Studio Centre i England, og jobbet i England og Skottland i flere år før hun i 2019 flyttet til Oslo. – Albert ble født i juni i 2024, og i løpet av seinsommeren og tidlig på høsten begynte jeg å få energien tilbake. Jeg gledet meg til å reise på turné med en soloforestilling i november, minnes hun. Men slik skulle det ikke gå. – Jeg ble mer og mer sliten utover høsten, og måtte etter hvert sove med Albert hver gang han trengte en lur. Men det utviklet seg så gradvis at det ikke var så lett å merke fra dag til dag. I jula reiste hun hjem til Tromsø, og familien reagerte umiddelbart på hvordan Karianne så ut. – Søsteren min jobber i helsevesenet og spurte med én gang om jeg var syk. Og når jeg ser på bilder av meg fra den jula, kjenner jeg meg nesten ikke igjen. Jeg var veldig pløsete og hoven i ansiktet. Klarte ikke å gå til legen Etter at hun kom tilbake til Oslo på nyåret i fjor ble det bare verre. – Jeg orket omtrent ingenting, ville bare sove. Jeg hadde bestilt legetime, men da dagen kom, ringte jeg for å avbestille. Jeg orket ikke, tenkte det var bedre at jeg brukte den tida på å sove, sier hun. Det skulle dessverre bli enda verre. – Noen uker senere fikk jeg et voldsomt panikkanfall, hvor jeg gråt og hikstet og ikke klarte å snakke. I denne perioden følte hun seg også alene. De andre i barselgruppa hennes sa at det nok kom til å bli bedre. – Men det gjorde det jo ikke. Og jeg følte på en skam over at jeg var den eneste som ikke fikk det til. De andre tok med seg barna på babysvømming og andre aktiviteter, men jeg hadde ikke en sjanse til å delta på sånt. Jeg orket rett og slett ikke. Karianne reiste i stedet tilbake til Tromsø. Familien reagerte igjen på formen hennes og søsteren hennes ga henne et skjema hun kunne fylle ut for å se om hun kanskje led av fødselsdepresjon. – Da var det ganske ille fatt med meg. Jeg var så sliten at jeg måtte bytte hånd mens jeg pusset tennene. Og fødselspermisjonen nærmet meg slutten. Jeg skulle snart begynne å jobbe igjen, med to krevende forestillinger om dagen... (Artikkelen fortsetter under bildet.)
Se flere innlegg