62.000 stoffskiftesyke kan være rammet av legemiddelmangel
PASIENTENES TALSPERSON: – Ved å spre risikoen med flere medisiner og flere terapeutiske løsninger, vil vi redusere sårbarheten for en så stor pasientgruppe, mener generalsekretær Eddy Kjær i Stoffskifteforbundet. På bildet ser vi Kjær under et legemiddelmangelseminar hos Norges Farmaceutiske Forening før sommeren. FOTO: Martin Aasen Wright
Stoffskifteforbundet vil i en paneldebatt om legemiddelberedskap under Farmasidagene 2019 i Oslo presentere konkrete tiltak som vil bidra til å øke pasientsikkerheten. Våre undersøkelser viser at 62.000 stoffskiftesyke kan være rammet av gjentakende legemiddelmangel.
Som eneste pasientorganisasjon deltar Stoffskifteforbundet på Farmasidagene 2019 på Ullevål stadion i Oslo. Tema for konferansen som arrangeres av Norsk Farmasøytisk Selskap, er hvordan samhandling i helsevesenet og farmasøyters bidrag kan være til pasientens beste.
Fredag stiller Stoffskifteforbundet ved generalsekretær Eddy Kjær i en paneldebatt om legemiddelmangel. Stoffskifteforbundet er opptatt av å foreslå tiltak som hjelper pasienten.
– Vi har nulltoleranse for legemiddelmangel. Pasientene skal oppleve en trygghet i hverdagen, sier Eddy Kjær før konferansen.
26 prosent stoffskiftesyke rammes
Legemiddelberedskapen i Norge har endret seg drastisk de siste årene, ifølge Nasjonal rapport om legemiddelberedskap som administrerende direktør i Helsedirektoratet, Bjørn Guldvog overrakte Helse- og omsorgsdepartementet ved helse- og omsorgsminister Bent Høie i juni. Økende og gjentakende legemiddelmangel de siste årene har gjort tilgangen på legemidler mer sårbar. Det går utover pasientsikkerheten, ifølge beredskapsrapporten.
Stoffskifteforbundet bidro som eneste pasientorganisasjon til rapporten, og har siden fulgt opp med møte med statssekretær Anne Grethe Erlandsen (H).
I en helt fersk medlemsundersøkelse svarer våre medlemmer på hvilke direkte følger sykdommen har. Totalt oppgir 26 prosent at de er berørt av legemiddelmangel:
- 7 prosent oppgir at de ikke fikk en erstatningsmedisin og måtte gå tomhendt hjem fra apoteket.
- 9 prosent svarer at de har fått en erstatningsmedisin.
- 10 prosent svarer at de fikk en medisin med en annen styrke enn det de pleier å bruke.
- 77 prosent fikk den medisinen de skulle.
Basert på vår medlemsundersøkelse innebærer dette at rundt 62.000 stoffskiftesyke kan være rammet av den gjentakende legemiddelmangel de siste årene. Medlemsundersøkelsen ble sendt ut til 6.000 medlemmer, hvorav 3.000 besvarte, og var ferdigstilt oktober 2019.
Rett medisin til rett pasient
Stoffskiftesykdommer er en autoimmun, kronisk sykdom som rammer totalt 236.000 nordmenn, ifølge Reseptregisteret. Det er en økning på 61 prosent siden 2004. Lavt stoffskifte er den mest utbredte (212.000), en økning på 51 prosent, og som i anslagsvis 50.000 tilfeller gir betydelig redusert livskvalitet, i verste tilfelle dødelig.
Takeda dominerer som leverandør av Levaxin og Liothyronin som er standard behandling av lavt stoffskifte, i såpass stor grad at det i praksis er et monopol. Siden 2016 har det vært gjentakende mangel på begge medisiner.
Ifølge Apotekforeningens rapport om legemiddelmangel som kom tidligere i år, er særlig generika-medisiner som Levaxin og Liothyronin utsatt for mangel. Dette er medisiner med utgått patent som er billige og som ikke er med i bytteordningen for medisiner.
Stoffskifteforbundet mener derfor at:
- Monopolsituasjonen truer pasientsikkerheten, og for å øke pasientsikkerheten trenger vi flere leverandører av generisk byttbare medisiner og et større utvalg av medisiner (flere terapeutiske løsninger). En reell variasjon på medisiner vil redusere risiko for legemiddelmangel og trygge pasientsikkerheten.
- Det er et paradoks at det ikke eksisterer et normerende dokument for behandling tilsvarende faglige retningslinjer eller pakkeforløp for en av de mest utbredte sykdommene i Norge. Pasientene får ofte ikke god nok behandling og legene får ikke de nødvendige verktøy for å gi denne pasientgruppen best mulig, individuelt tilpasset behandling.
– Ved å spre risikoen med flere medisiner og flere terapeutiske løsninger, vil vi redusere sårbarheten for en så stor pasientgruppe, forklarer Kjær.
Norsk Farmasøytisk Selskap arbeider for å fremme farmasøytisk kompetanse, og arrangerer blant annet Farmasidagene hvert år. Diskusjonsleder for debatten om legemiddelmangel er Rønnaug Larsen, leder av Norges Farmaceutiske Forening.
Foruten Eddy Kjær deltar Kirsten Hjelle, seniorrådgiver i Helsedirektoratet, Anne Markestad, rådgiver ved Nasjonalt senter for legemiddelmangel og legemiddelberedskap i spesialisthelsetjenesten (Mangelsenteret), Erling Ulltveit, seniorrådgiver i Legemiddelindustrien (LMI), Kurt Haga, salgs- og driftsdirektør i Vitusapotek/NMD, og Ketil Arne Espnes, spesialist i allmennmedisin.
LES ANDRE AKTUELLE SAKER:
Medisinmangel truer pasientsikkerheten (kronikk, Dagens Medisin)
Vil regjeringen satse på pasientsikkerhet? (blogg, Dagens Medisin)
Er det farlig å være kronisk syk i verdens beste velferdsstat? (kronikk, Dagsavisen)
Vil du vite mer om hva dagens legemiddelmangelsituasjon innebærer for deg med en stoffskiftesykdom, og generelt mer om stoffskiftesykdommer? Da er du velkommen som medlem i Stoffskifteforbundet!
Andre innlegg
