62.000 stoffskiftesyke kan være rammet av legemiddelmangel

PASIENTENES TALSPERSON: – Ved å spre risikoen med flere medisiner og flere terapeutiske løsninger, vil vi redusere sårbarheten for en så stor pasientgruppe, mener generalsekretær Eddy Kjær i Stoffskifteforbundet. På bildet ser vi Kjær under et legemiddelmangelseminar hos Norges Farmaceutiske Forening før sommeren. FOTO: Martin Aasen Wright

Stoffskifteforbundet vil i en paneldebatt om legemiddelberedskap under Farmasidagene 2019 i Oslo presentere konkrete tiltak som vil bidra til å øke pasientsikkerheten. Våre undersøkelser viser at 62.000 stoffskiftesyke kan være rammet av gjentakende legemiddelmangel.


Som eneste pasientorganisasjon deltar Stoffskifteforbundet på Farmasidagene 2019 på Ullevål stadion i Oslo. Tema for konferansen som arrangeres av Norsk Farmasøytisk Selskap, er hvordan samhandling i helsevesenet og farmasøyters bidrag kan være til pasientens beste.

Fredag stiller Stoffskifteforbundet ved generalsekretær Eddy Kjær i en paneldebatt om legemiddelmangel. Stoffskifteforbundet er opptatt av å foreslå tiltak som hjelper pasienten.

– Vi har nulltoleranse for legemiddelmangel. Pasientene skal oppleve en trygghet i hverdagen, sier Eddy Kjær før konferansen.

26 prosent stoffskiftesyke rammes

Legemiddelberedskapen i Norge har endret seg drastisk de siste årene, ifølge Nasjonal rapport om legemiddelberedskap som administrerende direktør i Helsedirektoratet, Bjørn Guldvog overrakte Helse- og omsorgsdepartementet ved helse- og omsorgsminister Bent Høie i juni. Økende og gjentakende legemiddelmangel de siste årene har gjort tilgangen på legemidler mer sårbar. Det går utover pasientsikkerheten, ifølge beredskapsrapporten.

Stoffskifteforbundet bidro som eneste pasientorganisasjon til rapporten, og har siden fulgt opp med møte med statssekretær Anne Grethe Erlandsen (H).

I en helt fersk medlemsundersøkelse svarer våre medlemmer på hvilke direkte følger sykdommen har. Totalt oppgir 26 prosent at de er berørt av legemiddelmangel:

  • 7 prosent oppgir at de ikke fikk en erstatningsmedisin og måtte gå tomhendt hjem fra apoteket.
  • 9 prosent svarer at de har fått en erstatningsmedisin.
  • 10 prosent svarer at de fikk en medisin med en annen styrke enn det de pleier å bruke.
  • 77 prosent fikk den medisinen de skulle.

Basert på vår medlemsundersøkelse innebærer dette at rundt 62.000 stoffskiftesyke kan være rammet av den gjentakende legemiddelmangel de siste årene. Medlemsundersøkelsen ble sendt ut til 6.000 medlemmer, hvorav 3.000 besvarte, og var ferdigstilt oktober 2019.

Rett medisin til rett pasient

Stoffskiftesykdommer er en autoimmun, kronisk sykdom som rammer totalt 236.000 nordmenn, ifølge Reseptregisteret. Det er en økning på 61 prosent siden 2004. Lavt stoffskifte er den mest utbredte (212.000), en økning på 51 prosent, og som i anslagsvis 50.000 tilfeller gir betydelig redusert livskvalitet, i verste tilfelle dødelig.

Takeda dominerer som leverandør av Levaxin og Liothyronin som er standard behandling av lavt stoffskifte, i såpass stor grad at det i praksis er et monopol. Siden 2016 har det vært gjentakende mangel på begge medisiner.

Ifølge Apotekforeningens rapport om legemiddelmangel som kom tidligere i år, er særlig generika-medisiner som Levaxin og Liothyronin utsatt for mangel. Dette er medisiner med utgått patent som er billige og som ikke er med i bytteordningen for medisiner.

Stoffskifteforbundet mener derfor at:

  • Monopolsituasjonen truer pasientsikkerheten, og for å øke pasientsikkerheten trenger vi flere leverandører av generisk byttbare medisiner og et større utvalg av medisiner (flere terapeutiske løsninger). En reell variasjon på medisiner vil redusere risiko for legemiddelmangel og trygge pasientsikkerheten.
  • Det er et paradoks at det ikke eksisterer et normerende dokument for behandling tilsvarende faglige retningslinjer eller pakkeforløp for en av de mest utbredte sykdommene i Norge. Pasientene får ofte ikke god nok behandling og legene får ikke de nødvendige verktøy for å gi denne pasientgruppen best mulig, individuelt tilpasset behandling.

– Ved å spre risikoen med flere medisiner og flere terapeutiske løsninger, vil vi redusere sårbarheten for en så stor pasientgruppe, forklarer Kjær.

Norsk Farmasøytisk Selskap arbeider for å fremme farmasøytisk kompetanse, og arrangerer blant annet Farmasidagene hvert år. Diskusjonsleder for debatten om legemiddelmangel er Rønnaug Larsen, leder av Norges Farmaceutiske Forening.

Foruten Eddy Kjær deltar Kirsten Hjelle, seniorrådgiver i Helsedirektoratet, Anne Markestad, rådgiver ved Nasjonalt senter for legemiddelmangel og legemiddelberedskap i spesialisthelsetjenesten (Mangelsenteret), Erling Ulltveit, seniorrådgiver i Legemiddelindustrien (LMI), Kurt Haga, salgs- og driftsdirektør i Vitusapotek/NMD, og Ketil Arne Espnes, spesialist i allmennmedisin.

LES ANDRE AKTUELLE SAKER:

Medisinmangel truer pasientsikkerheten(kronikk, Dagens Medisin)

Vil du vite mer om hva dagens legemiddelmangelsituasjon innebærer for deg med en stoffskiftesykdom, og generelt mer om stoffskiftesykdommer? Da er du velkommen som medlem i Stoffskifteforbundet!

Andre innlegg

Av Lasse Jangaas • 15. oktober 2026
Radiofrekvensablasjon kan redusere godartede knuter i skjoldbruskkjertelen betydelig – uten at selve kjertelen må opereres bort. En ny studie føyer seg inn i en stadig større mengde forskning som viser at metoden kan være et trygt alternativ for utvalgte pasienter. For mange som får påvist en godartet knute i skjoldbruskkjertelen, er ikke knuten i seg selv et problem. Men noen knuter vokser og gir trykkfølelse, svelgvansker eller kosmetiske plager. Da blir det aktuelt med behandling. Tradisjonelt har kirurgi vært den viktigste behandlingen dersom knuten skulle fjernes. I dag finnes det imidlertid et annet alternativ for enkelte pasienter: Radiofrekvensablasjon (RFA). Metoden innebærer at en tynn elektrode føres inn i knuten under ultralydveiledning. Radiofrekvensenergi varmer opp vevet, slik at cellene i knuten ødelegges. Kroppen bryter deretter gradvis ned det behandlede vevet, og knuten blir mindre. Stadig mer dokumentasjon RFA er ikke lenger en eksperimentell metode, og internasjonale retningslinjer og konsensusdokumenter beskriver behandlingen som et alternativ for utvalgte pasienter med knuter som gir symptomer eller kosmetiske plager. Nyere internasjonal konsensus har også lagt vekt på hvordan behandlingen bør gjennomføres, hvilke pasienter som er aktuelle og hvordan kvalitet og sikkerhet kan ivaretas. Studier gjennom flere år har vist at RFA kan gi betydelig reduksjon av knutevolumet. Så sent som i juni 2026 skrev vi om en studie fra Kina som viser tilsvarende funn. Samtidig er alvorlige og permanente komplikasjoner sjeldne, og metoden har en viktig fordel sammenlignet med kirurgi: Selve skjoldbruskkjertelen blir ikke fjernet. Det betyr blant annet at risikoen for permanent lavt stoffskifte er lavere enn etter kirurgisk fjerning av kjertelen. RFA gir heller ikke et operasjonssår på halsen. En ny studie En ny prospektiv studie fra Spania, publisert i tidsskriftet Endocrine i september 2026, undersøkte minimalt invasive behandlinger av godartede thyreoideaknuter. Totalt 120 knuter ble behandlet, hvorav 75 med RFA og 45 med perkutan etanolbehandling. Pasientene ble fulgt i ett år. Etter 12 måneder var det gjennomsnittlige volumet redusert med 77,4 prosent blant knutene som var behandlet med RFA. For hele gruppen var reduksjonen 84,2 prosent. Forskerne rapporterte også bedring i symptomer og kosmetiske plager. Blant pasientene med såkalte autonome knuter – knuter som produserer thyreoideahormon uavhengig av kroppens regulering – steg TSH-nivået mot normalområdet, og alle som brukte tyreostatisk behandling før inngrepet kunne avslutte denne etter behandlingen. Et viktig funn var sikkerheten. De registrerte bivirkningene var milde og forbigående. Lokale smerter ble rapportert hos 27,5 prosent og forbigående heshet hos 6,7 prosent. Forskerne registrerte ingen permanente komplikasjoner i dette materialet. Hvem kan være aktuell? En typisk kandidat er en pasient med en godartet, symptomgivende knute som gir trykkplager, svelgvansker eller kosmetiske problemer. Det er avgjørende at knuten er tilstrekkelig undersøkt og vurdert som godartet før behandling. Retningslinjer legger blant annet vekt på ultralyd og cytologisk undersøkelse for å sikre at knuten er godartet før RFA. Det finnes også forskning på RFA ved autonome knuter og ved enkelte former for thyreoideakreft. Bruksområdet er dermed større enn bare godartede knuter. En behandling i utvikling Utviklingen innen thyreoideabehandling går derfor i retning av flere behandlingsalternativer. For pasienten kan det bety at valget i noen tilfeller ikke lenger står mellom «operasjon eller ingen behandling». RFA og andre ablasjonsmetoder kan være aktuelle for enkelte – forutsatt riktig diagnose, riktig pasientutvelgelse og behandling utført av personell med nødvendig kompetanse. I Norge er termoablasjon fortsatt ikke etablert som et behandlingstilbud for godartede knuter i skjoldbruskkjertelen.
Av Lasse Jangaas • 12. oktober 2026
– Jeg lå i senga og lette etter grunner til å stå opp eller fortsette livet. Det eneste som greide å få meg opp, var at jeg ikke kunne etterlate samboeren min alene. Tekst og foto: Lasse Jangås Oda Amalie Bakkalia havnet på et mørkt og fryktelig sted etter å ha født sitt første barn i 2024. Først etter seks måneder i mørket var det en psykolog som spurte: – Du har sjekket stoffskiftet ditt? Det hadde hun ikke. Alle trodde det dreide seg om en fødselsdepresjon, og ingen fortalte Oda at den dype depresjonen kunne skyldes stoffskiftesykdom. – Fødselen var i seg selv ganske krevende, både for datteren min og meg. Hun ble forløst med vakuum, 5-6 drag, og fikk en smertefull skade på nakken sin, forteller Oda. – Skaden oppdaget vi egentlig ved at ammingen ble problematisk og at jeg fikk store, åpne sår på brystet. Oda oppsøkte derfor helsestasjonen for å få undersøkt hva som var galt i datterens nakke. – Da fikk vi vite at hun i forbindelse med forløsningen hadde fått avrevne muskelfibre i den skrå halsmuskelen, som hadde resultert i tilstanden muskulær torticollis. Torticollis er en feilstilling av nakken, som vises ved at hodet er vridd eller bøyd til den ene siden, mens haken ofte peker mot motsatt side. – Vi måtte trille ned til helsestasjonen minst tre ganger i uka for behandling, og hun skrek mye i denne perioden, både fordi hun hadde vondt og fordi hun var sulten. Det var veldig krevende for meg å stå i det at hun hadde det så vondt, minnes Oda. Samtidig ble hun omhyllet av et mørke hun aldri hadde opplevd tidligere. – Jeg merket jo helt siden fra fødselen at ting ikke var helt som det skulle psykisk, for min del. Det var en kaotisk periode, alt føltes veldig tomt, jeg var fryktelig sliten og hadde mange mørke tanker, sier hun. Det var da hun lurte på om det var noen vits i å fortsette livet. (Artikkelen fortsetter under bildet.)
Av Lasse Jangaas • 6. oktober 2026
Tarmfloraen kan spille en rolle
Se flere innlegg