62.000 stoffskiftesyke kan være rammet av legemiddelmangel

7. november 2019

PASIENTENES TALSPERSON: – Ved å spre risikoen med flere medisiner og flere terapeutiske løsninger, vil vi redusere sårbarheten for en så stor pasientgruppe, mener generalsekretær Eddy Kjær i Stoffskifteforbundet. På bildet ser vi Kjær under et legemiddelmangelseminar hos Norges Farmaceutiske Forening før sommeren. FOTO: Martin Aasen Wright

Stoffskifteforbundet vil i en paneldebatt om legemiddelberedskap under Farmasidagene 2019 i Oslo presentere konkrete tiltak som vil bidra til å øke pasientsikkerheten. Våre undersøkelser viser at 62.000 stoffskiftesyke kan være rammet av gjentakende legemiddelmangel.


Som eneste pasientorganisasjon deltar Stoffskifteforbundet på Farmasidagene 2019 på Ullevål stadion i Oslo. Tema for konferansen som arrangeres av Norsk Farmasøytisk Selskap, er hvordan samhandling i helsevesenet og farmasøyters bidrag kan være til pasientens beste.

Fredag stiller Stoffskifteforbundet ved generalsekretær Eddy Kjær i en paneldebatt om legemiddelmangel. Stoffskifteforbundet er opptatt av å foreslå tiltak som hjelper pasienten.

– Vi har nulltoleranse for legemiddelmangel. Pasientene skal oppleve en trygghet i hverdagen, sier Eddy Kjær før konferansen.

26 prosent stoffskiftesyke rammes

Legemiddelberedskapen i Norge har endret seg drastisk de siste årene, ifølge Nasjonal rapport om legemiddelberedskap som administrerende direktør i Helsedirektoratet, Bjørn Guldvog overrakte Helse- og omsorgsdepartementet ved helse- og omsorgsminister Bent Høie i juni. Økende og gjentakende legemiddelmangel de siste årene har gjort tilgangen på legemidler mer sårbar. Det går utover pasientsikkerheten, ifølge beredskapsrapporten.

Stoffskifteforbundet bidro som eneste pasientorganisasjon til rapporten, og har siden fulgt opp med møte med statssekretær Anne Grethe Erlandsen (H).

I en helt fersk medlemsundersøkelse svarer våre medlemmer på hvilke direkte følger sykdommen har. Totalt oppgir 26 prosent at de er berørt av legemiddelmangel:

  • 7 prosent oppgir at de ikke fikk en erstatningsmedisin og måtte gå tomhendt hjem fra apoteket.
  • 9 prosent svarer at de har fått en erstatningsmedisin.
  • 10 prosent svarer at de fikk en medisin med en annen styrke enn det de pleier å bruke.
  • 77 prosent fikk den medisinen de skulle.

Basert på vår medlemsundersøkelse innebærer dette at rundt 62.000 stoffskiftesyke kan være rammet av den gjentakende legemiddelmangel de siste årene. Medlemsundersøkelsen ble sendt ut til 6.000 medlemmer, hvorav 3.000 besvarte, og var ferdigstilt oktober 2019.

Rett medisin til rett pasient

Stoffskiftesykdommer er en autoimmun, kronisk sykdom som rammer totalt 236.000 nordmenn, ifølge Reseptregisteret. Det er en økning på 61 prosent siden 2004. Lavt stoffskifte er den mest utbredte (212.000), en økning på 51 prosent, og som i anslagsvis 50.000 tilfeller gir betydelig redusert livskvalitet, i verste tilfelle dødelig.

Takeda dominerer som leverandør av Levaxin og Liothyronin som er standard behandling av lavt stoffskifte, i såpass stor grad at det i praksis er et monopol. Siden 2016 har det vært gjentakende mangel på begge medisiner.

Ifølge Apotekforeningens rapport om legemiddelmangel som kom tidligere i år, er særlig generika-medisiner som Levaxin og Liothyronin utsatt for mangel. Dette er medisiner med utgått patent som er billige og som ikke er med i bytteordningen for medisiner.

Stoffskifteforbundet mener derfor at:

  • Monopolsituasjonen truer pasientsikkerheten, og for å øke pasientsikkerheten trenger vi flere leverandører av generisk byttbare medisiner og et større utvalg av medisiner (flere terapeutiske løsninger). En reell variasjon på medisiner vil redusere risiko for legemiddelmangel og trygge pasientsikkerheten.
  • Det er et paradoks at det ikke eksisterer et normerende dokument for behandling tilsvarende faglige retningslinjer eller pakkeforløp for en av de mest utbredte sykdommene i Norge. Pasientene får ofte ikke god nok behandling og legene får ikke de nødvendige verktøy for å gi denne pasientgruppen best mulig, individuelt tilpasset behandling.

– Ved å spre risikoen med flere medisiner og flere terapeutiske løsninger, vil vi redusere sårbarheten for en så stor pasientgruppe, forklarer Kjær.

Norsk Farmasøytisk Selskap arbeider for å fremme farmasøytisk kompetanse, og arrangerer blant annet Farmasidagene hvert år. Diskusjonsleder for debatten om legemiddelmangel er Rønnaug Larsen, leder av Norges Farmaceutiske Forening.

Foruten Eddy Kjær deltar Kirsten Hjelle, seniorrådgiver i Helsedirektoratet, Anne Markestad, rådgiver ved Nasjonalt senter for legemiddelmangel og legemiddelberedskap i spesialisthelsetjenesten (Mangelsenteret), Erling Ulltveit, seniorrådgiver i Legemiddelindustrien (LMI), Kurt Haga, salgs- og driftsdirektør i Vitusapotek/NMD, og Ketil Arne Espnes, spesialist i allmennmedisin.

LES ANDRE AKTUELLE SAKER:

Medisinmangel truer pasientsikkerheten (kronikk, Dagens Medisin)

Vil du vite mer om hva dagens legemiddelmangelsituasjon innebærer for deg med en stoffskiftesykdom, og generelt mer om stoffskiftesykdommer? Da er du velkommen som medlem i Stoffskifteforbundet!

Andre innlegg

Av Kristine Lone 14. november 2025
Både for mye og for lite stoffskiftehormon kan påvirke blodsukkeret. Og svingende eller konstant høyt blodsukker kan føre til tretthet og mangel på energi. Det er ikke sikkert at dette retter seg bare fordi vi får behandling for stoffskiftet. Forskning viser at personer med stoffskiftesykdom, både hypo- og hypertyreose, har økt risiko for metabolsk uhelse, som insulinresistens og type 2-diabetes. Det betyr at kroppen kan ha vanskeligere for å holde blodsukkeret stabilt, noe som igjen kan føre til varierende energinivå og tretthet i løpet av dagen. Vanlige symptomer på svingende blodsukker Symptomene på svingende blodsukker overlapper delvis med symptomene på stoffskiftesykdom. Derfor er det viktig å be om å få sjekket blodsukkeret dersom du har vedvarende symptomer til tross for behandling. Her er noen vanlige symptomer på svingende blodsukker: Tretthet og energimangel Irritabilitet eller humørsvingninger Hjernetåke / konsentrasjonsvansker Sultfølelse eller sug etter raske karbohydrater Svimmelhet eller følelse av å være i ferd med å besvime Svetting uten fysisk anstrengelse Hjertebank eller rask puls Hvordan stoffskiftehormoner påvirker blodsukkeret Både for mye og for lite stoffskiftehormon kan påvirke hvordan kroppen håndterer blodsukker. Hypotyreose og blodsukker: Stoffskiftet går sakte og musklene påvirkes, noe som kan gjøre at kroppen ikke bruker glukose effektivt, og at blodsukkeret svinger mer enn normalt. Hypertyreose og blodsukker: Stoffskiftet øker i stedet, og musklene påvirkes også her, noe som kan gjøre at blodsukkeret stiger raskt etter måltider og deretter faller raskt igjen. Uansett kan blodsukkersvingninger bidra til at du føler deg trøtt, tappet for energi og lett irritert gjennom dagen, selv om hormonene ellers virker stabile. Hvorfor behandling ikke alltid er nok Når vi har hatt for mye eller for lite stoffskiftehormon, er det ikke sikkert at dette automatisk normaliserer seg. Selv om stoffskiftehormonene er i balanse, betyr det ikke nødvendigvis at blodsukkeret blir stabilt. Metabolsk uhelse, insulinresistens og svingende blodsukker kan vedvare selv når behandlingen er optimal, og kan være en viktig årsak til vedvarende symptomer som tretthet og energimangel. Derfor må disse problemene ofte håndteres separat, med livsstilstiltak og eventuelt behandling. Livsstilen, en viktig hjelp Medisinske oppfølginger er selvsagt viktige for å få kontroll på blodsukker i ubalanse. Samtidig er livsstilen også en nøkkelfaktor. Kosthold, bevegelse, søvn og stressmestring kan bidra til å stabilisere blodsukkeret og gjøre stor forskjell. For å lære mer om hvordan livsstilen påvirker blodsukkeret, kan du lese Jesse Inchauspés Glukosrevolusjonen: balanser blodsukkeret og forandre livet ditt.
Av Lasse Jangaas 10. november 2025
Mannen bak forbudet mot tyroider i USA er fjernet fra sin stilling etter påstander om at avgjørelsen var basert på en personlig hevnaksjon. I august sendte FDA (det amerikanske legemiddelverket) et brev til alle produsenter og importører av tyroider (også kalt NDT) om at medisinene blir forbudt fra 2026 dersom det innen da ikke foreligger dokumentasjon på medisinens sikkerhet og virkning. Dette har skapt sterke reaksjoner blant leger og ikke minst hos de anslagsvis 1,5 millioner amerikanere som bruker tyroider. Vi omtalte saken i august. Kaotisk prosess Forbudet kom som lyn fra klar himmel like etter at dr. George Tidmarsh ble direktør for FDAs medisinsenter. Tidmarsh skapte furore for et snaut år siden da han postet en oppsiktsvekkende melding på X (tidl. Twitter) hvor han i klare ordelag skrev at «FDA må fjerne farlige og ubrukelige medisiner fra markedet. La oss begynne med tyroider. Jobber med det nye FDA for å få fjernet det permanent.»
Av Lasse Jangaas 29. oktober 2025
Etter å ha kommet seg ut av et voldelig forhold ble Eline Syrdalen stoffskiftesyk. – Jeg tror absolutt det har en sammenheng, sier hun. Tekst: Lasse Jangås – Jeg hadde aldri vært syk og alltid vært sterk, men da jeg omsider kom meg ut av den vonde relasjonen skjedde det mye. Jeg ble rett og slett syk. Perfekt fasade På overflaten ser alt ut perfekt ut. I ti år var Eline Syrdalen toppmodell med hele verden som kontor. Hun har 44.000 følgere på Instagram, er coach, yoga-instruktør, samfunnsdebattant og gründer, og har et globalt kontaktnett de fleste vil misunne henne. På den annen side: Eline Syrdalen er én av altfor mange som har vært utsatt for vold i nære relasjoner og som har arr som ikke synes etter påkjenninger som knekker mange. Psykisk vold i et langt forhold med en mann. – Jeg ble mobbet og konstant hakket på - daglig. I ettertid ser jeg at akkurat det jeg ble kritisert for var de fineste sidene ved meg. Noe som gjør at identiteten din brytes ned, sakte, men sikkert, uten at man innser det. Jeg ble hjernevasket til å tro at jeg ikke dugde til noe. Jeg opplevde sterkt stress og sov ekstremt dårlig over lang tid, forteller hun. – På slutten av forholdet, da det var på det verste, var jeg våken i en uke i strekk, hadde mareritt og dyp angst, og ble også fysisk syk. Kroppen var i alarmberedskap hele tiden, og mot slutten tenkte jeg: «Dette overlever jeg ikke».
Se flere innlegg