Get Involved
ABOUT US
resources

41 prosent midlertidig ufør eller langtidssykmeldt etter stoffskiftesykdom

okt. 03, 2019

UTENFOR ARBEIDSLIVET: 41 prosent oppgir i vår nye medlemsundersøkelse at de har vært midlertidig ufør eller langtidssykmeldt som følge av stoffskiftesykdommen. Mer kunnskap og bedre tilpasset behandling vil få flere tilbake i arbeid, mener Stoffskifteforbundet. ILLUSTRASJONSFOTO: Colourbox

I en fersk medlemsundersøkelse svarer 41 prosent at de har vært uføre eller langtidssykmeldte som følge av stoffskiftesykdom. Stoffskifteforbundet mener mer kunnskap om sykdommen og mer individuelt tilpasset behandling vil redusere andel uføre og langtidssykmeldte.


Stoffskiftesykdom har alvorlige konsekvenser for den enkelte. I en helt fersk medlemsundersøkelse svarer våre medlemmer på hvilke direkte følger sykdommen har:

  • 41 prosent oppgir at de har vært midlertidig ufør eller langtidssykmeldt.
  • 13 prosent er ikke i arbeid som direkte følge av sykdommen.
  • 9 prosent er usikre på om de er utenfor arbeid som følge av sykdommen.
  • 35 prosent mener legen har nok kunnskap om sykdommen.
  • 32 prosent mener de ikke har en godt behandlet sykdom, mens 14 prosent vet ikke.

Medlemsundersøkelsen ble sendt ut til 6.000 medlemmer, hvorav 3.000 besvarte, og var ferdigstilt 1. oktober 2019.

Behov for mer kunnskap

Stoffskiftesykdommer er en autoimmun, kronisk sykdom som rammer totalt 236.000 nordmenn, ifølge Reseptregisteret. Det er en økning på 61 prosent siden 2004. Lavt stoffskifte er den mest utbredte (212.000), en økning på 51 prosent, og som i anslagsvis 50.000 tilfeller gir svært redusert livskvalitet, i verste tilfelle dødelig. Totalt 75 prosent svarte i medlemsundersøkelsen at de hadde redusert livskvalitet på grunn av sykdommen.

41 prosent av våre medlemmer oppgir i medlemsundersøkelsen at de har vært midlertidig ufør eller langtidssykmeldt som følge av sykdommen. 13 prosent svarer at de ikke er i arbeid som direkte følge av sykdommen, og 9 prosent er usikre på om de er utenfor arbeid som følge av sykdommen.

Til sammenlikning var 19 prosent av befolkningen i yrkesaktiv alder 18-67 år i perioden 2010-2014 på arbeidsavklaringspenger (AAP), og pr. juli 2019 var 10 prosent i Norge på uføretrygd , ifølge Statistisk sentralbyrå (SSB).

– Vi mener det fortsatt er betydelig mangel på kunnskap om stoffskiftesykdommer blant fastleger og ute i kommunehelsetjenesten. Våre undersøkelser tilsier at rundt 50.000 med lavt stoffskifte ikke responderer optimalt på Levaxin og Liothyronin som er standard behandling, sier fungerende generalsekretær Agnethe Ekre.

I forrige medlemsundersøkelse (2017) svarte 28 prosent av våre medlemmer at deres stoffskiftesykdom var blitt feiltolket som en psykisk sykdom av fastlegen. I den ferske medlemsundersøkelsen svarte kun 35 prosent at legen har nok kunnskap om sykdommen, og 32 prosent mener de ikke har en godt nok behandlet sykdom.

– Mangel på kunnskap har konsekvenser for pasientsikkerheten, understreker Ekre.

Stoffskifteforbundet mener det er et paradoks at det ikke eksisterer nasjonale faglige retningslinjer for en av de mest utbredte sykdommene i Norge. Pasientene får ofte ikke god nok behandling og legene får ikke de nødvendige verktøy for å gi denne pasientgruppen best mulig, individuelt tilpasset behandling.

Gjentakende legemiddelmangel

Takeda dominerer som leverandør av Levaxin og Liothyronin som er standard behandling av lavt stoffskifte, i såpass stor grad at det i praksis er et monopol. Gjentakende mangel på begge medisiner siden 2016 setter en pasientgruppe på 212.000 mennesker i en svært sårbar posisjon. Ifølge Apotekforeningens rapport om legemiddelmangel som kom tidligere i år, er særlig generika-medisiner som Levaxin og Liothyronin utsatt for mangel. Dette er medisiner med utgått patent som er billige og som ikke er med i bytteordningen for medisiner.

Totalt har antall tilfeller av legemiddelmangel i Norge økt fra 191 (2016) til 358 (2017) og 684 (2018). Pr. september 2019 er antall tilfeller oppe i 925.

Stoffskifteforbundet mener monopolsituasjonen truer pasientsikkerheten.

– For å øke pasientsikkerheten trenger vi flere medisinleverandører og et større utvalg av medisiner. En reell variasjon på medisiner vil redusere risiko for legemiddelmangel og trygge pasientsikkerheten, sier Ekre.

LES ANDRE AKTUELLE SAKER:

Medisinmangel truer pasientsikkerheten (kronikk, Dagens Medisin)

Vil du vite mer om hva dagens legemiddelmangelsituasjon innebærer for deg med en stoffskiftesykdom, og generelt mer om stoffskiftesykdommer? Da er du velkommen som medlem i Stoffskifteforbundet!

Andre innlegg

Kristin Krohn Devold er rammet av stoffskiftesykdom.
Av Lasse Jangaas 02 Apr, 2024
Kristin Krohn Devold mener alle over 40 år bør testes rutinemessig
Av Carita 19 Mar, 2024
For å markere Stoffskiftedagen, inviterer vi i år alle våre medlemmer til å delta i sommerfuglaksjonen!
Kvinne i mørket
Av Lasse Jangaas 08 Mar, 2024
I natt ligger Siv våken i senga. Det er ikke besøket på legevakta i Alta eller blodklumpene i håret. Ikke tanna som gikk tapt, nesa som brakk eller at senga på Krisesenteret er annerledes. Mest at hun føler seg så liten, nesten som ingen. Siv er bare Siv, én sjel. Bare én av de over 275.000 kvinnene i Norge som har opplevd vold fra en partner, bare et tall: 1. I natt ligger lille Lise våken i senga. Det er ikke det kvalmende med at hun tok på den gamle tissen eller det som kom ut. Ikke pustingen i øret eller at hun må dele hemmeligheter med en ekkel mann i Bergen. Mest følelsen av at det nok var hennes feil. Og at hun er så liten, faktisk enda mindre enn før. Nå er det snart ingen igjen av henne, og hvis du ikke er noen, kan du vel heller ikke sove? Lise er bare én i den andelen på 20 prosent av norske kvinner som har blitt utsatt for seksuelle overgrep før de fylte 18, bare et tall: 1. I natt ligger Nie våken i senga. Det er ikke den dramatiske flukten fra en mann i et land langt borte eller risikoen datteren var utsatt for underveis. Ikke at de må holde seg skjult for mishandleren i blokkleiligheten på Stovner eller alle arrene. Mest at hun føler seg så liten, selv om det jo er hun som er voksen. Og i morgen har jentungen bursdag og det er ingen penger igjen og det blir ingen gave, langt mindre selskap. Nie er bare en forsvinnende liten del av statistikken som forteller at det særlig er blant enslige forsørgere at mange havner lever under fattigdomsgrensen i Norge. Flest kvinner. Og i den andre enden av skalaen er 48 av de 50 rikeste i Norge menn, den reelle makten i dette landet. Nies datter er bare ett av over 100.000 barn som vokser opp i fattigdom i Norge, bare et tall: 1. I natt ligger Solveig våken i senga. Det er ikke at hun er kronisk syk, at hun bare kan bli frisk av dyre medisiner hun ikke får på blå resept og derfor ikke har råd til. Ikke urettferdigheten i at hun lider av en kvinnesykdom eller at hun er fullstendig utmattet. Mange titusener andre lever jo også med sykdommer som rammer bare kvinner eller aller flest kvinner. Over et år etter Kvinnehelseutvalgets knusende rapport om den vanvittige skjevheten kvinner er utsatt for innenfor helse, skjer det ganske lite. Kvinnehelsens lave status, den mangelfulle kunnskapen og at kvinners stemmer ikke får gjennomslag sitter fast. Mest føler Solveig seg liten. Hun pleide å være sterk, hadde en viktig jobb i Trondheim og arbeidet hardt, men nå... Ingenting, hun er ingenting – og har ingenting. Ikke noe sosialt nettverk, nesten ikke familie, er ufør, dårlig råd. Solveig er bare én av hundretusenvis som lider av en kvinnesykdom, de som ikke har status nok til å bli prioritert i helsevesenet eller forskningen, bare et tall: 1. I natt ligger Ingrid på kirkegården i Kristiansand, hun sover evig. Det var ikke den psykiske volden hun ble utsatt for eller det å leve livet i frykt for egen ektemann. Ikke slagene eller den omfattende terroren. Mest at hun følte seg så liten, i ekteskapet, i verden. Ingrid var bare Ingrid, nesten ingen. Men nå føler hun ikke mer, det sørget 17 knivstikk for. Og 80-90 prosent av partnerdrap begås av menn, Ingrid var bare ett av ofrene, bare et tall. 1. Så kan vi godt glede oss over at Norge er best i verden på likestilling. Men spørsmålet kan ikke være om Kvinnedagen er nødvendig.  Spørsmålet er om én dag er nok. Denne teksten er skrevet av kommunikasjonsansvarlig Lasse Jangås i Stoffskifteforbundet, først publisert på hans Facebook-side.
Se flere innlegg
Share by: