Vi kjemper for at alle kan leve gode liv med sin stoffskiftesykdom

– La oss være åpne for at det finnes noe mer enn Levaxin, sier lege Betty Ann Bjerkreim, en av få som forsker på lavt stoffskifte i Norge. Tekst og foto: Lasse Jangås Doktorgradsprosjektet hennes fra noen få år tilbake viste at en del av pasientene som fortsatt opplevde symptomer når de gikk på Levaxin (T4), fikk det bedre når de fikk Liothyronin (T3). – Hovedfunnet er at ren Liothyronin-behandling gir bedre livskvalitet, men det gjenstår fremdeles å komme frem til hvorfor, sa Bjerkreim da forskningen var ferdig for noen få år siden. Vil finne ut hvorfor Nå vil hun forske mer på hvorfor noen pasienter med hypotyreose har restsymptomer når de går på standardbehandling (T4), og dermed bidra til forbedret og personrettet behandling som kan føre til økt livskvalitet, mestring og funksjon for mange med hypotyreose. – At mange pasienter opplever å ha vedvarende plager og symptomer på lavt stoffskifte, til tross for at blodprøver viser et nivå av stoffskiftehormoner innenfor normalområdet, tyder på at dagens behandling ikke er tilstrekkelig for alle og at det er et gap mellom blodprøveverdier og hvordan pasienten faktisk har det. – Unødvendig skepsis Kombinasjonsbehandling (T4+T3) eller ren T3-behandling er fortsatt et tema som skaper debatt, til tross for at en overveldende mengde forskning viser at behandlingen er både trygg og effektiv. Helsedirektoratet strammet i år inn på fastlegenes mulighet til å skrive ut Liothyronin, noe som igjen kan forsterke inntrykket en del fastleger har om at behandlingen ikke er helt «stueren». – Det er jo synd at det eksisterer skepsis mot bruk av Liothyronin, for det er gjort forskning som viser at det er et trygt og godt alternativ for en del av de som ikke blir helt friske av Levaxin. Det er dessuten absolutt et lovlig og godkjent legemiddel som har vært i bruk i mange år, sier Betty Ann Bjerkreim. – Gjennom min egen forskning har jeg sett at en del av de som ikke kommer i mål med Levaxin får det mye bedre med Liothyronin, enten alene eller i kombinasjon med Levaxin. Og hvis man utelukker muligheten til å prøve ut Liothyronin, risikerer vi at mange mennesker har det elendig i hverdagen uten at de trenger å ha det slik. En del av dem mister dessuten arbeidsevne og muligheten til å delta i samfunnet. (Artikkelen fortsetter under bildet.)

I en randomisert klinisk studie fra Iran har forskere sett på effekten av kombinasjonsbehandling med LT4 og SRT3 (slow release T3) for mennesker med lavt stoffskifte, med lovende resultater. – Den nye kombinasjonen av SRT3- og LT4-behandling førte til en betydelig økning i serum-T3 og i forholdet mellom T3 og fT4 hos pasienter med hypotyreose, sammenlignet med pasienter som fikk LT4-monoterapi, skriver forskerne i sin artikkel . Forskjell på T3 Utgangspunktet for studien var at en del pasienter ikke føler at de blir friske nok av ren T4-behandling (f.eks. Levaxin), og at man i stedet for å prøve kombinasjonsbehandling med T4 og vanlig T3 (liotyronin), ville undersøke hvordan en gruppe pasienter reagerte på såkalt «slow release T3», altså T3 med langsom frigjøring. Utfordringen med vanlig T3 er at den har kort halveringstid og gir svingninger i blodverdinivåene gjennom døgnet. Slow release T3 frigjør hormonet mer gradvis. Lovende resultater En gruppe pasienter fikk 15 mikrogram SRT3 og 75 mikrogram T4 daglig, mens kontrollgruppen fikk 100 mikrogram T4 daglig. Etter åtte uker viste kombinasjonsgruppen at de fikk økt T3 i blodet, redusert TSH og et T3/T4-forhold (ratio) tilsvarende friske personer. Liten studie Funnene omtales som lovende, men det er grunn til å understreke at studien er liten. Totalt ble 32 kvinner med hypotyreose undersøkt, halvparten i «kombinasjonsgruppen» og halvparten i «standardgruppen». Studien målte dessuten bare laboratorieverdier, mens symptomer og livskvalitet ikke ble undersøkt. Pasientene er heller ikke fulgt opp over tid. Det er imidlertid verdt å merke seg at de samme forskerne nå er i gang med en større studie med lenger oppfølgingstid. Slow release T3 Produksjon av SRT3 er relativt ny og under utvikling. Flere produsenter jobber nå intenst med å lage SRT3 som har best mulig effekt på mennesker. I 2024 konkluderte en av verdens fremste eksperter på kombinasjonsbehandling, Antonio Bianco, med følgende i en forskningsartikkel : – Behandling av pasienter med hypotyreose med LT4 gjenoppretter ikke normal tyreoideahormonbalanse. Selv om dette ikke ser ut til å være et problem for de fleste pasienter, har omtrent 10–20 % av pasientene ikke full nytte av LT4-behandling alene, og disse kan få bedring ved kombinasjonsbehandling med LT4 og LT3. Mer enn 20 prospektive randomiserte kontrollerte studier som har sammenlignet LT4+LT3 med LT4 alene, har vist at kombinasjonsbehandlingen er både trygg og effektiv. Sikkerheten er også bekreftet i retrospektive analyser på befolkningsnivå. Farmasøytiske selskaper arbeider nå, etter faglige retningslinjer, med å utvikle langtidsvirkende sammensetninger av LT3, samt nye strategier for å forsterke T3-signalering på en vevsspesifikk måte. Det er også utviklet thyreoidea-organoider som enkelt kan transplanteres, og som er i stand til å gjenopprette tyreoideahormonnivåer hos mus som har fått fjernet skjoldbruskkjertelen.

Mange menn snakker ikke høyt om sin stoffskiftesykdom, fordi omgivelsene reagerer med vantro over at de har fått en «kvinnfolksykdom». Vi lover: Sigurds Rydlands historie gjør inntrykk. Tekst og foto: Lasse Jangås – Min fastleges sløvhet har på mange måter ødelagt mye av livet mitt. For noen få år siden ble Sigurd plutselig rammet knallhardt av stoffskiftesykdom. Og midt under den dramatiske kampen mot sykdommen, gikk bedriften han eide konkurs. Han tapte nesten alt av sparepenger – mange millioner kroner. Mellom mange smertefulle operasjoner røk også ekteskapet, han måtte slåss for samvær med datteren sin i det polske rettssystemet og opplevde deretter alle foreldres skrekk; at barnet hans ble mobbet og trakassert på skolen. Tapte livsverket Han har det bedre nå. Ikke helt bra, men bedre. Finnmarkingen med nordlandske røtter, Sigurd har forlengst gjort Bodøværing av seg, men vi møter ham under Stoffskifteforbundets tillitsvalgtkonferanse i Oslo. – Jeg vet ikke helt når det startet, men sett i ettertid vil jeg tro at jeg fikk sykdommen i 2017 eller 2018, sier han. De påfølgende årene, 2019 og 2020, gikk han flere ganger til legen fordi han var helt utladet, tom for krefter, svettetokter og frostfornemmelser om hverandre. – I 2020 sto jeg i en tøff tid med ny oppstartet fabrikk i Bodø da pandemien kom. Firmaet vårt drev med eksport av klippfisk til Brasil, og vi hadde nettopp eksportert klippfisk for 20 millioner da pandemien brøt ut. Nedstengingen i Brasil var vel så hard som her hjemme, og ingen betalte. All fisken havnet på lager og da land etter land stengte ned og ingen spiste ute på restaurant lenger. Det endte i en stor konkurs, og i kjølvannet falt også flere selskaper. – Jeg tapte ikke alt, men det meste av det jeg har bygget opp gjennom et hektisk yrkesliv, sier 56-åringen. – Men det nytter ikke å gråte over spilt melk. (Artikkelen fortsetter under bildet)

Medlemswebinar 

k. Slik melder du deg på webinar Webinarserien er gratis og eksklusiv for våre medlemmer. Du må være medlem for å kunne delta live eller se opptak i etterkant. Påmelding er kun nødvendig dersom du ønsker å delta live. For å melde deg på: Logg inn på medlemsidene via «Min side». Finn frem til webinaret du ønsker å delta på. Gå inn på informasjonssiden for webinaret og fyll ut påmeldingsskjemaet. Alle medlemmer får automatisk tilgang til opptak av webinaret dagen etter sending. Har du ikke anledning til å delta live, kan du derfor se webinaret når det passer deg  Vi tilbyr 6 aktuelle og interessante webinarer i 2026 11. februar: Oppfølging av lavt stoffskifte - hva du kan forvente av legen og hva du kan gjøre selv? Vi har invitert Lars Omdal til å snakke om hva kan du forvente av legen din når det gjelder oppfølgning av din stoffskiftesykdom: Hvilke prøver kan du forvente at blir tatt, og hva betyr de forskjellige? Hva kan du forvente når det gjelder kombinasjonsbehandling, og behandling med tyroider. Og når du føler at du ikke kommer noen vei med, hva er den beste måten å gå frem på for å forsøke å bli hørt? Lars Omdal er lege med lang fartstid fra behandling av stoffskiftesyke. Han jobbet mange år ved Balderklinikken før han startet egen praksis for over et år siden. Han kjenner pasientgruppen bedre enn de fleste, og her vil du kunne få svar på mye av det du lurer på. 14. april: Autoimmune sykdommer og matintoleranser: hvordan håndterer man det? Mange med en autoimmun sykdom, inkludert de med en stoffskiftesykdom, opplever å reagere på matvarer de ikke tidligere har reagert på. Men hvordan navigerer man i jungelen av gode kostholdsråd? Og hvordan finner man det som fungerer for seg? Sofie Hexeberg er lege med doktorgrad fra Universitetet i Bergen. Hun har arbeidet med mat som medisin fra 2006 og fra 2010 har hun drevet Dr. Hexebergs klinikk sammen med sin ektefelle Erik Hexeberg. Sofie er opptatt av hvordan riktig mat for den enkelte både kan forebygge og behandle sykdom. Hun har utgitt en rekke bøker om lavkarbokost, matintoleranser og autoimmune sykdommer, ketogene dietter, kolesterol, histaminintoleranse, hjernetåke og irritabel tarm. Sofie er opptatt av å se alle disse tingene i sammenheng og mener at kostholdet er en nøkkelfaktor for god helse. 10. juni: Psykisk helse, stressmestring, ivaretagelse av en selv. Gå sommeren i møte på en god måte! En stoffskiftediagnose kan ramme kroppen på mange ulike måter. Nedsatt energi, kroniske smerter, hjernetåke med mer er krevende. Og ikke bare på kroppen, men også på psyken. Mange opplever dessuten økt press når man går en ferie i møte. Vanene brytes, andre rundt kan ha høye forventninger til deg, og det er lett å føle på økt press og stress. Så hvordan kan en med kronisk sykdom best mulig kan ta vare på seg selv, lære å kjenne igjen hva de føler på, porsjonere ut krefter uten å føle skam, og komme seg helskinnet gjennom sommeren uten at det koster for mye krefter? Dette med mer skal vi snakke med Aksel Inge Sinding om. Sinding er psykolog og klinikkleder ved Institutt for psykologisk rådgivning i Asker. Han har drevet folkeopplysning gjennom en rekke bøker han har skrevet om følelsenes betydning for vår psykiske helse, i tillegg til å stille opp i mange ulike podcaster og radioprogram. 26. august: Fysisk aktivitet og stoffskifteutfordringer Mange med en stoffskiftediagnose plages med vonde ledd og nedsatt energinivå. Da kan det være utfordrende å holde aktivitetsnivået oppe, noe vi blir oppfordret til fra mange ulike hold. I dette webinaret skal vi derfor snakke om hva som skjer i kroppen når man er fysisk aktiv, og hva som skjer i kroppen når man ikke er aktiv (over mange år)? Hvor mye fysisk aktivitet er det egentlig som skal til for å unngå negative konsekvenser, hva kan regnes som fysisk aktivitet, og hvordan man motiverer seg til å komme i gang hvis man strever med mye smerter/overvekt/fatigue/annet? 21. oktober – Overgangsalder og stoffskifte – hva er hva? Det kan være mye overlapp i symptombildet for overgangsalder og stoffskiftediagnose. I tillegg kan overgangsalderen kan både utløse en stoffskiftediagnose, eller forverre en eksisterende en. Her er det derfor mange spørsmål rundt hvordan man skiller mellom symptomene på overgangsalder og stoffskifte. Og hva kan man gjøre for å lindre symptomene? Er hormonbehandling trygt, og hva gjelder for de so behandles for en stoffskiftesykdom. Vi har invitert Marianne Natvik , lege og spesialist i allmennmedisin til å snakke om dette. Marianne Natvik er allmennlege med stort engasjement for kvinnehelse og med ekstra fokus på overgangsalderen. Hun ønsker å bidra til god omsorg for kvinner midt i livet gjennom å spre åpenhet om denne perioden. Uten bagatellisering, men med en dæsj overgangsoptimisme, for slik Dr. Natvik ser det, er dette er en tid vi kan påvirke, og blir det for mye, er det hjelp å få. 24. november – Mindfulness og stressmestring – ta med deg gode verktøy inn i førjulstida Til årets siste webinar har vi invitert Dr. Ragnhild Skari Iuell. Hun er lege ved Balderklinikken og møter daglig pasienter med kroniske plager, inkludert pasienter med stoffskiftesykdom. Dr. Skari Iuell er opptatt av å se hele menneske, og er en del av det relativt nye fagfeltet psyko nevro-endokrino-immunologi. Dette fagfeltet har nær tilknytning til stressforskning, og hennes erfaring er at mange kan få det vesentlig bedre med en helhetlig tilnærming der man også trener på å «styrke den friske delen i oss selv». Siden 2011 har hun holdt kurs i mindfulnessbasert stressreduksjon (MBSR). Hun har også skrevet boken Naturlig friskere.