Det er viktig at foreldre ikke aksepterer at det er noe barn ”vokser av seg” hvis de blir uvanlig slappe og trette over tid. De må da sjekkes grundig for å utelukke eller bekrefte at det dreier seg om stoffskiftet, oppfordrer barnelege Jens Jørgensen ved Pediatrisk Forskningsinstitutt på Rikshospitalet.
– Også i barnehagen og på skolen må de være oppmerksomme på at det kan ligge sykdom til grunn når barn ikke har et overskudd. Barn med en stoffskiftesykdom må dessuten følges spesielt opp. De kan ofte slite med språkutviklingen og konsentrasjonsevnen og bli veldig utmattet av å følge med på aktiviteter og undervisning. Det er også viktig at de får en optimal medisinsk behandling, sier Jørgensen.
På seminaret deltar også psykolog Audhild Løhre, leder av NTFs faglige råd. Hun vil redegjøre for PP-tjenesten og hva man kan kreve av spesiell oppfølging og undervisning for barn med sykdom i thyreoidea.
Forbundsleder Bente Bakke uttaler at det er første gang NTF arrangerer et seminar for foreldre til denne gruppen barn med en kronisk sykdom. Det viser seg å være et stort behov for disse foreldrene å komme sammen og utveksle erfaringer. Selv om sykdom i thyreoidea kan ramme begge kjønn og alle aldersgrupper, er det bare ca. 17 barn som fødes med medfødt hypothyreose pr. år. Et ukjent antall erverver sykdommen i løpet av barneårene, og for disse er det er viktig med en tidlig diagnose for å begrense skadevirkningene.