Stoffskifteforbundet lanserer #forskningsløftet!

20. september 2023

Stoffskifteforbundet jobber hele tiden med å forbedre livet til de 250 000 menneskene i Norge som lider av stoffskiftesykdommer. For mange går det heldigvis bra med standardbehandling, men for 20% av pasientene er ikke denne behandlingen tilstrekkelig. Med lanseringen av #forskningsløftet ønsker vi mer fokus på behovet for forskning og økte midler til å forstå og behandle disse lidelsene bedre.  

Stoffskiftet er en avgjørende del av kroppens funksjon, men for rundt 250 000 mennesker i Norge, er denne prosessen et kontinuerlig helseproblem. Stoffskifteforbundet peker på en betydelig utfordring – mangelen på tilstrekkelig forskning om disse lidelsene. Den siste store banebrytende forskningen innen stoffskifte ble gjort på 1970-tallet da syntetisk Levotyroksin ble introdusert. Siden den gang har behandlingsalternativene utviklet seg lite, og det er på høy tid at dette endres.

En av de mest frustrerende aspektene ved stoffskifteforstyrrelser er at ikke alle responderer optimalt på standard behandling med Levaxin eller lignende medisiner. For én av fem pasienter med lavt stoffskifte er standardbehandlingen ikke tilstrekkelig, og alternativene er begrensede. Det er ikke tilstrekkelig medisinsk dokumentasjon som støtter alternative behandlinger, noe som skaper en desperat situasjon for de pasientene som ikke responderer på standardbehandlingen.

Det er forskningsmidlene det står på!

Endokrinolog Sara Hammerstad ved Aker sykehus har delt sitt syn på problemet

– Det er en sykdom som rammer veldig mange, spesielt kvinner. Men, den er ikke dødelig slik for eksempel hjerte og karsykdommer eller kreft. Da blir det mindre fokus og midler satt av til forskning.  Vi søker konstant forskningsmidler, og det gjør de andre forskningsmiljøene i Norge også. Men det er sterk konkurranse, og så lenge det ikke tildeles midler blir det heller ikke ny forskning, forteller hun.

Dette er en viktig påminnelse om at det er nødvendig med økonomisk støtte for å drive forskningen fremover på området.

– Vi vet ikke hvorfor man får stoffskiftesykdom i utgangspunktet, eller hvordan stoffskiftesykdommer oppstår eksakt. Årsaken er nok en blanding av arvemateriale og påvirkning av miljøfaktorer. Her trengs det mer forskning både på å finne ut av årsakene, men også hva vi kan gjøre for en mer optimal behandling, sier Hammerstad.

Sara Hammerstad, overlege i endokrinologi på Aker sykehus.

Thyrafondet

Thyrafondet er Stoffskifteforbundets forskningsfond. Med Thyrafondet ønsker vi å være en aktiv støttespiller for alle ressurspersoner innen området.  Her kan vi også bidra med finansiering av forskning. Fondets formål er å oppmuntre, påvirke og gi økonomisk støtte til forskning på sykdommer relatert til skjoldbruskkjertelen som kan bidra til å øke livskvaliteten for denne gruppen av kronisk syke. Les mer om hvilke prosjekter vi har støttet gjennom Thyrafondet her.

Ikke dødelig sykdom, men ødeleggende for mange

#forskningsløftet er en kampanje som nå er i gang for å samle støtte og midler til forskning om stoffskifte. Stoffskifteforbundet erkjenner at stoffskifteproblemer ofte blir nedprioritert i tildelingen av midler, særlig siden sykdommen sjelden er akutt livstruende. Kampanjen søker å endre denne tankegangen og øke bevisstheten rundt stoffskifteproblemer. Det er også viktig å merke seg at stoffskifteproblemer ofte rammer kvinner, og dette bør ikke være en hindring for økt støtte og oppmerksomhet.

 

Det er på høy tid at vi tar stoffskifteproblemer på alvor. Med lanseringen av #forskningsløftet har Stoffskifteforbundet satt søkelyset på behovet for mer forskning og midler til å forstå og behandle stoffskifteforstyrrelser bedre. Dette er en viktig innsats som kan forandre livene til de mange som lider av disse lidelsene. Vi håper at politikere, helsemyndigheter og samfunnet generelt vil støtte denne innsatsen og gi stoffskiftepasienter den oppmerksomheten og behandlingen de så sterkt fortjener.

 

Andre innlegg

– Nå starter karrieren min igjen

Av Lasse Jangaas • 28. november 2025
Therese ble både stoffskifte- og hjerteoperert

Stoffskifteforbundet søker admin. medarbeider 40% stilling)

Av Kristine Lone • 24. november 2025
1 års engasjement • Søknadsfrist: 12. desember 2025 Stoffskifteforbundet søker nå en pålitelig, strukturert og serviceorientert administrasjonsmedarbeider som ønsker å være en viktig del av vårt lille, men engasjerte team. Dette er en stilling for deg som liker varierte oppgaver, har gode digitale ferdigheter og trives med å bistå medlemmer, frivillige og kollegaer. Vi jobber for å gjøre hverdagen bedre for mennesker med sykdom i skjoldbruskkjertelen – og som administrasjonsmedarbeider vil du ha en sentral rolle i å støtte organisasjonens drift, arrangementer og kommunikasjon med våre medlemmer. Arbeidsoppgaver I denne rollen vil du blant annet ha ansvar for: Besvare e-post og telefoner innenfor avtalte tidsrom Håndtere post og generelle administrative oppgaver Medlemsservice og brukerstøtte gjennom vårt CRM-system, Cornerstone Oppfølging av fakturaer og klargjøring av reiseregninger Administrativ støtte knyttet til arrangementer og aktiviteter Å være en støttespiller for resten av teamet i ulike oppgaver når behovet oppstår Dette er en stilling for deg som liker å ha kontroll, trives med å hjelpe andre og setter pris på en arbeidshverdag med variasjon. Kvalifikasjoner Vi søker en person som: Er pålitelig, strukturert og har høy grad av selvstendighet Har gode IKT-kunnskaper Gjerne har erfaring fra CRM-systemet Cornerstone Har svært gode kommunikasjonsferdigheter, både skriftlig og muntlig Trives med medlemskontakt og serviceoppgaver Personlig egnethet vil bli vektlagt. Vi kan tilby Fleksibel arbeidstid Delvis hjemmekontor Et positivt, energisk og inkluderende arbeidsmiljø Moderne lokaler sentralt i Oslo Mulighet for ekstra prosjektarbeid på timebasis for riktig kandidat Du vil bli en del av en organisasjon som jobber tett med både fagmiljøer, frivillige og medlemmer og bidra til en viktig samfunnsoppgave. Søknad sendes til: mette@stoffskifte.org Frist: 12. desember 2025 tiltredelse: Etter avtale Lønn etter avtale Kontaktinformasjon For spørsmål om stillingen, ta gjerne kontakt: Mette Kaaby, Generalsekretær mette@stoffskfite.org 976 13 730 Om Stoffskifteforbundet Stoffskifteforbundet er en landsdekkende interesseorganisasjon for personer med sykdom i skjoldbruskkjertelen og deres pårørende. Vi jobber for bedre helsetjenester, økt kunnskap og et sterkere fellesskap blant våre medlemmer. Forbundet har 26 lokallag over hele landet, og administrasjonen holder til i Oslo.

Marias lange reise med Hashimotos ble bok

Av Lasse Jangaas • 20. november 2025
Etter å ha blitt rammet hardt av Hashimotos, stablet Maria Almli seg på beina og tok seg en tur. På ett år. Tekst: Lasse Jangås Foto: Karoline O. A. Pettersen Sammen med mannen sin, Bjørn, tok hun et friår fra alt; jobb og hus, hamsterhjul og rutiner i hverdagen. Så reiste de. Og reiste. Til fots og på hesteryggen, på ski og i båt og tog. I friluft i Norge, på interrail i Europa. Og nå er boka hennes ferdig; «Dagbok fra et friår». – Den er verken en syte- eller skrytebok, eller et glansbilde fra et friår. Det er en bunnløst ærlig personlig beretning, og jeg tror mange kan kjenne seg igjen i hvordan det er å leve med autoimmun sykdom, og særlig stoffskifteproblemer. Jeg håper også at den kan gi noen håp om hva som er mulig bare man går litt saktere og tar ett skritt om gangen. Bunnløst ærlig Hun synes det er rart at det er så lite litteratur om mennesker med stoffskiftesykdom, med tanke på hvor mange som har det. – Jeg jobber som biblioteksjef og har lest mye, men har aldri en bok der hovedpersonen har stoffskiftesykdom, sier hun. Den ble annerledes enn hun hadde tenkt i starten. – Ja, jeg trodde lenge at jeg skrev en friluftsbok eller reisebok, men jeg innser nå at jeg mer har skrevet en bok om mestring og motivasjon, følelser, betraktninger og refleksjoner om å være på tur og til stede i livet.
Se flere innlegg