Stoffskifteforbundet lanserer #forskningsløftet!

20. september 2023

Stoffskifteforbundet jobber hele tiden med å forbedre livet til de 250 000 menneskene i Norge som lider av stoffskiftesykdommer. For mange går det heldigvis bra med standardbehandling, men for 20% av pasientene er ikke denne behandlingen tilstrekkelig. Med lanseringen av #forskningsløftet ønsker vi mer fokus på behovet for forskning og økte midler til å forstå og behandle disse lidelsene bedre.  

Stoffskiftet er en avgjørende del av kroppens funksjon, men for rundt 250 000 mennesker i Norge, er denne prosessen et kontinuerlig helseproblem. Stoffskifteforbundet peker på en betydelig utfordring – mangelen på tilstrekkelig forskning om disse lidelsene. Den siste store banebrytende forskningen innen stoffskifte ble gjort på 1970-tallet da syntetisk Levotyroksin ble introdusert. Siden den gang har behandlingsalternativene utviklet seg lite, og det er på høy tid at dette endres.

En av de mest frustrerende aspektene ved stoffskifteforstyrrelser er at ikke alle responderer optimalt på standard behandling med Levaxin eller lignende medisiner. For én av fem pasienter med lavt stoffskifte er standardbehandlingen ikke tilstrekkelig, og alternativene er begrensede. Det er ikke tilstrekkelig medisinsk dokumentasjon som støtter alternative behandlinger, noe som skaper en desperat situasjon for de pasientene som ikke responderer på standardbehandlingen.

Det er forskningsmidlene det står på!

Endokrinolog Sara Hammerstad ved Aker sykehus har delt sitt syn på problemet

– Det er en sykdom som rammer veldig mange, spesielt kvinner. Men, den er ikke dødelig slik for eksempel hjerte og karsykdommer eller kreft. Da blir det mindre fokus og midler satt av til forskning.  Vi søker konstant forskningsmidler, og det gjør de andre forskningsmiljøene i Norge også. Men det er sterk konkurranse, og så lenge det ikke tildeles midler blir det heller ikke ny forskning, forteller hun.

Dette er en viktig påminnelse om at det er nødvendig med økonomisk støtte for å drive forskningen fremover på området.

– Vi vet ikke hvorfor man får stoffskiftesykdom i utgangspunktet, eller hvordan stoffskiftesykdommer oppstår eksakt. Årsaken er nok en blanding av arvemateriale og påvirkning av miljøfaktorer. Her trengs det mer forskning både på å finne ut av årsakene, men også hva vi kan gjøre for en mer optimal behandling, sier Hammerstad.

Sara Hammerstad, overlege i endokrinologi på Aker sykehus.

Thyrafondet

Thyrafondet er Stoffskifteforbundets forskningsfond. Med Thyrafondet ønsker vi å være en aktiv støttespiller for alle ressurspersoner innen området.  Her kan vi også bidra med finansiering av forskning. Fondets formål er å oppmuntre, påvirke og gi økonomisk støtte til forskning på sykdommer relatert til skjoldbruskkjertelen som kan bidra til å øke livskvaliteten for denne gruppen av kronisk syke. Les mer om hvilke prosjekter vi har støttet gjennom Thyrafondet her.

Ikke dødelig sykdom, men ødeleggende for mange

#forskningsløftet er en kampanje som nå er i gang for å samle støtte og midler til forskning om stoffskifte. Stoffskifteforbundet erkjenner at stoffskifteproblemer ofte blir nedprioritert i tildelingen av midler, særlig siden sykdommen sjelden er akutt livstruende. Kampanjen søker å endre denne tankegangen og øke bevisstheten rundt stoffskifteproblemer. Det er også viktig å merke seg at stoffskifteproblemer ofte rammer kvinner, og dette bør ikke være en hindring for økt støtte og oppmerksomhet.

 

Det er på høy tid at vi tar stoffskifteproblemer på alvor. Med lanseringen av #forskningsløftet har Stoffskifteforbundet satt søkelyset på behovet for mer forskning og midler til å forstå og behandle stoffskifteforstyrrelser bedre. Dette er en viktig innsats som kan forandre livene til de mange som lider av disse lidelsene. Vi håper at politikere, helsemyndigheter og samfunnet generelt vil støtte denne innsatsen og gi stoffskiftepasienter den oppmerksomheten og behandlingen de så sterkt fortjener.

 

Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 26. mars 2026
Kunstig intelligens (KI) har allerede gjort sitt inntog i helsesektoren. En ny studie viser at KI-assistert ultralyd også kan øke presisjonen ved diagnostisering og skille mellom god- og ondartede knuter på skjoldbruskkjertelen. Forskerne analyserte data fra 28 studier med til sammen over 130.000 pasienter og mer enn 150.000 skjoldbruskkjertelknuter, og resultatene viser at KI-systemer har høy diagnostisk nøyaktighet når det gjelder å skille mellom godartede og ondartede knuter. Sensitivitet (evne til å oppdage sykdom): ca. 89 % Spesifisitet (evne til å utelukke sykdom): ca. 84 % Dette betyr at teknologien i stor grad klarer å identifisere både de som faktisk har kreft og de som ikke har det. Bedre analyse av medisinske bilder KI-systemene analyserer ultralydbilder av skjoldbruskkjertelen, og særlig såkalte dyp-læringsmodeller (deep learning) utmerker seg, fordi de kan oppdage komplekse mønstre i bildene som kan være vanskelige å se for det menneskelige øyet. I motsetning til tradisjonelle metoder, som er avhengige av forhåndsdefinerte kriterier og subjektive vurderinger, lærer disse modellene direkte fra store datamengder. Dette gjør dem bedre egnet til å håndtere komplekse og nyanserte medisinske data. Studien tyder på at KI-verktøyene fungerer spesielt godt for pasienter over 50 år, kvinner og på knuter som er under 20 mm i diameter. Kan redusere unødvendige inngrep Denne forbedringen i diagnostikk også kan bidra til å redusere overbehandling. Oppdagelse av knuter på skjoldbruskkjertelen øker i omfang med bedre verktøy, og i dag oppdages mange små knuter som kanskje aldri ville utviklet seg til alvorlig sykdom. Ved hjelp av KI kan leger i større grad unngå unødvendige biopsier og operasjoner, og følge enkelte pasienter med aktiv overvåking i stedet for behandling. Fortsatt utfordringer Selv om resultatene er lovende, peker forskerne på flere store utfordringer: Studiene varierer mye i kvalitet og metode. De ulike KI-modellene varierer i presisjonsnivå. KI-systemer må fortsatt kvalitetssikres og brukes sammen med leger. I tillegg reiser teknologien spørsmål om personvern, ansvar og etikk som må avklares før bred implementering. Forskerne understreker også i sin artikkel at kunstig intelligens foreløpig bør brukes som et støtteverktøy, ikke som en erstatning for klinisk vurdering. Legens kompetanse vil fortsatt være avgjørende i diagnostikk og behandling. Veien videre, uttaler forskerne, bør være at forskningen fokuserer på å utvikle mer avanserte og presise modeller, kombinerer ulike typer data (bilder, genetikk, kliniske opplysninger) og tester teknologien i større og mer varierte pasientgrupper. Etterlyser tolkningsmodeller – I tillegg er tolkningsmodeller fortsatt en betydelig forskningsutfordring. Per i dag er mange forskere usikre på hvor pålitelige KI-modeller er. Som såkalte «black box»-systemer mangler de innsyn i hvordan diagnoser og beslutninger tas, noe som skaper et forståelsesgap mellom leger og modeller og svekker tilliten i klinisk praksis, skriver forskerne i artikkelen. – «Forklarbar kunstig intelligens» (interpretable AI) er en samlebetegnelse for verktøy og metoder som hjelper mennesker med å forstå og tolke prediksjonene fra maskinlæringsalgoritmer. Dette omfatter både forklarbare modeller og brukervennlige grensesnitt. Slike løsninger kan bidra til økt nøyaktighet, rettferdighet og åpenhet i diagnostiske modeller, og til bedre forståelse av beslutninger basert på kunstig intelligens.
Av Lasse Jangaas 25. mars 2026
Mia Årebru har vært med på å utvikle en app som gir personer med stoffskiftesykdom bedre oversikt over egen helse. Årebru er fra Øvre Årdal og studerer energi og miljø på sivilingeniørstudiet ved NTNU i Trondheim. Sammen med medstudent Birk Jonathan Ramstad har hun utviklet et digitalt verktøy for å følge med på symptomer, søvn, energinivå og prøvesvar hos personer med stoffskiftesykdom. Bedre innsikt i egen helse – Jeg opplevde selv hvor vanskelig det kan være å forstå egen helse når symptomer, prøvesvar og råd fra ulike steder aldri settes i sammenheng. Selv når man gjør «alt riktig» kan det fortsatt være krevende å forstå hva som faktisk påvirker deg og hva man kan gjøre med det. Jeg savner et sted der all informasjon kunne samles og gi reell innsikt, sier hun. – Der ble ideen om Thylo Insight født – en sykdomsspesifikk plattform som gjør helsedata mer forståelig og nyttig slik at man kan få bedre innsikt i egen helse og hva som faktisk gjør en forskjell. Duoen bak appen begynte med å kartlegge behovet. En spørreundersøkelse de la ut, fikk over 900 svar. Dermed skjøt prosjektet fart, og nå er appen Thylo Insight snart klar for lansering. – Interesserte kan melde seg på venteliste via nettsiden for å kunne være de første til å teste den, sier Mia Årebru. (Artikkelen fortsetter under bildet.)
Av Lasse Jangaas 23. mars 2026
Forbudet mot thyroider (NDT), som ble utstedt av amerikanske helsemyndigheter i august, mykes nå opp.  Tekst: Lasse Jangås I fjor sommer sjokkerte FDA (det amerikanske legemiddelverket) både produsenter av thyroider, pasienter og leger med et brev til produsentene og importørene av medisintypen der de skrev at medisinene blir forbudt fra 2026 dersom det innen da ikke foreligger dokumentasjon på medisinens sikkerhet og virkning. Dette skapte sterke reaksjoner blant leger og ikke minst hos de anslagsvis 1,5 millioner amerikanere som bruker thyroider. Vi omtalte denne saken i august. Direktøren ble fjernet I november 2025 kom det fram at den nytilsatte direktøren for FDAs medisinsenter, dr. George Tidmarsh, som sto bak beslutningen, ble fjernet fra sin stilling etter at føderale tjenestepersoner uttrykte «alvorlig bekymring knyttet til hans adferd». Mange spekulerte da i motivasjonen Tidmarsh hadde for forbudet. Noen måneder tidligere hadde han postet på X (tidl. Twitter) at «FDA må fjerne farlige og ubrukelige medisiner fra markedet. La oss begynne med thyroider. Jobber med det nye FDA for å få fjernet det permanent.» Personkonflikt Så viste det seg altså, i november, at Tidmarsh tidligere hadde blitt sparket fra sin stilling i American Laboratories, selskapet som produserer den aktive ingrediensen i NDT-medisin, og ifølge et søksmål skal han ha brukt sin posisjon i FDA til å gå etter flere av produktene for å skade eieren av selskapets forretninger. FDA har imidlertid vært sparsomme med nye opplysninger om forbudet etter at Tidmarsh ble fjernet fra jobben. Fjernet fristen Men nå har helsemyndighetene kommet med det som anses som en delvis retrett. I en uttalelse fra 11. mars, skriver FDA at apotek/sykehusfarmasøytiskframstilt og pasienttilpasset produksjon (ekstemporeproduksjon) fortsatt er forbudt. Men det interessante er at den tidligere nevnte fristen (sommeren 2026) for dokumentasjon for godkjenning av thyroider er fjernet. Også referansen til det opprinnelige «forbudsbrevet» fra august 2025 er tatt bort. I stedet skal FDA publisere et utkast til retningslinjer i august 2026. I mellomtiden skal helsemyndighetene fortsette med kontroller og inspeksjoner «etter behov» og ta affære kun i konkrete tilfeller hvor pasienter har fått risikabel eller dårlig behandling.
Se flere innlegg