Stoffskifteforbundet lanserer #forskningsløftet!

En ny internasjonal studie med over 6600 deltakere finner at kvinner oftere enn menn oppgir lang utredningstid og at symptomene deres tidligere er blitt forklart som psykiske eller psykosomatiske. Forskerne understreker imidlertid at resultatene bygger på pasientenes egne erfaringer. Autoimmune sykdommer kan være vanskelige å oppdage. Symptomene kan utvikle seg gradvis, variere over tid og ligne på symptomer ved andre sykdommer. For mange pasienter kan det derfor gå lang tid fra de første symptomene oppstår, til en diagnose blir stilt. En ny internasjonal studie, publisert i det vitenskapelige tidsskriftet eClinicalMedicine, har undersøkt hvordan personer med autoimmune sykdommer opplever veien frem til diagnose. Forskerne har særlig sett på om det er forskjeller mellom kvinner og menn. Over 6600 deltakere Studien omfattet 6607 personer med ulike autoimmune sykdommer, og deltakerne ble rekruttert gjennom blant annet sosiale medier, pasientorganisasjoner og andre nettbaserte kanaler. De svarte på et omfattende spørreskjema om hvor lang tid det tok fra symptomene begynte til de fikk diagnosen, hvor mange ganger de hadde oppsøkt helsepersonell, og om de opplevde at symptomene tidligere var blitt forklart med andre tilstander. Forskerne undersøkte blant annet om deltakerne mente at symptomene hadde blitt feiltolket som psykiske helseproblemer eller psykosomatiske plager. Psykosomatiske plager ble i undersøkelsen forklart som fysiske symptomer som skyldes eller forverres av psykiske faktorer. Kvinner rapporterte oftere lang utredningstid Resultatene viste forskjeller mellom kvinner og menn på flere områder. Blant kvinnene oppga 31,8 prosent at det hadde gått minst fire år fra de første symptomene til diagnosen ble stilt. Tilsvarende andel blant mennene var 25,5 prosent. Kvinner rapporterte også oftere at de hadde hatt mange konsultasjoner med helsepersonell før diagnosen ble stilt. Mens 26,2 prosent av kvinnene oppga minst elleve konsultasjoner, gjaldt dette 18,4 prosent av mennene. Forskjellene var statistisk signifikante. Symptomer ble oftere forklart som psykiske Forskerne fant også forskjeller i hvordan deltakerne opplevde at symptomene deres tidligere var blitt vurdert. Blant kvinnene rapporterte 43,3 prosent at symptomer på den autoimmune sykdommen tidligere var blitt feiltolket som psykiske helseproblemer. Blant mennene var andelen 32,7 prosent. Tilsvarende oppga 33,9 prosent av kvinnene at symptomene var blitt forklart som psykosomatiske, mot 21,5 prosent av mennene. Forskjellene var statistisk signifikante også etter at forskerne hadde justert for blant annet alder, sykdomsgruppe, geografisk område og økonomisk situasjon. Forskerne undersøkte dessuten om deltakerne opplevde å ha fått en annen fysisk sykdomsdiagnose før den autoimmune sykdommen ble påvist. Her fant de ingen statistisk signifikant forskjell mellom kvinner og menn. Mange deltakere med stoffskiftesykdom Autoimmune stoffskiftesykdommer utgjorde den største sykdomsgruppen i undersøkelsen. Totalt 1514 deltakere oppga at de hadde en autoimmun stoffskiftesykdom som hoveddiagnose. Det tilsvarer nærmere 23 prosent av deltakerne. Også blant disse rapporterte pasienter at symptomene tidligere var blitt forklart som psykiske eller psykosomatiske, men forskerne presenterer ikke egne statistiske analyser som kan fastslå om forskjellene mellom kvinner og menn i denne sykdomsgruppen er sikre. Av de 1514 deltakerne med autoimmun stoffskiftesykdom var nemlig bare 59 menn, noe som begrenser muligheten til å trekke konklusjoner om kjønnsforskjeller innenfor denne gruppen. Studien gir derfor ikke grunnlag for å fastslå med sikkerhet at kvinner med autoimmune stoffskiftesykdommer oftere blir feildiagnostisert enn menn. Ulike sykdommer – ulike erfaringer Forskerne fant også betydelige forskjeller mellom de autoimmune sykdommene. Deltakere med enkelte sykdommer rapporterte langt oftere at symptomene tidligere var blitt forklart som psykiske eller psykosomatiske enn deltakere med andre sykdommer. Sykdommer med tydelige fysiske kjennetegn eller mer spesifikke biologiske markører var gjennomgående forbundet med færre slike rapporterte feildiagnoser. Forskerne peker på at mange autoimmune sykdommer kan gi diffuse og uspesifikke symptomer, særlig tidlig i sykdomsforløpet. Tretthet, søvnproblemer, konsentrasjonsvansker og psykiske symptomer kan ha flere mulige årsaker og kan gjøre det vanskelig å skille mellom autoimmune sykdommer og andre tilstander før sykdomsbildet blir tydeligere. De understreker også at psykiske lidelser og autoimmune sykdommer kan forekomme samtidig, og at en tidligere psykisk diagnose ikke nødvendigvis var feil. Kan ikke fastslå årsakene Selv om studien fant forskjeller mellom kvinner og menn, kan den ikke forklare hvorfor forskjellene oppstår. Forskerne diskuterer flere mulige årsaker, blant annet biologiske forskjeller, ulik sykdomsutvikling og mulige kjønnsrelaterte skjevheter i helsevesenet. Om dette skriver de at undersøkelsen ikke kan avgjøre hvilken betydning de ulike faktorene har hatt. Studien bygger dessuten på deltakernes egne beskrivelser av tidligere erfaringer, og forskerne har ikke gjennomgått pasientjournaler for å undersøke om det faktisk ble stilt feil diagnoser. Viktige begrensninger Forskerne understreker at resultatene må tolkes med forsiktighet, ikke minst fordi deltakerne ble rekruttert gjennom digitale kanaler, blant annet sosiale medier og pasientorganisasjoner. Det kan ha ført til at personer med særlig vanskelige erfaringer fra helsevesenet var overrepresentert. Hele 91,2 prosent av deltakerne var kvinner, og nesten 70 prosent kom fra Storbritannia. Undersøkelsen var også basert på deltakernes hukommelse om tidligere hendelser. I tillegg var det frafall underveis, slik at ikke alle deltakerne besvarte samtlige spørsmål, og resultatene kan derfor ikke uten videre overføres til alle personer med autoimmune sykdommer. Forskerne mener likevel at pasientenes erfaringer kan gi viktig kunnskap om forhold som ikke nødvendigvis kommer frem i medisinske journaler. De konkluderer også med at det trengs mer forskning på området, som også inkluderer helsepersonells perspektiver, for å få bedre forståelse av hvorfor forskjellene oppstår og hvordan utredningen av autoimmune sykdommer kan forbedres. Kilde: Sloan M, Taylor S, Cox B, et al. Sex and disease differences in patients’ diagnostic experiences in autoimmune diseases: an international cross-sectional study. eClinicalMedicine. 202 6.