Stoffskifte skal enda høyere opp på dagsorden

Ett av hovedmålene til Stoffskifteforbundet er å gjøre sykdomsbildet atskillig mer kjent.

Til tross for at helseministeren i forrige uke vendte tommelen ned for nasjonale retningslinjer, jobber forbundet ufortrødent videre for å få gjennomslag. - Vi tror vi har nådd et vendepunkt hvor stadig flere lytter til budskapene våre. I de politiske miljøene føler vi interessen er i ferd med å bli betydelig, og mediene begynner nå også å ringe oss, sier generalsekretær Eddy Kjær.


– Stempelet «Den glemte folkesykdommen» skal bort og erstattes av kunnskap om hvor mange nordmenn som faktisk rammes av stoffskifteplager. Dette er en sykdom med mange individuelle nyanser som kan redusere livskvaliteten til folk betydelig, forklarer Kjær.

I helgen uttalte generalsekretæren seg til VG i forbindelse med den alvorlige medisinmangelen som mange nordmenn rammes av. For stoffskiftepasienter har det de siste årene begynt å bli mange perioder med medisinmangel, både når det gjelder hovedmedisinen Levaxin og tilleggsmedikamentet Liothyronin. Liothyronin brukes av 8400 pasienter, Levaxin av hele 209.000 nordmenn.

– Misnøyen er kontinuerlig, og som oftest rettes dette naturlig nok mot produsenten. Folk er redde for at de ikke får medisinene de er avhengige av. Folk føler seg hjelpeløse, sa Kjær til VG.

Mangelen blir betraktet som såpass prekær at den blir omtalt på lederplass i VG. En hovedårsak er den raske økningen: Mens det totalt var 684 meldinger om legemiddelmangel i 2018, er det hittil i år allerede rapportert inn 363 mangler.

Situasjonen beskrives av Legemiddelverket, og nå også av VG, som «veldig alvorlig».

Politikerne er i ferd med å våkne
Paradoksalt nok er en positiv konsekvens av den kritiske situasjonen at politikerne synes å våkne fra dvalen.

– Før jul kom vi i god dialog med Ingvild Kjerkol i Arbeiderpartiet da hun ledet en konferanse om kvinnehelse i regi av partiet. Den siste tiden har Senterpartiet vært svært lydhøre for utfordringene og vår strategi rundt «Stoffskifteløftet». Det var Kjersti Toppe i Sp som stilte spørsmål til helseministeren om nasjonale retningslinjer under Stortingets spørretime. I forbindelse med VG-saken er også SV nå kommet på banen. Det begynner å bli en flokk politikere som forstår at de må gjøre noe med situasjonen, sier Kjær.

På noen områder vil det imidlertid ta en stund før gjennomslaget kommer. Svaret til helseminister Bent Høie (H), etter at Kjersti Toppe hadde etterlyst faglige nasjonale retningslinjer, tyder på det.

Helsedirektoratet, som forbundet har hatt flere møter med, opplyste nemlig at de ikke har planer om å starte et arbeid for å utvikle en nasjonal faglig retningslinje for stoffskiftesykdommer, da dette er godt ivaretatt av fagmiljøene.

«Jeg har tillit til at Helsedirektoratet følger med på sykdomsutviklingen og benytter fagkunnskap i vurderingen av hvilke fagområder som skal få nasjonale faglige retningslinjer, i nært samarbeid med fagpersoner og brukere.»

– Dette var selvsagt skuffende, men vi tror at regjeringen etter hvert må foreta en revurdering av denne politikken. Det å ignorere over 200.000 pasienter med til dels store plager, er ikke spesielt strategisk. Den prekære mangelen både på medisiner og retningslinjer gjør at det vil tvinge seg frem mer konstruktive løsninger etter hvert. Det er vi relativt overbeviste om, sier Kjær.

Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 27. juni 2025
Skal du ha med deg stoffskiftemedisinene på stranda i sommer? På telttur? Ha dem i bagasjerommet på bilen? Eller bare være lenge ute i sola? Da bør du være klar over at det er en stor sjanse for at medisinene dine ikke tåler den sterke varmen. Heldigvis finnes det løsninger. Mange er uvitende om at medisinene deres ikke skal utsettes for temperaturer over 25 grader – eller fuktighet. Levaxin er blant mange medisiner som ikke skal oppbevares i over 25 grader. Og medisiner skal ikke oppbevares på badet, fordi det oppstår fuktighet som kan skade eller svekke medisinene der. Kan gi nye bivirkninger Vel så ille er det å utsette medisinene for sterk varme og direkte sollys. Da er det fare for at virkestoffene skades, og effekten av medisinene reduseres. I noen tilfeller kan medisinene også gi flere eller andre bivirkninger. Det er kanskje ikke så farlig for pakken din med Paracet, men langt verre dersom du for eksempel tar stoffskiftemedisiner som Levaxin, der doseringen av virkestoffene er helt avgjørende. Alle medisiner har informasjon om oppbevaring i pakningsvedlegget, og de fleste skal oppbevares i romtemperatur. Noen medisiner, som for eksempel insulin, skal oppbevares i kjøleskap. Mange tenker ikke over dette når de skal ligge på stranda eller er på telttur på dager med sterk varme. Noen oppbevarer også dosetten med de daglige dosene medisin i vinduskarmen, noe som frarådes sterkt av akkurat de samme grunnene. Står sola på mot vinduet, blir det nemlig altfor varmt for medisinene. (Artikkelen fortsetter under bildet.)
Av Lasse Jangaas 26. juni 2025
De fleste er hos legen når de får diagnosen. Janne Amble var på TV. Tekst og foto: Lasse Jangås Så er hun ikke helt som alle andre: En journalist som dukker opp før avtalt tid. En kvinne som ikke sier at hun hater å bli fotografert. Systematikeren som lett vimsete nettopp parkerte sykkelen feil, ikke helt vet hva klokka er og som dessverre har kommet i skade for å ta med seg ektemannens nøkler på vei ut døra. Ikke minst: Hun som hevder å ha funnet sin egen vei ut av stoffskifteproblemene. 4 x Gullruten Kanskje er sannheten at hun faktisk er som alle andre? At en av suksessfaktorene er hennes mot til også å vise fram menneskelig usikkerhet, nysgjerrighet og sårbarhet – og faktisk være seg selv på TV? I så fall har Janne Amble funnet den ideelle kollega på jobben; Kadafi Zaman innehar de samme kvalitetene – rausheten, ydmykheten og fagkompetansen som skal til for å nå hjem hos det norske folk. Og ulike juryer. Glimrende journalistikk kombinert med en befriende ujålete og autentisk tilstedeværelse på skjermen har gitt dem Gullruten i 2021, 2023, 2024 og 2025 for suksessen «Norge bak fasaden» på TV2. Over en million seere på episodene Dødsenglene . (Artikkelen fortsetter under bildet.)
Av Carita 23. juni 2025
27. august kl. 19.00 kan du høre endokrinolog og indremedisiner Erik Fink Eriksen snakke om overgangsalder og stoffskiftesykdom. Hvordan vet du egentlig hva som er hva?
Se flere innlegg