Stoffskifte skal enda høyere opp på dagsorden

19. februar 2019

Ett av hovedmålene til Stoffskifteforbundet er å gjøre sykdomsbildet atskillig mer kjent.

Til tross for at helseministeren i forrige uke vendte tommelen ned for nasjonale retningslinjer, jobber forbundet ufortrødent videre for å få gjennomslag. - Vi tror vi har nådd et vendepunkt hvor stadig flere lytter til budskapene våre. I de politiske miljøene føler vi interessen er i ferd med å bli betydelig, og mediene begynner nå også å ringe oss, sier generalsekretær Eddy Kjær.


– Stempelet «Den glemte folkesykdommen» skal bort og erstattes av kunnskap om hvor mange nordmenn som faktisk rammes av stoffskifteplager. Dette er en sykdom med mange individuelle nyanser som kan redusere livskvaliteten til folk betydelig, forklarer Kjær.

I helgen uttalte generalsekretæren seg til VG i forbindelse med den alvorlige medisinmangelen som mange nordmenn rammes av. For stoffskiftepasienter har det de siste årene begynt å bli mange perioder med medisinmangel, både når det gjelder hovedmedisinen Levaxin og tilleggsmedikamentet Liothyronin. Liothyronin brukes av 8400 pasienter, Levaxin av hele 209.000 nordmenn.

– Misnøyen er kontinuerlig, og som oftest rettes dette naturlig nok mot produsenten. Folk er redde for at de ikke får medisinene de er avhengige av. Folk føler seg hjelpeløse, sa Kjær til VG.

Mangelen blir betraktet som såpass prekær at den blir omtalt på lederplass i VG. En hovedårsak er den raske økningen: Mens det totalt var 684 meldinger om legemiddelmangel i 2018, er det hittil i år allerede rapportert inn 363 mangler.

Situasjonen beskrives av Legemiddelverket, og nå også av VG, som «veldig alvorlig».

Politikerne er i ferd med å våkne
Paradoksalt nok er en positiv konsekvens av den kritiske situasjonen at politikerne synes å våkne fra dvalen.

– Før jul kom vi i god dialog med Ingvild Kjerkol i Arbeiderpartiet da hun ledet en konferanse om kvinnehelse i regi av partiet. Den siste tiden har Senterpartiet vært svært lydhøre for utfordringene og vår strategi rundt «Stoffskifteløftet». Det var Kjersti Toppe i Sp som stilte spørsmål til helseministeren om nasjonale retningslinjer under Stortingets spørretime. I forbindelse med VG-saken er også SV nå kommet på banen. Det begynner å bli en flokk politikere som forstår at de må gjøre noe med situasjonen, sier Kjær.

På noen områder vil det imidlertid ta en stund før gjennomslaget kommer. Svaret til helseminister Bent Høie (H), etter at Kjersti Toppe hadde etterlyst faglige nasjonale retningslinjer, tyder på det.

Helsedirektoratet, som forbundet har hatt flere møter med, opplyste nemlig at de ikke har planer om å starte et arbeid for å utvikle en nasjonal faglig retningslinje for stoffskiftesykdommer, da dette er godt ivaretatt av fagmiljøene.

«Jeg har tillit til at Helsedirektoratet følger med på sykdomsutviklingen og benytter fagkunnskap i vurderingen av hvilke fagområder som skal få nasjonale faglige retningslinjer, i nært samarbeid med fagpersoner og brukere.»

– Dette var selvsagt skuffende, men vi tror at regjeringen etter hvert må foreta en revurdering av denne politikken. Det å ignorere over 200.000 pasienter med til dels store plager, er ikke spesielt strategisk. Den prekære mangelen både på medisiner og retningslinjer gjør at det vil tvinge seg frem mer konstruktive løsninger etter hvert. Det er vi relativt overbeviste om, sier Kjær.

Andre innlegg

Stoffskifteforbundet søker admin. medarbeider 40% stilling)

Av Kristine Lone • 24. november 2025
1 års engasjement • Søknadsfrist: 12. desember 2025 Stoffskifteforbundet søker nå en pålitelig, strukturert og serviceorientert administrasjonsmedarbeider som ønsker å være en viktig del av vårt lille, men engasjerte team. Dette er en stilling for deg som liker varierte oppgaver, har gode digitale ferdigheter og trives med å bistå medlemmer, frivillige og kollegaer. Vi jobber for å gjøre hverdagen bedre for mennesker med sykdom i skjoldbruskkjertelen – og som administrasjonsmedarbeider vil du ha en sentral rolle i å støtte organisasjonens drift, arrangementer og kommunikasjon med våre medlemmer. Arbeidsoppgaver I denne rollen vil du blant annet ha ansvar for: Besvare e-post og telefoner innenfor avtalte tidsrom Håndtere post og generelle administrative oppgaver Medlemsservice og brukerstøtte gjennom vårt CRM-system, Cornerstone Oppfølging av fakturaer og klargjøring av reiseregninger Administrativ støtte knyttet til arrangementer og aktiviteter Å være en støttespiller for resten av teamet i ulike oppgaver når behovet oppstår Dette er en stilling for deg som liker å ha kontroll, trives med å hjelpe andre og setter pris på en arbeidshverdag med variasjon. Kvalifikasjoner Vi søker en person som: Er pålitelig, strukturert og har høy grad av selvstendighet Har gode IKT-kunnskaper Gjerne har erfaring fra CRM-systemet Cornerstone Har svært gode kommunikasjonsferdigheter, både skriftlig og muntlig Trives med medlemskontakt og serviceoppgaver Personlig egnethet vil bli vektlagt. Vi kan tilby Fleksibel arbeidstid Delvis hjemmekontor Et positivt, energisk og inkluderende arbeidsmiljø Moderne lokaler sentralt i Oslo Mulighet for ekstra prosjektarbeid på timebasis for riktig kandidat Du vil bli en del av en organisasjon som jobber tett med både fagmiljøer, frivillige og medlemmer og bidra til en viktig samfunnsoppgave. Søknad sendes til: mette@stoffskifte.org Frist: 12. desember 2025 tiltredelse: Etter avtale Lønn etter avtale Kontaktinformasjon For spørsmål om stillingen, ta gjerne kontakt: Mette Kaaby, Generalsekretær mette@stoffskfite.org 976 13 730 Om Stoffskifteforbundet Stoffskifteforbundet er en landsdekkende interesseorganisasjon for personer med sykdom i skjoldbruskkjertelen og deres pårørende. Vi jobber for bedre helsetjenester, økt kunnskap og et sterkere fellesskap blant våre medlemmer. Forbundet har 26 lokallag over hele landet, og administrasjonen holder til i Oslo.

Marias lange reise med Hashimotos ble bok

Av Lasse Jangaas • 20. november 2025
Etter å ha blitt rammet hardt av Hashimotos, stablet Maria Almli seg på beina og tok seg en tur. På ett år. Tekst: Lasse Jangås Foto: Karoline O. A. Pettersen Sammen med mannen sin, Bjørn, tok hun et friår fra alt; jobb og hus, hamsterhjul og rutiner i hverdagen. Så reiste de. Og reiste. Til fots og på hesteryggen, på ski og i båt og tog. I friluft i Norge, på interrail i Europa. Og nå er boka hennes ferdig; «Dagbok fra et friår». – Den er verken en syte- eller skrytebok, eller et glansbilde fra et friår. Det er en bunnløst ærlig personlig beretning, og jeg tror mange kan kjenne seg igjen i hvordan det er å leve med autoimmun sykdom, og særlig stoffskifteproblemer. Jeg håper også at den kan gi noen håp om hva som er mulig bare man går litt saktere og tar ett skritt om gangen. Bunnløst ærlig Hun synes det er rart at det er så lite litteratur om mennesker med stoffskiftesykdom, med tanke på hvor mange som har det. – Jeg jobber som biblioteksjef og har lest mye, men har aldri en bok der hovedpersonen har stoffskiftesykdom, sier hun. Den ble annerledes enn hun hadde tenkt i starten. – Ja, jeg trodde lenge at jeg skrev en friluftsbok eller reisebok, men jeg innser nå at jeg mer har skrevet en bok om mestring og motivasjon, følelser, betraktninger og refleksjoner om å være på tur og til stede i livet.

Økt risiko for selvskading blant unge jenter med stoffskifteproblemer

Av Lasse Jangaas • 20. november 2025
En helt ny studie fra Kina viser at mange unge jenter som utsetter seg for ikke-suicidal selvskading har høyere TSH-verdier og lavere T3, T4 og FT3 enn kontrollgruppen. Forskerne fra Yan’an University i Kina ville undersøke sammenhengen mellom ikke suicidal selvskading, såkalt NSSI (non-suicidal self-injury), og skjoldbruskkjertelhormoner hos kvinnelig ungdom med psykiske lidelser. Til sammen 289 unge jenter med psykiske lidelser deltok i studien, og resultatene deres ble sammenliknet med 285 unge jenter uten sykdom. Alle ble testet med blodprøver som målte FT3, FT4, T4, T3 og TSH. Økende problem NSSI opptrer oftest hos ungdom, og jenter er mer utsatt enn gutter. I Kina er betydelig flere jenter enn gutter representert i statistikken, et mønster som gjenkjennes også i vestlige land. – Gjentakelsesfrekvensen er høy, og stigende for hvert år for ikke-suicidal selvskading, sier forskerne i sin artikkel. – Dette skader den fysiske og mentale helsen for ungdom, og flere studier har vist en sammenheng mellom depresjon og selvskading, og at mennesker som skader seg selv har en større sjanse for å utvikle depresjon. Tydelig sammenheng Forskerne viser også til at flertallet av ungdommene i studien deres slet med depresjon og bipolar lidelse enn schizofreni. – Sammenliknet med pasienter med schizofreni, hadde unge jenter med depresjon og bipolar lidelse flere tilfeller av selvskading, oftest på håndledd og hender, skriver de. – De siste tiårene har antallet ungdom med mentale lidelser økt, og eksisterende studier har fokusert på endringer i det nevroendokrine systemet og utvikling av mental sykdom. Studier har vist at det er en definitiv korrelasjon mellom nivået av skjoldbruskkjertelhormoner (hovedsakelig T3, FT4, TSH og parathyroideahormon) og utbredelse av depresjon. Det er også en korrelasjon mellom alvorlighetsgraden av depresjon og unormal skjoldbruskkjertelfunksjon. Flere med lavt stoffskifte – Dataene i vår studie avslører at blant kvinnelige ungdommer med NSSI var det flere pasienter med lavt stoffskifte, og disse opplevde forskjellig grad av depresjon eller bipolar lidelse. Derfor sier vår studie at ikke-suicidal selvskading blant kvinnelig ungdommer med depresjon eller bipolar lidelse kan være koblet til lave skjoldbruskkjertelhormonnivåer. UNDER: Tabell fra forskningsartikkelen.
Se flere innlegg