Stoffskifte skal enda høyere opp på dagsorden

Ett av hovedmålene til Stoffskifteforbundet er å gjøre sykdomsbildet atskillig mer kjent.

Til tross for at helseministeren i forrige uke vendte tommelen ned for nasjonale retningslinjer, jobber forbundet ufortrødent videre for å få gjennomslag. - Vi tror vi har nådd et vendepunkt hvor stadig flere lytter til budskapene våre. I de politiske miljøene føler vi interessen er i ferd med å bli betydelig, og mediene begynner nå også å ringe oss, sier generalsekretær Eddy Kjær.


– Stempelet «Den glemte folkesykdommen» skal bort og erstattes av kunnskap om hvor mange nordmenn som faktisk rammes av stoffskifteplager. Dette er en sykdom med mange individuelle nyanser som kan redusere livskvaliteten til folk betydelig, forklarer Kjær.

I helgen uttalte generalsekretæren seg til VG i forbindelse med den alvorlige medisinmangelen som mange nordmenn rammes av. For stoffskiftepasienter har det de siste årene begynt å bli mange perioder med medisinmangel, både når det gjelder hovedmedisinen Levaxin og tilleggsmedikamentet Liothyronin. Liothyronin brukes av 8400 pasienter, Levaxin av hele 209.000 nordmenn.

– Misnøyen er kontinuerlig, og som oftest rettes dette naturlig nok mot produsenten. Folk er redde for at de ikke får medisinene de er avhengige av. Folk føler seg hjelpeløse, sa Kjær til VG.

Mangelen blir betraktet som såpass prekær at den blir omtalt på lederplass i VG. En hovedårsak er den raske økningen: Mens det totalt var 684 meldinger om legemiddelmangel i 2018, er det hittil i år allerede rapportert inn 363 mangler.

Situasjonen beskrives av Legemiddelverket, og nå også av VG, som «veldig alvorlig».

Politikerne er i ferd med å våkne
Paradoksalt nok er en positiv konsekvens av den kritiske situasjonen at politikerne synes å våkne fra dvalen.

– Før jul kom vi i god dialog med Ingvild Kjerkol i Arbeiderpartiet da hun ledet en konferanse om kvinnehelse i regi av partiet. Den siste tiden har Senterpartiet vært svært lydhøre for utfordringene og vår strategi rundt «Stoffskifteløftet». Det var Kjersti Toppe i Sp som stilte spørsmål til helseministeren om nasjonale retningslinjer under Stortingets spørretime. I forbindelse med VG-saken er også SV nå kommet på banen. Det begynner å bli en flokk politikere som forstår at de må gjøre noe med situasjonen, sier Kjær.

På noen områder vil det imidlertid ta en stund før gjennomslaget kommer. Svaret til helseminister Bent Høie (H), etter at Kjersti Toppe hadde etterlyst faglige nasjonale retningslinjer, tyder på det.

Helsedirektoratet, som forbundet har hatt flere møter med, opplyste nemlig at de ikke har planer om å starte et arbeid for å utvikle en nasjonal faglig retningslinje for stoffskiftesykdommer, da dette er godt ivaretatt av fagmiljøene.

«Jeg har tillit til at Helsedirektoratet følger med på sykdomsutviklingen og benytter fagkunnskap i vurderingen av hvilke fagområder som skal få nasjonale faglige retningslinjer, i nært samarbeid med fagpersoner og brukere.»

– Dette var selvsagt skuffende, men vi tror at regjeringen etter hvert må foreta en revurdering av denne politikken. Det å ignorere over 200.000 pasienter med til dels store plager, er ikke spesielt strategisk. Den prekære mangelen både på medisiner og retningslinjer gjør at det vil tvinge seg frem mer konstruktive løsninger etter hvert. Det er vi relativt overbeviste om, sier Kjær.

Andre innlegg

Av Lasse Jangaas • 15. oktober 2026
Radiofrekvensablasjon kan redusere godartede knuter i skjoldbruskkjertelen betydelig – uten at selve kjertelen må opereres bort. En ny studie føyer seg inn i en stadig større mengde forskning som viser at metoden kan være et trygt alternativ for utvalgte pasienter. For mange som får påvist en godartet knute i skjoldbruskkjertelen, er ikke knuten i seg selv et problem. Men noen knuter vokser og gir trykkfølelse, svelgvansker eller kosmetiske plager. Da blir det aktuelt med behandling. Tradisjonelt har kirurgi vært den viktigste behandlingen dersom knuten skulle fjernes. I dag finnes det imidlertid et annet alternativ for enkelte pasienter: Radiofrekvensablasjon (RFA). Metoden innebærer at en tynn elektrode føres inn i knuten under ultralydveiledning. Radiofrekvensenergi varmer opp vevet, slik at cellene i knuten ødelegges. Kroppen bryter deretter gradvis ned det behandlede vevet, og knuten blir mindre. Stadig mer dokumentasjon RFA er ikke lenger en eksperimentell metode, og internasjonale retningslinjer og konsensusdokumenter beskriver behandlingen som et alternativ for utvalgte pasienter med knuter som gir symptomer eller kosmetiske plager. Nyere internasjonal konsensus har også lagt vekt på hvordan behandlingen bør gjennomføres, hvilke pasienter som er aktuelle og hvordan kvalitet og sikkerhet kan ivaretas. Studier gjennom flere år har vist at RFA kan gi betydelig reduksjon av knutevolumet. Så sent som i juni 2026 skrev vi om en studie fra Kina som viser tilsvarende funn. Samtidig er alvorlige og permanente komplikasjoner sjeldne, og metoden har en viktig fordel sammenlignet med kirurgi: Selve skjoldbruskkjertelen blir ikke fjernet. Det betyr blant annet at risikoen for permanent lavt stoffskifte er lavere enn etter kirurgisk fjerning av kjertelen. RFA gir heller ikke et operasjonssår på halsen. En ny studie En ny prospektiv studie fra Spania, publisert i tidsskriftet Endocrine i september 2026, undersøkte minimalt invasive behandlinger av godartede thyreoideaknuter. Totalt 120 knuter ble behandlet, hvorav 75 med RFA og 45 med perkutan etanolbehandling. Pasientene ble fulgt i ett år. Etter 12 måneder var det gjennomsnittlige volumet redusert med 77,4 prosent blant knutene som var behandlet med RFA. For hele gruppen var reduksjonen 84,2 prosent. Forskerne rapporterte også bedring i symptomer og kosmetiske plager. Blant pasientene med såkalte autonome knuter – knuter som produserer thyreoideahormon uavhengig av kroppens regulering – steg TSH-nivået mot normalområdet, og alle som brukte tyreostatisk behandling før inngrepet kunne avslutte denne etter behandlingen. Et viktig funn var sikkerheten. De registrerte bivirkningene var milde og forbigående. Lokale smerter ble rapportert hos 27,5 prosent og forbigående heshet hos 6,7 prosent. Forskerne registrerte ingen permanente komplikasjoner i dette materialet. Hvem kan være aktuell? En typisk kandidat er en pasient med en godartet, symptomgivende knute som gir trykkplager, svelgvansker eller kosmetiske problemer. Det er avgjørende at knuten er tilstrekkelig undersøkt og vurdert som godartet før behandling. Retningslinjer legger blant annet vekt på ultralyd og cytologisk undersøkelse for å sikre at knuten er godartet før RFA. Det finnes også forskning på RFA ved autonome knuter og ved enkelte former for thyreoideakreft. Bruksområdet er dermed større enn bare godartede knuter. En behandling i utvikling Utviklingen innen thyreoideabehandling går derfor i retning av flere behandlingsalternativer. For pasienten kan det bety at valget i noen tilfeller ikke lenger står mellom «operasjon eller ingen behandling». RFA og andre ablasjonsmetoder kan være aktuelle for enkelte – forutsatt riktig diagnose, riktig pasientutvelgelse og behandling utført av personell med nødvendig kompetanse. I Norge er termoablasjon fortsatt ikke etablert som et behandlingstilbud for godartede knuter i skjoldbruskkjertelen.
Av Lasse Jangaas • 12. oktober 2026
– Jeg lå i senga og lette etter grunner til å stå opp eller fortsette livet. Det eneste som greide å få meg opp, var at jeg ikke kunne etterlate samboeren min alene. Tekst og foto: Lasse Jangås Oda Amalie Bakkalia havnet på et mørkt og fryktelig sted etter å ha født sitt første barn i 2024. Først etter seks måneder i mørket var det en psykolog som spurte: – Du har sjekket stoffskiftet ditt? Det hadde hun ikke. Alle trodde det dreide seg om en fødselsdepresjon, og ingen fortalte Oda at den dype depresjonen kunne skyldes stoffskiftesykdom. – Fødselen var i seg selv ganske krevende, både for datteren min og meg. Hun ble forløst med vakuum, 5-6 drag, og fikk en smertefull skade på nakken sin, forteller Oda. – Skaden oppdaget vi egentlig ved at ammingen ble problematisk og at jeg fikk store, åpne sår på brystet. Oda oppsøkte derfor helsestasjonen for å få undersøkt hva som var galt i datterens nakke. – Da fikk vi vite at hun i forbindelse med forløsningen hadde fått avrevne muskelfibre i den skrå halsmuskelen, som hadde resultert i tilstanden muskulær torticollis. Torticollis er en feilstilling av nakken, som vises ved at hodet er vridd eller bøyd til den ene siden, mens haken ofte peker mot motsatt side. – Vi måtte trille ned til helsestasjonen minst tre ganger i uka for behandling, og hun skrek mye i denne perioden, både fordi hun hadde vondt og fordi hun var sulten. Det var veldig krevende for meg å stå i det at hun hadde det så vondt, minnes Oda. Samtidig ble hun omhyllet av et mørke hun aldri hadde opplevd tidligere. – Jeg merket jo helt siden fra fødselen at ting ikke var helt som det skulle psykisk, for min del. Det var en kaotisk periode, alt føltes veldig tomt, jeg var fryktelig sliten og hadde mange mørke tanker, sier hun. Det var da hun lurte på om det var noen vits i å fortsette livet. (Artikkelen fortsetter under bildet.)
Av Lasse Jangaas • 6. oktober 2026
Tarmfloraen kan spille en rolle
Se flere innlegg