Stoffskifte skal enda høyere opp på dagsorden

Ett av hovedmålene til Stoffskifteforbundet er å gjøre sykdomsbildet atskillig mer kjent.

Til tross for at helseministeren i forrige uke vendte tommelen ned for nasjonale retningslinjer, jobber forbundet ufortrødent videre for å få gjennomslag. - Vi tror vi har nådd et vendepunkt hvor stadig flere lytter til budskapene våre. I de politiske miljøene føler vi interessen er i ferd med å bli betydelig, og mediene begynner nå også å ringe oss, sier generalsekretær Eddy Kjær.


– Stempelet «Den glemte folkesykdommen» skal bort og erstattes av kunnskap om hvor mange nordmenn som faktisk rammes av stoffskifteplager. Dette er en sykdom med mange individuelle nyanser som kan redusere livskvaliteten til folk betydelig, forklarer Kjær.

I helgen uttalte generalsekretæren seg til VG i forbindelse med den alvorlige medisinmangelen som mange nordmenn rammes av. For stoffskiftepasienter har det de siste årene begynt å bli mange perioder med medisinmangel, både når det gjelder hovedmedisinen Levaxin og tilleggsmedikamentet Liothyronin. Liothyronin brukes av 8400 pasienter, Levaxin av hele 209.000 nordmenn.

– Misnøyen er kontinuerlig, og som oftest rettes dette naturlig nok mot produsenten. Folk er redde for at de ikke får medisinene de er avhengige av. Folk føler seg hjelpeløse, sa Kjær til VG.

Mangelen blir betraktet som såpass prekær at den blir omtalt på lederplass i VG. En hovedårsak er den raske økningen: Mens det totalt var 684 meldinger om legemiddelmangel i 2018, er det hittil i år allerede rapportert inn 363 mangler.

Situasjonen beskrives av Legemiddelverket, og nå også av VG, som «veldig alvorlig».

Politikerne er i ferd med å våkne
Paradoksalt nok er en positiv konsekvens av den kritiske situasjonen at politikerne synes å våkne fra dvalen.

– Før jul kom vi i god dialog med Ingvild Kjerkol i Arbeiderpartiet da hun ledet en konferanse om kvinnehelse i regi av partiet. Den siste tiden har Senterpartiet vært svært lydhøre for utfordringene og vår strategi rundt «Stoffskifteløftet». Det var Kjersti Toppe i Sp som stilte spørsmål til helseministeren om nasjonale retningslinjer under Stortingets spørretime. I forbindelse med VG-saken er også SV nå kommet på banen. Det begynner å bli en flokk politikere som forstår at de må gjøre noe med situasjonen, sier Kjær.

På noen områder vil det imidlertid ta en stund før gjennomslaget kommer. Svaret til helseminister Bent Høie (H), etter at Kjersti Toppe hadde etterlyst faglige nasjonale retningslinjer, tyder på det.

Helsedirektoratet, som forbundet har hatt flere møter med, opplyste nemlig at de ikke har planer om å starte et arbeid for å utvikle en nasjonal faglig retningslinje for stoffskiftesykdommer, da dette er godt ivaretatt av fagmiljøene.

«Jeg har tillit til at Helsedirektoratet følger med på sykdomsutviklingen og benytter fagkunnskap i vurderingen av hvilke fagområder som skal få nasjonale faglige retningslinjer, i nært samarbeid med fagpersoner og brukere.»

– Dette var selvsagt skuffende, men vi tror at regjeringen etter hvert må foreta en revurdering av denne politikken. Det å ignorere over 200.000 pasienter med til dels store plager, er ikke spesielt strategisk. Den prekære mangelen både på medisiner og retningslinjer gjør at det vil tvinge seg frem mer konstruktive løsninger etter hvert. Det er vi relativt overbeviste om, sier Kjær.

Andre innlegg

Vikariat som journalist innen helse og stoffskifteproblematikk

Av Kristine Lone • 14. september 2026
Engasjementet frem til 12. oktober

Annas lange medisinreise

Av Lasse Jangaas • 11. september 2026
Anna Strand har prøvd det aller meste. Standardbehandling og ulike former for kombinasjonsbehandling, uten særlig god effekt mot det lave stoffskiftet. Etter mange år har hun omsider funnet det som fungerer best for henne. Tekst og foto: Lasse Jangås – Først fikk jeg Levaxin, men da ble jeg virkelig dårlig, begynner hun. Meldte seg etter barnefødsel Følelsen av sykdom kom etter at hun fødte sitt andre barn i 2001. – Jeg fikk anfall av slitenhet etter den fødselen. Jeg tror det var snakk om subklinisk hypotyreose den gangen. Hver høst etter 2001 fikk jeg perioder på noen uker med veldig slitenhet, hvor jeg ble sykmeldt. Legen trodde det var virus eller noe «som gikk», men når jeg ser tilbake på blodprøveresultatene fra den tiden, ser jeg at TSH er på vei opp, mens T4 er på vei ned i en ganske jevn kurve, sier hun. T3 ble ikke målt, ei heller anti -TPO – Men jeg var innenfor referanseområdene, så det ble ikke tatt tak i. Helt utkjørt Først i 2017 fikk hun diagnosen. – Jeg hadde ikke helt åpenbare tegn på sykdom, men husker godt at jeg begynte å trene styrke den våren, og at jeg utpå høsten begynte å oppleve melkesyre i muskulaturen og kort pust med én gang jeg satte i gang. Blodprøvene viste høy anti-TPO, og jeg fikk også astma – en annen sykdom som er en kronisk betennelse – på den tiden. Formen var ellers grei, Anna var ikke veldig syk. – Men jeg jeg ble uforholdsmessig sliten av mer enn normal belastning, som for eksempel lange fjell- eller sykkelturer. Sykere av Levaxin Det var da hun ble satt på Levaxin. Og opplevde å bli dårligere enn noen gang. – Jeg ble sykmeldt fra lærerjobben i 50 prosent resten av det skoleåret. Legen justerte dosene, både på grunnlag av blodprøveresultatene og hvordan jeg hadde det, men det hjalp lite. Jeg fikk også verk i musklene og var ofte så sliten at jeg måtte legge meg etter jobb. Jeg hvilte veldig mye på den tiden, sier 54-åringen. – Jeg er veldig kunnskapstørst som person, og leste meg opp. Jeg vet jo at vi responderer ulikt på behandlinger, at det som passer for noen ikke nødvendigvis passer for andre, og spurte derfor legen om jeg kunne få prøve kombinasjonsbehandling. Det var legen min imot, men aller nådigst fikk jeg prøve. (Artikkelen fortsetter under bildet.)

Løft en lege!

Av Mette Kaaby • 7. september 2026
Husker du komikeren Shabana Rehman som skapte nasjonal furore da hun løftet mulla Krekar? Da hun satte ham pent ned igjen på scenegulvet i Oslo, hadde hun forandret Norge. Jeg kommer tilbake til henne. Det er mange slags løft. Vi trenger et skikkelig kunnskapsløft blant fastleger på områdene diagnostisering og alternativer til standardbehandling, og bruk av flere biomarkører enn TSH. Slik det er nå er variasjonene i kunnskap for store, og konsekvensene for den enkelte pasient ikke akseptable. Selv om standardbehandling med levotyroksin på hypotyreose kan normalisere hormonnivåene, fortsetter mange pasienter å ha symptomer. Vi vet at samme behandling ikke fungerer på alle! Derfor bør legen heller ikke se seg blind på blodprøveresultatene alene, men lytte til hva pasienten selv opplever. Og disse pasientene bør få tilbud om en kompetent utredning og alternative behandlinger. De trenger å kunne fortsette livet sitt. Mange opplever å gå lenge uten diagnose. De får symptomer bagatellisert eller feilforklart av sin lege. Symptomer som søvnplager, nedstemthet, tretthet og hjernetåke forveksles med overgangsplager, livsendringer og depresjon. Kvinner som nettopp har født, får feilforklart dette som fødselsdepresjon. Muskel- og leddsmerter er vanlige årsaker til sykefravær. Hvor mange av disse skyldes stoffskiftsymptomer? Å stå alene i møtet med sin lege med de samme symptomene som gang etter gang blir bagatellisert, bortforklart eller møtt med en tom verktøykasse, er hardt og det er nedbrytende. Når dette foregår over år, opplever mange å miste arbeidsevne, og det gjør noe med ens livskvalitet, selvfølelse og trygghet. Med mer kunnskap kan fastleger legge opp standardiserte forløp for behandlingsalternativer. Kunnskap om kombinasjonsbehandling med både T4 og T3 eller T3 alene, bør være noe alle leger har. Ikke slik det er nå, hvor dette varierer enormt. Vi har tilstrekkelig forskning som viser at kombinasjonsbehandling både er trygt, og at det fungerer veldig effektivt for noen. Dette er altså ikke behandlinger som passer for alle, og vi vet ikke hvorfor det er slik. Men vi vet at det ikke er skadelig å forsøke. En god sideeffekt av kombinasjonsbehandling er at det kan redusere risiko for demens. Likevel vegrer mange fastleger seg. Alternativet for pasienten en høyst usikker jakt på en kompetent second opinion fra en annen lege, eller å åpne lommeboka for en privatlege med erfaring på feltet. Vi trenger fastleger som kan gjøre en vurdering av pasientens helhetlige situasjon, og som kan tilby en individuelt tilpasset behandling. Som har forståelse for mer sammensatte lidelser og for eksempel kan vurdere utmattelsestilstander. Utmattelse er blant de symptomene som ligger på topp når det gjelder sykefravær. Vi trenger fastleger som kan betrakte hypotyreose som en multisystemisk tilstand og vurderer den i forhold til andre sykdommer og symptomer (psykiske sykdommer, autoimmune og kardiologiske tilstander, mage/tarmsykdommer). Vi krever at alle allmennpraktikere skal ha en bred og oppdatert kompetanse på diagnostisering og behandling. Dette er ikke et ønske, men et krav. For sykefraværet er for høyt, og de personlige omkostningene for store, og mye av dette skyldes plager som er stoffskifterelatert. Hvorfor går kunnskapshevinga så tregt og hvor ligger motstanden? Vi er innforstått med at vitenskapelige, regulatoriske og helseøkonomiske prosesser tar tid. Men vi kan vanskelig beskyldes for å være utålmodige! Stoffskifteforbundet har i tiår etter tiår banket på Legeforeningens, Endokrinologisk forenings og Helsedirektoratets dør, og Skil (Senter for kvalitet i legetjenester), NEL (Norsk Elektronisk Legehåndbok), helseforetakene og utdanningsansvarlige. Vi har invitert oss selv inn til møter om behovet for mer kompetanse og anerkjennelse av behandlingsalternativer, men de store gjennomslagene lar vente på seg. Selv om vi viser til resultater fra kliniske studier, store studier og erfaringer fra andre nordiske land som kan underbygge pasientenes behov. Det er ikke nok. Vi har ennå ikke lykkes i å stå sammen om hva fastlegene skal tilby alle dem som fremdeles har symptomer. Og vi møter heller ingen iver etter å justere de faglige anbefalingene eller å gjøre medisin som kan virke for en mindre gruppe pasienter, lettere tilgjengelig. Hvis man er så uheldig at man fortsatt har symptomer når standardmedisin kommer til kort, så blir kunnskapen om andre behandlingsalternativer likevel ikke anerkjent og delt i tilstrekkelig grad. Dette skyldes at helsemyndighetens kriterier står i veien, og pasientenes individuelle erfaringer skyves bort. Uten at kriteriene tar høyde for kompleksiteten som hormonene setter i spill og de individuelle variasjonene, og man lytter til pasientene selv, så mister vi store helsegevinster. Symptomene vinner. Tilbake til Shabana Rehman. Da hun som kvinne løftet mulla Krekar i 2004, løftet hun ikke bare en selvhøytidelig mann, men hun utfordret makt og autoritet og skapte debatt om frihet og kultur.  Kanskje er det ikke bare et kunnskapsløft for fastleger vi trenger? Kanskje er det nødvendig at vi pirker i den faglige kulturen, makten og autoriteten som har etablert seg blant faglig ekspertise og beslutningstakere, og som lammer fastlegenes behov for økt kompetanse?
Se flere innlegg