Stoffskifte skal enda høyere opp på dagsorden

Ett av hovedmålene til Stoffskifteforbundet er å gjøre sykdomsbildet atskillig mer kjent.

Til tross for at helseministeren i forrige uke vendte tommelen ned for nasjonale retningslinjer, jobber forbundet ufortrødent videre for å få gjennomslag. - Vi tror vi har nådd et vendepunkt hvor stadig flere lytter til budskapene våre. I de politiske miljøene føler vi interessen er i ferd med å bli betydelig, og mediene begynner nå også å ringe oss, sier generalsekretær Eddy Kjær.


– Stempelet «Den glemte folkesykdommen» skal bort og erstattes av kunnskap om hvor mange nordmenn som faktisk rammes av stoffskifteplager. Dette er en sykdom med mange individuelle nyanser som kan redusere livskvaliteten til folk betydelig, forklarer Kjær.

I helgen uttalte generalsekretæren seg til VG i forbindelse med den alvorlige medisinmangelen som mange nordmenn rammes av. For stoffskiftepasienter har det de siste årene begynt å bli mange perioder med medisinmangel, både når det gjelder hovedmedisinen Levaxin og tilleggsmedikamentet Liothyronin. Liothyronin brukes av 8400 pasienter, Levaxin av hele 209.000 nordmenn.

– Misnøyen er kontinuerlig, og som oftest rettes dette naturlig nok mot produsenten. Folk er redde for at de ikke får medisinene de er avhengige av. Folk føler seg hjelpeløse, sa Kjær til VG.

Mangelen blir betraktet som såpass prekær at den blir omtalt på lederplass i VG. En hovedårsak er den raske økningen: Mens det totalt var 684 meldinger om legemiddelmangel i 2018, er det hittil i år allerede rapportert inn 363 mangler.

Situasjonen beskrives av Legemiddelverket, og nå også av VG, som «veldig alvorlig».

Politikerne er i ferd med å våkne
Paradoksalt nok er en positiv konsekvens av den kritiske situasjonen at politikerne synes å våkne fra dvalen.

– Før jul kom vi i god dialog med Ingvild Kjerkol i Arbeiderpartiet da hun ledet en konferanse om kvinnehelse i regi av partiet. Den siste tiden har Senterpartiet vært svært lydhøre for utfordringene og vår strategi rundt «Stoffskifteløftet». Det var Kjersti Toppe i Sp som stilte spørsmål til helseministeren om nasjonale retningslinjer under Stortingets spørretime. I forbindelse med VG-saken er også SV nå kommet på banen. Det begynner å bli en flokk politikere som forstår at de må gjøre noe med situasjonen, sier Kjær.

På noen områder vil det imidlertid ta en stund før gjennomslaget kommer. Svaret til helseminister Bent Høie (H), etter at Kjersti Toppe hadde etterlyst faglige nasjonale retningslinjer, tyder på det.

Helsedirektoratet, som forbundet har hatt flere møter med, opplyste nemlig at de ikke har planer om å starte et arbeid for å utvikle en nasjonal faglig retningslinje for stoffskiftesykdommer, da dette er godt ivaretatt av fagmiljøene.

«Jeg har tillit til at Helsedirektoratet følger med på sykdomsutviklingen og benytter fagkunnskap i vurderingen av hvilke fagområder som skal få nasjonale faglige retningslinjer, i nært samarbeid med fagpersoner og brukere.»

– Dette var selvsagt skuffende, men vi tror at regjeringen etter hvert må foreta en revurdering av denne politikken. Det å ignorere over 200.000 pasienter med til dels store plager, er ikke spesielt strategisk. Den prekære mangelen både på medisiner og retningslinjer gjør at det vil tvinge seg frem mer konstruktive løsninger etter hvert. Det er vi relativt overbeviste om, sier Kjær.

Andre innlegg

Av Mette Kaaby 7. september 2026
Husker du komikeren Shabana Rehman som skapte nasjonal furore da hun løftet mulla Krekar? Da hun satte ham pent ned igjen på scenegulvet i Oslo, hadde hun forandret Norge. Jeg kommer tilbake til henne. Det er mange slags løft. Vi trenger et skikkelig kunnskapsløft blant fastleger på områdene diagnostisering og alternativer til standardbehandling, og bruk av flere biomarkører enn TSH. Slik det er nå er variasjonene i kunnskap for store, og konsekvensene for den enkelte pasient ikke akseptable. Selv om standardbehandling med levotyroksin på hypotyreose kan normalisere hormonnivåene, fortsetter mange pasienter å ha symptomer. Vi vet at samme behandling ikke fungerer på alle! Derfor bør legen heller ikke se seg blind på blodprøveresultatene alene, men lytte til hva pasienten selv opplever. Og disse pasientene bør få tilbud om en kompetent utredning og alternative behandlinger. De trenger å kunne fortsette livet sitt. Mange opplever å gå lenge uten diagnose. De får symptomer bagatellisert eller feilforklart av sin lege. Symptomer som søvnplager, nedstemthet, tretthet og hjernetåke forveksles med overgangsplager, livsendringer og depresjon. Kvinner som nettopp har født, får feilforklart dette som fødselsdepresjon. Muskel- og leddsmerter er vanlige årsaker til sykefravær. Hvor mange av disse skyldes stoffskiftsymptomer? Å stå alene i møtet med sin lege med de samme symptomene som gang etter gang blir bagatellisert, bortforklart eller møtt med en tom verktøykasse, er hardt og det er nedbrytende. Når dette foregår over år, opplever mange å miste arbeidsevne, og det gjør noe med ens livskvalitet, selvfølelse og trygghet. Med mer kunnskap kan fastleger legge opp standardiserte forløp for behandlingsalternativer. Kunnskap om kombinasjonsbehandling med både T4 og T3 eller T3 alene, bør være noe alle leger har. Ikke slik det er nå, hvor dette varierer enormt. Vi har tilstrekkelig forskning som viser at kombinasjonsbehandling både er trygt, og at det fungerer veldig effektivt for noen. Dette er altså ikke behandlinger som passer for alle, og vi vet ikke hvorfor det er slik. Men vi vet at det ikke er skadelig å forsøke. En god sideeffekt av kombinasjonsbehandling er at det kan redusere risiko for demens. Likevel vegrer mange fastleger seg. Alternativet for pasienten en høyst usikker jakt på en kompetent second opinion fra en annen lege, eller å åpne lommeboka for en privatlege med erfaring på feltet. Vi trenger fastleger som kan gjøre en vurdering av pasientens helhetlige situasjon, og som kan tilby en individuelt tilpasset behandling. Som har forståelse for mer sammensatte lidelser og for eksempel kan vurdere utmattelsestilstander. Utmattelse er blant de symptomene som ligger på topp når det gjelder sykefravær. Vi trenger fastleger som kan betrakte hypotyreose som en multisystemisk tilstand og vurderer den i forhold til andre sykdommer og symptomer (psykiske sykdommer, autoimmune og kardiologiske tilstander, mage/tarmsykdommer). Vi krever at alle allmennpraktikere skal ha en bred og oppdatert kompetanse på diagnostisering og behandling. Dette er ikke et ønske, men et krav. For sykefraværet er for høyt, og de personlige omkostningene for store, og mye av dette skyldes plager som er stoffskifterelatert. Hvorfor går kunnskapshevinga så tregt og hvor ligger motstanden? Vi er innforstått med at vitenskapelige, regulatoriske og helseøkonomiske prosesser tar tid. Men vi kan vanskelig beskyldes for å være utålmodige! Stoffskifteforbundet har i tiår etter tiår banket på Legeforeningens, Endokrinologisk forenings og Helsedirektoratets dør, og Skil (Senter for kvalitet i legetjenester), NEL (Norsk Elektronisk Legehåndbok), helseforetakene og utdanningsansvarlige. Vi har invitert oss selv inn til møter om behovet for mer kompetanse og anerkjennelse av behandlingsalternativer, men de store gjennomslagene lar vente på seg. Selv om vi viser til resultater fra kliniske studier, store studier og erfaringer fra andre nordiske land som kan underbygge pasientenes behov. Det er ikke nok. Vi har ennå ikke lykkes i å stå sammen om hva fastlegene skal tilby alle dem som fremdeles har symptomer. Og vi møter heller ingen iver etter å justere de faglige anbefalingene eller å gjøre medisin som kan virke for en mindre gruppe pasienter, lettere tilgjengelig. Hvis man er så uheldig at man fortsatt har symptomer når standardmedisin kommer til kort, så blir kunnskapen om andre behandlingsalternativer likevel ikke anerkjent og delt i tilstrekkelig grad. Dette skyldes at helsemyndighetens kriterier står i veien, og pasientenes individuelle erfaringer skyves bort. Uten at kriteriene tar høyde for kompleksiteten som hormonene setter i spill og de individuelle variasjonene, og man lytter til pasientene selv, så mister vi store helsegevinster. Symptomene vinner. Tilbake til Shabana Rehman. Da hun som kvinne løftet mulla Krekar i 2004, løftet hun ikke bare en selvhøytidelig mann, men hun utfordret makt og autoritet og skapte debatt om frihet og kultur.  Kanskje er det ikke bare et kunnskapsløft for fastleger vi trenger? Kanskje er det nødvendig at vi pirker i den faglige kulturen, makten og autoriteten som har etablert seg blant faglig ekspertise og beslutningstakere, og som lammer fastlegenes behov for økt kompetanse?
Av Lasse Jangaas 1. september 2026
Hva betyr det egentlig at en blodprøve er «normal»? En ny studie fant sammenheng mellom nivået av fritt T4 og hjerneslag, også hos mennesker som har stoffskifteverdier innenfor normalområdet. Hvor mye forteller egentlig et referanseområde om hvordan den enkelte pasient har det? Den nye studien gir ingen fasit på hvordan stoffskiftet skal behandles, men reiser interessante spørsmål om hva en «normal» blodprøve egentlig forteller. I medisinen er vurderingen av hva som er normalt som regel basert på blodprøver. Referanseområder for TSH, fritt T4 (FT4) og eventuelt fritt T3 er viktige verktøy når leger skal utrede og følge opp sykdom i skjoldbruskkjertelen. Men et referanseområde forteller først og fremst hvor en stor andel av en bestemt befolkning befinner seg når det gjelder en bestemt blodprøve. Og normalområdet er stort. Det betyr ikke nødvendigvis at alle verdier innenfor området er like optimale for alle mennesker. En ny studie publisert i Scientific Reports i juli 2026 illustrerer hvorfor dette er et interessant spørsmål. Store forskjeller – selv innenfor «normalt» Forskerne analyserte data fra 6 932 voksne som deltok i den amerikanske helseundersøkelsen NHANES. Deltakerne som inngikk i analysen, ble regnet som euthyroide, altså med skjoldbruskkjertelverdier innenfor de definerte normalområdene.. Forskerne ville undersøke om variasjoner i skjoldbruskkjertelfunksjonen innenfor dette normalområdet kunne være forbundet med hjerneslag. Resultatet var interessant: Personer med høyere FT4 hadde større sannsynlighet for å ha hatt hjerneslag. Sammenhengen besto også etter at forskerne justerte for en rekke andre faktorer som kan påvirke risikoen for hjerneslag. Det betyr ikke at høy FT4 fører til hjerneslag. Dette er en tverrsnittstudie, og den kan derfor ikke fastslå årsak og virkning, eller hva som kom først. Men funnet var interessant nok til at forskerne undersøkte det videre. Funnet for FT4 holdt seg Forskerne gjennomførte flere analyser for å undersøke hvor robust resultatet var. De brukte blant annet andre aldersgrenser og aldersspesifikke referanseområder for TSH hos eldre. Og fant fortsatt en sammenheng mellom FT4 og tidligere hjerneslag. Resultatet ble også undersøkt i en uavhengig klinisk gruppe. Her var FT4 fortsatt statistisk signifikant forbundet med hjerneslag, noe som gjør FT4-funnet mer interessant enn om det bare hadde dukket opp i én enkelt analyse. Studien undersøkte altså ikke først og fremst hva som skjer ved åpenbart høyt stoffskifte, men om det kan være forskjeller også innenfor det som i dag regnes som normalt. «Innenfor normalområdet» er ikke en diagnose Vi understreker at studien ikke sier at høyere FT4 nødvendigvis er farlig. Studien viser en sammenheng, men ikke at det å redusere FT4 til et lavere nivå vil forhindre hjerneslag. Den sier heller ikke at personer som bruker levotyroksin bør endre dosen sin eller at en bestemt FT4-verdi er riktig eller gal for den enkelte. Og den viser ikke at referanseområdene bør endres. Studien gir derimot et eksempel på at biologiske forskjeller kan ha betydning også blant mennesker som er euthyroide. Blodprøven er viktig – men er ikke hele pasienten Studien føyer seg inn i en større forskningsdiskusjon om hva «normalt stoffskifte» egentlig betyr. Et referanseområde beskriver hva som er vanlig i en befolkning. Det betyr ikke nødvendigvis at alle mennesker fungerer optimalt på nøyaktig samme nivå. To personer kan ha blodprøver innenfor det samme referanseområdet, men være forskjellige når det gjelder alder, genetikk, annen sykdom, legemiddelbruk og en rekke andre biologiske forhold. Og de kan oppleve helsen sin vesentlig forskjellig. Studien sier ikke at blodprøver bør bli mindre viktige. Tvert imot vil TSH og FT4 fortsette å være sentrale verktøy i diagnostikk og oppfølging av sykdom i skjoldbruskkjertelen. Men den sier noe om at «normalområdet» er stort og at alle verdier innenfor området ikke nødvendigvis har samme betydning for alle mennesker – og ikke minst:  At prøvesvar bør ses i sammenheng med pasientens opplevelse av egen tilstand. Forskerne understreker i sin artikkel at prospektive studier trengs for å fastslå årsakssammenheng . NB! Studiens artikkel er en såkalt unedited version, som vil si at den kan bli gjenstand for redigering på et senere tidspunkt. Kilde: Sun W, Zhou M, Zhou W et al. Elevated FT4 is associated with prevalent stroke in euthyroid adults: a cross-sectional study. Scientific Reports, publisert 18. juli 2026. Studien er basert på data fra NHANES 2007–2012 og inkluderte 6 932 euthyroide voksne. FT4 var assosiert med tidligere hjerneslag både i hovedanalysen og i en uavhengig valideringsgruppe.
Av Lasse Jangaas 24. august 2026
– Blir viktig i vårt arbeid framover, sier generalsekretær Mette Kaaby
Se flere innlegg