Ett av hovedmålene til Stoffskifteforbundet er å gjøre sykdomsbildet atskillig mer kjent.

Til tross for at helseministeren i forrige uke vendte tommelen ned for nasjonale retningslinjer, jobber forbundet ufortrødent videre for å få gjennomslag. - Vi tror vi har nådd et vendepunkt hvor stadig flere lytter til budskapene våre. I de politiske miljøene føler vi interessen er i ferd med å bli betydelig, og mediene begynner nå også å ringe oss, sier generalsekretær Eddy Kjær.

– Stempelet «Den glemte folkesykdommen» skal bort og erstattes av kunnskap om hvor mange nordmenn som faktisk rammes av stoffskifteplager. Dette er en sykdom med mange individuelle nyanser som kan redusere livskvaliteten til folk betydelig, forklarer Kjær.

I helgen uttalte generalsekretæren seg til VG i forbindelse med den alvorlige medisinmangelen som mange nordmenn rammes av. For stoffskiftepasienter har det de siste årene begynt å bli mange perioder med medisinmangel, både når det gjelder hovedmedisinen Levaxin og tilleggsmedikamentet Liothyronin. Liothyronin brukes av 8400 pasienter, Levaxin av hele 209.000 nordmenn.

– Misnøyen er kontinuerlig, og som oftest rettes dette naturlig nok mot produsenten. Folk er redde for at de ikke får medisinene de er avhengige av. Folk føler seg hjelpeløse, sa Kjær til VG.

Les mer om saken i VG

Mangelen blir betraktet som såpass prekær at den blir omtalt på lederplass i VG. En hovedårsak er den raske økningen: Mens det totalt var 684 meldinger om legemiddelmangel i 2018, er det hittil i år allerede rapportert inn 363 mangler.

Situasjonen beskrives av Legemiddelverket, og nå også av VG, som «veldig alvorlig».

Politikerne er i ferd med å våkne
Paradoksalt nok er en positiv konsekvens av den kritiske situasjonen at politikerne synes å våkne fra dvalen.

– Før jul kom vi i god dialog med Ingvild Kjerkol i Arbeiderpartiet da hun ledet en konferanse om kvinnehelse i regi av partiet. Den siste tiden har Senterpartiet vært svært lydhøre for utfordringene og vår strategi rundt «Stoffskifteløftet». Det var Kjersti Toppe i Sp som stilte spørsmål til helseministeren om nasjonale retningslinjer under Stortingets spørretime. I forbindelse med VG-saken er også SV nå kommet på banen. Det begynner å bli en flokk politikere som forstår at de må gjøre noe med situasjonen, sier Kjær.

Dette sier politikerne om mangelsituasjonen

På noen områder vil det imidlertid ta en stund før gjennomslaget kommer. Svaret til helseminister Bent Høie (H), etter at Kjersti Toppe hadde etterlyst faglige nasjonale retningslinjer, tyder på det.

Helsedirektoratet, som forbundet har hatt flere møter med, opplyste nemlig at de ikke har planer om å starte et arbeid for å utvikle en nasjonal faglig retningslinje for stoffskiftesykdommer, da dette er godt ivaretatt av fagmiljøene.

«Jeg har tillit til at Helsedirektoratet følger med på sykdomsutviklingen og benytter fagkunnskap i vurderingen av hvilke fagområder som skal få nasjonale faglige retningslinjer, i nært samarbeid med fagpersoner og brukere.»

Les mer om saken på våre egne nettsider

– Dette var selvsagt skuffende, men vi tror at regjeringen etter hvert må foreta en revurdering av denne politikken. Det å ignorere over 200.000 pasienter med til dels store plager, er ikke spesielt strategisk. Den prekære mangelen både på medisiner og retningslinjer gjør at det vil tvinge seg frem mer konstruktive løsninger etter hvert. Det er vi relativt overbeviste om, sier Kjær.