Stoffskifte skal enda høyere opp på dagsorden

19. februar 2019

Ett av hovedmålene til Stoffskifteforbundet er å gjøre sykdomsbildet atskillig mer kjent.

Til tross for at helseministeren i forrige uke vendte tommelen ned for nasjonale retningslinjer, jobber forbundet ufortrødent videre for å få gjennomslag. - Vi tror vi har nådd et vendepunkt hvor stadig flere lytter til budskapene våre. I de politiske miljøene føler vi interessen er i ferd med å bli betydelig, og mediene begynner nå også å ringe oss, sier generalsekretær Eddy Kjær.


– Stempelet «Den glemte folkesykdommen» skal bort og erstattes av kunnskap om hvor mange nordmenn som faktisk rammes av stoffskifteplager. Dette er en sykdom med mange individuelle nyanser som kan redusere livskvaliteten til folk betydelig, forklarer Kjær.

I helgen uttalte generalsekretæren seg til VG i forbindelse med den alvorlige medisinmangelen som mange nordmenn rammes av. For stoffskiftepasienter har det de siste årene begynt å bli mange perioder med medisinmangel, både når det gjelder hovedmedisinen Levaxin og tilleggsmedikamentet Liothyronin. Liothyronin brukes av 8400 pasienter, Levaxin av hele 209.000 nordmenn.

– Misnøyen er kontinuerlig, og som oftest rettes dette naturlig nok mot produsenten. Folk er redde for at de ikke får medisinene de er avhengige av. Folk føler seg hjelpeløse, sa Kjær til VG.

Mangelen blir betraktet som såpass prekær at den blir omtalt på lederplass i VG. En hovedårsak er den raske økningen: Mens det totalt var 684 meldinger om legemiddelmangel i 2018, er det hittil i år allerede rapportert inn 363 mangler.

Situasjonen beskrives av Legemiddelverket, og nå også av VG, som «veldig alvorlig».

Politikerne er i ferd med å våkne
Paradoksalt nok er en positiv konsekvens av den kritiske situasjonen at politikerne synes å våkne fra dvalen.

– Før jul kom vi i god dialog med Ingvild Kjerkol i Arbeiderpartiet da hun ledet en konferanse om kvinnehelse i regi av partiet. Den siste tiden har Senterpartiet vært svært lydhøre for utfordringene og vår strategi rundt «Stoffskifteløftet». Det var Kjersti Toppe i Sp som stilte spørsmål til helseministeren om nasjonale retningslinjer under Stortingets spørretime. I forbindelse med VG-saken er også SV nå kommet på banen. Det begynner å bli en flokk politikere som forstår at de må gjøre noe med situasjonen, sier Kjær.

På noen områder vil det imidlertid ta en stund før gjennomslaget kommer. Svaret til helseminister Bent Høie (H), etter at Kjersti Toppe hadde etterlyst faglige nasjonale retningslinjer, tyder på det.

Helsedirektoratet, som forbundet har hatt flere møter med, opplyste nemlig at de ikke har planer om å starte et arbeid for å utvikle en nasjonal faglig retningslinje for stoffskiftesykdommer, da dette er godt ivaretatt av fagmiljøene.

«Jeg har tillit til at Helsedirektoratet følger med på sykdomsutviklingen og benytter fagkunnskap i vurderingen av hvilke fagområder som skal få nasjonale faglige retningslinjer, i nært samarbeid med fagpersoner og brukere.»

– Dette var selvsagt skuffende, men vi tror at regjeringen etter hvert må foreta en revurdering av denne politikken. Det å ignorere over 200.000 pasienter med til dels store plager, er ikke spesielt strategisk. Den prekære mangelen både på medisiner og retningslinjer gjør at det vil tvinge seg frem mer konstruktive løsninger etter hvert. Det er vi relativt overbeviste om, sier Kjær.

Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 12. mars 2026
En fersk studie fra Tyrkia viser at stoffskiftepasienter som bruker en mobil-app for å minne dem på å ta medisinene, blir flinkere til å ta dem. Studien ble gjort på 63 pasienter som hadde gjennomgått kirurgiske inngrep og fjernet skjoldbruskkjertelen. 31 pasienter brukte mobil-appen for å bli minnet på å ta sin medisin, mens 32 skulle klare seg uten. Pedagogiske moduler i appen De pedagogiske modulene som var inkludert i appen ga pasientene tilgjengelig og forståelig informasjon om tilstanden deres, riktig tidspunkt for bruk av medisiner og mulige konsekvenser av manglende etterlevelse. Dette skulle bidra til å øke pasientenes aktive deltakelse i behandlingsprosessen og styrket deres evne til egenmestring. Etter den første uka viste resultatene at de som ikke brukte appen var marginalt flinkere enn de som brukte appen, noe forskerne forklarer med at de fleste har helsepersonell eller familiemedlemmer som passer på at de tar medisinene de første dagene etter en operasjon. Signifikant forskjell Ved målepunktene etter fire og åtte uker viste imidlertid at klart flere av de som brukte appen tok medisinene sine enn de som ikke hadde et slikt hjelpemiddel. Etter fire uker oppnådde 7 i «app-gruppen» høy måloppnåelse, 18 middels og 6 lav oppnåelse, mens kontrollgruppens resultater var 4 høy, 15 middels og 13 lav. Etter åtte uker oppnådde 12 i i «app-gruppen» høy score, 9 middels og 10 lav, mens resultatene for kontrollgruppen (uten app) var 2 høy, 14 middels og 16 lav. Studien ble gjennomført ved hjelp av selvrapporteringsskjemaer (MMAS-8), noe som kan ha ført til upresise resultater. Forskerne bak studien konkluderer likevel med at: «Våre funn støtter hypotesen om at bruk av mobilapplikasjoner med påminnelser effektivt fremmer etterlevelse av medisinering. Applikasjonens påminnelses- og opplæringsfunksjoner ser ut til å være nyttige for håndtering av medisinbruk. Det er imidlertid behov for ytterligere strategier for å opprettholde langvarig bruk av mobilapplikasjoner. I tillegg er det behov for flere studier som inkluderer objektive biokjemiske utfallsmål for å fastslå den kliniske effekten av forbedret etterlevelse.»
Av Lasse Jangaas 6. mars 2026
Kvinner som er rammet av endometriose har større langtidsrisiko for å utvikle en stoffskiftesykdom enn de som ikke er det, ifølge en fersk studie fra Taiwan publisert i det internasjonale tidsskriftet Maturitas. I den retrospektive kohortstudien sammenliknet forskerne TriNetX-data fra 59.180 personer med endometriose med like mange uten gjennom 20 år. Endometriosegruppen besto av pasienter mellom 21 og 60 år som enten hadde fått kirurgisk eller medisinsk behandling, mens alle i kontrollgruppen hadde gjennomført gynekologiske undersøkelser og ultralyd av bekken/underliv. Pasienter med metabolske-, kardiovaskulære-, autoimmune- eller stoffskiftelidelser var utelatt fra studien. Resultatene I oppfølgingsperioden viste resultatene at endometriosepasientene hadde økt risiko for å utvikle ulike stoffskiftesykdommer: Hypotyreose (lavt stoffskifte): 19 prosent økt risiko. Hypertyreose (høyt stoffskifte): 21 prosent økt risiko. Graves´ sykdom: 27 prosent økt risiko. Hashimotos: 32 prosent økt risiko. Atoksisk struma: 31 prosent økt risiko. Subakutt tyreoiditt: 99 prosent økt risiko. Akutt tyreoiditt (betennelse i skjoldbruskkjertelen): 138 prosent økt risiko. Ondartede svulster/knuter i kjertelen: 55 prosent økt risiko. Godartede svulster/knuter i kjertelen: 147 prosent økt risiko. Det ble ikke funnet signifikante forskjeller på risikoen mellom de opererte eller medisinsk behandle. Svakheter Forskerne skriver i sin artikkel at svakhetene ved studien er at den bygger på samlede data og ikke på opplysninger om enkeltpersoner. De hadde heller ikke tilgang til detaljert klinisk informasjon, som hvor alvorlig endometriosen var hos den enkelte, eller resultater fra stoffskifteprøver. I sin konklusjon skriver de likevel: – Disse funnene understreker betydningen av jevnlig oppfølging av stoffskiftefunksjonen og økt klinisk oppmerksomhet hos kvinner med endometriose. Hva er endometriose? HelseNorge beskriver endometriose slik: Endometriose er en tilstand hvor vev som ligner slimhinnen som kler innsiden av livmoren (endometrium) finnes andre steder i kroppen. I de aller fleste tilfellene er dette i bekkenet, nederst i bukhulen. Endometriose er da typisk rundt eggstokkene og egglederne på utsiden av livmoren på toppen av skjeden på bukhinnen over blære og bekkenveggene Endometriose rammer cirka 10 % av kvinner i fruktbar alder, og typiske symptomer er sykliske smerter i nedre del av magen og ryggen. De rammede kan få verre menstruasjonssmerter, eggløsningssmerter, smerte ved samleie og/eller plager fra andre organer. En del plages også av en generell følelse av utmattelse (fatigue). Ifølge Endometrioseforeningen er mange av symptomene på endometriose typiske, men uspesifikke og diffuse. Derfor får kvinnene ofte en rekke feildiagnoser, som irritabel tarm eller urinveisinfeksjoner.
Av Ina Hebnes 5. mars 2026
Medlemswebinar 
Se flere innlegg