Stoffskifte skal enda høyere opp på dagsorden

19. februar 2019

Ett av hovedmålene til Stoffskifteforbundet er å gjøre sykdomsbildet atskillig mer kjent.

Til tross for at helseministeren i forrige uke vendte tommelen ned for nasjonale retningslinjer, jobber forbundet ufortrødent videre for å få gjennomslag. - Vi tror vi har nådd et vendepunkt hvor stadig flere lytter til budskapene våre. I de politiske miljøene føler vi interessen er i ferd med å bli betydelig, og mediene begynner nå også å ringe oss, sier generalsekretær Eddy Kjær.


– Stempelet «Den glemte folkesykdommen» skal bort og erstattes av kunnskap om hvor mange nordmenn som faktisk rammes av stoffskifteplager. Dette er en sykdom med mange individuelle nyanser som kan redusere livskvaliteten til folk betydelig, forklarer Kjær.

I helgen uttalte generalsekretæren seg til VG i forbindelse med den alvorlige medisinmangelen som mange nordmenn rammes av. For stoffskiftepasienter har det de siste årene begynt å bli mange perioder med medisinmangel, både når det gjelder hovedmedisinen Levaxin og tilleggsmedikamentet Liothyronin. Liothyronin brukes av 8400 pasienter, Levaxin av hele 209.000 nordmenn.

– Misnøyen er kontinuerlig, og som oftest rettes dette naturlig nok mot produsenten. Folk er redde for at de ikke får medisinene de er avhengige av. Folk føler seg hjelpeløse, sa Kjær til VG.

Mangelen blir betraktet som såpass prekær at den blir omtalt på lederplass i VG. En hovedårsak er den raske økningen: Mens det totalt var 684 meldinger om legemiddelmangel i 2018, er det hittil i år allerede rapportert inn 363 mangler.

Situasjonen beskrives av Legemiddelverket, og nå også av VG, som «veldig alvorlig».

Politikerne er i ferd med å våkne
Paradoksalt nok er en positiv konsekvens av den kritiske situasjonen at politikerne synes å våkne fra dvalen.

– Før jul kom vi i god dialog med Ingvild Kjerkol i Arbeiderpartiet da hun ledet en konferanse om kvinnehelse i regi av partiet. Den siste tiden har Senterpartiet vært svært lydhøre for utfordringene og vår strategi rundt «Stoffskifteløftet». Det var Kjersti Toppe i Sp som stilte spørsmål til helseministeren om nasjonale retningslinjer under Stortingets spørretime. I forbindelse med VG-saken er også SV nå kommet på banen. Det begynner å bli en flokk politikere som forstår at de må gjøre noe med situasjonen, sier Kjær.

På noen områder vil det imidlertid ta en stund før gjennomslaget kommer. Svaret til helseminister Bent Høie (H), etter at Kjersti Toppe hadde etterlyst faglige nasjonale retningslinjer, tyder på det.

Helsedirektoratet, som forbundet har hatt flere møter med, opplyste nemlig at de ikke har planer om å starte et arbeid for å utvikle en nasjonal faglig retningslinje for stoffskiftesykdommer, da dette er godt ivaretatt av fagmiljøene.

«Jeg har tillit til at Helsedirektoratet følger med på sykdomsutviklingen og benytter fagkunnskap i vurderingen av hvilke fagområder som skal få nasjonale faglige retningslinjer, i nært samarbeid med fagpersoner og brukere.»

– Dette var selvsagt skuffende, men vi tror at regjeringen etter hvert må foreta en revurdering av denne politikken. Det å ignorere over 200.000 pasienter med til dels store plager, er ikke spesielt strategisk. Den prekære mangelen både på medisiner og retningslinjer gjør at det vil tvinge seg frem mer konstruktive løsninger etter hvert. Det er vi relativt overbeviste om, sier Kjær.

Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 4. mai 2026
En studie ved Universitetet i Bergen viser at TSH endret seg hos mennesker som spiste mye tang og tare. Årsaken er at en del typer makroalger (tang og tare) inneholder mye jod. – I de siste årene har vi en økning i kommersielt tilgjengelige matvarer og kosttilskudd som er laget av tang og tare, forklarer ernæringsforsker Hanne Rosendahl-Riise ved Universitetet i Bergen til universitetets hjemmeside . En del kosttilskudd er basert på tang og tare, men også populære retter som sushi har makroalger som ingrediens. Vi trenger jod, men... Nordmenn har i mange år vært en jodfattig befolkning, og norske helsemyndigheter startet i fjor et jodberikingsprogram for å rette på dette. Jodmangel er sterkt knyttet til stoffskiftesykdommer, men det går også an å få i seg for mye jod. I sin studie , der forskerne målte jod og stoffskiftehormoner hos 49 tang- og tarekonsumenter over tid, viste det seg at noen fikk i seg over 2400 mikrogram jod daglig. Anbefalt inntak i Norge er 150 mikrogram for voksne og barn over 10 år, mens gravide bør få i seg 175-200 mikrogram daglig, ifølge Helsenorge og FHI. FHI fraråder folk å få i seg mer enn 600 mikrogram per dag. Endring av TSH Hos de med størst inntak av jod fra tang og tare slo det ut på målingen av TSH. Økningen var ikke dramatisk, men nok til at forskerne advarer gravide, barn, eldre og mennesker med autoimmun stoffskiftesykdom mot høyt jodinntak og/eller endring i TSH. – Å inkludere tang og tare med høyt jodnivå kan representere en mulig helserisiko for disse gruppene, skriver de i sin artikkel. – Vi fant at de som spiste mye tang og tare hadde høye jodinntak, inntak også over det anbefalte nivået satt av den europeiske mattrygghets-organisasjonen, EFSA, forteller ernæringsforsker Rosendahl-Riise. Etter seks uker med pause fra tangproduktene, så falt jodinntaket markant. De fant også at nivået av TSH-hormonet sank hos deltagerne etter de seks ukene. Den aller største endringen i TSH-nivået fant de hos de med det største jodinntaket. – Ut ifra dette kan vi si at inntaket av tangprodukter ser ut til å påvirke funksjonen til skjoldbruskkjertelen i denne gruppen, sier Aakre. Ulike typer produkter Forskerne skriver også i sin artikkel at det finnes mange ulike tang- og tareprodukter, og at jodinnholdet varierer sterkt i de ulike produktene. Forskerne er selv forsiktige med å konkludere med at det er skadelig for helsa å spise mye tang og tareprodukter, men ber generelt folk om å følge Mattilsynets retningslinjer: – Generelt ville jeg ikke anbefalt noen å gå med for høyt jodinntak over lengre tid, sier Rosendahl-Riise.
Av Lasse Jangaas 29. april 2026
Etter kreftoperasjonen var stemmebåndet ødelagt, og ingen trodde at Gretes drøm om å synge i kor kunne gå i oppfyllelse. Men det gjorde den. Tekst: Lasse Jangås Foto: Trondar Lien – Du kan gjerne få intervjue meg, men da må du lage en positiv sak. – Ok. Du har det altså bra nå? – Jeg har jo fått et liv igjen! Syk under pandemien På denne tida for seks år siden hadde Grete Anita Nilsen vært i dårlig form en god stund. Formen fortsatte å dale, men hun bet tennene sammen og gikk på jobb hver eneste dag. – Jeg hadde jo hatt småbarn og også jobbet mye, så jeg antok at jeg bare var sliten. Men i januar 2020 ble hun veldig syk. – Det var første gang jeg gikk ordentlig ned for telling. Da måtte jeg ha en sykmelding, og akkurat da den gikk ut og jeg skulle tilbake på jobb, brøt pandemien ut. Stemmen min var svak og det gjorde det ekstra krevende med digitale møter på hjemmekontor, sier hun. – Ettersom alt var stengt ned og vi ikke skulle ha kontakt med hverandre, fikk jeg en telefonkonsultasjon med legen, som henviste meg til en øre/nese/hals-spesialist. Undersøkelsene viste at deler av stemmebåndet var satt ut av drift. Legen som behandlet meg antok at det var en ufarlig knute i halsen min, men anbefalte likevel en CT-undersøkelse.
Av Lasse Jangaas 27. april 2026
Ja, mener fersk studie fra Italia
Se flere innlegg