«Nå er jeg dårlig, men kan vi snakke kort?»

28. august 2020

ÅPENHET: – Snakk, sett ord på det, vær sosial på den måten du orker, for eksempel si at «jeg sliter med hukommelsen, men jeg vil delta», oppfordrer Hege Mærde. Helst vil hun padle kajakk og gå fjellturer. Nå kan hun heldigvis gjøre det igjen. FOTO: Privat

Hege Mærde var alvorlig syk i 14 år, og kan fortsatt skamme seg over at hun har lavt stoffskifte. Nå oppfordrer hun personer med stoffskiftesykdom til å snakke åpent og ærlig om hvordan de har det.


– Nå har jeg det veldig bra. Jeg har det bra nok til at jeg fungerer bra hjemme. Jeg har nok energi til å gå fjellturer og padle. Jeg kan bidra med husarbeidet, sier Hege Mærde på telefon fra Veldre i Ringsaker kommune.

Mærde som er medlem av Stoffskifteforbundet, vil helst padle kajakk eller gå fjellturer, men i mange år var det en umulig oppgave. I dette intervjuet forteller hun åpenhjertig om hvordan hun har hatt det siden 2006 og frem til i dag, hvordan lavt stoffskifte har satt livet hennes på vent, og hvordan hun har jobbet seg tilbake til en mer normalisert hverdag.

Og betydningen av å åpne seg, være ærlig og sette ord på situasjonen, både overfor seg selv og de nærmeste rundt.

– Hovedforskjellen er at det nå går av seg selv, og at det ikke er et ork. Før gjorde jeg en del uten at jeg hadde krefter til det. Konsentrasjonen har blitt bedre. Før kunne jeg hverken lese en bok eller se film. Hukommelsen er også blitt bedre, men jeg skriver fortsatt opp avtaler så det ikke går i glemmeboka, utdyper hun.

Stress, søvnvansker og depresjon

I 2006 kom de første symptomene. Stress, søvnvansker og depresjon. Først i 2017 fikk Mærde påvist lavt stoffskifte, etter at hun noen uker tidligere hadde gått til fastlegen og sagt at «nå må jeg ha en hel-sjekk, det er noe som ikke stemmer». Hun hadde manglende overskudd, «brusete» hår og andre symptomer på lavt stoffskifte.

Mærde har fått kognitiv svikt som følge av lavt stoffskifte. Som at hun kan falle ut av samtaler og føle seg usikker på hvordan hun skal komme seg inn igjen. I tillegg har hun hatt symptomer som stress og søvnvansker.

– Søvn, stress og depresjon har vært et gjennomgående problem. Jeg har prøvd ut mange teknikker og ekspertråd på søvn. Jeg takler dårlig å bli sykmeldt, og at jeg ikke kan bidra til samfunnet med hva jeg er god på. Jeg mistrives med bare å være hjemme. Jeg har behov for å være til nytte, og være sosial, sier hun, og legger til:

– Depresjon har vært min største vanske. Årene forut og særlig den siste runden. Det påvirker alt. Jeg fikk diagnosen tilbakevendende depresjon.

– Har du følt på en skam?

– Ja. Det har jeg absolutt. Før dette intervjuet hadde jeg forberedt en liste, og den er lang, svarer hun.

Mærde trekker frem spesielt to punkter:

  1. At jeg ikke har energi til noe særlig. Hvordan håndterer de rundt det? Hva tenker folk om du har en god dag og kan gjøre noe, men likevel går hjemme sykmeldt? Jeg har følt på det at jeg ikke har blitt trodd. Selv om jeg kanskje er blitt forstått. Folk må lure. Når jeg tar meg sammen, skjønner ikke folk hvordan det stort sett er.
  2. Jeg har mye skamfølelse overfor samboeren min. Mye dårlig samvittighet. Det handler om at han må overta mye av oppgavene hjemme som å handle inn og lage mat, kjøre og hente barn, holde samtalen i gang og komme på noe å snakke om, og sist, men ikke minst, økonomi.

Se hele pasienten

Hun omtaler seg selv som en ærlig og oppriktig person, men frykten for å blottlegge seg om hvordan hun faktisk har det i møte med andre mennesker, har gjort at hun ikke alltid har vært helt ærlig med seg selv om stoffskiftesykdommen.

– Jeg har problemer med å være ærlig. Jeg trekker meg unna og isolerer meg. Da tar jeg ikke kontakt med noen. Jeg har ikke hatt så mye angst, men jeg har trukket meg unna for å unngå å møte elever eller venner. En gang dro jeg til Elverum for å ta julehandelen, og det er en times kjøretur hjemmefra, sier Mærde.

Mærde er utdannet lærer og starter denne høsten på master i logopedi. Hun beskriver seg selv som en ressurssterk dame, en som «gjerne tar i et tak der andre ikke gjør det», og en som lett engasjerer seg og som er målbevisst.

– Hvorfor vil du hjelpe andre med lavt stoffskifte?

– Det er mye fordi vi som ikke får den hjelpen vi trenger i det offentlige helsevesen, sliter grundig. Vi får bare høre at «det går seg til», men det gjør ikke alltid det. Det er mangel på kunnskap innen lavt stoffskifte blant fastleger, utover standard behandling, svarer hun, og trekker frem at det kan bli et klasseskille mellom de som har økonomi til å oppsøke en privatpraktiserende lege eller spesialist, og de som ikke har det.

– Jeg har lest en del på nett og innsett at jeg måtte bruke mye penger på en privatpraktiserende lege. Jeg har vært heldig på grunn av min støttende samboer, men mange har nødvendigvis ikke anledning til det, forklarer hun.

Mærde oppfordrer helsevesenet til en mer helhetlig tankegang ved behandling av lavt stoffskifte.

«Snakk sammen, vær ærlig med deg selv»

– Hvilke råd har du til andre som er eller har vært i en liknende livssituasjon som deg?

– Jeg tror det er viktig å snakke med flere om hvordan man tøyer strikken for langt. At folk ikke ser at jeg ikke orker å gå opp trappen for å lage kaffe. Du må si i fra at du trenger hjelp. For det er ikke helsebringende å isolere seg. Jeg skulle ha ringt og sagt at «nå er jeg dårlig, men kan vi snakke kort?». Jeg har hatt mest kontakt med venninner som skjønner hvordan jeg har det, svarer Mærde.

– Snakk, sett ord på det, vær sosial på den måten du orker, for eksempel si at «jeg sliter med hukommelsen, men jeg vil delta». Da hadde de kanskje skjønt mer, avslutter hun.

LES MER:

Andre innlegg

Kunstig intelligens kan forbedre diagnostikk

Av Lasse Jangaas • 26. mars 2026
Kunstig intelligens (KI) har allerede gjort sitt inntog i helsesektoren. En ny studie viser at KI-assistert ultralyd også kan øke presisjonen ved diagnostisering og skille mellom god- og ondartede knuter på skjoldbruskkjertelen. Forskerne analyserte data fra 28 studier med til sammen over 130.000 pasienter og mer enn 150.000 skjoldbruskkjertelknuter, og resultatene viser at KI-systemer har høy diagnostisk nøyaktighet når det gjelder å skille mellom godartede og ondartede knuter. Sensitivitet (evne til å oppdage sykdom): ca. 89 % Spesifisitet (evne til å utelukke sykdom): ca. 84 % Dette betyr at teknologien i stor grad klarer å identifisere både de som faktisk har kreft og de som ikke har det. Bedre analyse av medisinske bilder KI-systemene analyserer ultralydbilder av skjoldbruskkjertelen, og særlig såkalte dyp-læringsmodeller (deep learning) utmerker seg, fordi de kan oppdage komplekse mønstre i bildene som kan være vanskelige å se for det menneskelige øyet. I motsetning til tradisjonelle metoder, som er avhengige av forhåndsdefinerte kriterier og subjektive vurderinger, lærer disse modellene direkte fra store datamengder. Dette gjør dem bedre egnet til å håndtere komplekse og nyanserte medisinske data. Studien tyder på at KI-verktøyene fungerer spesielt godt for pasienter over 50 år, kvinner og på knuter som er under 20 mm i diameter. Kan redusere unødvendige inngrep Denne forbedringen i diagnostikk også kan bidra til å redusere overbehandling. Oppdagelse av knuter på skjoldbruskkjertelen øker i omfang med bedre verktøy, og i dag oppdages mange små knuter som kanskje aldri ville utviklet seg til alvorlig sykdom. Ved hjelp av KI kan leger i større grad unngå unødvendige biopsier og operasjoner, og følge enkelte pasienter med aktiv overvåking i stedet for behandling. Fortsatt utfordringer Selv om resultatene er lovende, peker forskerne på flere store utfordringer: Studiene varierer mye i kvalitet og metode. De ulike KI-modellene varierer i presisjonsnivå. KI-systemer må fortsatt kvalitetssikres og brukes sammen med leger. I tillegg reiser teknologien spørsmål om personvern, ansvar og etikk som må avklares før bred implementering. Forskerne understreker også i sin artikkel at kunstig intelligens foreløpig bør brukes som et støtteverktøy, ikke som en erstatning for klinisk vurdering. Legens kompetanse vil fortsatt være avgjørende i diagnostikk og behandling. Veien videre, uttaler forskerne, bør være at forskningen fokuserer på å utvikle mer avanserte og presise modeller, kombinerer ulike typer data (bilder, genetikk, kliniske opplysninger) og tester teknologien i større og mer varierte pasientgrupper. Etterlyser tolkningsmodeller – I tillegg er tolkningsmodeller fortsatt en betydelig forskningsutfordring. Per i dag er mange forskere usikre på hvor pålitelige KI-modeller er. Som såkalte «black box»-systemer mangler de innsyn i hvordan diagnoser og beslutninger tas, noe som skaper et forståelsesgap mellom leger og modeller og svekker tilliten i klinisk praksis, skriver forskerne i artikkelen. – «Forklarbar kunstig intelligens» (interpretable AI) er en samlebetegnelse for verktøy og metoder som hjelper mennesker med å forstå og tolke prediksjonene fra maskinlæringsalgoritmer. Dette omfatter både forklarbare modeller og brukervennlige grensesnitt. Slike løsninger kan bidra til økt nøyaktighet, rettferdighet og åpenhet i diagnostiske modeller, og til bedre forståelse av beslutninger basert på kunstig intelligens.

Nå kommer stoffskifte-appen som hjelper deg å holde oversikt

Av Lasse Jangaas • 25. mars 2026
Mia Årebru har vært med på å utvikle en app som gir personer med stoffskiftesykdom bedre oversikt over egen helse. Årebru er fra Øvre Årdal og studerer energi og miljø på sivilingeniørstudiet ved NTNU i Trondheim. Sammen med medstudent Birk Jonathan Ramstad har hun utviklet et digitalt verktøy for å følge med på symptomer, søvn, energinivå og prøvesvar hos personer med stoffskiftesykdom. Bedre innsikt i egen helse – Jeg opplevde selv hvor vanskelig det kan være å forstå egen helse når symptomer, prøvesvar og råd fra ulike steder aldri settes i sammenheng. Selv når man gjør «alt riktig» kan det fortsatt være krevende å forstå hva som faktisk påvirker deg og hva man kan gjøre med det. Jeg savner et sted der all informasjon kunne samles og gi reell innsikt, sier hun. – Der ble ideen om Thylo Insight født – en sykdomsspesifikk plattform som gjør helsedata mer forståelig og nyttig slik at man kan få bedre innsikt i egen helse og hva som faktisk gjør en forskjell. Duoen bak appen begynte med å kartlegge behovet. En spørreundersøkelse de la ut, fikk over 900 svar. Dermed skjøt prosjektet fart, og nå er appen Thylo Insight snart klar for lansering. – Interesserte kan melde seg på venteliste via nettsiden for å kunne være de første til å teste den, sier Mia Årebru. (Artikkelen fortsetter under bildet.)

Delvis thyroid-retrett fra FDA

Av Lasse Jangaas • 23. mars 2026
Forbudet mot thyroider (NDT), som ble utstedt av amerikanske helsemyndigheter i august, mykes nå opp.  Tekst: Lasse Jangås I fjor sommer sjokkerte FDA (det amerikanske legemiddelverket) både produsenter av thyroider, pasienter og leger med et brev til produsentene og importørene av medisintypen der de skrev at medisinene blir forbudt fra 2026 dersom det innen da ikke foreligger dokumentasjon på medisinens sikkerhet og virkning. Dette skapte sterke reaksjoner blant leger og ikke minst hos de anslagsvis 1,5 millioner amerikanere som bruker thyroider. Vi omtalte denne saken i august. Direktøren ble fjernet I november 2025 kom det fram at den nytilsatte direktøren for FDAs medisinsenter, dr. George Tidmarsh, som sto bak beslutningen, ble fjernet fra sin stilling etter at føderale tjenestepersoner uttrykte «alvorlig bekymring knyttet til hans adferd». Mange spekulerte da i motivasjonen Tidmarsh hadde for forbudet. Noen måneder tidligere hadde han postet på X (tidl. Twitter) at «FDA må fjerne farlige og ubrukelige medisiner fra markedet. La oss begynne med thyroider. Jobber med det nye FDA for å få fjernet det permanent.» Personkonflikt Så viste det seg altså, i november, at Tidmarsh tidligere hadde blitt sparket fra sin stilling i American Laboratories, selskapet som produserer den aktive ingrediensen i NDT-medisin, og ifølge et søksmål skal han ha brukt sin posisjon i FDA til å gå etter flere av produktene for å skade eieren av selskapets forretninger. FDA har imidlertid vært sparsomme med nye opplysninger om forbudet etter at Tidmarsh ble fjernet fra jobben. Fjernet fristen Men nå har helsemyndighetene kommet med det som anses som en delvis retrett. I en uttalelse fra 11. mars, skriver FDA at apotek/sykehusfarmasøytiskframstilt og pasienttilpasset produksjon (ekstemporeproduksjon) fortsatt er forbudt. Men det interessante er at den tidligere nevnte fristen (sommeren 2026) for dokumentasjon for godkjenning av thyroider er fjernet. Også referansen til det opprinnelige «forbudsbrevet» fra august 2025 er tatt bort. I stedet skal FDA publisere et utkast til retningslinjer i august 2026. I mellomtiden skal helsemyndighetene fortsette med kontroller og inspeksjoner «etter behov» og ta affære kun i konkrete tilfeller hvor pasienter har fått risikabel eller dårlig behandling.
Se flere innlegg