«Nå er jeg dårlig, men kan vi snakke kort?»

Martin Aasen Wright • 28. august 2020

ÅPENHET: – Snakk, sett ord på det, vær sosial på den måten du orker, for eksempel si at «jeg sliter med hukommelsen, men jeg vil delta», oppfordrer Hege Mærde. Helst vil hun padle kajakk og gå fjellturer. Nå kan hun heldigvis gjøre det igjen. FOTO: Privat

Hege Mærde var alvorlig syk i 14 år, og kan fortsatt skamme seg over at hun har lavt stoffskifte. Nå oppfordrer hun personer med stoffskiftesykdom til å snakke åpent og ærlig om hvordan de har det.


– Nå har jeg det veldig bra. Jeg har det bra nok til at jeg fungerer bra hjemme. Jeg har nok energi til å gå fjellturer og padle. Jeg kan bidra med husarbeidet, sier Hege Mærde på telefon fra Veldre i Ringsaker kommune.

Mærde som er medlem av Stoffskifteforbundet, vil helst padle kajakk eller gå fjellturer, men i mange år var det en umulig oppgave. I dette intervjuet forteller hun åpenhjertig om hvordan hun har hatt det siden 2006 og frem til i dag, hvordan lavt stoffskifte har satt livet hennes på vent, og hvordan hun har jobbet seg tilbake til en mer normalisert hverdag.

Og betydningen av å åpne seg, være ærlig og sette ord på situasjonen, både overfor seg selv og de nærmeste rundt.

– Hovedforskjellen er at det nå går av seg selv, og at det ikke er et ork. Før gjorde jeg en del uten at jeg hadde krefter til det. Konsentrasjonen har blitt bedre. Før kunne jeg hverken lese en bok eller se film. Hukommelsen er også blitt bedre, men jeg skriver fortsatt opp avtaler så det ikke går i glemmeboka, utdyper hun.

Stress, søvnvansker og depresjon

I 2006 kom de første symptomene. Stress, søvnvansker og depresjon. Først i 2017 fikk Mærde påvist lavt stoffskifte, etter at hun noen uker tidligere hadde gått til fastlegen og sagt at «nå må jeg ha en hel-sjekk, det er noe som ikke stemmer». Hun hadde manglende overskudd, «brusete» hår og andre symptomer på lavt stoffskifte.

Mærde har fått kognitiv svikt som følge av lavt stoffskifte. Som at hun kan falle ut av samtaler og føle seg usikker på hvordan hun skal komme seg inn igjen. I tillegg har hun hatt symptomer som stress og søvnvansker.

– Søvn, stress og depresjon har vært et gjennomgående problem. Jeg har prøvd ut mange teknikker og ekspertråd på søvn. Jeg takler dårlig å bli sykmeldt, og at jeg ikke kan bidra til samfunnet med hva jeg er god på. Jeg mistrives med bare å være hjemme. Jeg har behov for å være til nytte, og være sosial, sier hun, og legger til:

– Depresjon har vært min største vanske. Årene forut og særlig den siste runden. Det påvirker alt. Jeg fikk diagnosen tilbakevendende depresjon.

Har du følt på en skam?

– Ja. Det har jeg absolutt. Før dette intervjuet hadde jeg forberedt en liste, og den er lang, svarer hun.

Mærde trekker frem spesielt to punkter:

  1. At jeg ikke har energi til noe særlig. Hvordan håndterer de rundt det? Hva tenker folk om du har en god dag og kan gjøre noe, men likevel går hjemme sykmeldt? Jeg har følt på det at jeg ikke har blitt trodd. Selv om jeg kanskje er blitt forstått. Folk må lure. Når jeg tar meg sammen, skjønner ikke folk hvordan det stort sett er.
  2. Jeg har mye skamfølelse overfor samboeren min. Mye dårlig samvittighet. Det handler om at han må overta mye av oppgavene hjemme som å handle inn og lage mat, kjøre og hente barn, holde samtalen i gang og komme på noe å snakke om, og sist, men ikke minst, økonomi.

Se hele pasienten

Hun omtaler seg selv som en ærlig og oppriktig person, men frykten for å blottlegge seg om hvordan hun faktisk har det i møte med andre mennesker, har gjort at hun ikke alltid har vært helt ærlig med seg selv om stoffskiftesykdommen.

– Jeg har problemer med å være ærlig. Jeg trekker meg unna og isolerer meg. Da tar jeg ikke kontakt med noen. Jeg har ikke hatt så mye angst, men jeg har trukket meg unna for å unngå å møte elever eller venner. En gang dro jeg til Elverum for å ta julehandelen, og det er en times kjøretur hjemmefra, sier Mærde.

Mærde er utdannet lærer og starter denne høsten på master i logopedi. Hun beskriver seg selv som en ressurssterk dame, en som «gjerne tar i et tak der andre ikke gjør det», og en som lett engasjerer seg og som er målbevisst.

Hvorfor vil du hjelpe andre med lavt stoffskifte?

– Det er mye fordi vi som ikke får den hjelpen vi trenger i det offentlige helsevesen, sliter grundig. Vi får bare høre at «det går seg til», men det gjør ikke alltid det. Det er mangel på kunnskap innen lavt stoffskifte blant fastleger, utover standard behandling, svarer hun, og trekker frem at det kan bli et klasseskille mellom de som har økonomi til å oppsøke en privatpraktiserende lege eller spesialist, og de som ikke har det.

– Jeg har lest en del på nett og innsett at jeg måtte bruke mye penger på en privatpraktiserende lege. Jeg har vært heldig på grunn av min støttende samboer, men mange har nødvendigvis ikke anledning til det, forklarer hun.

Mærde oppfordrer helsevesenet til en mer helhetlig tankegang ved behandling av lavt stoffskifte.

«Snakk sammen, vær ærlig med deg selv»

Hvilke råd har du til andre som er eller har vært i en liknende livssituasjon som deg?

– Jeg tror det er viktig å snakke med flere om hvordan man tøyer strikken for langt. At folk ikke ser at jeg ikke orker å gå opp trappen for å lage kaffe. Du må si i fra at du trenger hjelp. For det er ikke helsebringende å isolere seg. Jeg skulle ha ringt og sagt at «nå er jeg dårlig, men kan vi snakke kort?». Jeg har hatt mest kontakt med venninner som skjønner hvordan jeg har det, svarer Mærde.

– Snakk, sett ord på det, vær sosial på den måten du orker, for eksempel si at «jeg sliter med hukommelsen, men jeg vil delta». Da hadde de kanskje skjønt mer, avslutter hun.

LES MER:

Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 19. mai 2026
Forskere har identifisert genetiske faktorer knyttet både til høyere risiko for autoimmun hypotyreose og lavere risiko for kreft. Prøver fra over 81.000 personer med autoimmun hypotyreose er analysert av forskerne. En ny, internasjonal studie fra forskere ved Broad Institute, Universitetet i Helsinki og samarbeidspartnere har avslørt hvordan genetikk kan forklare både risikoen for autoimmun sykdom og beskyttelse mot kreft. Studien, publisert i Nature Genetics , fokuserer på autoimmun hypotyreose (AIHT). Gode og dårlige nyheter Forskerne identifiserte over 400 genetiske markører knyttet til sykdommen, inkludert nærmere 50 som peker på endringer i proteinkodende gener som er involvert i immunitet og skjoldbruskkjertelfunksjon. Ved å utføre en genomvid assosiasjonsstudie av over 81.000 personer med AIHT, klarte forskerne også for første gang å skille genetiske faktorer relatert til skjoldbruskkjertelsykdom fra de som er knyttet til andre autoimmune sykdommer. Deler varianter i grupper – Denne artikkelen viser tydelig hvordan genetikk ikke bare kan finne varianter knyttet til en sykdom, men også dele dem inn i klart distinkte grupper som representerer uavhengige komponenter av sykdommen, sier medforfatter Mark Daly, medlem ved Broad Institute, meddirektør for Broad’s Program in Medical and Population Genetics, og grunnlegger og leder av Analytic and Translational Genetics Unit ved Massachusetts General Hospital. Som alle autoimmune sykdommer skyldes AIHT at immunsystemet angriper friskt vev – i dette tilfellet skjoldbruskkjertelen – noe som reduserer produksjonen av skjoldbruskkjertelhormoner som regulerer stoffskiftet. Men hvorfor angriper autoimmune sykdommer kun visse celler og vev, og hvilke mekanismer ligger til grunn? Disse spørsmålene fikk teamet til å undersøke den genetiske bakgrunnen for AIHT nærmere. – Hypotyreose rammer millioner av mennesker, hovedsakelig kvinner, og likevel er biologien bak sykdommen i stor grad uutforsket. Ved å samle over 81.000 tilfeller oppnådde vi statistisk styrke til å skille genetikk knyttet til autoimmunitet fra skjoldbruskkjertelfunksjon. Og denne separasjonen avslørte en kobling til kreftrisiko som gir innsikt i grunnleggende mekanismer for immunregulering som har betydning langt utover skjoldbruskkjertelsykdom, sier Mary Pat Reeve, studiens hovedforfatter, til Broad Institutes hjemmeside. Kobling mellom kreft og autoimmunitet Reeve og kollegene fant at mange av AIHT-genfaktorene har ulike biologiske roller. For eksempel er 38 prosent involvert i generell autoimmunitet, mens 20 prosent er spesifikke for skjoldbruskkjertelen. Noen av de genetiske variantene som øker risikoen for hypotyreose, ser samtidig ut til å redusere risikoen for hudkreft. Flere av disse genene koder for checkpoint-proteiner, som fungerer som bremser på immunsystemet for å hindre angrep på friskt vev. Dette kan også forklare hvorfor noen kreftpasienter som får checkpoint-hemmere (medisiner som «løser opp bremsene» på immunsystemet) utvikler hypotyreose som bivirkning, samtidig som behandlingen ofte gir bedre kreftutfall. – Resultatene fra arbeidet vårt stemmer overens med klinisk erfaring hos pasienter som utvikler autoimmunitet som en bivirkning av checkpoint-hemmere – og det er ofte disse pasientene som får bedre kreftutfall, sier Mark Daly. Viktig for forståelsen av immunsystemet Studien gir innsikt i hvordan immunsystemet balanserer mellom å angripe kreftceller og å beskytte kroppens eget vev. Reeve legger til at den støtter ideen om at kreftrisiko og autoimmunitetsrisiko varierer fra person til person på grunn av genetiske forskjeller. Som neste steg arbeider teamet med å finne ut hvordan disse genetiske variantene bidrar til ulike komponenter av sykdommen, for å på sikt kunne utvikle målrettede tiltak og behandlinger som balanserer autoimmunitet og kreftbeskyttelse.
Av Kristine Lone 12. mai 2026
Medlemswebinar 
Av Lasse Jangaas 4. mai 2026
En studie ved Universitetet i Bergen viser at TSH endret seg hos mennesker som spiste mye tang og tare. Årsaken er at en del typer makroalger (tang og tare) inneholder mye jod. – I de siste årene har vi en økning i kommersielt tilgjengelige matvarer og kosttilskudd som er laget av tang og tare, forklarer ernæringsforsker Hanne Rosendahl-Riise ved Universitetet i Bergen til universitetets hjemmeside . En del kosttilskudd er basert på tang og tare, men også populære retter som sushi har makroalger som ingrediens. Vi trenger jod, men... Nordmenn har i mange år vært en jodfattig befolkning, og norske helsemyndigheter startet i fjor et jodberikingsprogram for å rette på dette. Jodmangel er sterkt knyttet til stoffskiftesykdommer, men det går også an å få i seg for mye jod. I sin studie , der forskerne målte jod og stoffskiftehormoner hos 49 tang- og tarekonsumenter over tid, viste det seg at noen fikk i seg over 2400 mikrogram jod daglig. Anbefalt inntak i Norge er 150 mikrogram for voksne og barn over 10 år, mens gravide bør få i seg 175-200 mikrogram daglig, ifølge Helsenorge og FHI. FHI fraråder folk å få i seg mer enn 600 mikrogram per dag. Endring av TSH Hos de med størst inntak av jod fra tang og tare slo det ut på målingen av TSH. Økningen var ikke dramatisk, men nok til at forskerne advarer gravide, barn, eldre og mennesker med autoimmun stoffskiftesykdom mot høyt jodinntak og/eller endring i TSH. – Å inkludere tang og tare med høyt jodnivå kan representere en mulig helserisiko for disse gruppene, skriver de i sin artikkel. – Vi fant at de som spiste mye tang og tare hadde høye jodinntak, inntak også over det anbefalte nivået satt av den europeiske mattrygghets-organisasjonen, EFSA, forteller ernæringsforsker Rosendahl-Riise. Etter seks uker med pause fra tangproduktene, så falt jodinntaket markant. De fant også at nivået av TSH-hormonet sank hos deltagerne etter de seks ukene. Den aller største endringen i TSH-nivået fant de hos de med det største jodinntaket. – Ut ifra dette kan vi si at inntaket av tangprodukter ser ut til å påvirke funksjonen til skjoldbruskkjertelen i denne gruppen, sier Aakre. Ulike typer produkter Forskerne skriver også i sin artikkel at det finnes mange ulike tang- og tareprodukter, og at jodinnholdet varierer sterkt i de ulike produktene. Forskerne er selv forsiktige med å konkludere med at det er skadelig for helsa å spise mye tang og tareprodukter, men ber generelt folk om å følge Mattilsynets retningslinjer: – Generelt ville jeg ikke anbefalt noen å gå med for høyt jodinntak over lengre tid, sier Rosendahl-Riise.
Se flere innlegg