“Med flere medlemmer får vi stoffskiftesykdom på et høyere helsepolitisk nivå”

19. oktober 2020

For styremedlem Aina Skailand har det vært særlig viktig å være aktiv i Stoffskifteforbundet for å hjelpe andre med kunnskap, motivasjon, råd og tips. FOTO: Privat.

– Ved å stå sammen, påvirke i lokalsamfunnet og helsepolitikken, være et medmenneske med andre stoffskiftesyke og stille krav til fastlegene våre, da tar vi noen viktige steg mot et enda sterkere Stoffskifteforbund, sier styremedlem Aina Skailand. Hun oppfordrer samtidig flere til å melde seg inn i Stoffskifteforbundet.


Aina Skailand er medlem i Stoffskifteforbundets forbundsstyre og leder i forbundets lokallag i Sør-Rogaland. Forbundsstyret er med på å holde hjulene i gang og videreutvikle arbeidsområdene til forbundet. For Aina, som selv har en stoffskiftesykdom, har det vært særlig viktig å være aktiv i Stoffskifteforbundet for å hjelpe andre med kunnskap, motivasjon, råd og tips.

Hva slags stoffskiftesykdom har du, og hvor lenge har du hatt den?

Jeg har Hashimoto, lavt stoffskifte. Jeg fikk diagnosen i 2010, men har trolig hatt sykdommen i en tid før det.

Hva har hjulpet deg i hverdagen som stoffskiftesyk, og har du noen gode råd du vil dele med andre som opplever utfordringer i hverdagen? 

Det som har hjulpet meg er at jeg tidlig satte meg inn i min egen sykdom, godt hjulpet av gode «kolleger» i Stoffskifteforbundet og en flink lege som tok meg på alvor fra starten av. Jeg vil anbefale deg å få oversendt blodprøvesvar når du har vært hos legen, og sette deg inn i din egen sykdom, det er du som kjenner deg selv best.

Hvorfor har du valgt å være aktiv i Stoffskifteforbundet, og hvordan ser du på erfaringene de siste årene i forbundet? Hva har vært det mest spennende med å sitte i forbundsstyret?

Jeg valgte tidlig å være aktiv i Stoffskifteforbundet for å hjelpe andre med kunnskap, motivasjon, råd og tips. De siste årene har jeg vært i forbundsstyret, og får da en enda mer overordnet forståelse av hva som må til for å tilby stoffskiftesyke en bedre hverdag. Vi trenger å stå sammen, få med enda flere medlemmer, og så må vi ikke gi opp satsingen vår. Ved å stå sammen, påvirke i lokalsamfunnet, være et medmenneske med andre stoffskiftesyke og stille krav til fastlegene våre, da tar vi noen viktige steg mot et enda sterkere Stoffskifteforbund.

Vi har tidligere skrevet om medlemmers personlige erfaringer rundt egen sykdom. Kjenner du deg igjen i noen av refleksjonene, og hvor viktig mener du det er med åpenhet rundt det å ha en stoffskiftesykdom?

Det er viktig at vi er åpne fordi først da kan vi hjelpe andre. Vi må våge å utfordre leger, det politiske liv og samfunnet generelt. Vi trenger flere alternative medisiner, mer individuell behandling og tilpasning. Det er god samfunnsøkonomi å få de uføre og syke stoffskiftesyke ut i arbeidslivet, og her vil gevinsten være stor ved bedre medisinering og mer kunnskap om stoffskiftesykdom hos leger og helsepersonell.

Vi ser at du tidligere har hatt en bursdagsinnsamling for Stoffskifteforbundet på Facebook. Økonomiske bidrag gjør at Stoffskifteforbundet kan oppnå mange viktige saker for personer med stoffskiftesykdom. Hvilke saker håper du selv at Stoffskifteforbundet får gjennomslag for i fremtiden?

Jeg håper at Stoffskifteforbundets arbeid bidrar til mer kompetanse hos fastlegene og dermed mer og bedre individuell behandling av stoffskiftesyke. Videre håper jeg at vi får stoffskiftesykdom opp på et enda høyere nivå helsepolitisk – dette vil virkelig kunne bety endringer for medlemmene. Og sist men ikke minst så håper jeg at vi lykkes i å få enda flere medlemmer – og her må alle medlemmer og pårørende bidra! Visste du at det går an å bli medlem som «familiemedlem»- til en svært redusert kontingent? Oppfordrer deg som leser dette til å melde inn ett familiemedlem i din husstand- det koster kun kr 100,- i året. Og det vil bety mye for Stoffskifteforbundets medlemmer.

Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 9. februar 2026
– La oss være åpne for at det finnes noe mer enn Levaxin, sier lege Betty Ann Bjerkreim, en av få som forsker på lavt stoffskifte i Norge. Tekst og foto: Lasse Jangås Doktorgradsprosjektet hennes fra noen få år tilbake viste at en del av pasientene som fortsatt opplevde symptomer når de gikk på Levaxin (T4), fikk det bedre når de fikk Liothyronin (T3). – Hovedfunnet er at ren Liothyronin-behandling gir bedre livskvalitet, men det gjenstår fremdeles å komme frem til hvorfor, sa Bjerkreim da forskningen var ferdig for noen få år siden. Vil finne ut hvorfor Nå vil hun forske mer på hvorfor noen pasienter med hypotyreose har restsymptomer når de går på standardbehandling (T4), og dermed bidra til forbedret og personrettet behandling som kan føre til økt livskvalitet, mestring og funksjon for mange med hypotyreose. – At mange pasienter opplever å ha vedvarende plager og symptomer på lavt stoffskifte, til tross for at blodprøver viser et nivå av stoffskiftehormoner innenfor normalområdet, tyder på at dagens behandling ikke er tilstrekkelig for alle og at det er et gap mellom blodprøveverdier og hvordan pasienten faktisk har det. – Unødvendig skepsis Kombinasjonsbehandling (T4+T3) eller ren T3-behandling er fortsatt et tema som skaper debatt, til tross for at en overveldende mengde forskning viser at behandlingen er både trygg og effektiv. Helsedirektoratet strammet i år inn på fastlegenes mulighet til å skrive ut Liothyronin, noe som igjen kan forsterke inntrykket en del fastleger har om at behandlingen ikke er helt «stueren». – Det er jo synd at det eksisterer skepsis mot bruk av Liothyronin, for det er gjort forskning som viser at det er et trygt og godt alternativ for en del av de som ikke blir helt friske av Levaxin. Det er dessuten absolutt et lovlig og godkjent legemiddel som har vært i bruk i mange år, sier Betty Ann Bjerkreim. – Gjennom min egen forskning har jeg sett at en del av de som ikke kommer i mål med Levaxin får det mye bedre med Liothyronin, enten alene eller i kombinasjon med Levaxin. Og hvis man utelukker muligheten til å prøve ut Liothyronin, risikerer vi at mange mennesker har det elendig i hverdagen uten at de trenger å ha det slik. En del av dem mister dessuten arbeidsevne og muligheten til å delta i samfunnet. (Artikkelen fortsetter under bildet.)
Av Lasse Jangaas 3. februar 2026
I en randomisert klinisk studie fra Iran har forskere sett på effekten av kombinasjonsbehandling med LT4 og SRT3 (slow release T3) for mennesker med lavt stoffskifte, med lovende resultater. – Den nye kombinasjonen av SRT3- og LT4-behandling førte til en betydelig økning i serum-T3 og i forholdet mellom T3 og fT4 hos pasienter med hypotyreose, sammenlignet med pasienter som fikk LT4-monoterapi, skriver forskerne i sin artikkel . Forskjell på T3 Utgangspunktet for studien var at en del pasienter ikke føler at de blir friske nok av ren T4-behandling (f.eks. Levaxin), og at man i stedet for å prøve kombinasjonsbehandling med T4 og vanlig T3 (liotyronin), ville undersøke hvordan en gruppe pasienter reagerte på såkalt «slow release T3», altså T3 med langsom frigjøring. Utfordringen med vanlig T3 er at den har kort halveringstid og gir svingninger i blodverdinivåene gjennom døgnet. Slow release T3 frigjør hormonet mer gradvis. Lovende resultater En gruppe pasienter fikk 15 mikrogram SRT3 og 75 mikrogram T4 daglig, mens kontrollgruppen fikk 100 mikrogram T4 daglig. Etter åtte uker viste kombinasjonsgruppen at de fikk økt T3 i blodet, redusert TSH og et T3/T4-forhold (ratio) tilsvarende friske personer. Liten studie Funnene omtales som lovende, men det er grunn til å understreke at studien er liten. Totalt ble 32 kvinner med hypotyreose undersøkt, halvparten i «kombinasjonsgruppen» og halvparten i «standardgruppen». Studien målte dessuten bare laboratorieverdier, mens symptomer og livskvalitet ikke ble undersøkt. Pasientene er heller ikke fulgt opp over tid. Det er imidlertid verdt å merke seg at de samme forskerne nå er i gang med en større studie med lenger oppfølgingstid. Slow release T3 Produksjon av SRT3 er relativt ny og under utvikling. Flere produsenter jobber nå intenst med å lage SRT3 som har best mulig effekt på mennesker. I 2024 konkluderte en av verdens fremste eksperter på kombinasjonsbehandling, Antonio Bianco, med følgende i en forskningsartikkel : – Behandling av pasienter med hypotyreose med LT4 gjenoppretter ikke normal tyreoideahormonbalanse. Selv om dette ikke ser ut til å være et problem for de fleste pasienter, har omtrent 10–20 % av pasientene ikke full nytte av LT4-behandling alene, og disse kan få bedring ved kombinasjonsbehandling med LT4 og LT3. Mer enn 20 prospektive randomiserte kontrollerte studier som har sammenlignet LT4+LT3 med LT4 alene, har vist at kombinasjonsbehandlingen er både trygg og effektiv. Sikkerheten er også bekreftet i retrospektive analyser på befolkningsnivå. Farmasøytiske selskaper arbeider nå, etter faglige retningslinjer, med å utvikle langtidsvirkende sammensetninger av LT3, samt nye strategier for å forsterke T3-signalering på en vevsspesifikk måte. Det er også utviklet thyreoidea-organoider som enkelt kan transplanteres, og som er i stand til å gjenopprette tyreoideahormonnivåer hos mus som har fått fjernet skjoldbruskkjertelen.
Av Lasse Jangaas 26. januar 2026
Mange menn snakker ikke høyt om sin stoffskiftesykdom, fordi omgivelsene reagerer med vantro over at de har fått en «kvinnfolksykdom». Vi lover: Sigurds Rydlands historie gjør inntrykk. Tekst og foto: Lasse Jangås – Min fastleges sløvhet har på mange måter ødelagt mye av livet mitt. For noen få år siden ble Sigurd plutselig rammet knallhardt av stoffskiftesykdom. Og midt under den dramatiske kampen mot sykdommen, gikk bedriften han eide konkurs. Han tapte nesten alt av sparepenger – mange millioner kroner. Mellom mange smertefulle operasjoner røk også ekteskapet, han måtte slåss for samvær med datteren sin i det polske rettssystemet og opplevde deretter alle foreldres skrekk; at barnet hans ble mobbet og trakassert på skolen. Tapte livsverket Han har det bedre nå. Ikke helt bra, men bedre. Finnmarkingen med nordlandske røtter, Sigurd har forlengst gjort Bodøværing av seg, men vi møter ham under Stoffskifteforbundets tillitsvalgtkonferanse i Oslo. – Jeg vet ikke helt når det startet, men sett i ettertid vil jeg tro at jeg fikk sykdommen i 2017 eller 2018, sier han. De påfølgende årene, 2019 og 2020, gikk han flere ganger til legen fordi han var helt utladet, tom for krefter, svettetokter og frostfornemmelser om hverandre. – I 2020 sto jeg i en tøff tid med ny oppstartet fabrikk i Bodø da pandemien kom. Firmaet vårt drev med eksport av klippfisk til Brasil, og vi hadde nettopp eksportert klippfisk for 20 millioner da pandemien brøt ut. Nedstengingen i Brasil var vel så hard som her hjemme, og ingen betalte. All fisken havnet på lager og da land etter land stengte ned og ingen spiste ute på restaurant lenger. Det endte i en stor konkurs, og i kjølvannet falt også flere selskaper. – Jeg tapte ikke alt, men det meste av det jeg har bygget opp gjennom et hektisk yrkesliv, sier 56-åringen. – Men det nytter ikke å gråte over spilt melk. (Artikkelen fortsetter under bildet)
Se flere innlegg