“Med flere medlemmer får vi stoffskiftesykdom på et høyere helsepolitisk nivå”

For styremedlem Aina Skailand har det vært særlig viktig å være aktiv i Stoffskifteforbundet for å hjelpe andre med kunnskap, motivasjon, råd og tips. FOTO: Privat.

– Ved å stå sammen, påvirke i lokalsamfunnet og helsepolitikken, være et medmenneske med andre stoffskiftesyke og stille krav til fastlegene våre, da tar vi noen viktige steg mot et enda sterkere Stoffskifteforbund, sier styremedlem Aina Skailand. Hun oppfordrer samtidig flere til å melde seg inn i Stoffskifteforbundet.

Aina Skailand er medlem i Stoffskifteforbundets forbundsstyre og leder i forbundets lokallag i Sør-Rogaland. Forbundsstyret er med på å holde hjulene i gang og videreutvikle arbeidsområdene til forbundet. For Aina, som selv har en stoffskiftesykdom, har det vært særlig viktig å være aktiv i Stoffskifteforbundet for å hjelpe andre med kunnskap, motivasjon, råd og tips.

Hva slags stoffskiftesykdom har du, og hvor lenge har du hatt den?

Jeg har Hashimoto, lavt stoffskifte. Jeg fikk diagnosen i 2010, men har trolig hatt sykdommen i en tid før det.

Hva har hjulpet deg i hverdagen som stoffskiftesyk, og har du noen gode råd du vil dele med andre som opplever utfordringer i hverdagen?

Det som har hjulpet meg er at jeg tidlig satte meg inn i min egen sykdom, godt hjulpet av gode «kolleger» i Stoffskifteforbundet og en flink lege som tok meg på alvor fra starten av. Jeg vil anbefale deg å få oversendt blodprøvesvar når du har vært hos legen, og sette deg inn i din egen sykdom, det er du som kjenner deg selv best.

Hvorfor har du valgt å være aktiv i Stoffskifteforbundet, og hvordan ser du på erfaringene de siste årene i forbundet? Hva har vært det mest spennende med å sitte i forbundsstyret?

Jeg valgte tidlig å være aktiv i Stoffskifteforbundet for å hjelpe andre med kunnskap, motivasjon, råd og tips. De siste årene har jeg vært i forbundsstyret, og får da en enda mer overordnet forståelse av hva som må til for å tilby stoffskiftesyke en bedre hverdag. Vi trenger å stå sammen, få med enda flere medlemmer, og så må vi ikke gi opp satsingen vår. Ved å stå sammen, påvirke i lokalsamfunnet, være et medmenneske med andre stoffskiftesyke og stille krav til fastlegene våre, da tar vi noen viktige steg mot et enda sterkere Stoffskifteforbund.

Vi har tidligere skrevet om medlemmers personlige erfaringer rundt egen sykdom. Kjenner du deg igjen i noen av refleksjonene, og hvor viktig mener du det er med åpenhet rundt det å ha en stoffskiftesykdom?

Det er viktig at vi er åpne fordi først da kan vi hjelpe andre. Vi må våge å utfordre leger, det politiske liv og samfunnet generelt. Vi trenger flere alternative medisiner, mer individuell behandling og tilpasning. Det er god samfunnsøkonomi å få de uføre og syke stoffskiftesyke ut i arbeidslivet, og her vil gevinsten være stor ved bedre medisinering og mer kunnskap om stoffskiftesykdom hos leger og helsepersonell.

Vi ser at du tidligere har hatt en bursdagsinnsamling for Stoffskifteforbundet på Facebook. Økonomiske bidrag gjør at Stoffskifteforbundet kan oppnå mange viktige saker for personer med stoffskiftesykdom. Hvilke saker håper du selv at Stoffskifteforbundet får gjennomslag for i fremtiden?

Jeg håper at Stoffskifteforbundets arbeid bidrar til mer kompetanse hos fastlegene og dermed mer og bedre individuell behandling av stoffskiftesyke. Videre håper jeg at vi får stoffskiftesykdom opp på et enda høyere nivå helsepolitisk – dette vil virkelig kunne bety endringer for medlemmene. Og sist men ikke minst så håper jeg at vi lykkes i å få enda flere medlemmer – og her må alle medlemmer og pårørende bidra! Visste du at det går an å bli medlem som «familiemedlem»- til en svært redusert kontingent? Oppfordrer deg som leser dette til å melde inn ett familiemedlem i din husstand- det koster kun kr 100,- i året. Og det vil bety mye for Stoffskifteforbundets medlemmer.

Andre innlegg

Oda ble kritisk stoffskiftesyk etter barnefødsel

Av Lasse Jangaas • 12. oktober 2026

– Jeg lå i senga og lette etter grunner til å stå opp eller fortsette livet. Det eneste som greide å få meg opp, var at jeg ikke kunne etterlate samboeren min alene. Tekst og foto: Lasse Jangås Oda Amalie Bakkalia havnet på et mørkt og fryktelig sted etter å ha født sitt første barn i 2024. Først etter seks måneder i mørket var det en psykolog som spurte: – Du har sjekket stoffskiftet ditt? Det hadde hun ikke. Alle trodde det dreide seg om en fødselsdepresjon, og ingen fortalte Oda at den dype depresjonen kunne skyldes stoffskiftesykdom. – Fødselen var i seg selv ganske krevende, både for datteren min og meg. Hun ble forløst med vakuum, 5-6 drag, og fikk en smertefull skade på nakken sin, forteller Oda. – Skaden oppdaget vi egentlig ved at ammingen ble problematisk og at jeg fikk store, åpne sår på brystet. Oda oppsøkte derfor helsestasjonen for å få undersøkt hva som var galt i datterens nakke. – Da fikk vi vite at hun i forbindelse med forløsningen hadde fått avrevne muskelfibre i den skrå halsmuskelen, som hadde resultert i tilstanden muskulær torticollis. Torticollis er en feilstilling av nakken, som vises ved at hodet er vridd eller bøyd til den ene siden, mens haken ofte peker mot motsatt side. – Vi måtte trille ned til helsestasjonen minst tre ganger i uka for behandling, og hun skrek mye i denne perioden, både fordi hun hadde vondt og fordi hun var sulten. Det var veldig krevende for meg å stå i det at hun hadde det så vondt, minnes Oda. Samtidig ble hun omhyllet av et mørke hun aldri hadde opplevd tidligere. – Jeg merket jo helt siden fra fødselen at ting ikke var helt som det skulle psykisk, for min del. Det var en kaotisk periode, alt føltes veldig tomt, jeg var fryktelig sliten og hadde mange mørke tanker, sier hun. Det var da hun lurte på om det var noen vits i å fortsette livet. (Artikkelen fortsetter under bildet.)