Klar for skolestart? Vi bistår med informasjonsbrosjyrer

Nå som skolestart nærmer seg, er det viktig med litt informasjon om barn og unge med stoffskiftesykdom og hvilke tiltak som kan være aktuelle på skolen. Samtidig belyses de gjeldende rettighetene som gjelder for barn og ungdom med stoffskiftesykdom i barnehage og skole.

Barn med kronisk sykdom i skole har rettigheter på lik linje med voksne i arbeidslivet. Med økonomisk støtte fra Utdanningsdirektoratet (Udir) har Stoffskifteforbundet produsert en brosjyre for barn og en brosjyre for ungdom.

Disse brosjyrene gir deg en enkel innføring i symptomer på både lavt og høyt stoffskifte, og hvordan det påvirker unge i hverdagen. Informasjonsbrosjyrene bistår også med informasjon til barn og foresatte med fokus på tilretteleggingsbehov og rettigheter. Disse tar blant annet utgangspunkt i opplæringsloven, og rettigheter i forbindelse med tilpasset opplæring – herunder spesialundervisning – for barn, ungdom og voksne.

Brosjyrene er tilgjengelige her:

Husk at du også kan bli medlem på Stoffskifteforbundets UNG-gruppe og Foreldre-gruppe på Facebook. Disse Facebook-gruppene legger til rette for erfaringsutveksling, og kan komme med nyttige råd i aktuelle problemstillinger.

Andre innlegg

Oda ble kritisk stoffskiftesyk etter barnefødsel

Av Lasse Jangaas • 12. oktober 2026

– Jeg lå i senga og lette etter grunner til å stå opp eller fortsette livet. Det eneste som greide å få meg opp, var at jeg ikke kunne etterlate samboeren min alene. Tekst og foto: Lasse Jangås Oda Amalie Bakkalia havnet på et mørkt og fryktelig sted etter å ha født sitt første barn i 2024. Først etter seks måneder i mørket var det en psykolog som spurte: – Du har sjekket stoffskiftet ditt? Det hadde hun ikke. Alle trodde det dreide seg om en fødselsdepresjon, og ingen fortalte Oda at den dype depresjonen kunne skyldes stoffskiftesykdom. – Fødselen var i seg selv ganske krevende, både for datteren min og meg. Hun ble forløst med vakuum, 5-6 drag, og fikk en smertefull skade på nakken sin, forteller Oda. – Skaden oppdaget vi egentlig ved at ammingen ble problematisk og at jeg fikk store, åpne sår på brystet. Oda oppsøkte derfor helsestasjonen for å få undersøkt hva som var galt i datterens nakke. – Da fikk vi vite at hun i forbindelse med forløsningen hadde fått avrevne muskelfibre i den skrå halsmuskelen, som hadde resultert i tilstanden muskulær torticollis. Torticollis er en feilstilling av nakken, som vises ved at hodet er vridd eller bøyd til den ene siden, mens haken ofte peker mot motsatt side. – Vi måtte trille ned til helsestasjonen minst tre ganger i uka for behandling, og hun skrek mye i denne perioden, både fordi hun hadde vondt og fordi hun var sulten. Det var veldig krevende for meg å stå i det at hun hadde det så vondt, minnes Oda. Samtidig ble hun omhyllet av et mørke hun aldri hadde opplevd tidligere. – Jeg merket jo helt siden fra fødselen at ting ikke var helt som det skulle psykisk, for min del. Det var en kaotisk periode, alt føltes veldig tomt, jeg var fryktelig sliten og hadde mange mørke tanker, sier hun. Det var da hun lurte på om det var noen vits i å fortsette livet. (Artikkelen fortsetter under bildet.)