Intervju med Heidi Sørlie-Rogne fra FFO

14. august 2020

Kjenner du til FFOs rettighetssenter og at du som medlem kan få juridisk bistand hos dem?


Vi har tatt en prat med Heidi Sørlie-Rogne, juridisk rådgiver ved FFOs Rettighetssenter, for å gjøre dere bedre kjent med arbeidsområdene til FFO og de henvendelsene de jobber med vedrørende rettigheter for personer med kronisk sykdom og funksjonsnedsettelse.

1.Hvor lenge har du jobbet med juridiske spørsmål i FFO, og hvilke saker er det du hovedsakelig jobber med?

Jeg har jobbet på FFOs Rettighetssenter siden 2008. Jeg var også med og jobbet på Rettighetssenteret i den perioden hvor senteret ble etablert i 2000. Så lenge jeg har vært yrkesaktiv har jeg jobbet med rettigheter for funksjonshemmede og kronisk syke.

Alle vi som jobber på Rettighetssenteret er generalister. Det vil si at vi arbeider innenfor et bredt fagområde når det gjelder rettigheter som har sammenheng med det å ha en funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom. Vi har kunnskap om funksjonshemmedes rettigheter og i tillegg til kompetanse og erfaring om hvordan det er å leve med funksjonshemming og kronisk sykdom. Vi kan veilede om helheten i situasjonen for den som tar kontakt og se de ulike rettighetene og mulighetene i sammenheng. Rettighetssenteret bistår med å identifisere innenfor hvilket fagområde problemet hører hjemme og gir hjelp ut fra dette.

2. Mange personer med stoffskiftesykdom vet ikke alltid hvor de skal henvende seg når det kommer til juridiske spørsmål. Hva slags hjelp kan dere bidra med, og er det noen spesifikke juridiske spørsmål dere primært jobber med?

I tillegg til å jobbe ved FFOs Rettighetssenter har jeg ansvaret for hjelpemidler som politikkområde i FFO.

Har man juridiske spørsmål knyttet til det å ha en funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom så kan man ta kontakt med Rettighetssenteret. Vi veileder for eksempel om helse- og omsorgstjenester, oppvekst og utdanning, tjenester og ytelser fra NAV, samferdsel og om diskriminering. Hvis du er usikker er det bare å ta kontakt så kan vi si ifra om spørsmålet er utenfor hva vi kan veilede om.

Hovedsakelig arbeider Rettighetssenteret etter prinsippet hjelp til selvhjelp. Dette innebærer at vi forklarer regelverket og vi kan gi råd og argumenter i den enkelte sak. Vi kan sende relevant regelverk som det kan være greit å kjenne til i den konkrete saken. Vi kan også i en del tilfelle lese gjennom et avslag eller en klage. Vi går ikke inn som fullmektig i en sak og overtar saken.

3. Er det noen spørsmål  for kronisk syke som går igjen når dere blir kontaktet?

Vi får flest henvendelser som gjelder NAV og folketrygden. Når det er sagt så er det ikke så ofte at to saker er helt like. Veldig ofte er det individuelle forskjeller, så vi tilpasser våre svar til hver enkelt sak.

4. Bistår dere med materiell som tar utgangspunkt i rettigheter for barn i grunnskolen?

Ja, vi kan sende lenker både til relevant lover og til aktuelle rundskriv som regulerer ulike rettigheter for barn i grunnskolen. FFO har også laget en egen publikasjon som heter «Skolestart. Rettigheter i grunnskolen for funksjonshemmede barn og deres foreldre». Det er en veldig nyttig publikasjon som gir god oversikt. Den kan bestilles hos FFO. Du kan også lese den på nett: https://ffo.no/globalassets/skolestart-rettighetsbrosjyre2018.pdf

5. Er det mange pårørende som også kan ta kontakt, og hvilke henvendelser kan de eventuelt få hjelp med?

Pårørende står for rundt 37 % av henvendelsene til Rettighetssenteret. Pårørende kan få veiledning innenfor de samme fagområdene som funksjonshemmede og kronisk syke selv. Pårørende kan være alt fra foreldre til funksjonshemmede barn til voksne barn som bistår sine foreldre som har en funksjonshemming eller kronisk sykdom.

6. Siden smitteutbruddet med Covid-19 har det kommet noen spørsmål i forbindelse med krav på veldferdsordninger, i tillegg til økt bekymring for foresatte med barn som er kronisk syke og skal starte opp på skolen. Besvarer dere slike henvendelser?

Ja, vi besvarer også denne typen henvendelser. Det er viktig for oss å få kunnskap om problemstillinger og utfordringer som har oppstått som følge av koronasituasjonen for funksjonshemmede og kronisk syke. I tillegg til at vi kan gi veiledning, kan vi ta eksemplene og problemstillingene med oss i møter med myndighetene.

7. Hvilke hovedområder har dere jobbet opp mot den siste tiden i forbindelse med deres politiske påvirkningsarbeid?

I det siste har det handlet mye om Koronasituasjonen, hvordan den har påvirket våre grupper direkte og indirekte, og hvordan konsekvensene kan dempes. Ellers jobber vi på mange felt og områder. Jeg kan nevne som eksempel at vi har vi jobbet mye med stortingsmeldingen «Tett på!» der spesialundervisning, tilpasset opplæring og inkludering av elever med funksjonsnedsettelse i skolen er viktige tema. Vi har også jobbet med Inkluderingsdugnaden og endringer i AAP. Videre er vi opptatt av god ivaretagelse av pasienter og brukere i prosesser som pågår rundt e-helse, blant annet en innbygger – en journal. En bedre og fungerende BPA-ordning i kommunene er også et viktig tema for oss.

Du kan lese mer om rettighetssenteret i FFO her , eller ta kontakt på Tlf. 23 90 51 55. Telefonlinjen er åpen mandag til torsdag kl. 10.00 – 14.00. De har ikke kapasitet til å ta i mot personlig oppmøte.

Andre innlegg

Kunstig intelligens kan forbedre diagnostikk

Av Lasse Jangaas • 26. mars 2026
Kunstig intelligens (KI) har allerede gjort sitt inntog i helsesektoren. En ny studie viser at KI-assistert ultralyd også kan øke presisjonen ved diagnostisering og skille mellom god- og ondartede knuter på skjoldbruskkjertelen. Forskerne analyserte data fra 28 studier med til sammen over 130.000 pasienter og mer enn 150.000 skjoldbruskkjertelknuter, og resultatene viser at KI-systemer har høy diagnostisk nøyaktighet når det gjelder å skille mellom godartede og ondartede knuter. Sensitivitet (evne til å oppdage sykdom): ca. 89 % Spesifisitet (evne til å utelukke sykdom): ca. 84 % Dette betyr at teknologien i stor grad klarer å identifisere både de som faktisk har kreft og de som ikke har det. Bedre analyse av medisinske bilder KI-systemene analyserer ultralydbilder av skjoldbruskkjertelen, og særlig såkalte dyp-læringsmodeller (deep learning) utmerker seg, fordi de kan oppdage komplekse mønstre i bildene som kan være vanskelige å se for det menneskelige øyet. I motsetning til tradisjonelle metoder, som er avhengige av forhåndsdefinerte kriterier og subjektive vurderinger, lærer disse modellene direkte fra store datamengder. Dette gjør dem bedre egnet til å håndtere komplekse og nyanserte medisinske data. Studien tyder på at KI-verktøyene fungerer spesielt godt for pasienter over 50 år, kvinner og på knuter som er under 20 mm i diameter. Kan redusere unødvendige inngrep Denne forbedringen i diagnostikk også kan bidra til å redusere overbehandling. Oppdagelse av knuter på skjoldbruskkjertelen øker i omfang med bedre verktøy, og i dag oppdages mange små knuter som kanskje aldri ville utviklet seg til alvorlig sykdom. Ved hjelp av KI kan leger i større grad unngå unødvendige biopsier og operasjoner, og følge enkelte pasienter med aktiv overvåking i stedet for behandling. Fortsatt utfordringer Selv om resultatene er lovende, peker forskerne på flere store utfordringer: Studiene varierer mye i kvalitet og metode. De ulike KI-modellene varierer i presisjonsnivå. KI-systemer må fortsatt kvalitetssikres og brukes sammen med leger. I tillegg reiser teknologien spørsmål om personvern, ansvar og etikk som må avklares før bred implementering. Forskerne understreker også i sin artikkel at kunstig intelligens foreløpig bør brukes som et støtteverktøy, ikke som en erstatning for klinisk vurdering. Legens kompetanse vil fortsatt være avgjørende i diagnostikk og behandling. Veien videre, uttaler forskerne, bør være at forskningen fokuserer på å utvikle mer avanserte og presise modeller, kombinerer ulike typer data (bilder, genetikk, kliniske opplysninger) og tester teknologien i større og mer varierte pasientgrupper. Etterlyser tolkningsmodeller – I tillegg er tolkningsmodeller fortsatt en betydelig forskningsutfordring. Per i dag er mange forskere usikre på hvor pålitelige KI-modeller er. Som såkalte «black box»-systemer mangler de innsyn i hvordan diagnoser og beslutninger tas, noe som skaper et forståelsesgap mellom leger og modeller og svekker tilliten i klinisk praksis, skriver forskerne i artikkelen. – «Forklarbar kunstig intelligens» (interpretable AI) er en samlebetegnelse for verktøy og metoder som hjelper mennesker med å forstå og tolke prediksjonene fra maskinlæringsalgoritmer. Dette omfatter både forklarbare modeller og brukervennlige grensesnitt. Slike løsninger kan bidra til økt nøyaktighet, rettferdighet og åpenhet i diagnostiske modeller, og til bedre forståelse av beslutninger basert på kunstig intelligens.

Nå kommer stoffskifte-appen som hjelper deg å holde oversikt

Av Lasse Jangaas • 25. mars 2026
Mia Årebru har vært med på å utvikle en app som gir personer med stoffskiftesykdom bedre oversikt over egen helse. Årebru er fra Øvre Årdal og studerer energi og miljø på sivilingeniørstudiet ved NTNU i Trondheim. Sammen med medstudent Birk Jonathan Ramstad har hun utviklet et digitalt verktøy for å følge med på symptomer, søvn, energinivå og prøvesvar hos personer med stoffskiftesykdom. Bedre innsikt i egen helse – Jeg opplevde selv hvor vanskelig det kan være å forstå egen helse når symptomer, prøvesvar og råd fra ulike steder aldri settes i sammenheng. Selv når man gjør «alt riktig» kan det fortsatt være krevende å forstå hva som faktisk påvirker deg og hva man kan gjøre med det. Jeg savner et sted der all informasjon kunne samles og gi reell innsikt, sier hun. – Der ble ideen om Thylo Insight født – en sykdomsspesifikk plattform som gjør helsedata mer forståelig og nyttig slik at man kan få bedre innsikt i egen helse og hva som faktisk gjør en forskjell. Duoen bak appen begynte med å kartlegge behovet. En spørreundersøkelse de la ut, fikk over 900 svar. Dermed skjøt prosjektet fart, og nå er appen Thylo Insight snart klar for lansering. – Interesserte kan melde seg på venteliste via nettsiden for å kunne være de første til å teste den, sier Mia Årebru. (Artikkelen fortsetter under bildet.)

Delvis thyroid-retrett fra FDA

Av Lasse Jangaas • 23. mars 2026
Forbudet mot thyroider (NDT), som ble utstedt av amerikanske helsemyndigheter i august, mykes nå opp.  Tekst: Lasse Jangås I fjor sommer sjokkerte FDA (det amerikanske legemiddelverket) både produsenter av thyroider, pasienter og leger med et brev til produsentene og importørene av medisintypen der de skrev at medisinene blir forbudt fra 2026 dersom det innen da ikke foreligger dokumentasjon på medisinens sikkerhet og virkning. Dette skapte sterke reaksjoner blant leger og ikke minst hos de anslagsvis 1,5 millioner amerikanere som bruker thyroider. Vi omtalte denne saken i august. Direktøren ble fjernet I november 2025 kom det fram at den nytilsatte direktøren for FDAs medisinsenter, dr. George Tidmarsh, som sto bak beslutningen, ble fjernet fra sin stilling etter at føderale tjenestepersoner uttrykte «alvorlig bekymring knyttet til hans adferd». Mange spekulerte da i motivasjonen Tidmarsh hadde for forbudet. Noen måneder tidligere hadde han postet på X (tidl. Twitter) at «FDA må fjerne farlige og ubrukelige medisiner fra markedet. La oss begynne med thyroider. Jobber med det nye FDA for å få fjernet det permanent.» Personkonflikt Så viste det seg altså, i november, at Tidmarsh tidligere hadde blitt sparket fra sin stilling i American Laboratories, selskapet som produserer den aktive ingrediensen i NDT-medisin, og ifølge et søksmål skal han ha brukt sin posisjon i FDA til å gå etter flere av produktene for å skade eieren av selskapets forretninger. FDA har imidlertid vært sparsomme med nye opplysninger om forbudet etter at Tidmarsh ble fjernet fra jobben. Fjernet fristen Men nå har helsemyndighetene kommet med det som anses som en delvis retrett. I en uttalelse fra 11. mars, skriver FDA at apotek/sykehusfarmasøytiskframstilt og pasienttilpasset produksjon (ekstemporeproduksjon) fortsatt er forbudt. Men det interessante er at den tidligere nevnte fristen (sommeren 2026) for dokumentasjon for godkjenning av thyroider er fjernet. Også referansen til det opprinnelige «forbudsbrevet» fra august 2025 er tatt bort. I stedet skal FDA publisere et utkast til retningslinjer i august 2026. I mellomtiden skal helsemyndighetene fortsette med kontroller og inspeksjoner «etter behov» og ta affære kun i konkrete tilfeller hvor pasienter har fått risikabel eller dårlig behandling.
Se flere innlegg