Intervju med Heidi Sørlie-Rogne fra FFO

Kjenner du til FFOs rettighetssenter og at du som medlem kan få juridisk bistand hos dem?


Vi har tatt en prat med Heidi Sørlie-Rogne, juridisk rådgiver ved FFOs Rettighetssenter, for å gjøre dere bedre kjent med arbeidsområdene til FFO og de henvendelsene de jobber med vedrørende rettigheter for personer med kronisk sykdom og funksjonsnedsettelse.

1.Hvor lenge har du jobbet med juridiske spørsmål i FFO, og hvilke saker er det du hovedsakelig jobber med?

Jeg har jobbet på FFOs Rettighetssenter siden 2008. Jeg var også med og jobbet på Rettighetssenteret i den perioden hvor senteret ble etablert i 2000. Så lenge jeg har vært yrkesaktiv har jeg jobbet med rettigheter for funksjonshemmede og kronisk syke.

Alle vi som jobber på Rettighetssenteret er generalister. Det vil si at vi arbeider innenfor et bredt fagområde når det gjelder rettigheter som har sammenheng med det å ha en funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom. Vi har kunnskap om funksjonshemmedes rettigheter og i tillegg til kompetanse og erfaring om hvordan det er å leve med funksjonshemming og kronisk sykdom. Vi kan veilede om helheten i situasjonen for den som tar kontakt og se de ulike rettighetene og mulighetene i sammenheng. Rettighetssenteret bistår med å identifisere innenfor hvilket fagområde problemet hører hjemme og gir hjelp ut fra dette.

2. Mange personer med stoffskiftesykdom vet ikke alltid hvor de skal henvende seg når det kommer til juridiske spørsmål. Hva slags hjelp kan dere bidra med, og er det noen spesifikke juridiske spørsmål dere primært jobber med?

I tillegg til å jobbe ved FFOs Rettighetssenter har jeg ansvaret for hjelpemidler som politikkområde i FFO.

Har man juridiske spørsmål knyttet til det å ha en funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom så kan man ta kontakt med Rettighetssenteret. Vi veileder for eksempel om helse- og omsorgstjenester, oppvekst og utdanning, tjenester og ytelser fra NAV, samferdsel og om diskriminering. Hvis du er usikker er det bare å ta kontakt så kan vi si ifra om spørsmålet er utenfor hva vi kan veilede om.

Hovedsakelig arbeider Rettighetssenteret etter prinsippet hjelp til selvhjelp. Dette innebærer at vi forklarer regelverket og vi kan gi råd og argumenter i den enkelte sak. Vi kan sende relevant regelverk som det kan være greit å kjenne til i den konkrete saken. Vi kan også i en del tilfelle lese gjennom et avslag eller en klage. Vi går ikke inn som fullmektig i en sak og overtar saken.

3. Er det noen spørsmål  for kronisk syke som går igjen når dere blir kontaktet?

Vi får flest henvendelser som gjelder NAV og folketrygden. Når det er sagt så er det ikke så ofte at to saker er helt like. Veldig ofte er det individuelle forskjeller, så vi tilpasser våre svar til hver enkelt sak.

4. Bistår dere med materiell som tar utgangspunkt i rettigheter for barn i grunnskolen?

Ja, vi kan sende lenker både til relevant lover og til aktuelle rundskriv som regulerer ulike rettigheter for barn i grunnskolen. FFO har også laget en egen publikasjon som heter «Skolestart. Rettigheter i grunnskolen for funksjonshemmede barn og deres foreldre». Det er en veldig nyttig publikasjon som gir god oversikt. Den kan bestilles hos FFO. Du kan også lese den på nett: https://ffo.no/globalassets/skolestart-rettighetsbrosjyre2018.pdf

5. Er det mange pårørende som også kan ta kontakt, og hvilke henvendelser kan de eventuelt få hjelp med?

Pårørende står for rundt 37 % av henvendelsene til Rettighetssenteret. Pårørende kan få veiledning innenfor de samme fagområdene som funksjonshemmede og kronisk syke selv. Pårørende kan være alt fra foreldre til funksjonshemmede barn til voksne barn som bistår sine foreldre som har en funksjonshemming eller kronisk sykdom.

6. Siden smitteutbruddet med Covid-19 har det kommet noen spørsmål i forbindelse med krav på veldferdsordninger, i tillegg til økt bekymring for foresatte med barn som er kronisk syke og skal starte opp på skolen. Besvarer dere slike henvendelser?

Ja, vi besvarer også denne typen henvendelser. Det er viktig for oss å få kunnskap om problemstillinger og utfordringer som har oppstått som følge av koronasituasjonen for funksjonshemmede og kronisk syke. I tillegg til at vi kan gi veiledning, kan vi ta eksemplene og problemstillingene med oss i møter med myndighetene.

7. Hvilke hovedområder har dere jobbet opp mot den siste tiden i forbindelse med deres politiske påvirkningsarbeid?

I det siste har det handlet mye om Koronasituasjonen, hvordan den har påvirket våre grupper direkte og indirekte, og hvordan konsekvensene kan dempes. Ellers jobber vi på mange felt og områder. Jeg kan nevne som eksempel at vi har vi jobbet mye med stortingsmeldingen «Tett på!» der spesialundervisning, tilpasset opplæring og inkludering av elever med funksjonsnedsettelse i skolen er viktige tema. Vi har også jobbet med Inkluderingsdugnaden og endringer i AAP. Videre er vi opptatt av god ivaretagelse av pasienter og brukere i prosesser som pågår rundt e-helse, blant annet en innbygger – en journal. En bedre og fungerende BPA-ordning i kommunene er også et viktig tema for oss.

Du kan lese mer om rettighetssenteret i FFO her , eller ta kontakt på Tlf. 23 90 51 55. Telefonlinjen er åpen mandag til torsdag kl. 10.00 – 14.00. De har ikke kapasitet til å ta i mot personlig oppmøte.

Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 2. mai 2025
Prioriteringsmeldingen behandles i Stortinget før sommeren .
Av Lasse Jangaas 30. april 2025
Ny KI-modell har over 90 prosent treffsikkerhet for klassifisering og vurdering av risikonivåer av kreft i skjoldbruskkjertelen. Kunstig intelligens (KI) gjør sitt inntog i helsesektoren, og fra før vet vi at KI brukes på sykehus i Norge i diagnostisering av enkelte skader eller sykdommer. Dette foregår selvsagt med leger som kontrollører. Utviklingen går fort, og nå viser en studie svært lovende resultater når det kommer til diagnostisering og risikovurdering av kreft i skjoldbruskkjertelen. Denne typen er blant de raskest voksende kreftformene, men heldigvis har den gode prognoser. Den første i verden I en studie hvor man har bragt onkologi og helseteknologi sammen, har forskere funnet ut at en KI-modell kan klassifisere kreftstadier og risikoprofiler med en forbløffende nøyaktighet. Modellen er verdens første i sitt slag.x Ved å bruke avanserte språkmodeller fikk de til en nøyaktighet på 88,5-100 prosent i forhold til ATAs (American Thyroid Association) risikoklassifisering, og 92,9-98,1 prosent nøyaktighet mot AJCC (American Joint Committee on Cancer) stadievurdering. Det siste er et verktøy for å kunne beskrive mengde/størrelse og spredning av kreft i en pasients kropp. Flere språkmodeller Betydningen av funnene kan være betydelige, ettersom presis diagnostisering og vurdering av risiko og spredning er avgjørende for god kreftbehandling, og leger som skal behandle kreftpasientene trenger denne informasjonen, som er tid- og ressurskrevende å fremstille manuelt. Modellen benytter seg av fire åpne, frakoblede språkmodeller; Mistral (Mistral AI), Llama (Meta), Gemma (Google) og Qwen (Alibaba) for å analysere fritekst i kliniske dokumenter. KI-modellen ble trent med åpent tilgjengelige amerikanske data fra patologirapporter til 50 pasienter med skjoldbruskkjertelkreft fra Cancer Genome Atlas Program (TCGA), og ble deretter validert mot patologirapporter fra 289 TCGA-pasienter og 35 pseudotilfeller opprettet av endokrinkirurger. Fungerer offline Professor Joseph T. Wu ved University of Hong Kong understreker modellens bemerkelsesverdige ytelse. – Modellen vår oppnår over 90 prosent nøyaktighet i klassifiseringen av AJCC-kreftstadier og ATA-risikokategori. En betydelig fordel med denne modellen er at den fungerer offline, noe som muliggjør lokal implementering uten behov for å dele eller laste opp sensitiv pasientinformasjon – og dermed gir maksimalt personvern for pasientene, sier han. Gjennombruddet gir grunn til stor optimisme, men det er fortsatt et stykke fram til at KI-modellen kan brukes på sykehus og legesentre. Flere studier må bekrefte funnene, på tvers av ulike befolkningsgrupper og kliniske situasjoner.
Av Lasse Jangaas 10. april 2025
Amerikanske Merida Biosciences har satt seg som mål å utvikle en ny klasse presisjonslegemidler designet for å varig eliminere antistoffene som driver flere autoimmune sykdommer. Den private startup-finansieringen er på hele 121 millioner dollar (1,3 milliarder norske kroner), og Graves´ sykdom står øverst på lista. Ifølge biotek-selskapet er det ikke en fjern drøm å nå målet. De skal allerede være i ferd med å lykkes. – Merida har utviklet en ny plattform for presist å målrette de sykdomsfremkallende antistoffene som ligger til grunn for en rekke autoimmune og allergiske sykdommer. Merida utvikler terapeutiske midler som ligner antistoffer, med potensiale til å oppnå dyp og varig reduksjon av sykdomsdrivende antistoffer – uten den brede immunsuppresjonen og de medfølgende toksisitetene som følger med dagens godkjente behandlinger. Selskapet har for tiden programmer rettet mot Graves’ sykdom, allergi og primær membranøs nefropati, en kronisk autoimmun nyresykdom, sier Adam Townsend, administrerende direktør i Merida. Fundamental forandring – Vi drives av muligheten til fundamentalt å forandre behandlingen av et bredt spekter av alvorlige autoimmune og allergiske sykdommer. For første gang har vi muligheten til å målrette de klare sykdomsdrivende faktorene i en gruppe utfordrende sykdommer, med absolutt selektivitet og en grad av fullstendighet og varighet som hittil ikke har vært mulig med noen eksisterende tilnærming. Presisjonsmedisin Graves’ sykdom forårsakes av autoantistoffer som binder seg til reseptorer for tyreoideastimulerende hormon (TSHR) i skjoldbruskkjertelen, noe som fører til overproduksjon av stoffskiftehormoner og akselerert metabolsk aktivitet. Standardbehandling av Graves´ innebærer gjerne radiojod-terapi, antityroide medisiner, betablokkere eller kirurgi. Alle de første tre behandlingsformene medfører en viss komplikasjonsrisiko andre steder i kroppen, mens kirurgisk fjerning av skjoldbruskkjertelen fører til livslangt behov for stoffskiftemedisin etterpå. – Kjernen i Merida er en dyp forståelse av mekanismene bak antistoffdrevne sykdommer som Graves’ – helt ned på molekylært nivå – og å bruke denne innsikten til å utvikle presisjonsmedisin som feltet hittil ikke har klart å levere, sier Meridas medgründer og vitenskapelige direktør, Dario Gutierrez, Ph.D. – Vi tror dette kan hjelpe pasienter til å leve sunnere liv. Selektiv identifisering Ifølge Merida-ledelsen genererer deres plattform for proteinteknologi unike Fc-terapeutiske midler som er utviklet for selektivt å identifisere og binde seg til spesifikke antistoffer, og målrette dem for rask og fullstendig eliminering ved å utnytte kroppens naturlige mekanismer for å fjerne antistoffkomplekser. Disse midlene er designet for kun å eliminere de sykdomsfremkallende antistoffene, samtidig som friske deler av immunsystemet skånes. Stadig flere biotek-selskaper jobber nå med å utvikle Fc-terapeutiske legemidler, deriblant Roivant Sciences, og fokuset på immunologi er sterkt i biotek-industrien nå. Store selskaper som Zenas Biopharma og Nuvig Therapeutics jobber med liknende prosjekter.
Se flere innlegg