Her kan du høre på Fremtidens pasient – En kronisk podcast

18. november 2022

KUNNSKAP: Bjarni Dagbjartsson (t.v.) og Tor Rune Halset er begge menn, og de har begge hver sin sykdom hvor kvinner er overrepresentert. Dagbjartsson har MS og Graves sykdom, og er leder av Ung-utvalget og sentralstyremedlem i MS-forbundet. Halset har lavt stoffskifte, og er forbundsleder i Stoffskifteforbundet. FOTO: Martin Aasen Wright

Tidligere i høst lanserte Stoffskifteforbundet sin egen Fremtidens pasient - En kronisk podcast. Podcasten retter et kritisk blikk på hvilken innvirkning kronisk sykdom har i den enkeltes liv og deres nærmeste og for samfunnet, og hvilke store løsninger vi som samfunn har for de store, kroniske tilstandene.


Fremtidens pasient – En kronisk podcast handler om de kroniske tilstandene som mange av oss har, og som det er behov for at både leger og pasienter, og samfunnet generelt får mer kunnskap om. Norge investerer 10 milliarder kroner til helseforskning hvert år, men kun fem prosent går til primærhelsetjenesten. Ifølge Menon Economics koster kronisk sykdom samfunnet flere hundre milliarder årlig. Og andelen som får en kronisk sykdom øker, blant annet på grunn av høyere gjennomsnittlig levealder.

Podcasten retter et kritisk blikk på hvilken innvirkning kronisk sykdom har i den enkeltes liv og deres nærmeste og for samfunnet, og hvilke store løsninger vi som samfunn har for de store, kroniske tilstandene. For hvordan er det å være pasient i verdens beste helsevesen? Norge topper rangeringen over verdens beste helsevesen blant de 11 rikeste landene i verden, ifølge den amerikanske stiftelsen The Commonwealth Fund i 2021. Podcasten har til hensikt å favne bredt, og skal ikke handle om stoffskiftesykdom alene, men gi mer innsikt i felles utfordringer som gjelder for flere kroniske sykdommer og prøve å peke på gode, konstruktive løsninger både for pasienter og leger.

Programleder er Martin Aasen Wright, senior kommunikasjonsrådgiver i Stoffskifteforbundet, og som har mangeårig bakgrunn som journalist. Produsent er Truls Johansen i Megahertz Studio.

HER ER DE FIRE FØRSTE EPISODENE:

Kronisk sykdom hos fastlegen (episode 1)

Stoffskiftesykdom er en av mange kroniske sykdommer med usynlige, diffuse symptomer og som i hovedsak behandles av fastlegen. I denne episoden møter vi tidligere pasient Tonje Helen Hatmyr som mistet deler av ungdomstiden og 20-årene i stoffskiftesykdom, og som har kjempet seg tilbake til en hverdag med familie og full jobb. Leder i Norsk forening for allmennmedisin, Marte Kvittum Tangen snakker om behovet for mer kunnskap om de store, kroniske tilstandene og forskning i primærhelsetjenesten.

Spotify:

Apple Podcast:

Google Podcast:

Acast:


Utenfor arbeidslivet (episode 2)

Over 360.000 nordmenn i arbeidsfør alder går på uførhetstrygd, nærmere 11 prosent, og en større andel er personer med kronisk sykdom. Å falle ut av arbeidslivet som følge av kronisk sykdom er en helsemessig belastning for den enkelte og deres nærmeste, og koster i tillegg det norske samfunnet flere hundre milliarder kroner hvert år. Professor i helsepsykologi, Silje Endresen Reme ved Universitetet i Oslo forklarer hva som skjer med den psykiske og fysiske helsen og hva samfunnet kan gjøre for å hjelpe. Samfunnsøkonom Erland Skogli fra Menon Economics snakker om hvordan man beregner samfunnsmessige kostnader ved kronisk sykdom.

Spotify:

Apple Podcast:

Google Podcast:

Acast:


Kroniske helsevisjoner (episode 3)

Hvilke visjoner har politikere for helsevesenet, sett i lys av den økonomiske krisen og den pågående fastlegekrisen? På hvilken måte rammer dette pasientene, og hvilke langsiktige, politiske løsninger har vi? Gjester: Cecilie Myrseth, helsepolitisk talsperson i Arbeiderpartiet og Eddy Kjær, generalsekretær i Stoffskifteforbundet.

Spotify:

Apple Podcast:

Google Podcast:

Acast:


Menn i kvinnehelse (episode 4)

Hvordan er det å være mann og ha en kronisk sykdom som et flertall av kvinner har? Hva kan pasientorganisasjoner gjøre for å løfte saken opp på et politisk nivå?

12.000 nordmenn har MS, og av dem er det dobbelt så mange kvinner som menn. 245.000 personer i Norge har en stoffskiftesykdom, og rundt 50.000 av dem er menn. I denne episoden snakker Bjarni Dagbjartsson fra MS-forbundet og Tor Rune Halset fra Stoffskifteforbundet om MS og stoffskiftesykdom, verdien av å engasjere seg i frivillige verv, og behovet for mer kunnskap om sykdommene både blant leger og pasienter.

Spotify:

Apple Podcast:

Google Podcast:

Acast:

 

Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 26. mars 2026
Kunstig intelligens (KI) har allerede gjort sitt inntog i helsesektoren. En ny studie viser at KI-assistert ultralyd også kan øke presisjonen ved diagnostisering og skille mellom god- og ondartede knuter på skjoldbruskkjertelen. Forskerne analyserte data fra 28 studier med til sammen over 130.000 pasienter og mer enn 150.000 skjoldbruskkjertelknuter, og resultatene viser at KI-systemer har høy diagnostisk nøyaktighet når det gjelder å skille mellom godartede og ondartede knuter. Sensitivitet (evne til å oppdage sykdom): ca. 89 % Spesifisitet (evne til å utelukke sykdom): ca. 84 % Dette betyr at teknologien i stor grad klarer å identifisere både de som faktisk har kreft og de som ikke har det. Bedre analyse av medisinske bilder KI-systemene analyserer ultralydbilder av skjoldbruskkjertelen, og særlig såkalte dyp-læringsmodeller (deep learning) utmerker seg, fordi de kan oppdage komplekse mønstre i bildene som kan være vanskelige å se for det menneskelige øyet. I motsetning til tradisjonelle metoder, som er avhengige av forhåndsdefinerte kriterier og subjektive vurderinger, lærer disse modellene direkte fra store datamengder. Dette gjør dem bedre egnet til å håndtere komplekse og nyanserte medisinske data. Studien tyder på at KI-verktøyene fungerer spesielt godt for pasienter over 50 år, kvinner og på knuter som er under 20 mm i diameter. Kan redusere unødvendige inngrep Denne forbedringen i diagnostikk også kan bidra til å redusere overbehandling. Oppdagelse av knuter på skjoldbruskkjertelen øker i omfang med bedre verktøy, og i dag oppdages mange små knuter som kanskje aldri ville utviklet seg til alvorlig sykdom. Ved hjelp av KI kan leger i større grad unngå unødvendige biopsier og operasjoner, og følge enkelte pasienter med aktiv overvåking i stedet for behandling. Fortsatt utfordringer Selv om resultatene er lovende, peker forskerne på flere store utfordringer: Studiene varierer mye i kvalitet og metode. De ulike KI-modellene varierer i presisjonsnivå. KI-systemer må fortsatt kvalitetssikres og brukes sammen med leger. I tillegg reiser teknologien spørsmål om personvern, ansvar og etikk som må avklares før bred implementering. Forskerne understreker også i sin artikkel at kunstig intelligens foreløpig bør brukes som et støtteverktøy, ikke som en erstatning for klinisk vurdering. Legens kompetanse vil fortsatt være avgjørende i diagnostikk og behandling. Veien videre, uttaler forskerne, bør være at forskningen fokuserer på å utvikle mer avanserte og presise modeller, kombinerer ulike typer data (bilder, genetikk, kliniske opplysninger) og tester teknologien i større og mer varierte pasientgrupper. Etterlyser tolkningsmodeller – I tillegg er tolkningsmodeller fortsatt en betydelig forskningsutfordring. Per i dag er mange forskere usikre på hvor pålitelige KI-modeller er. Som såkalte «black box»-systemer mangler de innsyn i hvordan diagnoser og beslutninger tas, noe som skaper et forståelsesgap mellom leger og modeller og svekker tilliten i klinisk praksis, skriver forskerne i artikkelen. – «Forklarbar kunstig intelligens» (interpretable AI) er en samlebetegnelse for verktøy og metoder som hjelper mennesker med å forstå og tolke prediksjonene fra maskinlæringsalgoritmer. Dette omfatter både forklarbare modeller og brukervennlige grensesnitt. Slike løsninger kan bidra til økt nøyaktighet, rettferdighet og åpenhet i diagnostiske modeller, og til bedre forståelse av beslutninger basert på kunstig intelligens.
Av Lasse Jangaas 25. mars 2026
Mia Årebru har vært med på å utvikle en app som gir personer med stoffskiftesykdom bedre oversikt over egen helse. Årebru er fra Øvre Årdal og studerer energi og miljø på sivilingeniørstudiet ved NTNU i Trondheim. Sammen med medstudent Birk Jonathan Ramstad har hun utviklet et digitalt verktøy for å følge med på symptomer, søvn, energinivå og prøvesvar hos personer med stoffskiftesykdom. Bedre innsikt i egen helse – Jeg opplevde selv hvor vanskelig det kan være å forstå egen helse når symptomer, prøvesvar og råd fra ulike steder aldri settes i sammenheng. Selv når man gjør «alt riktig» kan det fortsatt være krevende å forstå hva som faktisk påvirker deg og hva man kan gjøre med det. Jeg savner et sted der all informasjon kunne samles og gi reell innsikt, sier hun. – Der ble ideen om Thylo Insight født – en sykdomsspesifikk plattform som gjør helsedata mer forståelig og nyttig slik at man kan få bedre innsikt i egen helse og hva som faktisk gjør en forskjell. Duoen bak appen begynte med å kartlegge behovet. En spørreundersøkelse de la ut, fikk over 900 svar. Dermed skjøt prosjektet fart, og nå er appen Thylo Insight snart klar for lansering. – Interesserte kan melde seg på venteliste via nettsiden for å kunne være de første til å teste den, sier Mia Årebru. (Artikkelen fortsetter under bildet.)
Av Lasse Jangaas 23. mars 2026
Forbudet mot thyroider (NDT), som ble utstedt av amerikanske helsemyndigheter i august, mykes nå opp.  Tekst: Lasse Jangås I fjor sommer sjokkerte FDA (det amerikanske legemiddelverket) både produsenter av thyroider, pasienter og leger med et brev til produsentene og importørene av medisintypen der de skrev at medisinene blir forbudt fra 2026 dersom det innen da ikke foreligger dokumentasjon på medisinens sikkerhet og virkning. Dette skapte sterke reaksjoner blant leger og ikke minst hos de anslagsvis 1,5 millioner amerikanere som bruker thyroider. Vi omtalte denne saken i august. Direktøren ble fjernet I november 2025 kom det fram at den nytilsatte direktøren for FDAs medisinsenter, dr. George Tidmarsh, som sto bak beslutningen, ble fjernet fra sin stilling etter at føderale tjenestepersoner uttrykte «alvorlig bekymring knyttet til hans adferd». Mange spekulerte da i motivasjonen Tidmarsh hadde for forbudet. Noen måneder tidligere hadde han postet på X (tidl. Twitter) at «FDA må fjerne farlige og ubrukelige medisiner fra markedet. La oss begynne med thyroider. Jobber med det nye FDA for å få fjernet det permanent.» Personkonflikt Så viste det seg altså, i november, at Tidmarsh tidligere hadde blitt sparket fra sin stilling i American Laboratories, selskapet som produserer den aktive ingrediensen i NDT-medisin, og ifølge et søksmål skal han ha brukt sin posisjon i FDA til å gå etter flere av produktene for å skade eieren av selskapets forretninger. FDA har imidlertid vært sparsomme med nye opplysninger om forbudet etter at Tidmarsh ble fjernet fra jobben. Fjernet fristen Men nå har helsemyndighetene kommet med det som anses som en delvis retrett. I en uttalelse fra 11. mars, skriver FDA at apotek/sykehusfarmasøytiskframstilt og pasienttilpasset produksjon (ekstemporeproduksjon) fortsatt er forbudt. Men det interessante er at den tidligere nevnte fristen (sommeren 2026) for dokumentasjon for godkjenning av thyroider er fjernet. Også referansen til det opprinnelige «forbudsbrevet» fra august 2025 er tatt bort. I stedet skal FDA publisere et utkast til retningslinjer i august 2026. I mellomtiden skal helsemyndighetene fortsette med kontroller og inspeksjoner «etter behov» og ta affære kun i konkrete tilfeller hvor pasienter har fått risikabel eller dårlig behandling.
Se flere innlegg