Finne løsningen på legemiddelmangel

12. november 2019

PASIENTENES STEMME: Stoffskifteforbundet mener tiltak som reduserer legemiddelmangel ikke i stor nok grad forebygger en legemiddelmangel, og at mer kan gjøres med strukturelle endringer nasjonalt. Pasientene er uansett den lidende part. På bildet: Eddy Kjær (t.v.), Erling Ulltveit, Anne Markestad, Kirsten Hjelle, Kurt Haga, Ketil Arne Estnes. FOTO: Martin Aasen Wright

Under Farmasidagene tok Stoffskifteforbundet til orde for å iverksette tiltak som løser legemiddelmangelkrisen, ikke kun tiltak som reduserer. Generalsekretær Eddy Kjær talte pasientenes sak under paneldebatten om legemiddelmangel.


Bakgrunnen for paneldebatten om legemiddelmangel var beredskapsrapporten fra Helsedirektoratet som kom ut i juni, og hvor det står 29 tiltak for å redusere legemiddelmangel. Stoffskifteforbundet mener tiltak som reduserer legemiddelmangel ikke i stor nok grad forebygger en legemiddelmangel, og at mer kan gjøres med strukturelle endringer nasjonalt. Pasientene er uansett den lidende part.

I panelet satt, foruten Kjær, Kirsten Hjelle, seniorrådgiver i Helsedirektoratet, Anne Markestad, rådgiver ved Nasjonalt senter for legemiddelmangel og legemiddelberedskap i spesialisthelsetjenesten (Mangelsenteret), Erling Ulltveit, seniorrådgiver i Legemiddelindustrien (LMI), Kurt Haga, salgs- og driftsdirektør i Vitusapotek/NMD, og Ketil Arne Espnes, spesialist i allmennmedisin. Ordstyrer var Rønnaug Larsen, leder av Norges Farmaceutiske Forening.

Farmasidagene arrangeres hvert år av Norsk Farmasøytisk Selskap, og var denne gangen på Ullevål stadion i Oslo.

Tiltak for pasientene

Gjennom en innledende presentasjonsrunde der samtlige la frem sitt syn på hva vi bør prioritere av tiltak fremover, ble det fra flertallet lagt vekt på betydningen av et bedre rapporteringssystem når mangel oppstår. Kjær tok til motmæle.

– Forslagene løser ikke problemet. Det er fint med gode rapporteringer, men utfordringen vår er i utgangspunktet ikke rapporteringen i seg selv, men en faktisk mangel på medisiner. Det blir ikke flere medisiner av at man rapporterer bra. Vi sitter på et sårbart system, sa han, og forklarte at vi heller burde satse på forebyggende strukturer mellom lege, apotek og pasient.

– Vi må inn i kjernen av tiltak som forebygger på nasjonalt nivå fremfor å peke på produksjonsproblemer i Kina og India. Vi trenger en verktøykasse for både lege, pasient og apotek som i varetar pasientsikkerheten, utdypet han.

Kjær argumenterte generelt for alle pasienter, og ikke kun på vegne egen organisasjon, og la til:

– Vi trenger flere legemidler med samme virkestoff, slik at vi ikke er avhengig av en produsent alene som i dag. I tillegg har vi foreslått flere terapeutiske alternativer på blå resept, slik at sårbarheten igjen reduseres for mangler hos en enkelt produsent. I tillegg vil et økt mangfold av medisiner bidra til økt individuell behandling, slik at rett pasient mottar rett medisin.

Styrke lege-pasient-relasjonen

Stoffskifteforbundet har i lengre tid argumentert i politiske møter for et normerende dokument for behandling tilsvarende nasjonale faglige retningslinjer for fastleger i primærhelsetjenesten. Stoffskifteforbundet mener at pasientene ofte ikke får god nok behandling og at legene ikke får de nødvendige verktøy for å gi denne pasientgruppen best mulig, individuelt tilpasset behandling.

– Jeg har veldig sympati for legene. Det stilles store krav til kunnskap om sykdommene, og det er ikke realistisk at alle har samme kunnskap om kompliserte behandlinger. De trenger derfor et normerende dokument for de forskjellige sykdommer, sa Kjær.

Stoffskifteforbundet vil fortsette med dette strategiske arbeidet. Følg med i våre digitale kanaler for oppdateringer.

LES ANDRE AKTUELLE SAKER:

Medisinmangel truer pasientsikkerheten  (kronikk, Dagens Medisin)

Vil du vite mer om hva dagens legemiddelmangelsituasjon innebærer for deg med en stoffskiftesykdom, og generelt mer om stoffskiftesykdommer? Da er du velkommen som medlem i Stoffskifteforbundet!

Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 26. mars 2026
Kunstig intelligens (KI) har allerede gjort sitt inntog i helsesektoren. En ny studie viser at KI-assistert ultralyd også kan øke presisjonen ved diagnostisering og skille mellom god- og ondartede knuter på skjoldbruskkjertelen. Forskerne analyserte data fra 28 studier med til sammen over 130.000 pasienter og mer enn 150.000 skjoldbruskkjertelknuter, og resultatene viser at KI-systemer har høy diagnostisk nøyaktighet når det gjelder å skille mellom godartede og ondartede knuter. Sensitivitet (evne til å oppdage sykdom): ca. 89 % Spesifisitet (evne til å utelukke sykdom): ca. 84 % Dette betyr at teknologien i stor grad klarer å identifisere både de som faktisk har kreft og de som ikke har det. Bedre analyse av medisinske bilder KI-systemene analyserer ultralydbilder av skjoldbruskkjertelen, og særlig såkalte dyp-læringsmodeller (deep learning) utmerker seg, fordi de kan oppdage komplekse mønstre i bildene som kan være vanskelige å se for det menneskelige øyet. I motsetning til tradisjonelle metoder, som er avhengige av forhåndsdefinerte kriterier og subjektive vurderinger, lærer disse modellene direkte fra store datamengder. Dette gjør dem bedre egnet til å håndtere komplekse og nyanserte medisinske data. Studien tyder på at KI-verktøyene fungerer spesielt godt for pasienter over 50 år, kvinner og på knuter som er under 20 mm i diameter. Kan redusere unødvendige inngrep Denne forbedringen i diagnostikk også kan bidra til å redusere overbehandling. Oppdagelse av knuter på skjoldbruskkjertelen øker i omfang med bedre verktøy, og i dag oppdages mange små knuter som kanskje aldri ville utviklet seg til alvorlig sykdom. Ved hjelp av KI kan leger i større grad unngå unødvendige biopsier og operasjoner, og følge enkelte pasienter med aktiv overvåking i stedet for behandling. Fortsatt utfordringer Selv om resultatene er lovende, peker forskerne på flere store utfordringer: Studiene varierer mye i kvalitet og metode. De ulike KI-modellene varierer i presisjonsnivå. KI-systemer må fortsatt kvalitetssikres og brukes sammen med leger. I tillegg reiser teknologien spørsmål om personvern, ansvar og etikk som må avklares før bred implementering. Forskerne understreker også i sin artikkel at kunstig intelligens foreløpig bør brukes som et støtteverktøy, ikke som en erstatning for klinisk vurdering. Legens kompetanse vil fortsatt være avgjørende i diagnostikk og behandling. Veien videre, uttaler forskerne, bør være at forskningen fokuserer på å utvikle mer avanserte og presise modeller, kombinerer ulike typer data (bilder, genetikk, kliniske opplysninger) og tester teknologien i større og mer varierte pasientgrupper. Etterlyser tolkningsmodeller – I tillegg er tolkningsmodeller fortsatt en betydelig forskningsutfordring. Per i dag er mange forskere usikre på hvor pålitelige KI-modeller er. Som såkalte «black box»-systemer mangler de innsyn i hvordan diagnoser og beslutninger tas, noe som skaper et forståelsesgap mellom leger og modeller og svekker tilliten i klinisk praksis, skriver forskerne i artikkelen. – «Forklarbar kunstig intelligens» (interpretable AI) er en samlebetegnelse for verktøy og metoder som hjelper mennesker med å forstå og tolke prediksjonene fra maskinlæringsalgoritmer. Dette omfatter både forklarbare modeller og brukervennlige grensesnitt. Slike løsninger kan bidra til økt nøyaktighet, rettferdighet og åpenhet i diagnostiske modeller, og til bedre forståelse av beslutninger basert på kunstig intelligens.
Av Lasse Jangaas 25. mars 2026
Mia Årebru har vært med på å utvikle en app som gir personer med stoffskiftesykdom bedre oversikt over egen helse. Årebru er fra Øvre Årdal og studerer energi og miljø på sivilingeniørstudiet ved NTNU i Trondheim. Sammen med medstudent Birk Jonathan Ramstad har hun utviklet et digitalt verktøy for å følge med på symptomer, søvn, energinivå og prøvesvar hos personer med stoffskiftesykdom. Bedre innsikt i egen helse – Jeg opplevde selv hvor vanskelig det kan være å forstå egen helse når symptomer, prøvesvar og råd fra ulike steder aldri settes i sammenheng. Selv når man gjør «alt riktig» kan det fortsatt være krevende å forstå hva som faktisk påvirker deg og hva man kan gjøre med det. Jeg savner et sted der all informasjon kunne samles og gi reell innsikt, sier hun. – Der ble ideen om Thylo Insight født – en sykdomsspesifikk plattform som gjør helsedata mer forståelig og nyttig slik at man kan få bedre innsikt i egen helse og hva som faktisk gjør en forskjell. Duoen bak appen begynte med å kartlegge behovet. En spørreundersøkelse de la ut, fikk over 900 svar. Dermed skjøt prosjektet fart, og nå er appen Thylo Insight snart klar for lansering. – Interesserte kan melde seg på venteliste via nettsiden for å kunne være de første til å teste den, sier Mia Årebru. (Artikkelen fortsetter under bildet.)
Av Lasse Jangaas 23. mars 2026
Forbudet mot thyroider (NDT), som ble utstedt av amerikanske helsemyndigheter i august, mykes nå opp.  Tekst: Lasse Jangås I fjor sommer sjokkerte FDA (det amerikanske legemiddelverket) både produsenter av thyroider, pasienter og leger med et brev til produsentene og importørene av medisintypen der de skrev at medisinene blir forbudt fra 2026 dersom det innen da ikke foreligger dokumentasjon på medisinens sikkerhet og virkning. Dette skapte sterke reaksjoner blant leger og ikke minst hos de anslagsvis 1,5 millioner amerikanere som bruker thyroider. Vi omtalte denne saken i august. Direktøren ble fjernet I november 2025 kom det fram at den nytilsatte direktøren for FDAs medisinsenter, dr. George Tidmarsh, som sto bak beslutningen, ble fjernet fra sin stilling etter at føderale tjenestepersoner uttrykte «alvorlig bekymring knyttet til hans adferd». Mange spekulerte da i motivasjonen Tidmarsh hadde for forbudet. Noen måneder tidligere hadde han postet på X (tidl. Twitter) at «FDA må fjerne farlige og ubrukelige medisiner fra markedet. La oss begynne med thyroider. Jobber med det nye FDA for å få fjernet det permanent.» Personkonflikt Så viste det seg altså, i november, at Tidmarsh tidligere hadde blitt sparket fra sin stilling i American Laboratories, selskapet som produserer den aktive ingrediensen i NDT-medisin, og ifølge et søksmål skal han ha brukt sin posisjon i FDA til å gå etter flere av produktene for å skade eieren av selskapets forretninger. FDA har imidlertid vært sparsomme med nye opplysninger om forbudet etter at Tidmarsh ble fjernet fra jobben. Fjernet fristen Men nå har helsemyndighetene kommet med det som anses som en delvis retrett. I en uttalelse fra 11. mars, skriver FDA at apotek/sykehusfarmasøytiskframstilt og pasienttilpasset produksjon (ekstemporeproduksjon) fortsatt er forbudt. Men det interessante er at den tidligere nevnte fristen (sommeren 2026) for dokumentasjon for godkjenning av thyroider er fjernet. Også referansen til det opprinnelige «forbudsbrevet» fra august 2025 er tatt bort. I stedet skal FDA publisere et utkast til retningslinjer i august 2026. I mellomtiden skal helsemyndighetene fortsette med kontroller og inspeksjoner «etter behov» og ta affære kun i konkrete tilfeller hvor pasienter har fått risikabel eller dårlig behandling.
Se flere innlegg