Finne løsningen på legemiddelmangel

PASIENTENES STEMME: Stoffskifteforbundet mener tiltak som reduserer legemiddelmangel ikke i stor nok grad forebygger en legemiddelmangel, og at mer kan gjøres med strukturelle endringer nasjonalt. Pasientene er uansett den lidende part. På bildet: Eddy Kjær (t.v.), Erling Ulltveit, Anne Markestad, Kirsten Hjelle, Kurt Haga, Ketil Arne Estnes. FOTO: Martin Aasen Wright

Under Farmasidagene tok Stoffskifteforbundet til orde for å iverksette tiltak som løser legemiddelmangelkrisen, ikke kun tiltak som reduserer. Generalsekretær Eddy Kjær talte pasientenes sak under paneldebatten om legemiddelmangel.


Bakgrunnen for paneldebatten om legemiddelmangel var beredskapsrapporten fra Helsedirektoratet som kom ut i juni, og hvor det står 29 tiltak for å redusere legemiddelmangel. Stoffskifteforbundet mener tiltak som reduserer legemiddelmangel ikke i stor nok grad forebygger en legemiddelmangel, og at mer kan gjøres med strukturelle endringer nasjonalt. Pasientene er uansett den lidende part.

I panelet satt, foruten Kjær, Kirsten Hjelle, seniorrådgiver i Helsedirektoratet, Anne Markestad, rådgiver ved Nasjonalt senter for legemiddelmangel og legemiddelberedskap i spesialisthelsetjenesten (Mangelsenteret), Erling Ulltveit, seniorrådgiver i Legemiddelindustrien (LMI), Kurt Haga, salgs- og driftsdirektør i Vitusapotek/NMD, og Ketil Arne Espnes, spesialist i allmennmedisin. Ordstyrer var Rønnaug Larsen, leder av Norges Farmaceutiske Forening.

Farmasidagene arrangeres hvert år av Norsk Farmasøytisk Selskap, og var denne gangen på Ullevål stadion i Oslo.

Tiltak for pasientene

Gjennom en innledende presentasjonsrunde der samtlige la frem sitt syn på hva vi bør prioritere av tiltak fremover, ble det fra flertallet lagt vekt på betydningen av et bedre rapporteringssystem når mangel oppstår. Kjær tok til motmæle.

– Forslagene løser ikke problemet. Det er fint med gode rapporteringer, men utfordringen vår er i utgangspunktet ikke rapporteringen i seg selv, men en faktisk mangel på medisiner. Det blir ikke flere medisiner av at man rapporterer bra. Vi sitter på et sårbart system, sa han, og forklarte at vi heller burde satse på forebyggende strukturer mellom lege, apotek og pasient.

– Vi må inn i kjernen av tiltak som forebygger på nasjonalt nivå fremfor å peke på produksjonsproblemer i Kina og India. Vi trenger en verktøykasse for både lege, pasient og apotek som i varetar pasientsikkerheten, utdypet han.

Kjær argumenterte generelt for alle pasienter, og ikke kun på vegne egen organisasjon, og la til:

– Vi trenger flere legemidler med samme virkestoff, slik at vi ikke er avhengig av en produsent alene som i dag. I tillegg har vi foreslått flere terapeutiske alternativer på blå resept, slik at sårbarheten igjen reduseres for mangler hos en enkelt produsent. I tillegg vil et økt mangfold av medisiner bidra til økt individuell behandling, slik at rett pasient mottar rett medisin.

Styrke lege-pasient-relasjonen

Stoffskifteforbundet har i lengre tid argumentert i politiske møter for et normerende dokument for behandling tilsvarende nasjonale faglige retningslinjer for fastleger i primærhelsetjenesten. Stoffskifteforbundet mener at pasientene ofte ikke får god nok behandling og at legene ikke får de nødvendige verktøy for å gi denne pasientgruppen best mulig, individuelt tilpasset behandling.

– Jeg har veldig sympati for legene. Det stilles store krav til kunnskap om sykdommene, og det er ikke realistisk at alle har samme kunnskap om kompliserte behandlinger. De trenger derfor et normerende dokument for de forskjellige sykdommer, sa Kjær.

Stoffskifteforbundet vil fortsette med dette strategiske arbeidet. Følg med i våre digitale kanaler for oppdateringer.

LES ANDRE AKTUELLE SAKER:

Medisinmangel truer pasientsikkerheten  (kronikk, Dagens Medisin)

Vil du vite mer om hva dagens legemiddelmangelsituasjon innebærer for deg med en stoffskiftesykdom, og generelt mer om stoffskiftesykdommer? Da er du velkommen som medlem i Stoffskifteforbundet!

Andre innlegg

– Viktige mangler i meldingen

Av Lasse Jangaas • 2. mai 2025
Prioriteringsmeldingen behandles i Stortinget før sommeren .

Gjennombrudd for KI og diagnostisering av kreft

Av Lasse Jangaas • 30. april 2025
Ny KI-modell har over 90 prosent treffsikkerhet for klassifisering og vurdering av risikonivåer av kreft i skjoldbruskkjertelen. Kunstig intelligens (KI) gjør sitt inntog i helsesektoren, og fra før vet vi at KI brukes på sykehus i Norge i diagnostisering av enkelte skader eller sykdommer. Dette foregår selvsagt med leger som kontrollører. Utviklingen går fort, og nå viser en studie svært lovende resultater når det kommer til diagnostisering og risikovurdering av kreft i skjoldbruskkjertelen. Denne typen er blant de raskest voksende kreftformene, men heldigvis har den gode prognoser. Den første i verden I en studie hvor man har bragt onkologi og helseteknologi sammen, har forskere funnet ut at en KI-modell kan klassifisere kreftstadier og risikoprofiler med en forbløffende nøyaktighet. Modellen er verdens første i sitt slag.x Ved å bruke avanserte språkmodeller fikk de til en nøyaktighet på 88,5-100 prosent i forhold til ATAs (American Thyroid Association) risikoklassifisering, og 92,9-98,1 prosent nøyaktighet mot AJCC (American Joint Committee on Cancer) stadievurdering. Det siste er et verktøy for å kunne beskrive mengde/størrelse og spredning av kreft i en pasients kropp. Flere språkmodeller Betydningen av funnene kan være betydelige, ettersom presis diagnostisering og vurdering av risiko og spredning er avgjørende for god kreftbehandling, og leger som skal behandle kreftpasientene trenger denne informasjonen, som er tid- og ressurskrevende å fremstille manuelt. Modellen benytter seg av fire åpne, frakoblede språkmodeller; Mistral (Mistral AI), Llama (Meta), Gemma (Google) og Qwen (Alibaba) for å analysere fritekst i kliniske dokumenter. KI-modellen ble trent med åpent tilgjengelige amerikanske data fra patologirapporter til 50 pasienter med skjoldbruskkjertelkreft fra Cancer Genome Atlas Program (TCGA), og ble deretter validert mot patologirapporter fra 289 TCGA-pasienter og 35 pseudotilfeller opprettet av endokrinkirurger. Fungerer offline Professor Joseph T. Wu ved University of Hong Kong understreker modellens bemerkelsesverdige ytelse. – Modellen vår oppnår over 90 prosent nøyaktighet i klassifiseringen av AJCC-kreftstadier og ATA-risikokategori. En betydelig fordel med denne modellen er at den fungerer offline, noe som muliggjør lokal implementering uten behov for å dele eller laste opp sensitiv pasientinformasjon – og dermed gir maksimalt personvern for pasientene, sier han. Gjennombruddet gir grunn til stor optimisme, men det er fortsatt et stykke fram til at KI-modellen kan brukes på sykehus og legesentre. Flere studier må bekrefte funnene, på tvers av ulike befolkningsgrupper og kliniske situasjoner.

Gigantsatsing på legemidler mot Graves´

Av Lasse Jangaas • 10. april 2025
Amerikanske Merida Biosciences har satt seg som mål å utvikle en ny klasse presisjonslegemidler designet for å varig eliminere antistoffene som driver flere autoimmune sykdommer. Den private startup-finansieringen er på hele 121 millioner dollar (1,3 milliarder norske kroner), og Graves´ sykdom står øverst på lista. Ifølge biotek-selskapet er det ikke en fjern drøm å nå målet. De skal allerede være i ferd med å lykkes. – Merida har utviklet en ny plattform for presist å målrette de sykdomsfremkallende antistoffene som ligger til grunn for en rekke autoimmune og allergiske sykdommer. Merida utvikler terapeutiske midler som ligner antistoffer, med potensiale til å oppnå dyp og varig reduksjon av sykdomsdrivende antistoffer – uten den brede immunsuppresjonen og de medfølgende toksisitetene som følger med dagens godkjente behandlinger. Selskapet har for tiden programmer rettet mot Graves’ sykdom, allergi og primær membranøs nefropati, en kronisk autoimmun nyresykdom, sier Adam Townsend, administrerende direktør i Merida. Fundamental forandring – Vi drives av muligheten til fundamentalt å forandre behandlingen av et bredt spekter av alvorlige autoimmune og allergiske sykdommer. For første gang har vi muligheten til å målrette de klare sykdomsdrivende faktorene i en gruppe utfordrende sykdommer, med absolutt selektivitet og en grad av fullstendighet og varighet som hittil ikke har vært mulig med noen eksisterende tilnærming. Presisjonsmedisin Graves’ sykdom forårsakes av autoantistoffer som binder seg til reseptorer for tyreoideastimulerende hormon (TSHR) i skjoldbruskkjertelen, noe som fører til overproduksjon av stoffskiftehormoner og akselerert metabolsk aktivitet. Standardbehandling av Graves´ innebærer gjerne radiojod-terapi, antityroide medisiner, betablokkere eller kirurgi. Alle de første tre behandlingsformene medfører en viss komplikasjonsrisiko andre steder i kroppen, mens kirurgisk fjerning av skjoldbruskkjertelen fører til livslangt behov for stoffskiftemedisin etterpå. – Kjernen i Merida er en dyp forståelse av mekanismene bak antistoffdrevne sykdommer som Graves’ – helt ned på molekylært nivå – og å bruke denne innsikten til å utvikle presisjonsmedisin som feltet hittil ikke har klart å levere, sier Meridas medgründer og vitenskapelige direktør, Dario Gutierrez, Ph.D. – Vi tror dette kan hjelpe pasienter til å leve sunnere liv. Selektiv identifisering Ifølge Merida-ledelsen genererer deres plattform for proteinteknologi unike Fc-terapeutiske midler som er utviklet for selektivt å identifisere og binde seg til spesifikke antistoffer, og målrette dem for rask og fullstendig eliminering ved å utnytte kroppens naturlige mekanismer for å fjerne antistoffkomplekser. Disse midlene er designet for kun å eliminere de sykdomsfremkallende antistoffene, samtidig som friske deler av immunsystemet skånes. Stadig flere biotek-selskaper jobber nå med å utvikle Fc-terapeutiske legemidler, deriblant Roivant Sciences, og fokuset på immunologi er sterkt i biotek-industrien nå. Store selskaper som Zenas Biopharma og Nuvig Therapeutics jobber med liknende prosjekter.
Se flere innlegg