Barn med stoffskiftesykdom

2. januar 2014

Jens Jørgensen er spesialist i pediatri (barnesykdommer) og medlem av Norsk Thyreoideaforbunds faglige råd. I 1997 begynte han i en prosjektstilling ved Pediatrisk Forsk­ningsinstitutt på Rikshospitalet for å lede omleggingen av nyfødtscreeningen for blant annet medfødt hypothyreose (lavt stoffskifte).


– Det fødes gjennomsnittlig 17 barn med denne form for hypothyreose årlig i Norge. En annen form for hypothyreose, som kalles ervervet hypothyreose og som oftest oppstår i forbindelse med en betennelse i skjoldbruskkjertelen, kan også utvik­les i de første leveår. Denne formen er imidlertid mer alminnelig hos eldre barn og ungdommer.

Det er utrolig viktig med god oppfølging av barn med stoffskiftesykdom, særlig de første leveårene, hvor veksten er størst. I denne periode pågår hjernens modning for fullt, og den er da ekstra mottakelig for de skadevirkninger en ubehandlet hypothyreose kan ha, sier Jens Jørgensen.

Jørgensen er dansk og fikk sin legeutdannelse ved Universitetet i Odense. I april 1984 reiste han til Færøyene og jobbet der i åtte måneder mens han ventet på å få turnus i Norge. Han pendlet fra Tórshavn mens han fikk tilleggsutdannelse i bl.a. sosialmedisin og rettmedisin i Oslo.

I 1985 begynte han i turnus på Harstad sykehus, og hadde deretter distriktsturnus i Moskenes kommune i Lofoten. Der følte han som lege for første gang at han kom i ordentlig kontakt med folk. Kommunen hadde to legestillinger til å dekke et befolkningsgrunnlag på 1300 innbyggere. Det var vaktfellesskap med nabokommunen, som også hadde to legestillinger og ca. 1800 innbyggere. I praksis var flere legestillinger ofte ubemannet i lange perioder, men likevel stortrivdes han blant tålmodige og hyggelige nordlendinger.

– Hvis jeg hadde havnet i Moskenes på et senere tidspunkt i karrieren, hadde jeg nok blitt der, sier han. Nå bor han i Son med sin norske kone, som han traff i Harstad og har vært gift med i 20 år, og deres tre barn. Hans kone jobbet den gang som kirurgisk sykepleier på Harstad sykehus. Nå er hun fagkoordinator for helsesøster- og jordmortjenesten i Moss kommune.

Nyfødtscreening
Jens Jørgensen hadde lyst til å ut­danne seg videre. Interessen for pediatri ble vekket allerede mens han var student i Odense. Etter av­sluttet turnustjeneste tok han spesia­listutdannelse i allmennpraksis mens han enda var i Lofoten. I 1989 ble han ansatt ved barneavdelingen ved Nordlandssykehuset i Bodø hvor han var til 1994. Deretter begynte han på Aker Universitetssykehus for å avslutte spesialistutdanningen i pediatri. Ved Aker kom han for alvor i kontakt med fagfeltet barneendokrinologi og bestemte seg for å arbeide videre med barn og stoffskifte knyttet til skjoldbruskkjertelen.

Prosjektstillingen han fikk i 1997 ved Rikshospitalet med oppgave å gjennomføre en omlegging av den nasjonale nyfødtscreening, var derfor midt i blinken. Omleggingen har tatt nesten 10 år og er nå avsluttet. Metoder for analyse av de nyfødte barns screeningprøver er endret og flere nye avanserte instrumenter er nå i bruk i laboratoriet. Hele rapporteringssystemet til alle landets ca. 60 fødesteder har blitt forbedret. I dag får alle fødesteder skriftlig svar på de prøver de sender til Nyfødtscreeningen, og dette gir sykehusene mulighet for å sjekke at alle deres nyfødte har fått screeningprøven.

Selv om omleggingsarbeidet  er avsluttet, er nye prosjekter på gang. Det arbeides nå for å utvide nyfødtscreeningen til å omfatte ytterligere 20 sjeldne metabolske tilstander, hvorav flere kan være livstruende hvis de diagnostiseres for sent. I dag oppdages ved nyfødtscreeningen 4 – 5 barn med PKU (Føllings sykdom) og gjennomsnittlig 17 med medfødt hypothyreose pr. år. Man finner også noen få tilfeller av barn med ikke målbar TSH, hvor årsaken er at mor har hyperthyreose (høyt stoffskifte). Disse barna må følges tett i nyfødtperioden. Dette arbeidet gjøres av barneleger.

De fleste barn med medfødt hypothyreose har en skjoldbruskkjertel som er mindre enn den skal være, og den kan av og til være plassert i tungeroten. Ca. 5 -10% av de med medfødt hypothyreose har ingen skjoldbruskkjertel. Ca 10% kan ha en enzymdefekt i en ellers normalt stor kjertel, som fører til at for lite hormon produseres i kjertelen. Barn med slik enzymdefekt har arvet dette fra foreldre. De barna som er født uten skjoldbruskkjertel, trenger en spesiell oppfølging av barnelege i hele oppveksten. Disse barna kan ha kognitive vansker og behov for ekstra hjelp i skolesammenheng. Det er viktig at denne gruppen blir vurdert og evt. testet ved PPT før skolestart for å gi dem best mulig læringsforhold i skolen. Man må ikke tenke på at dette er stigmatiserende for barna. Tvert imot er det meget viktig for barnets videre utvikling.

Jens Jørgensen er i dag medisinsk daglig leder på Nyfødtscreeningen. Han tar seg av de analyseresultater som fremkommer ved screeningen av de nyfødte. Dette arbeid består også i å holde kontakten med behandlende barneleger rundt i landet og sikre at de får oppdatert informasjon om de tilstander de nyfødte screenes for i dag og i morgen. Han synes dette er et spennende felt, og regner med at det blir flere nye oppgaver.

Oppfølging av barn
Oppfølgingen av barn med stoffskifte­sykdom er noe Jens Jørgensen be­tegner som sin hovedhobby. Han følger opp barn, både med medfødt og ervervet hypothyreose, på barnepoliklinikken på Rikshospitalet. Noen av hans pasienter har fått diagnosen ervervet hypothyreose i svært tidlig alder og må følges nøye for å sikre en tilfredsstillende behandling. En del av disse barna sliter med kognitive vansker og vil derfor trenge støtte i skolesammenheng.

– Det kan være meget alvorlig for et barn å få hypothyreose i førskolealder. Sykdommen kan utvikle seg gradvis i en alder hvor barn er meget sårbare når det gjelder hjernens utvikling. Legene vil vanligvis ikke tenke primært på stoffskiftet når det gjelder så små barn. Særlig for de som ikke utvikler struma, er det vanskelig å sette symptomene i sammenheng med en sykdom i skjoldbruskkjertelen, sier Jørgensen.

Noen barn kan ha en så minimal reduksjon av funksjonen i kjertelen at den ikke fanges opp ved nyfødtscreeningen. Disse barna vil da ofte utvikle symptomer allerede det første halve leveåret.

Jørgensen understreker derfor betydningen av at legene må være oppmerksomme på at nyfødtscreeningen ikke fanger opp alle barn med medfødt hypothyreose. Barn med redusert funksjon i kjertelen vil ofte slite med språkutvikling, språkforståelse, korttidsminnet og konsentrasjonsevnen og kan bli veldig utmattet av å følge med i skolen, især hvis de ikke får optimal behandling.

Barn må ha overskudd
Når det gjelder barn, er det viktig å tenke på at de må ha et overskudd for å utvikle seg normalt. Hvis barn blir uvanlig slappe og trette over tid og ikke orker å være med på vanlig aktiviteter, skal foreldrene ikke akseptere at dette er noe ”de vokser av seg”. Barna må da sjekkes grundig slik at man kan få utelukket eller bekreftet at det dreier seg om stoffskiftet.

De første leveår, men egentlig helt frem til 10 års alder, skjer det en så avgjørende utvikling av både kroppens og hjernens funksjoner at det kan få uheldige konsekvenser for det enkelte barn hvis en ubehandlet hypothyreose ikke blir fanget opp på et tidlig tidspunkt.

Selve behandlingen av barn med hypothyreose er uproblematisk, men å ta blodprøver av små barn kan være mer vanskelig. I startfasen bør prøvene tas så ofte som hver 2. til 3. uke inntil man ser at fritt T4 har stabilisert seg. Når barnet er etablert i riktig dose, bør de sjekkes hver 2.- 3. måned de første par år og deretter hver 4. – 6. måned opp til skolealder. Senere vil det som regel være tilstrekkelig å sjekke hver 6 måned.

Jørgensen understreker betydningen av at foreldrene følger med på hvordan barna reagerer. Hvis de blir veldig tynne, kan det kanskje være behov for å redusere dosen og omvendt hvis de legger på seg. Foreldrene må da ikke være redde for å be om ekstra prøver.

For pasienter med hypothyreose kan veksten i forbindelse med puberteten kan være en behandlingsmessig utfordring, men dog ikke i samme grad som den er i barnets første leve­år. Selv om en ungdom tåler større svingninger i stoffskiftet, er dette noe som bør unngås. Disse ungdommene befinner seg i en tid med store krav i forbindelse med skolearbeid og eksamen, og behandlingen av en hypothyreose bør være optimal.

I ungdomsperioden kan det være spesielt vanskelig å erkjenne at en tenåring holder på å utvikle hypothyreose. Foreldre og leger må være oppmerksomme på at uvanlig trette og slitne tenåringer kan ha en stoffskiftesykdom. Det er mer vanlig enn man tror.

Bekymret for de unge
– Jeg er ofte bekymret når vi avslutter en kanskje årelang oppfølging av en pasient på barnepoliklinikken. Vil disse ungdommer klare å ta ansvar for sin egen sykdom og vil de få etablert et godt behandlings- og oppfølgingstilbud i en periode med utdanning og yrkesmessige utfordringer? Det er et problem at mange synes å være for dårlig regulert etter at de har sluttet på barneklinikken. Det er ikke alltid lett når de unge selv må ta ansvaret for å få time hos legen for å ta prøver. Jeg har også sett ungdom som forsøker å justere dosen på egenhånd ved å prøve å tolke hvordan kroppen har det, og det er ofte lite vellykket.

Mitt budskap til foreldrene er at de følger litt med på hvordan de unge har det. Det bør de også gjøre når de går i videregående skole og er begynt å studere, selv om dette ikke er en lett oppgave, sier Jens Jørgensen.

Testing av gravide
Et prosjekt Jens Jørgensen brenner for er en kartlegging av omfanget av ”symptomløs” hypothyreose hos gravide norske kvinner. Det er i dag usikkert hvor mange kvinner det dreier seg om i Norge. Det er undersøkelser som viser at ubehandlet ”symptomløs” hypothyreose kan føre til skade på fosteret og gi barnet læringsvansker senere i livet. Tidlig diagnose og behandling av mor kan motvirke denne utvikling.

Det arbeides nå med et prosjekt som skal prøve å kartlegge omfanget av dette problemet blant de norske gravide. Det er i dag ingen internasjonale anbefalinger om å screene gravide kvinner rutinemessig for denne problemstilling.

– Også for de kvinner som har en kjent hypothyreose i behandling, er det uhyre viktig å sikre at de hele tiden er optimalt dosert ved tette, regelmessige kontroller. Dette er spesielt viktig i første del av graviditeten, hvor det skjer store forandringer i kvinnens behov for hormon og hvor fosteret ennå ikke kan lage sine egne stoffskiftehormoner, understreker barnelege Jens Jørgensen i NTFs faglige råd.

Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 17. desember 2025
Gravide med dårlig behandlet lavt stoffskifte har en økt risiko på 260 prosent for å få barn på autismespekteret, viser en ny, stor studie. Jo flere trimestre hvor stoffskiftehormonene er i ubalanse, desto mer øker risikoen. Gravide kvinner med godt behandlet hypotyreose har ikke økt risiko for å få barn på autismespekteret. Det er når hormonene er i ubalanse at risikoen øker, ifølge studien fra Ben-Gurion Universitet i Israel. Særlig gjelder dette gravide som har permanent hypotyreose og i tillegg får «svangerskaps-hypotyreose». Stor økning i risiko Studien , som nylig ble publisert i The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism, viser at screening av gravide er viktig gjennom hele svangerskapet. Jo lenger den gravide har dårlig behandlet hypotyreose (lavt stoffskifte), desto mer øker risikoen for barn på autismespekteret, ifølge forskningsartikkelen. Ett trimester gir en risikoøkning på 1,69, to trimestre 2,39 og alle tre trimestre en risikoøkning på 3,25. – Screening er viktig Forskerne har sett på utfallet av 51.296 fødsler mellom 2011 og 2017, der 8,6 prosent av mødrene hadde nedsatt funksjon i skjoldbruskkjertelen. 1161 hadde kroniske hypotyreose, 1600 hadde svangerskaps-hypotyreose og 1054 hadde begge tilstandene. Kombinasjonen av begge tilstandene økte risikoen. Forskernes konklusjon er tydelig: – Funnene forteller oss at adekvat behandlet hypotyreose ikke kan kobles til autisme, mens vedvarende hormonell ubalanse gjennom trimesterne viser økt risiko. Disse funnene understreker viktigheten av rutinemessig screening og riktig behandling gjennom svangerskapet. Tidligere forskning har vist at lavt stoffskifte i svangerskapet har en rekke mulige skadeeffekter . Det er økt risiko for at barnet kan få forsinket og skadet utvikling av nervesystemet. I tillegg øker faren for at kvinnen kan abortere, utvikle høyt blodtrykk eller svangerskapsforgiftning.
Av Lasse Jangaas 10. desember 2025
Innlegg av Erik K McKenzie, rammet av Graves´ Jeg heter Erik, er 46 år og har levd - og lever - et aktivt liv som danser og musiker. De siste ti årene har jeg også vært en av de 5-10 % i Norge som er rammet av stoffskiftesykdom, hvorav 22 % er menn (tall fra 2020). På det ytre plan har det å bli kjent med denne sykdommen betydd å bli nærmere kjent med helsevesenet. På det indre plan har det tvunget meg å lytte bedre til kroppen, samt å gjøre noen vanskelige valg. Det var 2016, og jeg var egentlig hos legen på grunn av noe annet, da jeg i en bisetning fortalte at jeg etter en skitur, og etter en sweatlodge/badstu, hadde opplevd høy puls og kraftige skjelveanfall. Legen begynte å stille spørsmål om dette kunne komme av angst, og med hjertet hamrende i brystet begynte jeg å undre: Er det sånn her det føles å ha angst? At det er kroppen som liksom blir engstelig? Dette ville heller ikke vært første gang at noen med stoffskiftesykdom hadde blitt feildiagnostisert og satt på angstdempende eller antidepressiva, men min lege var grundig og fikk raskt konstatert, gjennom blodprøver, at årsaken til min hjertebank og skjelving var abnormalt høye nivåer av stoffskiftehormonene trijodtyrin (T3) og tyroksin (T4). Gravalvorlig Det første man ofte gjør er å synes synd på seg selv. Hvorfor meg? Er verden likevel ikke et rettferdig sted? Men om den likevel er det, kunne man jo like gjerne spørre, hvorfor ikke meg? Endokrinologene informerte at sykdommens navn var Graves. Var ikke sykdommen ille nok som den var, uten at de trengte å gi den dette dystre navnet? Hashimotos hørtes i det minste litt japansk og eksotisk ut. Mot legenes råd begynte jeg å google sykdommen, men jeg lærte raskt å deaktivere bilder, for ikke å bli stirret ned av øyne som nesten poppet ut av PC´en. – Jeg sier fra om du begynner å se ut som en fisk, sa kona mi. – Akkurat det der er det bare jeg som får spøke med, svarte jeg. Fornektelsen Medisinene jeg ble foreskrevet (Neo-Mercazole) reduserte stoffskiftehormonene, og på kort sikt virket det som om problemet var løst. Tommel opp, all good – og jeg fortsatte livet mitt. Men selv om jeg de neste åtte årene prøvde hardt å overse sykdommen, var det likevel ikke til å komme unna at noe var annerledes. Jeg lever av å stå på scenen og å undervise. Kroppen er jobben min, og nå merket jeg at den begynte å oppføre seg uforutsigbart, at jeg ikke lenger kunne stole på mine prestasjoner. Før hadde jeg vært god til å håndtere store arbeidsmengder, men nå reagerte systemet mitt på stress på en måte som jeg ikke kunne puste meg ut av. Etter teppefall, i stedet for å hilse på kjente blant publikum, måtte jeg nå bli liggende på gulvet i nesten en time mens jeg ventet på at pulsen skulle roe seg. Mens jeg prøvde å synge dattera mi i søvn kunne jeg merke at hjertet slo voldsomme og forstyrrende bølger inn i stemmen min. I et fåfengt forsøk på å forstå hva som foregikk, og for å ha en viss kontroll over medisineringen, begynte jeg selv å overvåke puls og blodprøver og å loggføre grafer. Fremdeles hadde jeg et håp om at sykdommen ville gå over av seg selv. At kroppen skulle motbevise alt legene sa, at den ville finne en magisk løsning sånn at alt ville bli som før. Kroppen vi tar for gitt Kroppen, og tilgangen vi har til den gjennom livene våre, vil alltid være et mysterie for meg. Denne undringen var også en hovedgrunn til at jeg valgte å studere dans og bevegelse. Stoffskiftet og skjoldbruskkjertelen hadde jeg derimot aldri reflektert noe særlig over, eller at dette var noe som kunne komme i ubalanse. Og når hverdagen ruller over deg med alle sine krav, er det litt som når du setter deg i bilen: Du vil ganske enkelt at den skal kjøre. Akkurat hvordan bilen hver dag driver deg framover tenker de fleste ikke så mye på – inntil den plutselig en dag ikke gjør det lenger. Medisinering Neo-Mercazole har den kjente potensielle bivirkningen at medisinen kan svekke produksjonen av hvite blodceller i beinmargen. På grunn av dette har jeg vært varsom med dosering, og jeg anslår at jeg på egen risiko, og i løpet av ti år, totalt har tatt en tredjedel av dosene som har blitt foreskrevet. Dette har sannsynligvis ført til et generelt høyere stoffskifte enn normalt, og er ikke noe jeg nødvendigvis vil anbefale på generell basis. Min skepsis mot medisinene er delvis også en reaksjon på legenes tilsynelatende iver etter å medisinere. Særlig har jeg vært kritisk til block and replace strategien; altså at man tar så høye doser Neo-Mercazole at man får lavt stoffskifte, og dermed må kompensere med andre medisiner for å få stoffskiftet opp igjen. Da en endokrinolog anbefalte at jeg skulle begynne med block and replace, kom min egen loggføring til nytte, og siden jeg kunne påvise at grafene antydet at mitt lave nivå av hvite blodceller så ut til å være upåvirket av medisinering, gikk endokrinologen tilbake på sin anbefaling. Jeg har fremdeles til gode å høre overbevisende argumentasjon for denne strategien. Ikke skyt budbringeren Seks år etter jeg at fikk Graves´ hadde verden vært gjennom en pandemi, og russerne hadde gått til angrep på Ukraina. Mens verdens øyne var rettet mot atomanlegget i Zaporizjza, og vi i Norge ble minnet om å ha jod-tabletter i våre beredskapslagre, hadde jeg fått min egen lille atomtrussel å forholde meg til: Etter flere tilbakefall med høyt stoffskifte anbefalte endokrinologene såkalt «permanent behandling»: Ved å innta radioaktivt jod settes skjoldbruskkjertelen ut av stand til å produsere stoffskiftehormoner, og etterhvert som kroppen går tom for stoffskiftehormoner blir man avhengig av syntetiske hormoner. Min første reaksjon var: Blir ikke dette som å «skyte budbringeren»? Skjoldbruskkjertelen følger jo bare instruksjonene den får fra hormonsystemet, og er sånt sett bare en uskyldig varsler om at noe er galt. Jeg takket nei til radioaktivt jod, men i mitt stille sinn tenkte jeg, i en blanding av forvirring og skam, at dersom Zaporizjza skulle gå i lufta, så fikk jeg heller dra nytte av den radioaktiviteten som eventuelt skulle komme min vei. I facebook-grupper kan jeg se at radioaktiv behandling, eller kirurgisk fjerning av kjertelen, har hjulpet mange å bli blitt kvitt sine plager. Men jeg har også sett at mange sliter med blant annet tiltakende øyeproblemer og vanskeligheter med å finne riktig dosering. Og når «permanent behandling» ikke tar hensyn til den kroniske inflammasjonen/betennelsen, er det kanskje ikke så rart om ting ikke blir «som før»? Hvite flekker på hendene For min egen del var det trusselen om radioaktiv utsletting av kjertelen som tvang meg til å ta sykdommen på alvor. Er man autoimmun har man også større sjanse for å utvikle andre autoimmune sykdommer, og en begynnende vitiligo hadde gjort seg gjeldende på hendene mine. Med vitiligo begynner immunforsvaret å angripe pigmentproduksjonen i huden, og hvite flekker var i ferd med å vokse fram på hendene mine. Hver morgen mens jeg kjørte til barnehager for å spille teater var flekkene i synsfeltet mitt. Jeg ville gjemme meg, men sykdommen fant meg uansett hvor jeg var. Ett ord kom stadig til meg i denne perioden – patologi – og jeg tenkte tanker som «nå blir jeg fort eldre» og «dette er begynnelsen på slutten.» Mat som medisin Siden jeg fikk påvist Graves har jeg flere ganger diskutert kosthold med endokrinologene. Svaret var alltid at «dette er genetisk og ikke noe du kan fikse selv». Det nærmeste jeg har kommet et kostholdsråd fra en endokrinolog, var en som dristet seg til å vise til forskning som viser at sukker kan føre til høynet betennelsesnivå – på generelt grunnlag, vel å merke. En annen endokrinolog braste ut at «det spiller ingen rolle hva du spiser». Det fikk meg til å tenke på kostholdspyramiden som vi lærte om på barneskolen. Hvordan kan det ikke spille noen rolle hva vi spiser? Her er et tankeeksperiment: Neste gang du er på Ahus, still deg under det høye taket i pasientområdet, midt blant spesialutdannet personell og det mest moderne forskningen har gitt oss av medisiner, hjelpemidler og datateknologi. Hvis du skulle kjenne sulten melde seg, legg merke hva du har av tilbud rundt deg. Og når det er alt som tilbys, ja, hvorfor skulle du ikke ta deg ei pølse eller en croissant på Narvesen hvis det uansett ikke spiller noen rolle hva du spiser? Infrastrukturen og tilbudet i sykehuset sier mye om prioriteringene i helsevesenet vårt. Det er et konkret bilde på en manglende bevissthet om at det i høyeste grad spiller en rolle hva vi putter i kroppene våre. Årsak og virkning Legevitenskapen forklarer stoffskiftesykdommene Graves´ og Hashimotos med autoimmunitet. Ved en slags «genetisk glipp» utvikler kroppens adaptive immunsystem antistoffer mot nye fremmedlegemer i kroppen, antistoffer som utilsiktet også rammer skjoldbruskkjertelen. Idet skjoldbruskkjertelen blir svekket, er resultatet enten senkning av stoffskiftehormoner (Hashimotos), eller at for mange hormoner frigjøres (Graves). Årsakene til autoimmunitet er det visstnok for tynt vitenskapelig grunnlag til å konstatere noe om. Dr Amy Myers, som har personlig erfaring med Graves, viser til at det i gjennomsnitt tar atten år før resultater fra forskning når ut i allmennpraksisen, og i boka «The Thyroid Connection» (2021) viser hun til at årsaken i de fleste tilfellene kan spores til lekk tarm: Når proteiner slipper inn i kroppens vev uten først å være brutt ned, behandler kroppens immunsystem disse som den trusselen som de jo er, nemlig ved å utvikle antistoffer som er siktet mot disse proteinene. Jo flere av disse proteinene som er i omløp, desto flere antistoffer produserer kroppen. I molekulær oppbygning har glutenproteinet flere likheter med proteinene som skjoldbruskkjertelen består av. En teori er derfor at immunforsvaret ikke klarer å differensiere mellom de to, og har dermed – ved et uhell – utviklet et våpen som er designet for å angripe skjoldbruskkjertelen. De tre hvite Ifølge Dr Myers er proteinene gluten og kasein (som finnes i melk) de to vanligste grunnene til autoimmun reaksjon knyttet til stoffskifte. I tillegg fungerer sukker som en katalysator som øker det generelle betennelsesnivået i kroppen, som endokrinologen min var inne på. Selv om man må ta høyde for individuelle variasjoner, og at det potensielt kan være flere eller andre matvarer som kroppen reagerer negativt på, så vil det å kutte ned på disse tre matvarene sannsynligvis gi størst sjans for positiv effekt. Å gi slipp på en del av seg selv Nå var jeg kommet til et punkt hvor leger og spesialister ga meg tydelig beskjed om at alt utenom «permanent behandling» var på eget ansvar. Fra et kostholdsperspektiv kunne jeg ikke tenke meg en mer radikal endring enn å drikke radioaktivt vann. I sammenligning skulle man tro at det å kutte gluten skulle være en enkel sak. Men friheten til å spise hva jeg vil satt som et grunnfjell i meg, det var en viktig del av min identitet. For at jeg skulle godta restriksjoner oppdaget jeg at måtte gi slipp på en del av meg selv. Jeg har sett mange som med god grunn er oppgitte, frustrerte eller rett ut drittlei av å ha stoffskiftesykdom. Plutselig er det som om noe stort, meningsløst og veldig brysomt har stilt seg i veien mellom deg og livet ditt – noe som selv legene ikke helt forstår seg på. Selv om jeg nok ikke har vært i nærheten av de plagene som mange opplever, så ble jeg klar over at også jeg hadde denne holdningen til sykdommen: At den er en ond fiende som må bekjempes, i en krig hvor kroppen min er slagmarken. Og siden jeg er autoimmun, så er jeg bokstavelig talt i krig mot meg selv. Men hva om vi er kroppene våre? Hva om man ikke ser på sykdommen som en fremmed fiende, men som en tilstand, en situasjon som har oppstått fordi noe har vært i ubalanse over tid? Hva om vi stopper opp og spør oss selv, hvordan kom jeg hit, og hvordan kan jeg spille på lag med kroppen min og prøve å gjøre ting annerledes enn det jeg har gjort? Gradvis forøkte jeg å legge bort fiendebildet, og erstatte det med en nysgjerrighet: Hva er det egentlig kroppen min forsøker å fortelle meg?
Av Lasse Jangaas 28. november 2025
Therese ble både stoffskifte- og hjerteoperert
Se flere innlegg