41 prosent midlertidig ufør eller langtidssykmeldt etter stoffskiftesykdom
UTENFOR ARBEIDSLIVET: 41 prosent oppgir i vår nye medlemsundersøkelse at de har vært midlertidig ufør eller langtidssykmeldt som følge av stoffskiftesykdommen. Mer kunnskap og bedre tilpasset behandling vil få flere tilbake i arbeid, mener Stoffskifteforbundet. ILLUSTRASJONSFOTO: Colourbox
I en fersk medlemsundersøkelse svarer 41 prosent at de har vært uføre eller langtidssykmeldte som følge av stoffskiftesykdom. Stoffskifteforbundet mener mer kunnskap om sykdommen og mer individuelt tilpasset behandling vil redusere andel uføre og langtidssykmeldte.
Stoffskiftesykdom har alvorlige konsekvenser for den enkelte. I en helt fersk medlemsundersøkelse svarer våre medlemmer på hvilke direkte følger sykdommen har:
- 41 prosent oppgir at de har vært midlertidig ufør eller langtidssykmeldt.
- 13 prosent er ikke i arbeid som direkte følge av sykdommen.
- 9 prosent er usikre på om de er utenfor arbeid som følge av sykdommen.
- 35 prosent mener legen har nok kunnskap om sykdommen.
- 32 prosent mener de ikke har en godt behandlet sykdom, mens 14 prosent vet ikke.
Medlemsundersøkelsen ble sendt ut til 6.000 medlemmer, hvorav 3.000 besvarte, og var ferdigstilt 1. oktober 2019.
Behov for mer kunnskap
Stoffskiftesykdommer er en autoimmun, kronisk sykdom som rammer totalt 236.000 nordmenn, ifølge Reseptregisteret. Det er en økning på 61 prosent siden 2004. Lavt stoffskifte er den mest utbredte (212.000), en økning på 51 prosent, og som i anslagsvis 50.000 tilfeller gir svært redusert livskvalitet, i verste tilfelle dødelig. Totalt 75 prosent svarte i medlemsundersøkelsen at de hadde redusert livskvalitet på grunn av sykdommen.
41 prosent av våre medlemmer oppgir i medlemsundersøkelsen at de har vært midlertidig ufør eller langtidssykmeldt som følge av sykdommen. 13 prosent svarer at de ikke er i arbeid som direkte følge av sykdommen, og 9 prosent er usikre på om de er utenfor arbeid som følge av sykdommen.
Til sammenlikning var 19 prosent av befolkningen i yrkesaktiv alder 18-67 år i perioden 2010-2014 på arbeidsavklaringspenger (AAP), og pr. juli 2019 var 10 prosent i Norge på uføretrygd , ifølge Statistisk sentralbyrå (SSB).
– Vi mener det fortsatt er betydelig mangel på kunnskap om stoffskiftesykdommer blant fastleger og ute i kommunehelsetjenesten. Våre undersøkelser tilsier at rundt 50.000 med lavt stoffskifte ikke responderer optimalt på Levaxin og Liothyronin som er standard behandling, sier fungerende generalsekretær Agnethe Ekre.
I forrige medlemsundersøkelse (2017) svarte 28 prosent av våre medlemmer at deres stoffskiftesykdom var blitt feiltolket som en psykisk sykdom av fastlegen. I den ferske medlemsundersøkelsen svarte kun 35 prosent at legen har nok kunnskap om sykdommen, og 32 prosent mener de ikke har en godt nok behandlet sykdom.
– Mangel på kunnskap har konsekvenser for pasientsikkerheten, understreker Ekre.
Stoffskifteforbundet mener det er et paradoks at det ikke eksisterer nasjonale faglige retningslinjer for en av de mest utbredte sykdommene i Norge. Pasientene får ofte ikke god nok behandling og legene får ikke de nødvendige verktøy for å gi denne pasientgruppen best mulig, individuelt tilpasset behandling.
Gjentakende legemiddelmangel
Takeda dominerer som leverandør av Levaxin og Liothyronin som er standard behandling av lavt stoffskifte, i såpass stor grad at det i praksis er et monopol. Gjentakende mangel på begge medisiner siden 2016 setter en pasientgruppe på 212.000 mennesker i en svært sårbar posisjon. Ifølge Apotekforeningens rapport om legemiddelmangel som kom tidligere i år, er særlig generika-medisiner som Levaxin og Liothyronin utsatt for mangel. Dette er medisiner med utgått patent som er billige og som ikke er med i bytteordningen for medisiner.
Totalt har antall tilfeller av legemiddelmangel i Norge økt fra 191 (2016) til 358 (2017) og 684 (2018). Pr. september 2019 er antall tilfeller oppe i 925.
Stoffskifteforbundet mener monopolsituasjonen truer pasientsikkerheten.
– For å øke pasientsikkerheten trenger vi flere medisinleverandører og et større utvalg av medisiner. En reell variasjon på medisiner vil redusere risiko for legemiddelmangel og trygge pasientsikkerheten, sier Ekre.
LES ANDRE AKTUELLE SAKER:
Medisinmangel truer pasientsikkerheten (kronikk, Dagens Medisin)
Vil regjeringen satse på pasientsikkerhet? (blogg, Dagens Medisin)
Er det farlig å være kronisk syk i verdens beste velferdsstat? (kronikk, Dagsavisen)
Vil du vite mer om hva dagens legemiddelmangelsituasjon innebærer for deg med en stoffskiftesykdom, og generelt mer om stoffskiftesykdommer? Da er du velkommen som medlem i Stoffskifteforbundet!
Andre innlegg
