Digitalt hefte for foreldre og pårørende: “Barn med stoffskiftesykdom”

26. mai 2021


En glad og trygg barndom - også med stoffskiftesykdom. Det er tredje dagen i Thyreoideauken. Denne dagen har vi valgt å synliggjøre barn med stoffskiftesykdom ved å publisere nytt informasjonshefte for foreldre og pårørende.


Dette heftet er til deg som har fått påvist, eller som er nærmeste pårørende, til en som har fått påvist stoffskiftesykdom. Stoffskiftesykdom hos barn forekommer heldigvis sjeldent, og med riktig og god oppfølging er det en sykdom som mange opplever at lar seg håndtere. Heftet skal samle og videreformidle etablert fakta og informasjon om sykdom, behandling og fremtidsutsikter, samtidig som vi ønsker å formidle erfaringer og ideer fra andre foreldre som støtte til pårørende.

Vi håper informasjonsheftet vil redusere uroen som foreldre og pårørende kan kjenne på. Les den gjerne ved behov. Forhåpentligvis forenkler den hverdagen, og gjør det også enklere for deres barn å komme seg trygt gjennom barndommen. Bakerst i heftet finner du en miniordbok som forklarer deg hva  forskjellige ord og uttrykk betyr.

Vi vet at flere har behov for mer informasjon, og håper derfor den kommer til nytte. Trykk på lenken under for å få lastet ned brosjyren.

Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 3. februar 2026
I en randomisert klinisk studie fra Iran har forskere sett på effekten av kombinasjonsbehandling med LT4 og SRT3 (slow release T3) for mennesker med lavt stoffskifte, med lovende resultater. – Den nye kombinasjonen av SRT3- og LT4-behandling førte til en betydelig økning i serum-T3 og i forholdet mellom T3 og fT4 hos pasienter med hypotyreose, sammenlignet med pasienter som fikk LT4-monoterapi, skriver forskerne i sin artikkel . Forskjell på T3 Utgangspunktet for studien var at en del pasienter ikke føler at de blir friske nok av ren T4-behandling (f.eks. Levaxin), og at man i stedet for å prøve kombinasjonsbehandling med T4 og vanlig T3 (liotyronin), ville undersøke hvordan en gruppe pasienter reagerte på såkalt «slow release T3», altså T3 med langsom frigjøring. Utfordringen med vanlig T3 er at den har kort halveringstid og gir svingninger i blodverdinivåene gjennom døgnet. Slow release T3 frigjør hormonet mer gradvis. Lovende resultater En gruppe pasienter fikk 15 mikrogram SRT3 og 75 mikrogram T4 daglig, mens kontrollgruppen fikk 100 mikrogram T4 daglig. Etter åtte uker viste kombinasjonsgruppen at de fikk økt T3 i blodet, redusert TSH og et T3/T4-forhold (ratio) tilsvarende friske personer. Liten studie Funnene omtales som lovende, men det er grunn til å understreke at studien er liten. Totalt ble 32 kvinner med hypotyreose undersøkt, halvparten i «kombinasjonsgruppen» og halvparten i «standardgruppen». Studien målte dessuten bare laboratorieverdier, mens symptomer og livskvalitet ikke ble undersøkt. Pasientene er heller ikke fulgt opp over tid. Det er imidlertid verdt å merke seg at de samme forskerne nå er i gang med en større studie med lenger oppfølgingstid. Slow release T3 Produksjon av SRT3 er relativt ny og under utvikling. Flere produsenter jobber nå intenst med å lage SRT3 som har best mulig effekt på mennesker. I 2024 konkluderte en av verdens fremste eksperter på kombinasjonsbehandling, Antonio Bianco, med følgende i en forskningsartikkel : – Behandling av pasienter med hypotyreose med LT4 gjenoppretter ikke normal tyreoideahormonbalanse. Selv om dette ikke ser ut til å være et problem for de fleste pasienter, har omtrent 10–20 % av pasientene ikke full nytte av LT4-behandling alene, og disse kan få bedring ved kombinasjonsbehandling med LT4 og LT3. Mer enn 20 prospektive randomiserte kontrollerte studier som har sammenlignet LT4+LT3 med LT4 alene, har vist at kombinasjonsbehandlingen er både trygg og effektiv. Sikkerheten er også bekreftet i retrospektive analyser på befolkningsnivå. Farmasøytiske selskaper arbeider nå, etter faglige retningslinjer, med å utvikle langtidsvirkende sammensetninger av LT3, samt nye strategier for å forsterke T3-signalering på en vevsspesifikk måte. Det er også utviklet thyreoidea-organoider som enkelt kan transplanteres, og som er i stand til å gjenopprette tyreoideahormonnivåer hos mus som har fått fjernet skjoldbruskkjertelen.
Av Lasse Jangaas 26. januar 2026
Mange menn snakker ikke høyt om sin stoffskiftesykdom, fordi omgivelsene reagerer med vantro over at de har fått en «kvinnfolksykdom». Vi lover: Sigurds Rydlands historie gjør inntrykk. Tekst og foto: Lasse Jangås – Min fastleges sløvhet har på mange måter ødelagt mye av livet mitt. For noen få år siden ble Sigurd plutselig rammet knallhardt av stoffskiftesykdom. Og midt under den dramatiske kampen mot sykdommen, gikk bedriften han eide konkurs. Han tapte nesten alt av sparepenger – mange millioner kroner. Mellom mange smertefulle operasjoner røk også ekteskapet, han måtte slåss for samvær med datteren sin i det polske rettssystemet og opplevde deretter alle foreldres skrekk; at barnet hans ble mobbet og trakassert på skolen. Tapte livsverket Han har det bedre nå. Ikke helt bra, men bedre. Finnmarkingen med nordlandske røtter, Sigurd har forlengst gjort Bodøværing av seg, men vi møter ham under Stoffskifteforbundets tillitsvalgtkonferanse i Oslo. – Jeg vet ikke helt når det startet, men sett i ettertid vil jeg tro at jeg fikk sykdommen i 2017 eller 2018, sier han. De påfølgende årene, 2019 og 2020, gikk han flere ganger til legen fordi han var helt utladet, tom for krefter, svettetokter og frostfornemmelser om hverandre. – I 2020 sto jeg i en tøff tid med ny oppstartet fabrikk i Bodø da pandemien kom. Firmaet vårt drev med eksport av klippfisk til Brasil, og vi hadde nettopp eksportert klippfisk for 20 millioner da pandemien brøt ut. Nedstengingen i Brasil var vel så hard som her hjemme, og ingen betalte. All fisken havnet på lager og da land etter land stengte ned og ingen spiste ute på restaurant lenger. Det endte i en stor konkurs, og i kjølvannet falt også flere selskaper. – Jeg tapte ikke alt, men det meste av det jeg har bygget opp gjennom et hektisk yrkesliv, sier 56-åringen. – Men det nytter ikke å gråte over spilt melk. (Artikkelen fortsetter under bildet)
Av Kristine Lone 19. januar 2026
Medlemswebinar 
Se flere innlegg