Digitalt hefte for foreldre og pårørende: “Barn med stoffskiftesykdom”
26. mai 2021
En glad og trygg barndom - også med stoffskiftesykdom. Det er tredje dagen i Thyreoideauken. Denne dagen har vi valgt å synliggjøre barn med stoffskiftesykdom ved å publisere nytt informasjonshefte for foreldre og pårørende.
Dette heftet er til deg som har fått påvist, eller som er nærmeste pårørende, til en som har fått påvist stoffskiftesykdom. Stoffskiftesykdom hos barn forekommer heldigvis sjeldent, og med riktig og god oppfølging er det en sykdom som mange opplever at lar seg håndtere. Heftet skal samle og videreformidle etablert fakta og informasjon om sykdom, behandling og fremtidsutsikter, samtidig som vi ønsker å formidle erfaringer og ideer fra andre foreldre som støtte til pårørende.
Vi håper informasjonsheftet vil redusere uroen som foreldre og pårørende kan kjenne på. Les den gjerne ved behov. Forhåpentligvis forenkler den hverdagen, og gjør det også enklere for deres barn å komme seg trygt gjennom barndommen. Bakerst i heftet finner du en miniordbok som forklarer deg hva forskjellige ord og uttrykk betyr.
Vi vet at flere har behov for mer informasjon, og håper derfor den kommer til nytte. Trykk på lenken under for å få lastet ned brosjyren.
Andre innlegg
– mot kroppen og systemet
– La oss være åpne for at det finnes noe mer enn Levaxin, sier lege Betty Ann Bjerkreim, en av få som forsker på lavt stoffskifte i Norge. Tekst og foto: Lasse Jangås Doktorgradsprosjektet hennes fra noen få år tilbake viste at en del av pasientene som fortsatt opplevde symptomer når de gikk på Levaxin (T4), fikk det bedre når de fikk Liothyronin (T3). – Hovedfunnet er at ren Liothyronin-behandling gir bedre livskvalitet, men det gjenstår fremdeles å komme frem til hvorfor, sa Bjerkreim da forskningen var ferdig for noen få år siden. Vil finne ut hvorfor Nå vil hun forske mer på hvorfor noen pasienter med hypotyreose har restsymptomer når de går på standardbehandling (T4), og dermed bidra til forbedret og personrettet behandling som kan føre til økt livskvalitet, mestring og funksjon for mange med hypotyreose. – At mange pasienter opplever å ha vedvarende plager og symptomer på lavt stoffskifte, til tross for at blodprøver viser et nivå av stoffskiftehormoner innenfor normalområdet, tyder på at dagens behandling ikke er tilstrekkelig for alle og at det er et gap mellom blodprøveverdier og hvordan pasienten faktisk har det. – Unødvendig skepsis Kombinasjonsbehandling (T4+T3) eller ren T3-behandling er fortsatt et tema som skaper debatt, til tross for at en overveldende mengde forskning viser at behandlingen er både trygg og effektiv. Helsedirektoratet strammet i år inn på fastlegenes mulighet til å skrive ut Liothyronin, noe som igjen kan forsterke inntrykket en del fastleger har om at behandlingen ikke er helt «stueren». – Det er jo synd at det eksisterer skepsis mot bruk av Liothyronin, for det er gjort forskning som viser at det er et trygt og godt alternativ for en del av de som ikke blir helt friske av Levaxin. Det er dessuten absolutt et lovlig og godkjent legemiddel som har vært i bruk i mange år, sier Betty Ann Bjerkreim. – Gjennom min egen forskning har jeg sett at en del av de som ikke kommer i mål med Levaxin får det mye bedre med Liothyronin, enten alene eller i kombinasjon med Levaxin. Og hvis man utelukker muligheten til å prøve ut Liothyronin, risikerer vi at mange mennesker har det elendig i hverdagen uten at de trenger å ha det slik. En del av dem mister dessuten arbeidsevne og muligheten til å delta i samfunnet. (Artikkelen fortsetter under bildet.)
I en randomisert klinisk studie fra Iran har forskere sett på effekten av kombinasjonsbehandling med LT4 og SRT3 (slow release T3) for mennesker med lavt stoffskifte, med lovende resultater. – Den nye kombinasjonen av SRT3- og LT4-behandling førte til en betydelig økning i serum-T3 og i forholdet mellom T3 og fT4 hos pasienter med hypotyreose, sammenlignet med pasienter som fikk LT4-monoterapi, skriver forskerne i sin artikkel . Forskjell på T3 Utgangspunktet for studien var at en del pasienter ikke føler at de blir friske nok av ren T4-behandling (f.eks. Levaxin), og at man i stedet for å prøve kombinasjonsbehandling med T4 og vanlig T3 (liotyronin), ville undersøke hvordan en gruppe pasienter reagerte på såkalt «slow release T3», altså T3 med langsom frigjøring. Utfordringen med vanlig T3 er at den har kort halveringstid og gir svingninger i blodverdinivåene gjennom døgnet. Slow release T3 frigjør hormonet mer gradvis. Lovende resultater En gruppe pasienter fikk 15 mikrogram SRT3 og 75 mikrogram T4 daglig, mens kontrollgruppen fikk 100 mikrogram T4 daglig. Etter åtte uker viste kombinasjonsgruppen at de fikk økt T3 i blodet, redusert TSH og et T3/T4-forhold (ratio) tilsvarende friske personer. Liten studie Funnene omtales som lovende, men det er grunn til å understreke at studien er liten. Totalt ble 32 kvinner med hypotyreose undersøkt, halvparten i «kombinasjonsgruppen» og halvparten i «standardgruppen». Studien målte dessuten bare laboratorieverdier, mens symptomer og livskvalitet ikke ble undersøkt. Pasientene er heller ikke fulgt opp over tid. Det er imidlertid verdt å merke seg at de samme forskerne nå er i gang med en større studie med lenger oppfølgingstid. Slow release T3 Produksjon av SRT3 er relativt ny og under utvikling. Flere produsenter jobber nå intenst med å lage SRT3 som har best mulig effekt på mennesker. I 2024 konkluderte en av verdens fremste eksperter på kombinasjonsbehandling, Antonio Bianco, med følgende i en forskningsartikkel : – Behandling av pasienter med hypotyreose med LT4 gjenoppretter ikke normal tyreoideahormonbalanse. Selv om dette ikke ser ut til å være et problem for de fleste pasienter, har omtrent 10–20 % av pasientene ikke full nytte av LT4-behandling alene, og disse kan få bedring ved kombinasjonsbehandling med LT4 og LT3. Mer enn 20 prospektive randomiserte kontrollerte studier som har sammenlignet LT4+LT3 med LT4 alene, har vist at kombinasjonsbehandlingen er både trygg og effektiv. Sikkerheten er også bekreftet i retrospektive analyser på befolkningsnivå. Farmasøytiske selskaper arbeider nå, etter faglige retningslinjer, med å utvikle langtidsvirkende sammensetninger av LT3, samt nye strategier for å forsterke T3-signalering på en vevsspesifikk måte. Det er også utviklet thyreoidea-organoider som enkelt kan transplanteres, og som er i stand til å gjenopprette tyreoideahormonnivåer hos mus som har fått fjernet skjoldbruskkjertelen.