Digitalt hefte for foreldre og pårørende: “Barn med stoffskiftesykdom”

Vesa • 26. mai 2021


En glad og trygg barndom - også med stoffskiftesykdom. Det er tredje dagen i Thyreoideauken. Denne dagen har vi valgt å synliggjøre barn med stoffskiftesykdom ved å publisere nytt informasjonshefte for foreldre og pårørende.


Dette heftet er til deg som har fått påvist, eller som er nærmeste pårørende, til en som har fått påvist stoffskiftesykdom. Stoffskiftesykdom hos barn forekommer heldigvis sjeldent, og med riktig og god oppfølging er det en sykdom som mange opplever at lar seg håndtere. Heftet skal samle og videreformidle etablert fakta og informasjon om sykdom, behandling og fremtidsutsikter, samtidig som vi ønsker å formidle erfaringer og ideer fra andre foreldre som støtte til pårørende.

Vi håper informasjonsheftet vil redusere uroen som foreldre og pårørende kan kjenne på. Les den gjerne ved behov. Forhåpentligvis forenkler den hverdagen, og gjør det også enklere for deres barn å komme seg trygt gjennom barndommen. Bakerst i heftet finner du en miniordbok som forklarer deg hva  forskjellige ord og uttrykk betyr.

Vi vet at flere har behov for mer informasjon, og håper derfor den kommer til nytte. Trykk på lenken under for å få lastet ned brosjyren.

Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 17. juni 2026
Slik fikk Hilde kontrollen tilbake
Av Lasse Jangaas 16. juni 2026
Nye amerikanske retningslinjer for graviditet og stoffskiftesykdom
Av Lasse Jangaas 11. juni 2026
En banebrytende studie i USA viser at en enkel ultralyd kan oppdage kreft i skjoldbruskkjertelen hos kvinner uten symptomer i vesentlig høyere grad enn mammografi oppdager brystkreft. I studien , som nylig ble publisert i tidsskriftet Annals of Endocrinology, Diabetes and Metabolism, undersøkte forskerne ved Clayman Thyroid Center, Hospital for Endocrine Surgery i Florida skjolbruskkjertelen hos 548 kvinner uten symptomer eller kjent stoffskiftesykdom, og funnene var oppsiktsvekkende: 54 prosent (296 personer) hadde knuter på 1 cm eller større som tidligere ikke var påvist. 2,4 prosent (13 personer) hadde kreft. – Til sammenlikning oppdager mammografi kreft hos 0,5 prosent av de som blir screenet, skriver forskerne i sin artikkel. Pasientene vet ikke Forskning viser at antallet tilfeller av kreft i skjoldbruskkjertelen øker globalt, og at kvinner mellom 30 og 50 år rammes oftest. Kreft i skjoldbruskkjertelen er den femte mest vanlige blant kvinner i USA. Tidlig oppdagelse av kreft i skjoldbruskkjertelen gir en svært god prognose (overlevelse på ca. 95 prosent), og mange i fagmiljøet peker på at bedre diagnostiske verktøy og mer kunnskap er en stor del av årsaken til at antallet krefttilfeller øker. – Kreft i skjoldbruskkjertelen er vanlig, spesielt hos kvinner, men i dag er finnes det ingen retningslinjer for rutinemessig screening, sier Rashimi Roy, senior kirurg ved Clayman Thyroid Center og førsteforfatter i studien. – Våre funn viser at ultralyd-screening kan oppdage kreft tidlig, ofte før pasienter eller leger ville visst at noe er galt. 13 hadde kreft Forskerne peker på de store fordelene for pasientene hvor kreft oppdages tidlig. Blant de 13 som ble oppdaget under studien, viste det seg at alle hadde minimal eller ingen spredning til lymfene da de ble operert, ingen måtte fjerne hele skjoldbruskkjertelen, ingen trengte radioaktiv jod-behandling og 62 prosent slapp å gå på stoffskiftemedisiner resten av livet. – I oppdage kreft i skjoldbruskkjertelen tidlig kan endre pasientens reise dramatisk, sier Gary Clayman, grunnlegger av Clayman Thyroid Center og medforfatter i studien. – I stedet for kompleks behandling med livslange konsekvenser, kan mange pasienter bli friske med begrenset kirurgi. Ingen rutiner i dag Teamet bak studien sier også at det, per i dag, ikke finnes noen anbefaling for rutine-screening for kreft i skjoldbruskkjertelen, slik det gjør for eksempelvis brystkreft, og at det heller ikke finnes noen blodprøve som troverdig oppdager denne typen kreft. – De fleste tilfellene av kreft i skjoldbruskkjertelen gir ingen symptomer tidlig i løpet, sier Rashimi Roy. – Du kan ha kreft i skjoldbruskkjertelen mens du har normale prøveverdier, så ultralyd kan være den eneste måten å oppdage sykdom på et stadium der behandling er enklest og resultatene best. Forskerne går ikke så langt som å foreslå formelle screening-retningslinjer basert på en enkeltstudie, men mener funnene baner vei for større studier som kan slå fast om dette bør innføres.
Se flere innlegg