Digitalt hefte for foreldre og pårørende: “Barn med stoffskiftesykdom”
Vesa • 26. mai 2021
En glad og trygg barndom - også med stoffskiftesykdom. Det er tredje dagen i Thyreoideauken. Denne dagen har vi valgt å synliggjøre barn med stoffskiftesykdom ved å publisere nytt informasjonshefte for foreldre og pårørende.
Dette heftet er til deg som har fått påvist, eller som er nærmeste pårørende, til en som har fått påvist stoffskiftesykdom. Stoffskiftesykdom hos barn forekommer heldigvis sjeldent, og med riktig og god oppfølging er det en sykdom som mange opplever at lar seg håndtere. Heftet skal samle og videreformidle etablert fakta og informasjon om sykdom, behandling og fremtidsutsikter, samtidig som vi ønsker å formidle erfaringer og ideer fra andre foreldre som støtte til pårørende.
Vi håper informasjonsheftet vil redusere uroen som foreldre og pårørende kan kjenne på. Les den gjerne ved behov. Forhåpentligvis forenkler den hverdagen, og gjør det også enklere for deres barn å komme seg trygt gjennom barndommen. Bakerst i heftet finner du en miniordbok som forklarer deg hva forskjellige ord og uttrykk betyr.
Vi vet at flere har behov for mer informasjon, og håper derfor den kommer til nytte. Trykk på lenken under for å få lastet ned brosjyren.
Andre innlegg
En stor studie fra USA har undersøkt sammenheng mellom stoffskiftesykdom og risiko for brystkreft. Studien viser ingen sikker sammenheng mellom lavt stoffskifte og brystkreft, men en signifikant økning (85 prosent) i risiko for kvinner med høyt stoffskifte før de kommer i overgangsalderen. Forskerne understreker imidlertid at flere av analysene var usikre, og at det trengs mer forskning før man kan trekke klare konklusjoner. Gode nyheter Flere mindre studier har tidligere gitt grunn til mistanke om en sammenheng mellom stoffskiftesykdom (samt behandling av stoffskiftesykdom) og risiko for brystkreft. Laboratoriestudier har tidligere vist at stoffskiftehormoner kan ha enkelte effekter som ligner østrogenets. Forskerne mener derfor at høye nivåer av stoffskiftehormoner kan påvirke celledelingen i brystvev og dermed muligens bidra til økt risiko for brystkreft hos personer med hypertyreose. I den nye studien undersøkte forskerne om kvinner med høyt eller lavt stoffskifte hadde større sannsynlighet for å utvikle brystkreft enn kvinner uten stoffskiftesykdom. Studien er den største som er gjort hittil, og den gode nyheten er at forskerne ikke fant noen sammenheng mellom hypotyreose (lavt stoffskifte) og risiko for brystkreft. Tvert imot viste tallene at risikoen var mindre for denne gruppen (25 prosent), men funnene er ikke signifikante. Signifikant er heller ikke funnet som viser at kvinner generelt med hypertyreose (høyt stoffskifte) har en litt økt risiko for å utvikle brystkreft (15 prosent). Litt dårligere nyheter Derimot fant forskerne en signifikant økning i risiko blant kvinner før de nådde overgangsalderen. Her er estimatet 85 prosent økt risiko, men tallet er usikkert, i og med et konfidensintervall på 1,11-3,07. Det vil si at risikoen sannsynligvis ligger et sted mellom 11 og 207 prosent. Bør følges nøye Kohortstudien er gjort blant over 50.000 amerikanske kvinner, og forskerne er forsiktige i sine konklusjoner. De skriver likevel: «Kvinner som er diagnostisert med hypertyreose eller som får behandling for dette kan ha en økt risiko for brystkreft, spesielt før overgangsalderen. Selv om mer forskning trengs, kan kvinner som behandles for hypertyreose før overgangsalder med fordel sjekkes i økt grad for brystkreft.»
Medlemswebinar
En ny amerikansk studie gir viktig kunnskap om hva funn av subklinisk hypotyreose og TPO-antistoffer under graviditeten kan bety på lang sikt. Forskerne fulgte kvinner i opptil 25 år etter svangerskapet og fant at omtrent én av tre senere utviklet manifest hypotyreose (lavt stoffskifte). Resultatene forteller at stoffskifteavvik under graviditet ikke bare er et midlertidig svangerskapsfenomen, men kan være et tidlig signal om økt risiko for framtidig sykdom. Graviditeten som «stresstest» Under graviditeten øker kroppens behov for stoffskiftehormoner betydelig. For de fleste klarer skjoldbruskkjertelen å møte dette behovet uten problemer. Men hos noen avslører graviditeten en underliggende sårbarhet som ellers kunne ha forblitt skjult i mange år. I studien ble kvinner med subklinisk hypotyreose, TPO-antistoffer eller begge deler fulgt gjennom flere tiår. Over 25 års oppfølging utviklet 33 prosent varig hypotyreose. Risikoen var særlig høy hos kvinner som både hadde forhøyet TSH og positive TPO-antistoffer under graviditeten. I denne gruppen utviklet mer enn halvparten (53 %) senere manifest hypotyreose. TPO-antistoffer ga viktig informasjon Et av de mest interessante funnene var at også kvinner med normale stoffskifteverdier, men positive TPO-antistoffer, hadde betydelig økt risiko for senere hypotyreose. TPO-antistoffer er tegn på at immunforsvaret reagerer mot skjoldbruskkjertelen, og mange har slike antistoffer lenge før stoffskiftet blir unormalt. Studien viser at dette kan være et tidlig varsel om framtidig sykdom. Kvinner med positive TPO-antistoffer alene hadde nesten like høy risiko (28 %) for senere hypotyreose som kvinner med subklinisk hypotyreose alene (25 %). Nesten tre ganger høyere risiko Forskerne sammenlignet også kvinnene med en kontrollgruppe som hadde normale stoffskifteprøver under graviditeten. Mens rundt 10 prosent av kvinnene i kontrollgruppen utviklet hypotyreose i løpet av oppfølgingstiden, gjaldt dette nesten 29 prosent av kvinnene som hadde hatt et stoffskifteavvik under graviditeten. Det innebærer nær tredoblet risiko. Hva betyr dette? Studien understreker betydningen av å oppdage stoffskifteforstyrrelser tidlig i svangerskapet. Fram til nå har oppmerksomheten først og fremst vært rettet mot hvordan mors stoffskifte kan påvirke graviditeten og fosterets utvikling. De nye funnene forteller oss at prøvene også kan gi viktig informasjon om kvinners helse mange år fram i tid. For kvinner som får påvist subklinisk hypotyreose eller positive TPO-antistoffer under graviditeten, kan det derfor være god grunn til å følge stoffskiftet også etter fødselen og i årene som følger. Relevant for debatten om screening I Norge screenes ikke alle gravide rutinemessig for stoffskiftesykdom, men Stoffskifteforbundet har tatt til orde for at alle gravide bør tilbys testing for både hypotyreose og hypertyreose tidlig i svangerskapet. Dersom testing i svangerskapet ikke bare kan identifisere kvinner med behov for behandling under graviditeten, men også kvinner med betydelig økt risiko for framtidig stoffskiftesykdom, kan gevinsten av tidlig oppdagelse være større enn tidligere vurdert. Stoffskifteprøver i graviditeten handler altså ikke bare om ni måneder. Denne studien peker på at det for noen kvinner kan gi viktig informasjon om helsen de neste 20–25 årene.