Digitalt hefte for foreldre og pårørende: “Barn med stoffskiftesykdom”
26. mai 2021
En glad og trygg barndom - også med stoffskiftesykdom. Det er tredje dagen i Thyreoideauken. Denne dagen har vi valgt å synliggjøre barn med stoffskiftesykdom ved å publisere nytt informasjonshefte for foreldre og pårørende.
Dette heftet er til deg som har fått påvist, eller som er nærmeste pårørende, til en som har fått påvist stoffskiftesykdom. Stoffskiftesykdom hos barn forekommer heldigvis sjeldent, og med riktig og god oppfølging er det en sykdom som mange opplever at lar seg håndtere. Heftet skal samle og videreformidle etablert fakta og informasjon om sykdom, behandling og fremtidsutsikter, samtidig som vi ønsker å formidle erfaringer og ideer fra andre foreldre som støtte til pårørende.
Vi håper informasjonsheftet vil redusere uroen som foreldre og pårørende kan kjenne på. Les den gjerne ved behov. Forhåpentligvis forenkler den hverdagen, og gjør det også enklere for deres barn å komme seg trygt gjennom barndommen. Bakerst i heftet finner du en miniordbok som forklarer deg hva forskjellige ord og uttrykk betyr.
Vi vet at flere har behov for mer informasjon, og håper derfor den kommer til nytte. Trykk på lenken under for å få lastet ned brosjyren.
Andre innlegg
1 års engasjement • Søknadsfrist: 12. desember 2025 Stoffskifteforbundet søker nå en pålitelig, strukturert og serviceorientert administrasjonsmedarbeider som ønsker å være en viktig del av vårt lille, men engasjerte team. Dette er en stilling for deg som liker varierte oppgaver, har gode digitale ferdigheter og trives med å bistå medlemmer, frivillige og kollegaer. Vi jobber for å gjøre hverdagen bedre for mennesker med sykdom i skjoldbruskkjertelen – og som administrasjonsmedarbeider vil du ha en sentral rolle i å støtte organisasjonens drift, arrangementer og kommunikasjon med våre medlemmer. Arbeidsoppgaver I denne rollen vil du blant annet ha ansvar for: Besvare e-post og telefoner innenfor avtalte tidsrom Håndtere post og generelle administrative oppgaver Medlemsservice og brukerstøtte gjennom vårt CRM-system, Cornerstone Oppfølging av fakturaer og klargjøring av reiseregninger Administrativ støtte knyttet til arrangementer og aktiviteter Å være en støttespiller for resten av teamet i ulike oppgaver når behovet oppstår Dette er en stilling for deg som liker å ha kontroll, trives med å hjelpe andre og setter pris på en arbeidshverdag med variasjon. Kvalifikasjoner Vi søker en person som: Er pålitelig, strukturert og har høy grad av selvstendighet Har gode IKT-kunnskaper Gjerne har erfaring fra CRM-systemet Cornerstone Har svært gode kommunikasjonsferdigheter, både skriftlig og muntlig Trives med medlemskontakt og serviceoppgaver Personlig egnethet vil bli vektlagt. Vi kan tilby Fleksibel arbeidstid Delvis hjemmekontor Et positivt, energisk og inkluderende arbeidsmiljø Moderne lokaler sentralt i Oslo Mulighet for ekstra prosjektarbeid på timebasis for riktig kandidat Du vil bli en del av en organisasjon som jobber tett med både fagmiljøer, frivillige og medlemmer og bidra til en viktig samfunnsoppgave. Søknad sendes til: mette@stoffskifte.org Frist: 12. desember 2025 tiltredelse: Etter avtale Lønn etter avtale Kontaktinformasjon For spørsmål om stillingen, ta gjerne kontakt: Mette Kaaby, Generalsekretær mette@stoffskfite.org 976 13 730 Om Stoffskifteforbundet Stoffskifteforbundet er en landsdekkende interesseorganisasjon for personer med sykdom i skjoldbruskkjertelen og deres pårørende. Vi jobber for bedre helsetjenester, økt kunnskap og et sterkere fellesskap blant våre medlemmer. Forbundet har 26 lokallag over hele landet, og administrasjonen holder til i Oslo.
Etter å ha blitt rammet hardt av Hashimotos, stablet Maria Almli seg på beina og tok seg en tur. På ett år. Tekst: Lasse Jangås Foto: Karoline O. A. Pettersen Sammen med mannen sin, Bjørn, tok hun et friår fra alt; jobb og hus, hamsterhjul og rutiner i hverdagen. Så reiste de. Og reiste. Til fots og på hesteryggen, på ski og i båt og tog. I friluft i Norge, på interrail i Europa. Og nå er boka hennes ferdig; «Dagbok fra et friår». – Den er verken en syte- eller skrytebok, eller et glansbilde fra et friår. Det er en bunnløst ærlig personlig beretning, og jeg tror mange kan kjenne seg igjen i hvordan det er å leve med autoimmun sykdom, og særlig stoffskifteproblemer. Jeg håper også at den kan gi noen håp om hva som er mulig bare man går litt saktere og tar ett skritt om gangen. Bunnløst ærlig Hun synes det er rart at det er så lite litteratur om mennesker med stoffskiftesykdom, med tanke på hvor mange som har det. – Jeg jobber som biblioteksjef og har lest mye, men har aldri en bok der hovedpersonen har stoffskiftesykdom, sier hun. Den ble annerledes enn hun hadde tenkt i starten. – Ja, jeg trodde lenge at jeg skrev en friluftsbok eller reisebok, men jeg innser nå at jeg mer har skrevet en bok om mestring og motivasjon, følelser, betraktninger og refleksjoner om å være på tur og til stede i livet.
En helt ny studie fra Kina viser at mange unge jenter som utsetter seg for ikke-suicidal selvskading har høyere TSH-verdier og lavere T3, T4 og FT3 enn kontrollgruppen. Forskerne fra Yan’an University i Kina ville undersøke sammenhengen mellom ikke suicidal selvskading, såkalt NSSI (non-suicidal self-injury), og skjoldbruskkjertelhormoner hos kvinnelig ungdom med psykiske lidelser. Til sammen 289 unge jenter med psykiske lidelser deltok i studien, og resultatene deres ble sammenliknet med 285 unge jenter uten sykdom. Alle ble testet med blodprøver som målte FT3, FT4, T4, T3 og TSH. Økende problem NSSI opptrer oftest hos ungdom, og jenter er mer utsatt enn gutter. I Kina er betydelig flere jenter enn gutter representert i statistikken, et mønster som gjenkjennes også i vestlige land. – Gjentakelsesfrekvensen er høy, og stigende for hvert år for ikke-suicidal selvskading, sier forskerne i sin artikkel. – Dette skader den fysiske og mentale helsen for ungdom, og flere studier har vist en sammenheng mellom depresjon og selvskading, og at mennesker som skader seg selv har en større sjanse for å utvikle depresjon. Tydelig sammenheng Forskerne viser også til at flertallet av ungdommene i studien deres slet med depresjon og bipolar lidelse enn schizofreni. – Sammenliknet med pasienter med schizofreni, hadde unge jenter med depresjon og bipolar lidelse flere tilfeller av selvskading, oftest på håndledd og hender, skriver de. – De siste tiårene har antallet ungdom med mentale lidelser økt, og eksisterende studier har fokusert på endringer i det nevroendokrine systemet og utvikling av mental sykdom. Studier har vist at det er en definitiv korrelasjon mellom nivået av skjoldbruskkjertelhormoner (hovedsakelig T3, FT4, TSH og parathyroideahormon) og utbredelse av depresjon. Det er også en korrelasjon mellom alvorlighetsgraden av depresjon og unormal skjoldbruskkjertelfunksjon. Flere med lavt stoffskifte – Dataene i vår studie avslører at blant kvinnelige ungdommer med NSSI var det flere pasienter med lavt stoffskifte, og disse opplevde forskjellig grad av depresjon eller bipolar lidelse. Derfor sier vår studie at ikke-suicidal selvskading blant kvinnelig ungdommer med depresjon eller bipolar lidelse kan være koblet til lave skjoldbruskkjertelhormonnivåer. UNDER: Tabell fra forskningsartikkelen.