Thora Tønneberg Mathisen, medmenneske og ildsjel

Med engasjement og varme har hun gitt andre en skulder å gråte på og vært en fortrolig å snakke med. Thora Tønneberg Mathisen har stilt opp mer enn de fleste, og i år kan hun se tilbake på 50 år i frivillighetens tjeneste – 20 av dem i NTF. På årets Landsmøte i Trondheim ble hun utnevnt til Forbundets 2. æresmedlem gjennom tidene.

– Jeg tror jeg har hatt lavt stoffskifte siden jeg var ganske ung, trolig allerede fra 15-årsalderen. Jeg frøs, la på meg, ville alltid sove og hadde klare symptomer på sykdommen. Den gangen var det lite kunnskap og fokus på dette, og jeg gikk ubehandlet langt inn i voksenlivet. Det føltes som å «kjøre bil med bremsene på»! Det vokste frem et sterkt ønske i meg om å skaffe meg kunnskap og videreformidle den, slik at andre skulle slippe å oppleve det samme som meg, forteller hun.

For 20 år siden fikk hun ny lege, som bestemte seg for å ta en blodprøve. Så enkelt var det – etter alle årene med nedsatt livskvalitet fikk hun endelig en diagnose. Deretter fulgte behandling, og dermed trodde Thora at alt skulle bli bra. Dessverre viste det seg at hun ikke fikk så god effekt av medisinene som hun burde, og hun skjønte at noe av det viktigste for en stoffskiftepasient er å sette seg inn i sin egen sykdom.

Kunnskap gir mestring

– Alt starter med kunnskap. Om sykdommen generelt og hvordan man selv har det. Selvfølgelig skal man stole på legen, men legen er avhengig av at man kan sette ord på hvordan man har det. God samhandling og dialog med legen er avgjørende – mitt store ønske er at alle skal få tidlig diagnose og god behandling! Da kan vi kanskje komme dithen at mange flere stoffskiftesyke blir symptomfrie.

Som frivillig i NTF har hun truffet utallige mennesker med en vans­kelig livshistorie, og alle historiene har hun lagt til sin egen kunnskapsbase og brakt videre til andre. Hun  forteller engasjert om hva som har gjort mest inntrykk på henne i årene som frivillig. Om overfylte møtesaler og mennesker med et enormt sug etter å få vite hva som feiler dem, og hva som eventuelt kan gjøres annerledes for disse pasientgruppene.

– Da vi holdt de første møtene rundt omkring i landet, opplev­de vi en enorm tilstrømning. På Haukeland sykehus i Bergen fylte vi det største auditoriet, og det satt folk i alle trapper. Noe tilsvarende skjedde på det første møtet i Arendal – det ble så fullt at folk måtte stue seg sammen i trappene, og 50 måtte snu i døren! Jeg skulle ønske velkommen og må innrømme at det ble overveldende. Endokrinolog Arne Kvist Paulsen, som skulle holde foredrag, sa til meg: «Du ble visst heit nå!»

Hun har også møtt mennesker som har gjort et uutslettelig inntrykk. Thora nevner spesielt tidligere styreleder Randi Bergersen, som var med fra starten i NTF, som da het Norsk Hypothyreoseforening.

– Hun slet selv mye med sykdommen, men gjorde en fantastisk innsats, og jeg kommer aldri til å glemme henne. Den gangen gjorde vi alt hjemme fra kjøkkenbenken, og hun skrev lange, håndskrevne brev med råd og oppmuntring til meg og mange andre. Hun er nok et av de menneskene som har satt størst avtrykk i løpet av de årene jeg har vært med i forbundet.

Som likemann i NTF mener Thora at hun har fått minst like mye tilbake som hun har gitt. Det har vært stort sprik i hvordan folk har taklet sykdommen, men alle har hatt sitt å bidra med. Thora sier at hun mange ganger har følt at hennes egne prob­lemer er små, tross alt.

– Mange sliter tungt psykisk med depresjon, og det har jeg sluppet. Men forhåpentligvis har mine erfaringer vært til hjelp på andre områder. Jeg har fått mange tilbakemeldinger opp gjennom årene om at rådene mine ble et vendepunkt. Det varmer! Arbeidet har vært utrolig givende, og det har også vært en bevisstgjøring rundt min egen sykdom. Alt i alt kan jeg vel si at for meg har det vært en livsstil, det har tatt mye tid og krefter, men jeg nøler ikke et sekund med å anbefale andre å gjøre en frivillig innsats, for du får så mye igjen.

Fortsatt upløyd mark

Med så lang fartstid i forbundet har Thora sett utviklingen over tid. Mye har skjedd, og leger og helsevesen har fått langt mer forståelse for og kunnskap om stoffskiftesykdommer. Hun synes likevel at det fortsatt er en del upløyd mark, selv om det er lettere å leve med stoffskiftesykdom
enn før.

– Det er blitt mange flere tilbud, og folk har langt større tilgang på informasjon. Det bør altså være lettere å takle sykdommen, men nå handler det kanskje mest om hvor mottakelig man er for informasjon. Er du for syk, er det ikke lett å ta til seg kunnskap. NTF har fortsatt en jobb å gjøre, og det er viktig at vi er synlige og seriøse. Vi har lagt barndommen og ungdommen bak oss som organisasjon, og nå handler det om å befeste posisjonen som en tydelig samfunnsaktør som kan tilby alle stoffskiftesyke informasjon, hjelp og fellesskap. Jeg ønsker alle tillitsvalgte og NTF lykke til videre!

post@stoffskifte.org