Tar stoffskiftesykdom til Miss Norway-finalen

Julie Marie Tidemann (27) er en av ti finalister i årets Miss Norway. Hun bruker egne erfaringer når hun i finalen vil løfte frem stoffskiftesykdom som sin hjertesak.

– Jeg vil bidra til at barn ikke skal måtte oppleve det samme som meg. Vi trenger mer oppmerksomhet og forskning, slik at det er mulig å avdekke dette tidligere, forteller hun. 

I tillegg til catwalk, som er det de fleste forbinder med en missekonkurranse, skal hver deltaker i Miss Norway også prate for dommerne om en sak de brenner for. For Julie er det å få oppmerksomhet rundt stoffskiftesykdom.

Gikk flere år uten medisin

Julie var 10 år da hun fikk påvist lavt stoffskifte. Da hadde hun allerede i flere år merket at noe var galt, uten at noen leger hadde funnet ut hva det kunne være. 

– Da jeg var fem år ble jeg mer sliten og innesluttet. Når mamma skulle ta meg med på aktiviteter, ville jeg helst bare sitte for meg selv. Jeg var liten, hadde unormalt tynt hår, og var oppblåst og hoven i ansiktet.

Alt dette er kjennetegn på lavt stoffskifte, som rammer mellom ett og to prosent av barn i oppveksten, et flertall av disse er jenter. Likevel tok det flere år før det ble tatt en blodprøve for å teste om det kunne være tilfellet. I mellomtiden fikk Julie påvist diabetes, noe som igjen tok fokuset bort fra at det også kunne være snakk om lavt stoffskifte. 

Sin egen lege

Selv om mye ble bedre etter at også stoffskiftesykdom ble påvist, er ikke medisinen noen mirakelkur alene.

– Det er fortsatt perioder jeg føler meg veldig sliten, og må ofte måle verdiene. Jeg har hele veien brukt levaxin. Det hjelper, men det er samtidig vanskelig å finne en helt riktig balanse, forteller hun. 

Hun opplever at leger ofte ikke virker å kunne så mye om stoffskifte, og at det til tross for at nesten 250 000 nordmenn rammes, får veldig lite oppmerksomhet. Det er frustrerende.

– Jeg er ofte den som må fortelle helsepersonell om stoffskifte. Det er vanskelig å finne noen å snakke med, og det er lite informasjon å få. Jeg må finne det meste av informasjonen selv, det føles som om jeg må være min egen lege, sier hun. 

Til tross for at både diabetes og stoffskiftesykdom tilhører samme avdeling på sykehusene (endokrinologi), har hun ikke opplevd interesse for å se disse i sammenheng. Det synes hun er rart. 

– Vi vet at mange år uten behandling kan symptomene forverres. Når man over lang tid går på akkord med kroppen kan det kanskje føre til andre sykdommer eller helseplager. Vi trenger mer kunnskap.

Ikke bare fysisk 

Selv om Julie nå går på medisiner og mye fungerer bedre, preger mange år med ubehandlet sykdom og usikkerhet henne fortsatt.  

– Det er viktig å få frem hvordan stoffskiftesykdom ikke bare er noe fysisk. Det å sitte hjemme, uten svar, med lite informasjon og manglende behandling går også utover det psykiske. Det henger lenge igjen. 

Sykdommen gjorde det vanskeligere å henge med, både i skolehverdagen og fritiden, og ledet til både mobbing og utenforskap. Det var vanskelige år. Den dag i dag prøver Julie å unngå å se bilder av seg selv fra disse årene, da det  vekker fortsatt vonde minner.

Være et forbilde 

Hverdagen nå er likevel noe helt annet. Nå er Julie utdannet intuisjonscoach, og håper motivere og inspirere mennesker til å få en bedre hverdag, og bidrar som frivillig for eldre på Grefsenhjemmet i Oslo. 

– Jeg hadde en fantastisk lærer på Intuisjonsskolen. Den tiden ga mye, ikke minst til meg selv om min egen selvtillit.

Miss Norway er noe hun har vurdert i flere år. Nå har hundre påmeldte blitt til ti, og 6. august er hun klar for finale i Oslo. Et av de viktigste kriteriene i konkurransen er å vise at man kan være en god representant for både veldedige organisasjoner og andre. 

– Miss Norway handler om utstråling, men også å være et positivt forbilde for andre. Det har jeg lyst til å være.