Denne høsten er det flere viktige saker som vi skal levere på i Stoffskifteforbundet. Med tre nye ansettelser i administrasjonen får vi mange verdifulle innspill og god gjennomføring, og vi får en anledning til å bevege oss fra drift til utvikling av forbundet. De nyansatte er Amalie Tveit Pedersen, Agnethe Ekre og Martin Aasen Wright.

DISSE SAKENE SKAL STOFFSKIFTEFORBUNDET SATSE PÅ FREMOVER:

• Flere medlemmer
• Bedre oppfølging av eksisterende medlemmer
• Styrke lokallagene og likepersonstjenesten
• Økt kunnskap og forståelse for stoffskiftesykdommer
• Sette stoffskiftesykdommer på den politiske dagsorden

Det er omtrent 207 400 med en stoffskiftesykdom i Norge, mens forbundets har 7 100 medlemmer. Potensialet for nye medlemmer er stort samtidig som ivaretakelse av de gjenværende er like viktig. Alle medlemmer skal oppleve en merverdi av sitt medlemskap, og vi lanserer derfor en medlemsundersøkelse i løpet av 2017.

For å oppnå ambisiøse mål er det nødvendig med gode interne strukturer, analyser og systemer. I Amalie har vi ansatt en person som evner å se helheten, effektivisere prosesser og analysere økonomiske og administrative prosesser og resultater. Det er viktig at mest mulig av våre ressurser kommer medlemmene til gode. Hennes bidrag er derfor avgjørende for at forbundet kan benytte tid på en positiv utvikling for våre medlemmer.

Lokallagene og likepersonene er ryggmargen i vårt forbund. Det er alle frivillige og møter jevnlig flere av våre medlemmer, og bidrar til nettverk og kunnskap om egen sykdom. Flere lokallag og økt aktivitet er essensielt for å møte medlemmenes behov, mens likepersonene stadig søker ny kunnskap og gjør betydelige bidrag for at andre skal lykkes i hverdagen. Nettopp derfor har vi ansatt Agnethe som blant annet er ansvarlig for å møte lokallagenes utfordringer, og utvikle verktøy som bidrar til positive opplevelser i lokalmiljøet. Hennes erfaring med dialog, analyse og løsningsorientering er en sentral brikke for å lykkes.

I tillegg skal vi ta en sterkere samfunnsposisjon og prege den politiske agendaen. Det er flere viktige saker å jobbe med, som for eksempel økt kjennskap til stoffskiftesykdommer innen arbeid, skole og helsevesen. Vi står også overfor en utvikling med økt klasseskille for stoffskiftepasienter. Langt ifra alle har anledning til å benytte private klinikker, kjøpe livsnødvendige medisiner utenfor blå resept eller reise lange strekninger for å oppsøke riktig medisinsk hjelp. Vi kan ikke sitte stille og se på denne utviklingen.

Både Agnethe og Martin spiller en viktig rolle i den politiske utformingen og påvirkningen. Vi er allerede i dialog med Helse- og omsorgsdepartementet og skal fortsette å bygge gode relasjoner til sentrale beslutningstakere. Forbundet skal være synlig for flere, initiere og formidle forskningsresultater til våre medlemmer, og ikke minst utfordre samfunnsdebatten gjennom presse og media. Martin har en avgjørende rolle i dette arbeidet, og er med sin journalistbakgrunn et positivt bidrag til administrasjonen.

AMAILIE TVEIT PEDERSEN

Økonomi-, analyse- og administrasjonsansvarlig

• Studerer siste året på master i økonomi og administrasjon, med fordypning i finans ved Høgskolen i Oslo og Akershus.Verv som økonomiansvarlig i linjeforeningen Economia på studiet

Hvorfor Stoffskifteforbundet:

– Det er en spennende organisasjon med potensial for utvikling og fremdrift. Jeg har selv lavt stoffskifte, og kjente ikke til forbundet.

Tre kjennetegnende egenskaper:

– Veldig energisk. Alltid «på». Systematisk.

AGNETHE EKRE

Rådgiver for politikk, analyse og lokal utvikling

• Bachelor of management, med spesialisering i endringsledelse, coaching og administrasjon ved Handelshøyskolen BI
• Mange års erfaring fra administrasjon i forskjellige selskaper, blant annet innen helse, og har tidligere jobbet flere år i helsesektoren (fra hjemmesykepleien til rus og psykiatri)

Hvorfor Stoffskifteforbundet:

– Først og fremst fordi jeg trigges av å gjøre en forskjell. Jeg ønsker å bedre forholdet for dem som har stoffskiftesykdom siden jeg har lavt stoffskifte selv.

Tre kjennetegnende egenskaper:

– Reflektert. Engasjert. Målbevisst.

MARTIN AASEN WRIGHT

Kommunikasjons- og informasjonsrådgiver

• Bachelor i journalistikk fra Høgskolen i Oslo og Akershus
• Mange års journalistisk erfaring fra riks- og lokalaviser som Aftenposten og Budstikka, samt frilansoppdrag for flere tidsskrifter, i tillegg til organisasjonserfaring gjennom frivillig arbeid

Hvorfor Stoffskifteforbundet:

– Jeg motiveres av å jobbe for mer åpenhet og faktabasert informasjon for å bedre livsvilkårene til en pasientgruppe på totalt 210.000 mennesker som er i samme størrelsesorden som kreft og diabetes, men som i en del tilfeller opplever at de ikke blir forstått av legen sin eller sine nærmeste. Det er behov for mer kunnskap om stoffskiftesykdommer i samfunnet og helsevesenet.

Tre kjennetegnende egenskaper:

– Empatisk. Reflektert. Mye latter.

martin.wright@stoffskifte.org