– Viktig med individuell behandling av stoffskiftesyke.

- Individuell og tilpasset behandling er viktig fordi kroppene er forskjellige, sier forbundsleder Venche Fagereng i møtet med Statens Legemiddleverk.

Onsdag hadde Stoffskifteforbundet et konstruktivt møte med Steinar Madsen, medisinsk fagdirektør i Statens legemiddelverk. Anledningen var TV2-saken om bruken av naturlige legemidler og økologiske produkter fremfor det som er kunstig fremstilt.

Stoffskifteforbundet var opptatt av å fremme en nyansert og saklig debatt. Det er viktig for oss å rette søkelys på hvilke utfordringer våre medlemmer har med sin stoffskiftesykdom.

– Møtet var viktig for å skape en felles forståelse av situasjonen for stoffskiftesyke i Norge, og skape en nyansert debatt om utfordringer hos lege og pasient. Det var viktig for oss  å fremstille pasientenes situasjon, samt de tilbakemeldingene vi får fra våre medlemmer. NDT og medisinering er et krevende område med omfattende lov- og regelverk, og krever et langsiktig arbeid fra forbundet, sier forbundsleder Venche Fagereng etter onsdagens møte.

– Naturlig er gammeldags og feil

TV2-saken i begynnelsen av november har skapt debatt i sosiale medier blant personer med stoffskiftesykdom. Ifølge Madsen er det «direkte feil at naturlige produkter og medisiner er bedre enn kunstige».

– At alt som er naturlig er bedre enn det kunstige er en myte. Noen av de farligste stoffene som finnes henter vi fra naturen og det er et viktig poeng. Planter inneholder mange stoffer som blir brukt til å forsvare dem mot sopp, virus og bakterier, og ikke minst som er direkte giftig for dyr som prøver å spise dem, sa Madsen til TV2.

I intervjuet mente han at «naturlig»-trenden hadde nådd legemiddelindustrien og at noen produsenter prøver å markedsføre medisinene sine som «naturlige». Flere pasienter har ifølge Madsen begynt å spørre om naturlegemidler og flere og flere leger har også begynt å ta i bruk det Madsen mener er gammeldags behandling.

– Ett eksempel er behandling mot lavt stoffskifte. I gamle dager behandlet man ved å gi tørket skjoldbruskkjertelen fra griser og gi det til mennesker. På 1950-tallet begynte vi å lage hormonene fra skjoldbruskkjertelen kjemisk slik at produktet ble renere og vi kunne gi folk riktigere doseringer. Men nå i de seneste årene har noen leger har begynt å tilby tørkede skjoldbruskkjertel fra gris igjen – noe jeg mener er helt galt og gir mye dårligere behandling. Det er som å skru tiden tilbake, sa Madsen til TV2.

Mer kunnskap om stoffskiftesykdommer

Vårt overordnede mål er økt kunnskap i samfunnet generelt og helsevesenet spesielt, større synlighet om stoffskiftesykdommer og sterkere politisk innflytelse. For å klare de målsettingene tror vi på en organisasjon som står samlet innad og dermed fremstår som en ressurs utad. Vi skal skape en bedre hverdag for alle med en stoffskiftesykdom, inkludert de som ikke fungerer på standardmedisin, og deres nærmeste.

Noen av følgende saker ble drøftet med Legemiddelverket under onsdagens møte:

  • Syntetiske og naturlige preparater
  • Individuelt tilpasset behandling
  • Selvmedisinering
  • Primærhelsetjenesten
  • Forskning, inkludert mangel på dette.

Forbundsleder Venche Fagereng mener det er viktig med en forståelse for at mennesker med sykdom i thyreoida er forskjellige. Mange med hypothyerose får et godt liv med Levaxin, men ikke alle, ifølge Fagereng.

– Det kan ikke være slik at vi produserer uførhet ved kun å tilby monobehandling med T4, sier hun etter møtet.

– Det er mange der ute som ikke har det bra med kun T4 alene. Det er mange som har gått en lang vei for å få livet tilbake.  Det er viktig å støtte og anerkjenne de som thyreoideaekstrakt av dyr (NDT) har hjulpet til et bedre liv.  Det er viktig å være ydmyke for at det er mye vi ikke vet om stoffskiftsykdom, også i behandlingsapparatet, utdyper Fagereng.

Stoffskifteforbundet skal gjøre en forskjell – for individet og samfunnet. Da er det viktigste å stå opp for og være stemmen til medlemmene og alle stoffskiftepasienter, mener Fagereng.

– For å kunne påvirke behandlingstilbudet er det avgjørende at forbundet etablerer et godt forhold til sentrale aktører.

Individuelt tilpasset behandling

– Hva mener forbundet om naturlig vs. kunstig?

– Om medisinen er fremstilt syntetisk eller av dyrekjertel, er ikke viktigste. Det som er viktig er at den stoffskiftesyke får en behandling med medisin som er individuelt tilpasset og som gir en best mulig hverdag. Vi må ha et tilbud til de som ikke blir bra på kun Levaxin, svarer Fagereng.

– Er blå resept på NDT løsningen?

– Det er viktig å likestille livsviktige medisiner. Vi må ha rammer som gir like forhold også økonomisk for samme diagnose. Det at kroppen trenger en annen medisin, skal ikke gi økonomisk ulikhet som kan produsere uførhet, det betaler den enkelte og samfunnet dyrt for.

Har man hypothyerose er medisin livsnødvendig også for dem som trenger NDT, ifølge Fagereng. I behandlingen av stoffskiftesyke støtter Norge seg på europeiske og amerikanske retningslinjer, med utgangspunkt av tilgjengelig forskning.

– Det er behov for mer forskning på behandling av thyreoideaekstrakt av dyr, sier Fagereng.

– Hvorfor er det viktig med individuell behandling?

– Individuell og tilpasset  behandling er viktig fordi kroppene er forskjellige – og at det som skjer på cellenivå ikke vises på blodprøvene. Derfor må vi også andre aspekter, både psykiske og fysiske, ivaretas i behandlingen. Samspillet mellom lege og pasient er viktig – og det å se det å se hele pasienten, forklarer hun.

– Noen har det bra påT4 – Levaxin, noen på NTD, andre med en kombinasjonsbehandling med bruk av både T4 og T3 eller med å kombinere T4 og NTD. Alle disse variasjonene finne vi  blant våre medlemmer.

– Hvordan skal forbundet imøtekomme de som forteller oss at de ikke fungerer på standardmedisin?

– Disse skal møtes med forståelse og med deling av kunnskapen som finnes i Stoffskifteforbundet. Fellesskap er viktig og noen å prate med.  De som ikke fungerer på standard medisin er drivkraft til å øke kunnskapen, svarer Fagereng.

– Avgjørende er det å ha et helsevesen med forståelse, med kompetanse og som ikke svikter dere som sliter. For å kunne påvirke behandlingstilbudet er det avgjørende at forbundet jobber mot og etablerer et godt forhold til sentrale aktører.

Denne høsten har Stoffskifteforbundet satt ned et utvalg som skal skaffe mer fakta om NTD-preparater, kartlegge forskning, praksis og politikk på feltet i andre land.

– Det er behov for forskning – også i forhold til tematikken behandling for de som ikke fungerer på standard medisin og på behandling med NTD. Med Thyrafondet vårt kan vi bidra til finansiering av forskning, avslutter Venche Fagereng, forbundsleder i Stoffskifteforbundet.