Kjersti Toppe (Sp) skal ta opp sentrale spørsmål i Stortingets spørretime som angår en pasientgruppe på over 200.000 nordmenn. Stoffskiftepasienter er en pasientgruppe som må løftes, mener første nestleder i helse- og omsorgskomiteen.

SPØRRETIMEN: Stoffskifteløftet er på vei inn i spørretimen i Stortinget ved Kjersti Toppe, parlamentarisk nestleder i Senterpartiet og første nestleder i helse- og omsorgskomiteen på Stortinget. Generalsekretær Eddy Kjær til venstre og forbundsleder Venche Fagereng til høyre. FOTO: Martin Aasen Wright

– Det var et nyttig møte. Stoffskiftepasienter er en pasientgruppe som må løftes. Jeg vil ta dette videre i spørretimen med statsråden om hva som er planen videre med tanke på behandlingstilbud, forskning, legemiddelmangel og faglige retningslinjer. Vi skal følge opp saken videre, sier Kjersti Toppe, parlamentarisk nestleder i Senterpartiet og første nestleder i helse- og omsorgskomiteen på Stortinget på vei ut av møtet med forbundsleder Venche Fagereng og generalsekretær Eddy Kjær.

Fagereng og Kjær presenterte hvordan en pasientgruppe på 220.000 nordmenn ikke er prioritert av de store samfunnsaktørene som legemiddelindustrien, politikken, pressen og akademia, og hvilke tiltak Stoffskifteforbundet langsiktig arbeider med for å endre på dagens situasjon.

Konkrete tiltak

Stoffskiftesykdom er den glemte folkesykdommen som rammer 220.000 personer, derav 80 prosent kvinner. 10 prosent av alle kvinner fra 35 år er rammet av en stoffskiftesykdom. Siden Reseptregisteret ble etablert i 2004, har økningen av antall nordmenn med stoffskiftesykdom steget med 50 prosent.

Legemiddelmangel er et gjentagende problem. Stoffskifteforbundet kritiserte legemiddelmonopolet til Takeda i en kronikk i Dagens Medisin nylig, og begrunnet det med at gjentatt legemiddelmangel hos en monopolist går utover pasientsikkerheten.

Tiltakene som Stoffskifteforbundet arbeider med er: faglige retningslinjer til primærhelsetjenesten, øremerking av 60 millioner kroner til forskning over tre år, behandlingssenter for stoffskiftesykdommer, medisinmangel grunnet legemiddelmonopol og økt variasjon av medisiner på blå resept.

Toppe ga uttrykk for at Senterpartiet kan jobbe for å løfte disse sakene opp på den politiske dagsorden ved å rette spørsmål til helseministeren under Stortingets spørretime.

– Det er godt at hun vil følge opp i spørretimen, og at hun vil være en stemme for våre medlemmer, sier forbundsleder Venche Fagereng etter møtet.

– Vi opplever stor forståelse for situasjonen til de stoffskiftesyke og at saken tas på dypeste alvor. Vi har en politisk støttespiller, legger generalsekretær Eddy Kjær til.

LES OGSÅ: Stoffskifteløftet på Stortinget