Samhandlingsreformen – Pasient og pårørende må bli hørt

Norsk Thyreoideaforbund (NTF) mener det er et viktig arbeid som er satt i gang for å få en bedre samhandling om pasientene mellom spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten.

Pasientene opplever ofte å bli kasteballer mellom ulike avdelinger og nivåer i helsevesenet uten at de bli hørt. De blir ofte ikke sett på som hele mennesker, og de som sliter med kroniske sykdommer og sammensatte lidelser, blir en underprioritert gruppe. Denne gruppen opplever problemet med mangelfull samhandling mellom spesialisthelsetjenesten og fastlegene meget sterkt.

Pasientorganisasjoner og Norsk Thyreoideaforbund
Flere pasientorganisasjoner har kunnskaper og erfaringer som burde utnyttes bedre i norsk helsevesen. Medlemmene i NTF har sykdommer knyttet til skjoldbruskkjertelen (thyreoidea). Det dreier seg om høyt og lavt stoffskifte, struma og knuter eller kreft i kjertelen. Lavt stoffskifte er mest utbredt. Helseundersøkelse Nord-Trøndelag viste at 5.8% av kvinnene og 1.3% av mennene hadde lavt stoffskifte. Hvis man tar med høyt stoffskifte, struma og latent lavt stoffskifte, er tallene 16.6 % for kvinner og 5.9 % for menn. Ikke alle disse vil bli syke, men forekomsten av stoffskifteproblemer knyttet til thyreoidea er trolig like utbredt som diabetes.

Utdanning av leger og sykepleiere

NTF mener leger og sykepleiere må lære mer om stoffskiftesykdom under sin utdanning. Når en stoffskiftediagnose stilles tidlig, vil de fleste kunne leve et liv som friske til tross for at de har en kronisk sykdom. Det er viktig at legen har tilstrekkelige kunnskaper og i samarbeid med pasienten sørger for en fininnstilt medisindose, som dekker pasientens individuelle behov.

Flere av våre medlemmer har gått i 10-15 år uten diagnose til tross for at stoffskiftesyk-dommer burde være lette å mistenke, og diagnosen stilles som regel enkelt ved å ta en blodprøve. Stoffskiftehormonene virker i alle kroppens celler og organer. Det fører til at en uoppdaget stoffskiftesykdom kan gi en rekke symptomer og forveksles med flere andre sykdommer.

Pasientene kan få problemer med hjertet, blodtrykket, bli deprimerte, få smerter i muskler og skjelett, få dårlig søvn, redusert fertilitet og sexlyst, menstruasjonsforstyrrelser, øyeproblemer og problemer med hukommelse og konsentrasjon. Eldre kan virke demente. Lavt stoffskifte gir i tillegg frossenhet, tiltaksløshet og ofte vektøkning.

Vi synes det er tragisk at så mange går i årevis, delvis blir mistrodd av legen og delvis får feil diagnose, og at de kan bli satt på medisiner som ikke hjelper eller forverrer tilstanden. Mange er kommet ut fra legekontorer med resept på sovemedisin, smertestillende, antidepressiva eller blodtrykksmedisin i stedet for stoffskiftemedisin. Dette betyr mange unødige sykemeldinger, og mange som ender med uføretrygd i tillegg til dårlig livskvalitet.

Samhandling fastlege og spesialisthelsetjeneste
Det hender at fastlegen henviser en pasient med hypotyreose (lavt stoffskifte) til spesialist (endokrinolog). Dette kan være på bakgrunn av at legen og pasienten opplever at behandlingen ikke gir ønsket resultat, og legen vil derfor ha en spesialistvurdering. Slike henvendelser bli nesten systematisk avslått. Begrunnelsen er ofte at blodprøvesvarene er innenfor de såkalte referanseområdene. Dette til tross for at endokrinologene vet at når man er under behandling med stoffskiftehormon (Levaxin), er det viktig å finne frem til de individuelle, optimale blodprøvesvarene. Referanseområdene er fastsatt ved å måle verdiene hos friske personer, som har sin thyreoideafunksjon intakt.

Så lenge legeutdanningen er så svak når det gjelder diagnostikk og behandling av sykdommer i thyreoidea, ville det vært ønskelig at endokrinologene kunne gi tilbakemeldinger om god behandling til fastlegene i stedet for bare å avslå henvisningene.

Informasjon fra NTF
NTF stiller gjerne opp med informasjon i forbindelse med utdanning av helsearbeidere, enten det er leger eller sykepleiere. Også jordmødre vil ha nytte av mer kunnskap om sykdom i thyreoidea på grunn av de til dels alvorlige problemer det kan medføre hos barnet ved en ubehandlet eller dårlig behandlet stoffskiftesykdom hos mor. Nordisk Thyreoidea Samarbeid, som består av de nordiske pasientorganisasjonene, har derfor gått inn for screening av stoffskiftet til alle som blir gravide eller planlegger å bli gravide. Brev til helseministeren om dette vedlegges.

Læring og mestring
NTF har registrert at det kuttes på budsjettene til Lærings- og mestringssentrene. Disse gir verdifull brukeropplæring, som bidrar til bedre mestring av sykdom og bedre livskvalitet for pasientene. Samfunnsøkonomisk betyr det færre sykehusinnleggelser og legebesøk, færre sykemeldinger og færre med uføretrygd.

Mange av våre medlemmer har fått et nytt liv etter å ha gått på kurs om å leve med hypotyreose på lærings- og mestringssentrene på Blefjell sykehus, Notodden og på Aker universitetssykehus. På Aker har de også hatt kurs om høyt stoffskifte (hypertyreose).

Brukermedvirkning
NTF mener det er viktig at brukermedvirkning blir en realitet og ikke bare noe man snakker om i festtaler. Mange helseforetak har riktignok nedlagt mye arbeid i brukermedvirning systemnivå. Noe av feilen her er at de legger vekt på å lære pasientorganisasjonene hvordan de kan bli gode brukermedvirkere på helsevesenets premisser. Da er man etter NTFs mening like langt. Hensikten med brukermedvirkning må først og fremst være at helsepersonellet lytter til hva brukerne har å si og tar hensyn til det i sin hverdag. Vi ber om at reell brukermedvirkning blir tatt med i alle samhandlingsprosesser.

Når det gjelder rehabilitering og habilitering er det viktig at også kommunene og NAV inkluderes i arbeidet med brukeropplæring og brukermedvirkning slik at flest mulig brukere kan bli velfungerende i sitt lokalmiljø. Dette må også gjelde personer med kroniske sykdommer, sammensatte lidelser og langvarige sykdommer.

Livsstil og fysisk mosjon
Man har i helsevesenet snakket om at legen bør skrive ut ”Grønn resept” for å hjelpe folk til å bedre sin livsstil og sørge for nok fysisk mosjon. Hadde man lykkes med dette ville det være mange helsekroner spart. NTF er så heldige å ha med i sitt faglige råd professor emeritus Peter F. Hjort, som er en av nestorene i norsk medisin. Han var den første rektor ved Universitetet i Tromsø, og han er fortsatt en mye brukt foredragsholder til tross for sine 84 år. Peter F. Hjort sier blant annet: ”Jo flere kroniske sykdommer du har, jo mer mosjon trenger du for å holde deg i form!”

Her er vi ved noe av kjernen av dagens problemer i norsk helsevesen, som i liten grad er opptatt av å forebygge helseproblemer. Mange av dagens alvorlige sykdommer er i stor grad forårsaket av feil ernæring, tobakk, alkohol og annen rus og mangel på fysisk mosjon. Dette må man nå ta tak i på en seriøs måte. Her har mange av pasientorganisasjonene mye å bidra med. Svært mange av oss driver aktivt likemannsarbeid gjennom erfaringsutveksling og råd om hvordan våre medlemmer kan mestre sykdommen sin på en bedre måte.

post@stoffskifte.org