De siste ti årene har Malins liv vært sterkt preget av utmattelse og overvekt som konsekvens av den kroniske sykdommen. Men med årene har hun lært seg hvordan hun kan møte julehøytiden med glede og forventing.
I det gule, nykjøpte huset i Skaun i Trøndelag skal Malin invitere til jul for første gang. Hun gleder seg til å fylle huset med julestemning og gode minner. Men høytiden har ikke alltid vært like lett.
– De første julefeiringene etter jeg fikk diagnosen, og årene før, husker jeg svært lite av. Jeg tror det handler mest om at jeg har fortrengt mye av den perioden, sier hun.
Kunne sove i 21 timer
Malin har levd med lavt stoffskifte siden begynnelsen av videregående. Hun forteller at det hele startet med at hun følte seg trett og utmattet.
Som ungdom beskriver hun seg selv som hypersosial og energisk; en jente som elsket å finne på ting. Så ble det annerledes.
– På det verste sov jeg faktisk 21 timer i døgnet. Jeg mistet all motivasjon. Til slutt var det mamma som måtte dra meg til legen. Jeg hadde ikke mer å gi, forteller hun.
I 2011 fikk hun bekreftet at hun led av lavt stoffskifte.
– På mange måter var det en lettelse å få diagnosen. Da hadde jeg i hvert fall noe å forholde meg til. Jeg så endelig lyset i enden av tunnelen.
Medisinene har ikke gjort det lettere for Malin å gå ned i vekt, men hun har fått mer av energien tilbake.
– Jeg trenger fremdeles rundt 12 timers søvn og er begrenset i form av at jeg orker lite. Jeg kan ikke jobbe fordi formen er så uforutsigbar. Likevel er jeg mye bedre enn det jeg var, og jeg har blitt flink til å holde meg opptatt med frivillige verv og ulike hobbyer.
Starter tidlig
Malin gleder seg til jul, men legger ikke skjul på at det kan være noen ekstra utfordringer og følelser knyttet til alle forventningene som følger med juletiden når man lever med en stoffskiftesykdom.
– Venner kommer hjem med en forventing om at man blir med på fester og sosiale sammenkomster. Det er en lang liste med forberedelser, juleselskaper på rekke og rad og gaver som skal ordnes. Jeg får jo til disse tingene jeg også, jeg må bare bruke lenger tid. Også må jeg si nei til mye sosialt.
For Malin har nøkkelen blitt å starte med juleforberedelsene så tidlig som mulig, slik at det blir mindre å tenke på når selve dagen nærmer seg.
– Innkjøp av gaver, husvask og bakst er noe man kan starte med tidlig. Jeg setter for eksempel av en dag til å bake én sort, og allerede for et par uker siden hadde jeg juleverksted med tantebarnet mitt hvor vi laget noen gaver.
– Julen skal jo være koselig, så jeg prøver å kose meg med det, og så slapper jeg av når jeg må, forklarer Malin.
På lille julaften har hun sikret seg besøk slik at hun også får litt hjelp til å pynte huset.
– Jeg vet det er lettere sagt enn gjort, men spør om hjelp når du trenger det. Jeg har nok en lang vei å gå selv, men øver meg stadig.
For Malin har det vært vanskelig å akseptere situasjonen. Sykdommen ble plutselig hele livet, og den Malin hun kjente var ikke der lenger.
– Selvfølgelig er det utrolig tungt når man ikke kjenner seg igjen i sin egen person. Jeg var jo ikke slapp og sliten før jeg fikk lavt stoffskifte. Men med tiden lærer man seg å se fremover. Om man hele tiden skal kikke bak seg og fokusere på det livet som var blir dagene utrolig tunge.
Verdt en smell
Favorittdagen er uten tvil julaften, og Malin synes det er verdt å bli litt ekstra sliten i etterkant for å få med seg mest mulig.
– Jeg har konkludert med at det er helt greit at jeg går på en liten smell etter julaften. Det er verdt det. Samtidig passer jeg på legge inn litt tid til meg selv i løpet av dagen, så jeg ikke går helt på veggen, ler hun.
En normal konsekvens av lavt stoffskifte er vektøkning. For Malin har det vært en reise med utallige kostholds- og aktivitetsplaner, men uten hell.
– Jeg har konkludert med at jeg ikke kommer til å gå noe særlig ned i vekt. Jeg spiser det jeg vil i julen og koser meg. Det viktigste er at jeg ikke går opp i vekt, og det er jo noe jeg må passe på hele året, sier Malin.
– Å leve med stoffskiftesykdom er ikke vanskelig bare i julen, men hver dag ellers i året. For å mestre det har det vært utrolig viktig å være medlem i Stoffskifteforbundet. I starten var det uaktuelt. Jeg ville ikke dyrke sykdommen ved å melde meg inn i et forbund. Men det har gitt meg fellesskap og vennskap med mennesker som står i samme situasjon. Det har vært utrolig verdifullt og helt nødvendig.
Skrevet av: Marthe Nymoen.
