Forrige helg ble det avholdt et vellykket landsmøte på St. Olavs Plass i Oslo. Her ble det vedtatt en strategiplan som peker retning for forbundet frem til 2029. Planen gjør det mulig å jobbe for fullt med «optimal livskvalitet for alle med stoffskiftesykdom», som er visjonen til forbundet.

I strategiplanen konkluderes det med at stoffskiftesykdommer ikke har fått den posisjonen som er naturlig med tanke på sykdommens omfang og alvorlighetsgrad. Det finnes ingen synlige tiltak eller prosesser hos de mest sentrale aktørene. Politiske beslutningstakere viser liten interesse for sykdommen, og sykdommen er altfor lite synlig i samfunnsdebatten og i mediene. Det er i tillegg liten interesse for forskning på området og få nasjonale forskningsprosjekt. Dessverre er også legemiddelindustrien fraværende i utviklingen av nye medisiner eller prosjekter.

– Stoffskiftesykdommer mangler anerkjennelse, og aktuelle problemstillinger og utfordringer underprioriteres i konkurranse med andre temaer og sykdommer. Konsekvensene blir for ofte manglende individuell behandling og unødig redusert livskvalitet som kan resultere i utenforskap og uførhet. For en del pasienter kan medisinen også vise seg å være kostbar og vanskelig tilgjengelig, spesielt hvis man trenger medisin som ikke fås på blå resept, slår Venche Fagereng fast.

Det å være offensiv er én sentral verdi som ligger til grunn for virksomheten i forbundet. Ved å være synlige og aktive deltakere i samfunnet – med fokus på det som ivaretar interessene til medlemmene – skal forbundet fremme dokumenterbare fakta og godt fundamentert informasjon og kunnskap.

– Innen 2029 satser vi på at Stoffskifteforbundet har bidratt til full anerkjennelse for stoffskiftesykdom i thyreoidea hos politiske beslutningstakere, i samfunnsdebatten, i forskningssektoren og hos legemiddelindustrien, sier Venche.

Fire fokusområder fremover

Forbundslederen er veldig fornøyd med et solid gjennomført landsmøte.

– Forbundsstyret takker Landsmøtet for tilliten vi har fått. Landsmøtet har gitt oss gode rammer for arbeidet de neste årene, sier hun og er trygg på at de fokusområdene de har prioritert i både strategi- og handlingsplanen vil bidra til å hjelpe medlemmene.

I strategiplanen står det følgende:

1. Medlemmene
> Stoffskifteforbundet skal tilby aktuelle, relevante og lokale møteplasser over hele landet.
> Stoffskifteforbundet skal være den naturlige arenaen for erfaringsutveksling og seriøs informasjon.

2. Politikk og samfunn
> Stoffskifteforbundet skal være tydelig på politiske forventninger og rammebetingelser.
> Stoffskifteforbundet skal være synlige i den nasjonale og lokale samfunnsdebatten.

3. Forskning
> Stoffskifteforbundet skal initiere og finansiere aktuelle og relevante forskningsprosjekter.
> Stoffskifteforbundet skal formidle relevante forskningsresultater.

4. Organisasjon
> Stoffskifteforbundet skal fremstå som en seriøs og troverdig aktør internt og eksternt.
> Stoffskifteforbundet skal være en moderne og utviklingsrettet organisasjon.

300 tillitsvalgte og oppnevnte

Ved årsskiftet var det 7.348 betalende medlemmer fordelt på 28 lokallag over hele landet.

– 300 tillitsvalgte og oppnevnte medlemmer til støttefunksjoner skal innenfor enhver tid gitte rammer, settes i stand til å møte nye behov og forventninger og yte gode tilbud og tjenester til våre medlemmer.  Sammen med de fire ansatte i administrasjonen jobber vi for og bidrar til utvikling og læring på alle nivåer. Tillitsvalgte over hele landet gjør en formidabel jobb for oss. Vi er helt avhengig av dem for å få formidle kunnskap, dele erfaringer og knytte sosiale nettverk gjennom lokale møteplasser. Det er medlemmene som er forbundets politiske og økonomiske fundament. Flere medlemmer gjør det økonomiske grunnlaget sterkere og gjør det mulig å få enda større gjennomslagskraft. Man skal oppleve at medlemskapet gir merverdi, sier Venche.

Stoffskifteløftet en sentral del av handlingsplanen

I løpet av 2018 lanserte Stoffskifteforbundets ledelse «Stoffskifteløftet», et konsept som illustrerer behovet for et betydelig løft på aller arenaer. Det er en samlende strategi som involverer stoffskiftesyke, politikere, akademia og legemiddelindustrien.

– Stoffskifteløftet vil være samfunnsøkonomisk lønnsomt ved at flere kommer inn i arbeidslivet og skal bidra til økt livskvalitet hos stoffskiftesyke og deres nærmeste. En vinn-vinn-situasjon for de berørte og for trange statsbudsjett, sier hun.

Det å få økt prioritet hos myndigheter, i industrien, i akademia og i mediene kan skape grunnlaget for en nasjonal politisk handlingsplan som både vil gi retning og kontinuitet for de ulike aktørene og forutsigbarhet i forebygging, diagnostisering og behandling.

Opprettelsen av et digitalt kompetansesenter

Mer forskning på og kunnskap om sykdommen er kanskje det viktigste for å nå målet om å heve statusen.  Selv har forbundet begrensede midler, men vil bruke Thyra-fondet og fremstå som en aktiv støttespiller for alle ressurspersoner innen området.

– For forbundet er det essensielt at denne nye kunnskapen formidles til medlemmene våre. Arrangementer, seminarer, nettsider, medlemsblad sosiale medier og presse ivaretar mye av den jobben, men vi skal også opprette et digitalt kompetansesenter. Her vil forskningsresultater kunne bli presentert på en folkelig og forståelig måte, sier Venche og slår fast at forbundet selv er et nasjonalt kompetansesenter som både initierer, stimulerer og deltar i forskning på relevante sykdommer, i tillegg til å synliggjøre og dele resultatene av denne forskningen.

Aktuelle til enhver tid

For forbundslederen er det essensielt at Stoffskifteforbundet fremstår som en seriøs, troverdig, moderne og utviklingsrettet aktør.

– Utvikling og endring kan være krevende for mange, men skaper også store muligheter og nye områder hvor vi kan vokse. Vi ønsker å innta en offensiv og utviklingsorientert posisjon i samfunnet. Gjennom dette tror vi på bygging av et enda sterkere omdømme, større gjennomslag for fanesakene, samt bedre trivsel for medlemmene våre, som vil se at det lønner seg å stå sammen for å oppnå resultater, sier forbundsleder Venche Fagereng til slutt.