• Innsamling av pasientrapporterte opplysninger (PRO). Disse skal inneholde pasienters erfaringer med behandlingskvalitet, etc.,. Samles og brukes til kvalitetssikring
• Oppretting av et verktøy for legene som skal veilede om utredningstilbud og henvisningveier. Spesielt hvis symptomene til pasientene vedvarer eller lidelsene forblir uavklarte
• Informasjon om nasjonale behandlingsveiledninger til praktiserende leger. Diagnostisering og behandling av lavt stoffskifte krever flere relevante blodprøver (og flere enn én måling av TSH)
• Opprettelsen av pasientskoler for å øke forståelsen blant pasientene for sykdommen. Ikke minst hvordan den vil påvirke hverdagens deres fremover.
• Midler til forskning om hva som kjennetegner pasientgruppen. Det skal forskes på utredning og behandling av stoffskifteproblemer, og eventuelle effekter og bivirkninger av medisinsk behandling

Dette er de fem grepene som summeres opp i en pressemelding sluppet av det danske Helsedepartementet (Sundheds- og Ældreministeriet) denne uken.

Samarbeid på tvers

Den svært oppløftende meldingen kom i forbindelse med en større rapport utarbeidet av det danske departementet i samarbeid med relevante myndigheter, pasientforeninger og legefaglige organisasjoner. De har konkludert med at en del pasienter går altfor lenge til utredning og behandling for stoffskifteproblemer før det tas tak i problemene.

Bakgrunnen kan blant annet være diffuse symptomer som muskel- og leddsmerter, hukommelsestap, vektoppgang og kontinuerlig tretthet, som er vanskeligere å diagnostisere. Danskene setter fokus på pasienter med lavt stoffskifte som utgjør en majoritet også i Danmark.

I rapporten advares det mot at legene avviser pasienter, som i utgangspunktet har helt normale verdier på blodprøvene, når de kliniske symptomer på lavt stoffskifte likevel fortsetter. Myndighetene slår fast at utrednings- og behandlingforløpet kan styrkes gjennom bedre og mer informasjon til pasienter og praktiserende leger. Det gjelder både diagnostisering,  regionale utredningstilbud og henvisning til spesialister hvis standardbehandlingen ikke viser seg å fungere. Samtidig oppleves tilbudene regionalt som svært ulike, ifølge pasientforeningene og de legefaglige virksomheten som har bidratt i rapporten.

Her kan du lese hele den danske rapporten

Øremerkede midler til stoffskifterammede

Den danske helseministeren Ellen Trane Nørby (V) sier dette i forbindelse med publiseringen av funnene i rapporten:

– Som minister får jeg mange henvendelser fra stoffskiftepasienter, som enten blir avvist av spesialistene fordi de er i behandling med Thyroid, eller opplever at de har fått for lite bistand til å bli utredet. Vi er simpelthen nødt til å hjelpe disse pasientene bedre. Derfor setter vi nå gang nye initiativ, forklarer hun og opplyser at de avsetter  17 millioner danske kroner til dette arbeidet.

Tidligere i år har Stoffskifteforbundet lansert «Stoffskifteløftet», en konkret oppfordring til norske myndigheter om å opprette et politisk prosjekt som kan bremse veksten av sykdommen. Over 200.000 personer i Norge er i dag avhengige av livsnødvendige stoffskiftemedisiner og siden 2004 har antallet resepter eksplodert med 54 prosent.

«Stoffskifteløftet er tvingende nødvendig for å hindre at den eksplosive sykdomsveksten rammer enda flere, og sender et betydelig antall pasienter inn i arbeidsløshet, utenforskap og ødelagte familierelasjoner. Stoffskifteforbundet bidrar gjerne som en viktig bidragsyter, men vi klarer ikke et oppriktig løft uten at flere tunge aktører kommer på banen. Stoffskifteløftet må være en samlet strategi som involverer både pasienter, politikere, akademia og legemiddelindustrien.», skrev forbundsleder Venche Fagereng i en aviskronikk tidligere i år.