Kathrine fikk diagnosen lavt stoffskifte i desember 2015.

– Jeg trodde jeg skulle bli frisk på null komma niks etter at jeg starta på Levaxin. Frustrasjonen min ble ganske stor da jeg fortsatt var like dårlig fem måneder etter, sier hun i dag.

Hun hadde aldri hadde hørt om sykdommen og kjente heller ingen andre med lavt stoffskifte. Hun synes også at hun fikk altfor lite informasjon fra fastlegen.

– Jeg følte jeg meg ganske alene og hjelpeløs. Da begynte jeg å søke etter informasjon på internett, ble jeg veldig lettet over å finne Stoffskifteforbundet. Jeg meldte meg inn og følte ganske raskt at jeg var med i et fellesskap med likesinnede og ikke lenger alene om dette, forteller hun.

Følelsen av å høre til et fellesskap
– Det med tilhørighet og vite at jeg har noen å prate med som forstår meg, og som kan gi meg råd og veiledning for at jeg skal fungere best mulig med en stoffskiftesykdom, har betydd utrolig mye for meg og min hverdag, sier Kathrine.

Les intervjuet med Lill Jeanette Holmen, et annet UNG-medlem som er blitt hekta på aktiviteter innen forbundet.

Hun mener at det å være ung med stoffskiftesykdom er annerledes enn å få sykdommen i godt voksen alder.

– Som ung kan det være utfordrende å takle skole, utdanning, jobb, og det å ha et sosialt liv. Da er det ikke alltid like enkelt å få gode råd. Derfor håper jeg det er flere unge som engasjerer seg i forbundet, både ved å delta på arrangementer og involvere seg i styrearbeidet til lokallagene, slik at flere får glede og nytte av forbundet og vi kan dekke flere ønsker og behov, sier hun og fortsetter:

– Ved å ha et verv i forbundet kan jeg kan være med å gjøre hverdagen litt bedre for andre som er i samme situasjon, og være en del av et fellesskap. Jeg får et bedre innblikk i hvordan forbundet fungerer, hva vi jobber for og og hva vi ønsker å oppnå. Jeg får mulighet til å komme med innspill på ting som er interessant og viktig for meg, og jeg føler jeg har noe å bidra med.

Opp og ned hele tiden
Kathrine har gått på Levaxin i snart tre år og i løpet av de årene har verdiene på blodprøvene variert veldig.

– Jeg har derfor aldri følt meg noenlunde OK. Jeg håper at verdiene snart stabiliserer seg slik at jeg får testet ut om jeg har noen effekt av Levaxin. Jeg følger fortsatt med på verdiene mine på blodprøvene. Enten ved at jeg ber om utskrift når jeg er hos fastlegen, eller så logger jeg meg inn på furstpasient.no. Her har jeg full oversikt over alle prøvesvar som er utført på Fürst medisinske laboratorium.

Det har vært en stor fordel for henne å kunne benytte tilbudene fra forbundet i sykdomsperioden. Kathrine har har sittet i valgkomiteen i Vestfold lokallag siden årsmøtet i 2017

– Det jeg har lært mest om gjennom forbundet er helt klart om sykdommen. Ved å delta på ulike arrangementer og likepersonstreff har jeg funnet ut at det er mye som spiller inn for at stoffskifte skal fungere mer eller mindre optimalt. Blant annet er det viktig med godt kosthold og tilskudd av vitaminer og mineraler. Jeg fikk streng beskjed fra andre medlemmer i forbundet å be om utskrift av blodprøvene og sette meg inn i hva verdiene bør ligge på for at jeg skal føle meg bra. Jeg har også lært at denne sykdommen er så forskjellig fra person til person, så det gjelder å finne ut hva som funker for hver enkelt.

Den viktige kombinasjonen jobb og fritid
Kathrine har i dag som mål om å komme seg tilbake i nesten full stilling.

– Jeg jobbet som pedagogisk leder i en barnehage fram til jeg ble langtidssykemeldt for andre gang på tre år nå i februar. På grunn av sykdommen måtte jeg ta den tunge beslutningen om at jeg ikke lenger kan jobbe i barnehage og går for tiden på et tiltak på Fønix i Sandefjord. Her har jeg fått god veiledning til å finne nye yrker som passer for meg. Etterhvert skal jeg ut og hospitere i ulike yrker for å se hva jeg og helsa klarer. Jeg har et mål om å kunne jobbe 80-100 prosent sier hun.

Kathrine forsøker også å sette av tid til venner og familie på fritiden.

– For meg er venner og familie med på å gi meg mer energi i hverdagen, med noe å se fram til. Selv om jeg kan ha en dårlig dag når jeg har avtalt å møte venner og familie, og egentlig har mest lyst til å avlyse, så vet jeg i bunn og grunn at de gir meg mye energi. Jeg glemmer ofte akkurat der og da at jeg har en sykdom.

Hun finner mye glede i ulike fritidsaktiviteter:

– På fritiden bruker jeg ellers mye tid til å strikke. Det er en veldig avslappende aktivitet der jeg kan koble av og oppleve mestring. Av fysisk aktivitet har jeg som mål å gå tur hver dag, men lengden på turene varierer veldig etter dagsformen. Det hender at turen må vike for litt husarbeid. Jeg liker også å padle kajakk og i sommer meldte jeg meg inn i Sandefjord kajakklubb. Der prøver jeg å være med på en padletur i uka når det er sesong for det, avslutter hun.