– Vi er enige om hvordan bildet ser ut, sa statssekretær Anne Grethe Erlandsen (H) i Helse- og omsorgsdepartementet under møtet torsdag formiddag denne uken.

Stoffskifteforbundet hadde initiert et møte med statssekretæren for å legge frem hvilke utfordringer mange personer med en stoffskiftesykdom møter i dag, og hvilke saker som er viktig for forbundet for å bedre livssituasjonen til stoffskiftepasienter.

Mer kunnskap om stoffskiftesykdommer

Stoffskifteforbundet mener det er behov for mer kunnskap om og forståelse for stoffskiftesykdommer hos myndigheter, i helsesektoren og generelt i befolkningen. Problemstillingen trenger å bli synliggjort gjennom en seriøs, saklig debatt. Stoffskiftesykdommer må opp på den politiske agendaen. Ifølge Reseptregisteret er det 207 000 mennesker i Norge med en stoffskiftesykdom som er på samme nivå som diabetes (230 000) og kreft (180 000). Det er en økning på 65 prosent siden 2004.

For 18 år siden kom det frem av NOU 1999:13 Kvinners helse i Norge at «(…) kunnskap om kvinners helse er mangelfull og dårligere integrert i helsevesenet». Det var sist gang stoffskiftesykdommer ble trukket frem i en politisk utredning. Stoffskiftesykdommer rammer mennesker av begge kjønn og i alle aldre, men særlig bemerkelsesverdig er at ti prosent av alle norske kvinner over 35 år har lavt stoffskifte.

– Pasienter opplever å bli tatt imot av leger med lett hånd. Symptomene er ofte diffuse. Når man har en stoffskiftesykdom, er det livsnødvendig med medisiner. Hvis pasienter ikke får medisiner, er det livstruende, sa generalsekretær Eddy Kjær under møtet.

Lege Lars Omdal, medlem av Stoffskifteforbundets faglige råd deltok også under møtet, og forklarte hvor viktig det er at stoffskiftepasienter blir tatt på alvor av fastlegen sin. Omdal har behandlet stoffskiftepasienter i nærmere 20 år, og har erfart at mellom 10 og 20 prosent av alle som har en stoffskiftesykdom ikke responderer på standardmedisin (Levaxin). Pasienten kan fortelle sin fastlege at de er helt utslitte og at sykdomssituasjonen går utover arbeidsforhold og familieliv, ifølge Omdal.

– Dette er et stort helseproblem, særlig blant den kvinnelige delen av befolkningen. Sykdommen har samfunnsøkonomiske konsekvenser, sa Omdal under møtet.

Anerkjennelse av stoffskifteproblemet

Statssekretær Erlandsen viste stor forståelse for de utfordringene personer med stoffskiftesykdom har.

– Det er viktig at de som sliter med stoffskiftesykdommer blir anerkjent for de plagene de har, og forhåpentligvis får bedre hjelp til det, sa hun etter møtet.

Erlandsen noterte seg tre viktige punkter: behovet for at flere endokrinologer spesialiserer seg på stoffskiftesykdommer, mer forskning og muligheten for et pakkeforløp for stoffskiftesykdommer på tilsvarende måte som for kreft. Pakkeforløp er nasjonale, standardiserte pasientforløp som skal bidra til rask utredning og behandlingsstart uten unødvendig ventetid. Høyre foreslår et enda bedre pakkeforløp for kreft, kalt pakkeforløp hjem. I dag eksisterer pakkeforløp for kreft, ingen andre sykdomsgrupper.    

Etter møtet var Erlandsen tydelig på behovet for ny og oppdatert kunnskap, både i helsevesenet og samfunnet for øvrig.

– Da tenker jeg ikke bare på folk som jobber i helsetjenesten, de som er pasienter og deres pårørende, men faktisk mer samfunnet fordi her er det er mange som blir misforstått, fordi folk forstår ikke hva det egentlig handler om. Og forhåpentligvis vil vi kunne få bedre behandling i fremtiden, sa statssekretær Anne Grethe Erlandsen i Helse- og omsorgsdepartementet.

SE VIDEOREPORTASJE:

martin.wright@stoffskifte.org