Stoffskifteforbundet var én av flere pasientorganisasjoner som var invitert til å bidra på seminaret. Det var flere sterke historier som ble presentert, blant annet fra en prest med to ME-rammede døtre. Han beskrev familiens fortvilede situasjon når det gjelder å ikke bli hørt av helsepersonell og ikke minst forstått av omgivelsene. Vi fikk også en beskrivelse av spennende ME-arbeid ved Haukeland sykes,  absurde oppfatninger om kvinnens helse fra gamle dager, og en innføring i sykdommene endometriose/adenomyose, blant mye annet.

Totalt varte seminaret, som var tettpakket med nyttig informasjon, i tre timer. Og Stoffskifteforbundet markerte seg underveis:

Generalsekretær Eddy Kjær holdt et innlegg hvor han lanserte de fire hovedelementene i Stoffskifteløftet overfor en interessert forsamling forskere, pasientorganisasjoner og politikere. Han brukte Henrik Ibsen og Livsløgnen fra Vildanden som bakteppe. Kjær stilt det retoriske spørsmålet om vi i altfor mange tiår har gitt stoffskiftepasienter samme medisin, altså livsløgnen.

– Jeg mener selvsagt ikke rent medisinsk eller fra legestanden, men om det ikke er opparbeidet noen tvilsomme sannheter og bagatellisering rundt en alvorlig sykdom med en eksplosiv vekst på formidable 54 prosent de siste 14 årene, sa han fra talerstolen.

Mer om seminaret finner du her

Sara Hammerstad fulgte opp Eddys innlegg med å illustrere hvor lite som faktisk er skjedd av utvikling på stoffskifteområdet de siste tiårene. Ikke finnes det forskning rundt årsaken til sykdommen, og det er altfor få forskningsmidler som blir bevilget. Sara er spesialist i indremedisin og endokrinologi og medlem av forbundets faglige råd. Hun er selv forsker og fullførte i 2014 en doktoravhandling hvor hun avdekket at virusinfeksjon kan ha betydning for utvikling av både høyt og lavt stoffskifte. En kombinasjon av genetisk disposisjon og miljøfaktorer kan være årsaker, men fortsatt er ikke noe slått endelig fast i forhold til sammenhenger.

– Jeg var ikke klar over at stoffskiftebehandlingen vi har i dag var så gammel. Det viser jo behovet for ny forskning, og det å utvikle nye medikamenter, Man må vite mer om årsaken til sykdommen, og det er positivt at det foregår forskning som forhåpentligvis tar oss ett steg nærmere, sa Ingvild Kjerkol i etterkant av seminaret.

Samarbeid på tvers av pasientorganisasjonene
Leder Venche Fagereng i Stoffskifteforbundet gikk også på talerstolen da ordet ble fritt i forsamlingen på tampen av seminaret. Hun appellerte til samarbeid på tvers av organisasjonene:

– Det har vært en kjempeflott dag. Vi er opptatt av veien videre, hva forventer dere av oss, og hvordan kan vi samarbeide på tvers? Dette skaper en mulighet for pasientorganisasjonene til å samarbeide. Vi hører at det er de samme utfordringene hos flere organisasjoner, sa hun.

Kjerkol fulgte i sin avslutningsappell opp forbundets initiativ spesielt. Hun understreket gevinstene ved å komme sammen i slike fora og benytte sjansen til å knytte kontakter, slik at organisasjonene kan jobbe sammen fremover. Arbeiderpartiets har planer om å sette fokus på kvinnehelse med et politisk program de mener kommer til å ta de underkommuniserte utfordringene på alvor.

– Dette har vært en kjempebra formiddag med mange konkrete innspill og god kunnskapsdeling. Vi ønsker nå et politisk initiativ som flest mulig står bak. Det er da vi får gjennomført ting. Vi mener det er på høy tid med en ny kvinnehelsestrategi og vil gjøre den så konkret og målrettet som mulig. Det har dere gitt et kraftfullt bidrag til i dag, sa hun.

Forskjell på mannlige og kvinnelige pasienter
– Det er også åpenbart at vi må ha større og mye mer dedikerte økonomiske midler – det er veldig ofte dét det handler om. Allokerte midler til forskning, det å få utviklet behandlingstilbudet, men også det å få på plass et oppdrag knyttet til nasjonale retningslinjer for en del diagnoser. Det er arbeid som bare må gjennomføres, sa hun.

Ap-representanten tror det er alle partiers målsetning å komme sammen for å gjøre noe med det man vet er en urettferdig ulikhet i helsetjenestene.

– Det er forskjell på om du er kvinnelig eller mannlig pasient, og sånn skal det ikke være. Det å få med flere partier vil være den enkle jobben. Den tunge jobben er å finne ut hva vi konkret kan gjøre for å få til mer forskning, bedre behandling og en helsetjeneste som møter deg med dine behov, uansett hvilket kjønn du har. Den legen som møter kvinnen først må ha bedre kunnskap, en mer standardisert behandling slik at diagnosen kan komme tidligere. Da blir livet enklere, og man slipper å gå i usikkerhet så lenge som mange nå opplever, sa hun.