– Jeg har engasjert meg for at andre skal slippe å gå rundt i svime og ikke skjønne hva som feiler dem, sier Monica.

Trebarnsmoren fra Trondheim, som de siste 12 årene har bodd i Larvik i Vestfold, vet godt hva det vil si å ha helseplager. Allerede som 25-åring ble hun diagnostisert med høyt stoffskifte. Det skulle likevel gå mange år før hun fikk behandling med radioaktivt jod. Og da hun først fikk behandling, var den langt fra vellykket.

– Jeg fikk en dose først – med sikte på å redusere kjertelen –  og jeg hadde fritt tyroksin på 98 etter behandlingen. En uke senere lå verdien fortsatt på 98. Jeg fikk da en dose til. Men det som skjedde etterpå, var at jeg fikk effekten av to doser radioaktivt jod. Kjertelen ble knertet fullstendig, og jeg raste fra 98 til 5 i fritt tyroksin på en ukes tid. Jeg var nesten i koma, forteller Monica.

Revers T3

Etter jod-behandlingen ble Monicas stoffskifte lavt, og hun begynte på Levaxin. Da hun ventet sitt tredje barn i 2000, oppsto problemer med doseringen.

– Jeg ble ikke fulgt opp av endokrinolog i svangerskapet. I siste trimester skal Levaxin-dosen økes med 70-80 prosent, men det skjedde ikke for mitt vedkommende. Jeg ble bare dårligere og dårligere, forteller Monica.

Etter fødselspermisjonen prøvde trønderen å vende tilbake til jobben på bryggeriet E.C Dahls. Men hun ble raskt sykmeldt.

– Jeg var totalt utslitt i perioder, og jeg skjønte ikke hvorfor kroppen ikke ville fungere. Legene sa hele tiden at det ikke er noe galt med stoffskiftet mitt, for prøvene så greie ut. I ettertid har jeg lært at jeg hadde revers T3, men det ble ikke fanget opp.

Følgesykdommer

I tillegg til stoffskiftesykdommen har Monica fått påvist fibromyalgi, kronisk migrene og kronisk utmattelsessyndrom (ME). I 2013 ble hun uføretrygdet.

Sykdom til tross, det er en kvikk, poengtert og humørfylt kvinne vi prater med på telefonen en fredagskveld i februar. En galgenhumoristisk latter melder seg når Monica slår fast at de siste årene «ikke akkurat har vært en dans på roser.»

Stor effekt av medisinbytte

I fjor opplevde hun likevel å få en kjærkommen helsemessig opptur.

– Jeg begynte på Thyroid Erfa, og jeg fikk et helt nytt liv. Legen ville først ikke gi det til meg, men jeg kranglet meg til det. Når du kan litt selv, så lytter de ofte.

Noe av det mest gledelige med medisinbyttet var at hjernetåken ble nesten helt borte, forteller Monica.

– Det har vært så pinlig å oppleve at ordene bare forsvinner. Folk har lurt på om jeg er dement, ikke sant. I august i fjor skulle jeg i bryllupet til broren min. Jeg skulle holde tale, og jeg grudde meg masse. Jeg vet jo hvordan det er å ikke finne ordene. Men det gikk superbra, og det er takket være at jeg byttet medisin. Uten Erfa hadde jeg ikke klart å gjennomføre talen, så det var en stor seier for meg.

«Dette kan du mer om enn meg»

Som leder av kontaktutvalget for høyt stoffskifte håper Monica å bidra til at flere får riktig behandling.

– Jeg mener alle stoffskiftemedisiner må gjøres tilgjengelig på blå resept og gis lik refusjon gjennom helsevesenet. Alle må få muligheten til å finne ut hvilke medisiner som passer best for dem. Behandling med Levaxin er ikke optimalt for alle, sier hun.

– Det er så mye legene ikke følger opp – eller kan. Nylig var jeg hos legen og diskuterte B12-vitaminer, som vi skal ha høyere doser av. Han sa til meg at «dette kan du mer om enn meg».

Ble bedre i magen

Monica har også gjort seg noen erfaringer med magnesium som hun gjerne vil dele med andre.

– Vi som er stoffskiftesyke, tar en del magnesium. I fjor var jeg kjempedårlig med magesmerter, og jeg tok en del allergitester hos legen, blant annet for cøliaki. Men de fant ikke noe. Så snakket jeg med en likeperson som har slitt med de samme magesmertene. Hun tålte ikke det ordinære magnesium-tilskuddet, så hun byttet til Shift Supermagnesium. Jeg gjorde det samme, og magesmertene forsvant heldigvis. Vi har nok plunder fra før om vi ikke skal ha vondt i magen også. Legen visste ikke engang at vi stoffskiftesyke kunne reagere på magnesium. Han takket for opplysningen.

Trener

Selv om Monica betegner helsa som kranglete, har hun i dag overskudd til å trene regelmessig.

– Jeg trente ikke på åtte år, for jeg var så dårlig, men nå trener jeg Zumba, som er basert på kondisjonstrening og rytmisk dans, og step på treningsstudio, og så spiller jeg golf om sommeren. Det betyr veldig mye for meg.

For fem år siden ble Monica skilt. Siden har hun fått seg kjæreste. Hun bor sammen med sin yngste sønn på 18 år.

– Jeg har en veldig, veldig fin familie, sier Monica, som fyller 50 år senere i år.