Get Involved
ABOUT US
resources

Banebrytende studie på stoffskiftesykdom i nord

des. 14, 2023

Å finne riktig dose medisin for den enkelte pasient med stoffskiftesykdom tar som regel mange måneder. Et innovativt forskningssamarbeid i Nord-Norge skal korte ned tiden betydelig. Og allerede vet vi at modellen virker.

Piloten prosjektet bygger på er nemlig allerede gjennomført, og resultatene derfra er oppsiktsvekkende gode:


  • 80 prosent av pasientene i studien var innenfor de internasjonale målområdene for TSH og fT4 i løpet av åtte uker.
  • Mens bare 19 prosent av pasientene i kontrollgruppen (som ble behandlet på vanlig måte) oppnådde samme resultat.


Og nå skal forskerne i gang med hovedstudien, som har som mål å forbedre metoden ytterligere.


«Kalkulator»

I prosjektet benyttes matematiske algoritmer for raskere å komme fram til riktig dosering av Levaxin. Og forskerne håper at beslutningsstøtteverktøyet, eller «kalkulatoren», som utvikles skal bli en viktig støtte for fastlegene når de har pasienter på kontoret som har fått påvist stoffskiftesykdom.


- Tradisjonelt har metoden vært å starte med standardisert dose basert på pasientens vekt, alder og kjønn, og så kontrollere resultatet etter 6-8 uker når konsentrasjonen av hormoner i blodet er stabilisert, sier Solveig Robertsen Konst i Tromsø (til venstre på bildet).


Hun er lege i spesialisering på Universitetsykehuset Nord-Norge (UNN), PhD-student ved UiT Norges Arktiske Universitet og forsker i prosjektet med ansvar for datainnsamling, analyse og publisering av resultatene i studien.


Store individuelle forskjeller

Utfordringen med den tradisjonelle metoden er at man som regel må ha flere tidkrevende runder med dosejusteringer for å nå målområdet.


Årsaken er at de individuelle forskjellene i dagsbehovet er store; om lag fem ganger forskjell på laveste og høyeste dose, og den lange og variable halveringstiden på 3 til 10 dager.


Konsekvensen er at det gjerne tar 6-12 måneder å komme fram til riktig dose, og perioden fram til optimal dose er nådd kan preges av nedsatt funksjonsevne og symptomer på over- eller underdosering for pasienten.


Å få ned tiden det tar å oppnå korrekt dosering av medisin kan både spare pasientene for mye ubehag og spare samfunnet for store summer i form av mindre sykefravær.


Ikke minst vil det redusere antallet legebesøk og testing.


- Målet er å komme betydelig ned i tiden det tar å komme fram til riktig dose. Det vil bety færre blodprøver og legebesøk, som er bra for både pasientene og fastlegenes kapasitet, sier Solveig Robertsen Konst.


Bredt samarbeid

Prosjektleder og koordinerende forsker i studien er Vegard Heimly Brun (til høyre på bildet), overlege på UNN og førsteamanuensis ved UiT. Han ledet også pilotprosjektet som studien bygger på.

I tillegg er flere andre viktige samarbeidspartnere på plass.


Ikke minst SINTEF, som er utvikler av selve «kalkulatoren» som gjør beregninger av doseringsforslag. Deres oppdrag er nå å forbedre algoritmene bak kalkulatoren, og de drifter serveren som utfører beregningene.


Helseboka har kommet inn som ny partner i prosjektet, som utvikler av den digitale løsningen for datainnsamling og for kommunikasjon med pasientene. Her er forretningsutvikler Line Setså Bøe (i midten på bildet) i Helseboka sentral.


- Helseboka gjør kommunikasjonen mellom pasientene og oss mer personlig. I app´en Helseboka kommer resultatene inn fortløpende og pasientene kan følge med sin egen utvikling, sier Konst.


- Der legger vi også inn spørreskjemaene de skal svare på og de kan ha dialog med oss innenfor en sikker app.


Stoffskifteforbundet deltar i prosjektet gjennom en brukerrepresentant i prosjektets styringsgruppe.


Langt løp

Like over nyttår starter prosjektet med pasienter, og målet er at 240 skal delta.


I studien skal bare pasienter som skal opereres for struma eller kreft i skjoldbruskkjertelen være med, det samme som i pilotprosjektet, der struma-pasientene fikk forkortet tiden til riktig dose med 58 dager og kreftpasientene med 40 dager.


- Pasienter som opereres med å fjerne skjoldbruskkjertelen har den mest forutsigbare situasjonen for hormonerstatning, siden de ikke har noe gjenværende hormonproduksjon.


- Hvorfor er ikke pasienter som skal opereres for Graves med?


- Det er av hensyn til de matematiske algoritmene som brukes i prosjektet. Vi tar en blodprøve rett etter operasjonen og følger deretter med hvordan verdiene beveger seg og hvordan pasientene reagerer på medisinen. Pasienter med Graves har i utgangspunktet et veldig høyt stoffskifte, og det gjør det mer komplisert å følge utviklingen deres i studien, sier Konst.


Store sykehus med i prosjektet

Siden tilfanget av pasienter er begrenset innenfor gruppene som er aktuelle, har teamet inngått samarbeid med Oslo Universitetssykehus, Haukeland Universitetssykehus (Bergen), og Nordlandssykehuset (Bodø).


- Likevel vil det nok ta 2-4 år å få nok pasienter med i studien.


Målet på sikt er at alle som får stoffskiftesykdom skal kunne ha nytte av det nye verktøyet, og gjøre fastlegene bedre i stand til å hjelpe pasientene. Ikke minst får pasientene en mer likeverdig behandling, uavhengig av hvor de bor i landet.


- Verktøyet kan bygge bro mellom to motstridende krav: mer spesialising i helsetjenesten og samtidig oppdatert medisinsk behandling uansett hvor du bor. Utfordringene er særlig store i Nord-Norge på grunn av bosettingsmønster og geografi, skriver forskerne i forskningsprotokollen.


Studien støttes av Helse Nord innovasjonsmidler og av egeninnsats fra alle samarbeidspartnerne, mens PhD-posisjonen er finansiert av UiT.

Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 26 Apr, 2024
Mange med stoffskiftesykdom har slitt med at fastlegen ikke fant diagnosen. For Karen Lucy Spangen var det omvendt: - Jeg fikk sykdommen av legen, sier hun. Mandag i Østfold, men rundt bordet er stemningen god, tross alt. I kveld skinner sola på vakre Sellebakk øst i Fredrikstad. Den sniker seg også inn gjennom vinduene i Frivilligsentralens lokaler og treffer buketten kvinner som sitter her med pensler, maling, glitter og fjær – og sine egne, unike historier. Her har Østfold lokallag i Stoffskifteforbundet likepersonstreff, med innlagt workshop foran den internasjonale Stoffskiftedagen 25. mai. De frammøtte har sommerfugler å dekorere, venner å treffe og historier å dele. – Å være med her har gitt meg så mye glede og fyll, sier én av dem, før alle bryter ut i latter. – ÅNEI!! Jeg mente PÅfyll!!!! Nedslående møte med legen Allerede ved møtets begynnelse har fire meldt seg til tjeneste på stand under Stoffskiftedagen. Og alle bidrar etter beste evne for å skape blest om stoffskiftesykdom ved hjelp av sommerfuglene som både skal pynte opp og gi noen svar til de som ikke vet så mye. – Det er mange som ikke vet noe særlig om stoffskiftesykdom. Det fikk Unni Forsberg merke da hun oppsøkte sin daværende lege for mange år siden. Hun var svært aktiv i hverdagen, men begynte plutselig å legge på seg. Unni hadde også stoffskiftesykdom i familien. – Men legen avfeide det med å si at jeg «nok var glad i feite sauser», sier hun. – Og han fulgte opp med å hevde at jeg vel var klar over at de fine fruene på vestkanten i Oslo brukte Levaxin som slankemiddel.
Av Carita 23 Apr, 2024
Vi inviterer til åpent seminar tirsdag 7. mai kl. 19-21 for å snakke om kronisk sykdom, den belastning det har på samfunnet og ikke minst den som selv rammes. Vi ønsker å snakke om løsninger, om det er mulig å tenke annerledes og ta i bruk ny teknologi som AI. Dette er et gratis arrangement som er åpent for alle.
Kristin Krohn Devold er rammet av stoffskiftesykdom.
Av Lasse Jangaas 02 Apr, 2024
Kristin Krohn Devold mener alle over 40 år bør testes rutinemessig
Se flere innlegg
Share by: